Rutger Haandrikman vertrekt als directeur Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: juli 21, 2026
Rutger Haandrikman neemt eind september afscheid als directeur van Long Alliantie Nederland. Hij maakt een volgende stap in zijn loopbaan en gaat elders een eindverantwoordelijke bestuurdersfunctie vervullen.
Haandrikman gaf de afgelopen 2,5 jaar leiding aan Long Alliantie Nederland en speelde een belangrijke rol in het versterken van de samenwerking tussen de aangesloten partijen en in de verdere ontwikkeling van de organisatie.
Long Alliantie Nederland heeft de procedure voor de opvolging gestart. Meer informatie over de vacature is hier te vinden.
Interview in vakblad PUF | Een slechte dag of toch een longaanval? Nieuw preventieplan helpt COPD-patiënten eerder ingrijpen
Geplaatst op: juli 3, 2026
Een patiënt die halverwege de trap moet stoppen. Iemand die steeds vaker de fiets pakt omdat lopen niet meer lukt. Of wie denkt dat ‘een paar slechte dagen’ er nu eenmaal bij horen. Volgens longverpleegkundige Titia Klemmeier zijn dat precies de momenten waarop het misgaat bij COPD. Omdat patiënten een longaanval simpelweg niet als longaanval herkennen en dus te laat ingrijpen.
Om daar verandering in te brengen ontwikkelde zij het Longaanval Preventieplan: een compact boekje dat patiënten helpt de eerste signalen van verslechtering te herkennen en dat zorgverleners houvast geeft in de spreekkamer.
Kern is een stoplichtmodel. In de groene fase zijn de klachten stabiel, in de oranje fase kan de patiënt zelf actie ondernemen – bijvoorbeeld tijdelijk extra medicatie – en in de rode fase is contact met een zorgverlener nodig. Juist iets eerder ingrijpen kan een echte longaanval soms voorkomen. Daarbij hoort ook een helder overzicht van wie je wanneer belt, wat veel onrust scheelt als benauwdheid omslaat in paniek.
Het plan is geen extra project, benadrukt Klemmeier, maar een gespreksleidraad die je over meerdere consulten kunt verdelen. In een pilot in de regio Rotterdam/Den Haag waren de eerste ervaringen positief.
Lees hier het volledige interview met Titia Klemmeier uit PUF, jaargang 8, nummer 2.
Het Longaanval Preventie Plan (LAPP) is gratis beschikbaar voor zorgverleners en patiënten. Klik hier voor meer informatie.
10 jaar zelfstandig NAD, van onzekere toekomst naar sterke partner in de longrevalidatie
Geplaatst op: juni 29, 2026
Het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) bestaat dit jaar 128 jaar – maar de toekomst ervan hing lange tijd aan een zijden draad. Ter gelegenheid van 10 jaar zelfstandigheid blikken Emiel Rolink (voormalig directeur Long Alliantie Nederland; LAN), Tim Roldaan (directeur NAD) en Hans in ‘t Veen (longarts en bestuurslid LAN) terug én vooruit.
Al sinds 1897 reizen patiënten vanuit Nederland naar het Zwitserse hooggebergte. Hier ontstond het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD). Het voortbestaan van het centrum was jarenlang onzeker door financiële crises en een negatief pakketstandpunt van Zorginstituut Nederland (ZiN). Toch overleefde het NAD – en groeide het.
In de loop der jaren wisselde het eigenaarschap meermaals. In 2016 nam Tim Roldaan het centrum over van Merem als zelfstandige organisatie, terwijl er grote financiële onzekerheid was over de toekomst. Die onzekerheid werd in 2019 nog groter, toen het ZiN de vergoeding voor hooggebergtebehandeling uit het basispakket schrapte…
Meerwaarde hooggebergtebehandeling
In december 2019 concludeerde het ZiN, op basis van de zogeheten REFRAST-studie, dat hooggebergtebehandeling onvoldoende meerwaarde had aangetoond ten opzichte van behandeling in Nederland. Patiënten, longartsen, patiëntenorganisaties en de LAN reageerden met onbegrip en verzet, omdat het onderzoek volgens hen wel degelijk meerwaarde liet zien en ondanks de methodologische beperkingen van de hoogst mogelijke bewijslast was.
Voor Emiel Rolink, destijds directeur van de Long Alliantie Nederland (LAN), was het NAD-dossier het meest beladen dat hij als directeur op zijn bureau had. “De Long Alliantie Nederland was volstrekt neutraal,” zegt hij. “Maar gaandeweg werd het bijna persoonlijk. Het onderzoek toonde de meerwaarde aan, en tóch concludeerde het ZiN dat er onvoldoende bewijs was.” Na het verschijnen van het ZiN advies, speelde de LAN een cruciale rol in het overeind houden van het NAD. Er werd een brede coalitie gevormd om de hooggebergtebehandeling te behouden. Het leidde tot een Kamerdebat…
Nieuwe koers
Al voordat er sprake was van mogelijk schrappen van hooggebergtebehandeling uit het verzekeringspakket, verkeerde het NAD in roerig vaarwater op het financiële vlak. Roldaan nam het stokje over, en het begin was erg zwaar. De ommekeer in de financiële situatie vroeg om ingrijpende keuzes. De sleutel lag uiteindelijk in het gelijktrekken van het tarief: in plaats van 40% opslag ging het centrum dezelfde prijs rekenen als de revalidatiecentra in Nederland op zeeniveau. Ook ging de opnameduur geleidelijk terug van 12 naar 8 weken.
Kantelpunt
Hans in ’t Veen, longarts en al vele jaren betrokken bij het NAD als verwijzer maar ook als lid van de indicatiecommissie voor verwijzingen, omschrijft de situatie rondom het Kamerdebat over het schrappen van hooggebergtebehandeling uit het zorgpakket van december 2019 als het absolute kantelpunt in de geschiedenis van het NAD: “Er is echt een NAD vóór en een NAD ná dat debat. Vóór die tijd was elke verwijzing als longarts ook al een gevecht met de verzekeraar, hoe sterk je argumenten ook waren. Dat horten en stoten heeft altijd bestaan rondom verwijzingen naar het NAD, al sinds ruim voor de millenniumwisseling.”
Twee uur lang debatteerde de Tweede Kamer in een verhitte sfeer, waarbij de Minister en het ZiN het zwaar te verduren kregen. Samen met de SP was een motie voorbereid dat de behandeling beschikbaar moest blijven voor patiënten, onder de noemer longrevalidatie. De motie werd mede ondertekend door 8 politieke partijen en unaniem aangenomen, letterlijk en figuurlijk om twee minuten voor twaalf uur ‘s nachts. “Het was de nacht waarin het voortbestaan van het NAD aan het dunst mogelijke draadje hing,” zegt Rolink.
Misverstand
In ’t Veen benoemt ook een misverstand dat hij maar moeilijk uitgebannen krijgt: “Er zijn nog altijd longartsen in Nederland die denken dat het NAD alleen geschikt is voor patiënten met een huisstofmijtallergie en dat revalidatie in het NAD extreem duur is. Dat is allebei niet meer waar. We weten nu dat het niet de huisstofmijt is die de doorslag geeft, maar andere mechanismen die ten grondslag liggen aan het refractair zijn van astma. En de voorheen te hoge kosten zijn gelijkgetrokken met revalidatie op zeeniveau. Die boodschap moet beter doorkomen.”
Blik op de toekomst
Nu 10 jaar na de overname telt het NAD 155 opnames per jaar – meer dan het dubbele van het aantal bij de start. Maar groei brengt ook nieuwe uitdagingen. Tim: “We hebben nu een capaciteitsprobleem. Er zijn meer aanmeldingen dan we aankunnen.” De plannen voor de komende jaren draaien daarom vooral om slimmer samenwerken. Ook wetenschappelijk onderzoek staat hoog op de agenda. Het NAD werkt hiervoor samen met het Franciscus Ziekenhuis, het AMC en nam onderzoeker Karin Fieten in dienst. “We willen preciezer weten welke patiënten de meeste baat hebben bij hooggebergtebehandeling,” zegt Roldaan. Samenwerking met de KCCL, de branchevereniging voor longrevalidatie, staat eveneens op de agenda.
Het NAD is een andere organisatie dan voorheen, kritischer ook: vorig jaar werden dertig aanmeldingen afgewezen, omdat hooggebergtebehandeling niet voor elke patiënt de beste optie is. “Het gaat nu om de juiste patiënt, op de juiste plek, voor de juiste prijs,” zegt Roldaan. In ’t Veen vat samen wat nu belangrijk is: “Rust, positiviteit en aandacht voor de pijlers van het NAD: patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs.” Rolink sluit af met een oproep die verder reikt dan het NAD alleen: “Als eenmaal duidelijkheid ontstaat over passende zorg en de argwaan verdwijnt, is er heel veel mogelijk. Verlaat de loopgraven, praat met elkaar, en los het op een open en eerlijke manier op. Dan kunnen mooie dingen gebeuren – zoals bij het NAD.”
Dit artikel betreft een samenvatting van interview dat het NAD later deze zomer publiceert.
Longenveld werkt aan verbeteragenda voor transmurale samenwerking
Geplaatst op: juni 22, 2026
Ruim vijftig zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en bestuurders kwamen op donderdag 18 juni bijeen in De Observant in Amersfoort om samen verder te bouwen aan de verbeteragenda voor transmurale longsamenwerking. De bijeenkomst is een belangrijke vervolgstap op het meerjarenplan dat de Long Alliantie Nederland eerder dit jaar heeft vastgesteld.
Tijdens een World Café gingen deelnemers met elkaar in gesprek langs verschillende momenten in de patiëntreis: van de eerste klachten en diagnose tot de stabiele fase, een longaanval, ziekenhuisopname, warme overdracht en palliatieve zorg. Centraal stond steeds dezelfde vraag: wat moet hier goed gaan, wie heeft daarin een rol en waar ontstaan nog knelpunten in de samenwerking?
De gesprekken volgden bewust de reis van de patiënt en niet de gebruikelijke route van systemen, structuren of financiering. Zo ontstond ruimte om gezamenlijk te verkennen waar de samenwerking het verschil kan maken voor mensen met een longziekte. De opbrengsten van de verschillende tafels vormen een eerste inhoudelijke basis voor de verbeteragenda.
“Het probleem in de longzorg is zelden dat we niet weten wat goede zorg is,” zegt Rutger Haandrikman, directeur van de Long Alliantie. “De kennis en richtlijnen zijn er. De uitdaging zit in de vertaling naar de dagelijkse praktijk. Door het veld nu weer samen te brengen, zetten we een belangrijke stap van kennis naar samenwerking.”
De komende periode werken de kerngroep en adviesgroepen de opbrengsten verder uit. Het doel is een verbeteragenda die per fase van de patiëntreis inzichtelijk maakt waar de samenwerking versterkt kan worden. Daarmee ontstaat een gezamenlijk vertrekpunt voor het hele longzorgveld.
De verbeteragenda moet uitgroeien tot een breed gedragen instrument voor betere samenwerking in de longzorg. Voorzitter Marian Kaljouw ziet daarin een belangrijke stap naar passende zorg in de praktijk:
“Passende zorg betekent dat we kijken naar wat voor mensen werkelijk waarde toevoegt: functioneren, kwaliteit van leven en zorg die samen met de patiënt wordt georganiseerd. Dat kan alleen als zorgverleners en organisaties samenwerken. Deze verbeteragenda helpt om die gezamenlijke verantwoordelijkheid concreet te maken.”
Met de bijeenkomst is een belangrijke stap gezet richting een breed gedragen agenda voor betere transmurale samenwerking in de longzorg.
Jean Muris volgt Jiska Snoeck-Stroband op in bestuur Long Alliantie
Geplaatst op: juni 18, 2026
De Algemene Ledenvergadering heeft Jean Muris unaniem gekozen tot lid van het bestuur van de Long Alliantie Nederland. Hij neemt de bestuurszetel over die op voordracht van de CAHAG wordt ingevuld en volgt daarmee Jiska Snoeck-Stroband op. Zij vervulde die rol zes jaar lang en bereikte onlangs het einde van haar tweede en laatste termijn. We zijn Jiska veel dank verschuldigd voor haar inzet in die jaren en verwelkomen Jean van harte als haar opvolger.
Dat de CAHAG opnieuw een huisarts met een stevige wetenschappelijke staat van dienst naar voren schuift, is geen toeval. Jean Muris is naast vice-voorzitter van CAHAG ook hoogleraar Huisartsgeneeskunde en was voorzitter van de vakgroep Huisartsgeneeskunde aan de Universiteit Maastricht, waar hij al ruim dertig jaar aan verbonden is. Zijn onderzoek draait om astma, COPD, stoppen met roken en luchtwegaandoeningen, steeds met de vraag hoe wetenschappelijke kennis de spreekkamer bereikt. Hij heeft meer dan tweehonderd wetenschappelijke publicaties op zijn naam.
Naast zijn bestuurslidmaatschap van de CAHAG, de expertgroep Astma/COPD van het NHG, zit Jean in de redactiecommissie van het European Journal of General Practice en van het Geneesmiddelenbulletin. Tot voor kort nam hij deel aan de redactie van het tijdschrift Huisarts en Wetenschap. Voor de Long Alliantie is hij geen onbekende: hij maakte deel uit van de werkgroep die de Leidraad Vaccinaties voor volwassenen met een chronische longziekte ontwikkelde. Bij het NHG was hij betrokken bij het ontwikkelen van de adviezen aangaande duurzaam voorschrijven van inhalatoren. Hij werkt nu uitsluitend aan de universiteit, nadat hij per 2025 zijn werkzaamheden bij de huisartspraktijk in Geulle heeft beëindigd.
Wat hoop je vanuit jouw achtergrond als huisarts én onderzoeker bij te dragen aan het bestuur?
Ik draag bij aan de 5 prioriteiten van de LAN en oefen invloed uit op de kwaliteit van zorg voor astma en COPD-patiënten in de eerste lijn (de belangrijkste missie van de CAHAG). Zoals ook bij de leidraad longvaccinaties probeer ik als onderzoeker het onderliggende bewijs te verhelderen en te integreren met de bestaande klinische expertise in de huisartspraktijk. Hierbij heb ik ook oog voor de apotheker en bijv. de fysiotherapeut.
Een rode draad in jouw werk is het vertalen van wetenschap naar de praktijk. Waar zie je daarin op dit moment de grootste kansen voor mensen met een longziekte?
De grootste kansen zitten in een (groot) aantal lijnen waar onderzoek en huisartsgeneeskunde elkaar kunnen versterken: vroege en betere diagnose, persoonsgerichte behandeling, veel betere inhalatietechniek en therapietrouw, voorkómen van longaanvallen, integrale aanpak van leefstijl en co-morbiditeit, sterkere rol van de huisarts in de keten, minder gezondheidsverschillen. Dat laatste is voor mij in een regio met forse gezondheidsverschillen de grootste kans.
Wat is volgens jou de belangrijkste uitdaging in de zorg voor mensen met astma of COPD in de komende jaren?
Uitdagend zijn een goede opvang na een longaanval COPD en ook de toegang tot de spirometrie in de eerste lijn.
Stoppen met roken en preventie zijn belangrijke thema’s in jouw onderzoek.
Wat is er nodig om daar echt stappen in te zetten? Het belangrijkste voor de huisartsen is dat korte stopadvies en warme overdracht naar een stop roken coach; je ziet ook bij vapende jongeren dat het niet lukt met een aantal consulten in de praktijk.
Tot slot iets persoonlijks: wat drijft je in je werk?
In deze fase van mijn carrière ben ik vooral gedreven door maatschappelijk zaken; zo ben ik burgerraadslid in mijn gemeente vanwege o.a. vliegtuigoverlast en fijnstof. En ik ben als vice-voorzitter van een regionaal overleg in Limburg (de Alliantie Santé) betrokken bij het verkleinen van de gezondheidsverschillen en het aanjagen van de kwaliteit van de ouderenzorg in het kader van een locaal Deltaplan.
ZonMw publiceert interview over Compassion bij pensionering Els Verschuur
Geplaatst op: juni 4, 2026
ZonMw zet zich met het programma Palliantie in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, waaronder mensen met COPD, en hun naasten. Onlangs hebben zij een interview gehouden met Els Verschuur (Long Alliantie), Sabine Zwakenberg (Santeon ziekenhuizen) en Walter van Litsenburg (Catherina Ziekenhuis, tevens Long Alliantie) over het borgen van het programma Compassion.
Bron: ZonMw
Inleiding
Verplegingswetenschapper Els Verschuur ontwikkelde samen met anderen Compassion, een interventie die bijdraagt aan meer kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij COPD. Wat is tot nu toe bereikt met Compassion? En wat is nodig om Compassion in meer ziekenhuizen te implementeren, te borgen en de samenwerking met de eerste lijn te verbeteren?
Els Verschuur staat aan de vooravond van haar pensioen. In zeker zin vormt Compassion de afronding van haar lange loopbaan in de zorg. Ze begon als verpleegkundige in de wijk en in de kraamzorg. ‘Ik werkte toen aan het begin van het leven en nu werk ik aan het eind’, vertelt ze. Verschuur studeerde later verpleegwetenschappen, promoveerde en combineerde onderwijs met onderzoek aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen.
‘Toen kwam Long Alliantie Nederland op mijn pad. Ik kon aan de slag als projectleider voor Compassion.’
Ga voor het artikel naar ZonMW: Hoe Compassion uitgroeit van project naar duurzame praktijk
Long Alliantie Nederland aan Tweede Kamer: vaccinaties voor mensen met een longziekte kan eenduidiger en toegankelijker
Geplaatst op: mei 21, 2026
Op 20 mei jl. sprak de vaste Kamercommissie voor VWS over het vaccinatiebeleid voor ouderen. Namens Longfonds gaf directeur-bestuurder Károly Illy, tevens bestuurslid van de Long Alliantie, een mondelinge toelichting tijdens het rondetafelgesprek. In zijn bijdrage benadrukte Illy dat vaccineren voor mensen met een longziekte geen luxe is, maar een belangrijk onderdeel van goede zorg en een van de meest effectieve vormen van preventie. Hij wees op de drempels die patiënten in de praktijk ervaren – kosten, reisafstand, versnipperde informatie en een onduidelijke organisatie en riep de Kamer op tot toegankelijke en gelijkwaardige vaccinatiezorg, met heldere regie op de uitvoering en gerichte aandacht voor gezondheidsongelijkheid. De Long Alliantie leverde daarnaast een eigen schriftelijke inbreng.
Voor de 1,2 miljoen Nederlanders met een longziekte is een luchtweginfectie vaak het verschil tussen stabiel blijven en een ziekenhuisopname. Welke vaccinaties hierbij effectief zijn, is beschreven in de Leidraad Vaccinaties bij volwassenen met een chronische longziekte, opgesteld onder voorzitterschap van longarts dr. Susanne Huijts en gedragen door de leden van de Long Alliantie. De leidraad is, samen met aanvullende informatie, te vinden op www.longvaccinaties.nl.
“De wetenschappelijke basis is helder en breed gedragen in het veld”, aldus Rutger Haandrikman, directeur van de Long Alliantie. “De knelpunten zitten niet in de medische vraag, maar in regie, vergoeding en uitvoering. Daar is voor longpatiënten echt winst te behalen, én voor de doelmatigheid van de zorg.”
Vijf punten
In de schriftelijke inbreng wijst de Long Alliantie op vijf punten: dat er nog geen vaste werkwijze is om ouderen en medische risicogroepen structureel een passend pakket vaccinaties aan te bieden, een haperende uitvoering ook waar vergoeding al geregeld is (zoals bij pneumokokken), het uitblijven van vergoeding voor de geadviseerde RSV-vaccinatie, het risico op inkomensafhankelijke bescherming en de internationale context, waarin onder meer België, Denemarken en Duitsland een ruimer pakket bieden.
Meer informatie over vaccinaties bij longziekten en de volledige Leidraad zijn te vinden op www.longvaccinaties.nl.
De leidraad vaccinaties van de Long Alliantie is op 25 september 2026 overhandigd aan Barbara Goezinne, directeur-generaal Curatieve Zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Meedoen aan PsyPal: Psilocybine voor patiënten met een chronische ziekte en depressie
Geplaatst op: mei 21, 2026
Het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) van het UMCG (Groningen) onderzoekt binnen de PsyPal-studie of psilocybine-therapie voor COPD-patiënten helpt om mentale klachten te verminderen. Lees in dit artikel meer over meedoen aan dit onderzoek of het verwijzen van patiënten.
Wat onderzoeken we?
Een chronische ziekte heeft een grote invloed op hoe iemand zich voelt. Patiënten kunnen daarbij last krijgen van depressieve en/of angstklachten. Huidige behandelingen, zoals antidepressiva of psychotherapie, werken helaas niet bij iedereen en het duurt vaak lang voordat ze effect hebben.
Het doel van PsyPal is om te onderzoeken of psilocybine-therapie helpt om mentale klachten te verminderen. We onderzoeken dit bij meerdere groepen patiënten, waaronder mensen met de longziekte COPD. In het onderzoek vergelijken we het effect van een hoge dosis psilocybine (25 mg) met dat van een zeer lage dosis (1 mg).
Wie kan meedoen aan het PsyPal onderzoek?
Mensen kunnen mogelijk meedoen aan het onderzoek wanneer:
• Zij tenminste 18 jaar oud zijn
• Er sprake is van de diagnose COPD
• Er sprake is van depressieve klachten
• Zij tussen de 9 en 12 keer naar het UMCG in Groningen kunnen komen (het is mogelijk om sommige afspraken online plaats te laten vinden)
Dit overzicht van criteria is niet volledig. Tijdens een zorgvuldige screeningsprocedure wordt gekeken of mensen in aanmerking kunnen komen voor het onderzoek.
Hoe verloopt het onderzoek?
Psilocybine-therapie wordt begeleid door getrainde therapeuten en bestaat uit drie onderdelen:
1) Voorbereiding: drie gesprekken met twee therapeuten om kennis te maken en patiënten voor te bereiden op psilocybine.
2) Dosering: twee sessies met psilocybine onder begeleiding van twee therapeuten. Patiënten krijgen een lage dosis (twee keer 1 mg) of een hogere dosis (één keer 15 mg en één keer 25 mg).
3) Integratie: Vijf gesprekken met twee therapeuten om de ervaring met psilocybine te bespreken.
Deelnemers die een lage dosis (1 mg) psilocybine hebben gekregen, krijgen de gelegenheid om ‘open label’ een hoge dosis (25 mg) te ontvangen indien zij dit wensen. Ook dit vindt plaats onder begeleiding van twee therapeuten. Tijdens het onderzoek worden meerdere vragenlijsten afgenomen, wordt drie keer bloed afgenomen, en wordt drie keer een hersenscan (EEG) gemaakt.
Onderzoeksteam
Het onderzoeksteam bestaat uit Robert Schoevers, hoofdonderzoeker, Sanne Smith-Apeldoorn, lokale hoofdonderzoeker, Stephan Tap, onderzoekscoördinator. Ook prof. dr. Huib Kerstjens, longarts aan het UMCG, is erbij betrokken als lokale hoofdonderzoeker.
PsyPal is een uniek Europees samenwerkingsverband waarbij 19 organisaties uit 9 verschillende landen betrokken zijn. Het is de eerste internationale studie naar psilocybine die financiering heeft ontvangen van de Europese Unie (Horizon Europe).
Meer weten, meedoen of patiënten verwijzen? Kijk dan op de website https://www.umcg.nl/-/medisch-wetenschappelijk-onderzoek/psypal of neem contact op via psypal.copd@umcg.nl.
De volgende stap naar betere longzorg: Werksessie Verbeteragenda op 18 juni
Geplaatst op: mei 20, 2026
Op donderdag 18 juni 2026 organiseert de Long Alliantie Nederland de Werksessie ‘Verbeteragenda Transmurale Interdisciplinaire Longzorg’. Deze middag zetten we de volgende stap naar betere longzorg. Samen, over de keten heen. Jouw kennis uit de praktijk is hard nodig – doe je mee?
Ruim 1,2 miljoen Nederlanders leven met astma, COPD of een zeldzame longziekte. De zorg is vaak goed, maar te versnipperd: patiënten lopen vast op overdrachten die niet kloppen, zorg die per regio verschilt en samenwerking die net niet rondkomt. De Long Alliantie pakt dit aan met een verbeteragenda transmurale longzorg. De Werksessie Verbeteragenda op 18 juni is de eerste stap. Tijdens de werksessie lopen we in kleine groepen de patiëntreis door en brengen we in kaart wáár het schuurt, wat er al goed werkt, en welke stappen het verschil gaan maken.
Werksessie in drie rondes
In drie ronden van circa 25 minuten gaan we in kleine groepen uiteen om ons te verdiepen in een specifiek schakelmoment uit de patiëntreis — in de vorm van een World Café. Elke ronde bouwt voort op de vorige. Doel is een eerste inventarisatie te maken als aanzet voor de werkgroep die de verbeteragenda zal opstellen.
Per tafel verkennen we vragen als: Wat mag een patiënt verwachten bij dit schakelmoment, waar loopt de samenwerking vast, welke partijen horen betrokken te zijn en wat moet er concreet worden afgestemd? Daarbij is er nadrukkelijk aandacht voor thema’s als secundaire preventie, therapietrouw, zorg aan kinderen en jongeren, en samenwerking met partijen buiten het directe longenveld – juist daarom is een breed en divers netwerk aan tafel onmisbaar.
De zes schakelmomenten
- Diagnose & start behandelplan
- Monitoring stabiele fase & onderhoudsbehandeling
- Instabiele fase & longaanval
- Opname, ontslag & warme overdracht
- Ernstig COPD/astma, complexe zorg
- Palliatieve fase (afhankelijk van aantal deelnemers gecombineerd met 5)
De inloop is om 13.30 uur. De werksessie begint om 13.45 uur en duurt tot 17.00 uur. Aansluitend is er een borrel en proosten we op wat we de afgelopen periode hebben bereikt en op het vervolg.
Nu aanmelden
Hoe meer perspectieven aan tafel, hoe rijker het resultaat. Jouw kennis uit de praktijk is precies wat dit document nodig heeft om straks ook echt te wérken in de spreekkamer, op de afdeling en in de wijk. Bij aanmelding kun je een voorkeur opgeven voor de tafels (schakelmomenten) waaraan je wilt deelnemen. We houden daar zo veel mogelijk rekening mee. Neem met inhoudelijke vragen contact op met Lidewij Sekhuis, via sekhuis@longalliantie.nl, en met organisatorische vragen met Melanie van Eijkelenburg, via vaneijkelenburg@longalliantie.nl.
Naar het aanmeldformulier werksessie 18 juni
De Algemene Ledenvergadering van de Long Alliantie Nederland vindt vooraf aan deze werksessie plaats. Leden van de Long Alliantie ontvangen hiervoor een aparte uitnodiging.
De bijeenkomst vindt niet plaats op het kantoor van de Long Alliantie, maar bij de Observant (Stadhuisplein 7, 3811 LM Amersfoort), circa 10 minuten lopen vanaf station Amersfoort Centraal.
Terugkijken op loopbaan en palliatieve zorg event: Afscheid Els Verschuur
Geplaatst op: mei 19, 2026
Ter gelegenheid van haar afscheid stelden we dr. Els Verschuur, senior projectleider Long Alliantie Nederland voor palliatieve zorg bij COPD, een aantal vragen. In dit artikel vertelt zij over de rode draad in haar loopbaan, de gekozen sprekers bij het symposium, de Europese samenwerking en de toekomst van palliatieve zorg bij COPD. Leest u mee?
Op 6 mei 2026 organiseerde de Long Alliantie een minisymposium over proactieve palliatieve zorg bij ernstige COPD, naar aanleiding van de pensionering van dr. Els Verschuur. De deelnemers ontvangen apart de presentaties.
De rode draad
Vraag 1: Els, de tijd van je pensionering is aangebroken. Als je terugkijkt op je loopbaan, wat zie je dan als de rode draad – of verschillende rode draden – in je werk?
Dé rode draad in mijn loopbaan is de patiënt, client, bewoner of iemand met een probleem, aandoening of handicap. Welke naam dan ook, het gaat altijd om de mens: Wie is deze mens, wat is zijn probleem en hoe kunnen we hem het beste helpen en ondersteunen. Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige lag al veel nadruk op de holistische benadering; de mens is meer dan zijn ziekte. Het boek van professor Mieke Grypdonck Het leven boven de ziekte uittillen onderstreept het belang om altijd de mens te blijven zien. Dat is me altijd bijgebleven en dat is wat me drijft.
De tweede rode draad is de behoefte om me te blijven ontwikkelen. Dat resulteerde onder andere in een docentenopleiding, Verplegingswetenschappen en een promotietraject. Vervolgens heb ik het altijd heel fijn en ook belangrijk gevonden om mijn kennis en ervaring te delen. Of dat nu was met studenten van mbo, hbo, master of jonge onderzoekers. Dat is de dérde rode draad.
Als ik nu terugkijk, denk ik dat deze rode draden mooi met elkaar zijn verweven.
Sprekers minisymposium
Vraag 2: Op 6 mei hebben we het minisymposium over palliatieve zorg bij COPD georganiseerd. Je hebt zelf de sprekers voorgedragen. Wat zijn de belangrijkste boodschappen die je wilde overbrengen?
Ik wilde heel graag palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD vanuit verschillende perspectieven belichten. Samen met Johanna Broese, gepromoveerd op Compassion, heb ik aan de wieg gestaan van het Compassion Programma. In haar presentatie heeft zij een mooi overzicht gegeven wat we allemaal hebben kunnen doen om palliatieve zorg voor mensen met COPD op de kaart te zetten.
Emeritus hoogleraar Yvonne Engels heeft verteld over zingeving en het belang van de relevante context: de unieke en individuele omstandigheden, gedragingen en leefsituatie van de patiënt, die relevant zijn voor hun zorg.
Stephan Tap heeft in zijn presentatie verteld over de impact van depressie bij COPD en hoe lastig het kan zijn om depressie bij COPD te herkennen. Immers, vermoeidheid en andere fysieke klachten kunnen een depressie maskeren. De huidige behandelopties voor depressie hebben een matig effect.
Stephan is promovendus op het Europese PsyPal project. Een project waarbij ik namens de Long Alliantie en als vertegenwoordiger van mensen met COPD betrokken ben (geweest). In dit project wordt onderzocht of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddenstoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Parkinson.
Gudule Boland, adviseur en projectleider bij Pharos, was de laatste spreker. Zij ging in op gezondheidsverschillen, gezondheidsvaardigheden en het belang van begrijpelijke communicatie. Eén op de drie Nederlanders heeft onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden en een groot percentage van de Nederlanders hebben taalniveau B1. Onder deze Nederlanders bevinden zich veel mensen met COPD. Communicatie is een belangrijk onderdeel van onze Compassion training en ik vond het erg fijn dat Gudule het belang van begrijpelijke communicatie heeft kunnen uitleggen.
De keuze voor de invulling van de workshops is ook een bewuste geweest: aandacht voor alle 4 dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal, zingeving & spiritualiteit – met dank aan fysiotherapeut Ellen Toet, psycholoog Ruben Dekker en Larissa Exalto van Stichting PZNL, en natuurlijk een workshop over communicatie.
In het minisymposium kwamen ‘mijn’ drie rode draden mooi samen: kennis vergaren en kennis delen, met als doel de palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD te verbeteren en te bevorderen.
Ik wil langs deze weg ook nogmaals de sprekers en workshopleiders heel erg bedanken voor hun bijdragen. Ze zijn heel waardevol geweest.
Europese samenwerking
Vraag 3: Ook in Europees verband staat palliatieve zorg bij COPD op de agenda. Wat heeft de Europese samenwerking mogelijk gemaakt?
Het mooie van Europese samenwerking is, dat elke samenwerkingspartner expertise inbrengt om palliatieve zorg voor mensen met COPD niet alleen in eigen land, maar in meerdere Europese landen verder te brengen. Zo wordt bijvoorbeeld in het EU PAL COPD-project het in Groot Brittannië ontwikkelde ICLEAR-EU model geïmplementeerd, met als doel het bevorderen van de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD in verschillende gezondheidszorgsystemen in Europa. Met onze kennis en ervaringen van Compassion, zijn wij binnen dit project verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het trainingsprogramma voor zorgverleners en het monitoren van de training zelf. Denemarken heeft veel ervaring met het ontwikkelen van meetinstrumenten en het hele project wordt geleid door België. Zo heeft iedere partner een eigen inbreng met hetzelfde doel voor ogen.
Naast EU PAL COPD is de LAN ook partner in het EU PsyPal project. Daar heb ik bij de voorgaande vraag al iets over verteld.
Toekomst palliatieve zorg bij COPD
Vraag 4: Als je kijkt naar de toekomst van palliatieve zorg bij ernstige COPD, wat zou je collega’s dan mee willen geven?
Alhoewel we de laatste jaren veel hebben gedaan en we mooie trainingen, middelen en materialen hebben ontwikkeld, zijn we er natuurlijk nog niet.
Ik ben heel blij met alle ziekenhuisorganisaties die hebben deelgenomen aan het Compassion-project, het testen van het Compassion Blended Learning Programma en die met de stimuleringssubsidie van ZonMw Compassion hebben geïmplementeerd of op dit moment bezig zijn met de implementatie van Compassion.
Ook de ontwikkelingen binnen Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), en dan met name de informatie voor patiënten en naasten, de richtlijn en natuurlijk onze eigen online toolbox dragen bij aan een grotere bewustwording op gebied van palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD en hun naasten. [Kijk voor de links onderaan de pagina]
Maar zoals gezegd, we zijn er nog niet. Palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD is nog geen vanzelfsprekendheid. Een longarts zei na afloop van onze training: ‘Ik dacht dat al veel goeds deed voor mijn patiënten, maar nu ben ik me ervan bewust geworden dat ik nog veel meer voor mijn patiënten kan betekenen’.
Deze quote zegt veel; we kunnen nog veel meer doen voor mensen met ernstige COPD. Ik zie hier ook een rol weggelegd voor de beroepsverenigingen, zoals NVALT, CAHAG, V&VN Longverpleegkundigen, V&VN Palliatieve zorg en KNGF. En natuurlijk Longfonds. Met name Longfonds heeft mogelijkheden om hun leden (en ook niet-leden) te informeren en voor te lichten over wat palliatieve zorg is, wat zorgprofessionals kunnen betekenen, en hoe mensen met COPD zich kunnen voorbereiden op toekomstgesprekken – proactieve zorgplanningsgesprekken – met hun huisarts, longarts of longverpleegkundige.
Kijk voor nuttige links op de pagina Palliatieve zorg bij COPD
Stuur voor meer informatie een mailtje naar info@longalliantie.nl