Compassion ‘Palliatieve zorg bij COPD’: implementatie in twee ziekenhuisregio’s
Geplaatst op: september 4, 2024
In de afgelopen jaren is veel ingezet op het ontwikkelen en verder brengen van de interventie Compassion. Dit initiatief van Long Alliantie Nederland (LAN) is gericht op de verbetering van de palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD en hun naasten. Franciscus Gasthuis & Vlieland en Maastricht UMC starten dit najaar de implementatie van Compassion binnen hun regio. Zij maken hiervoor gebruik van de ZonMw stimuleringssubsidie ‘Implementeren in de palliatieve zorg’. Op 18 september organiseert Long Alliantie Nederland voor hen de startbijeenkomst ter voorbereiding op de implementatie van Compassion.
De interventie Compassion is een werkwijze gericht op het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met COPD door integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. De implementatie van Compassion levert bij mensen met COPD onder andere tijdige identificatie van de palliatieve fase op en draagt bij aan zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van patiënt met COPD en naasten. De ZonMw stimuleringssubsidie stelt het bieden van passende zorg en het verbeteren van de samenwerking tussen zorgverleners centraal. De volgende twee projecten gaan nu van start:
Franciscus Gasthuis & Vlietland: Transmurale samenwerking voor patiënten met COPD
Afdeling Longgeneeskunde van het Franciscus Gasthuis & Vlietland heeft sinds 2022 een zorgpad ‘Palliatieve zorg voor COPD patiënten’. Binnen dit zorgpad voeren zij proactieve zorgplanningsgesprekken met patiënten met ernstige COPD. Deze gesprekken vinden nu alleen nog maar in het ziekenhuis plaats, maar de wens is om dit verder te brengen door onder andere transmurale samenwerkingsafspraken te maken met zorgverleners uit eerste lijn. Met de implementatie van Compassion hopen ze vooral goede palliatieve zorg toegankelijker te maken voor patiënten met en hun naasten, zodat zij tijdig en op een passende manier zorg ontvangen. Naast het verbeteren van kwaliteit van leven, verwachten zij ook dat de zorg meer recht doet aan de wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Het verder uitbouwen van dit zorgpad zorgt ook voor meer bekendheid van palliatieve zorg.
Projectleider is Monique van Meggelen, verpleegkundig specialist longgeneeskunde.
Maastricht UMC: Passende palliatieve zorg voor COPD-patiënten
Naast goed symptoommanagement is het voor patiënten met COPD en hun naasten belangrijk om tijdig gesprekken te voeren over zorgen en wensen rond het leven en levenseinde. In het Maastricht UMC is proactieve zorgplanning nog onvoldoende ingebed. Met de implementatie van Compassion willen ze symptoommanagement, proactieve zorg en samenwerking tussen betrokken zorgprofessionals binnen en buiten het ziekenhuis verbeteren.
Projectleider is Franca Warmenhoven, onderzoeker.
Interventie Compassion
Elk jaar overlijden zo’n 7.000 mensen primair aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Veel symptomen krijgen nog onvoldoende aandacht, waardoor kwaliteit van leven van patiënten met ernstige COPD laag is. Daarnaast spreken slechts weinig patiënten met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Als dit wel gebeurt, is dit vaak in een acute situatie en pas in een laat stadium.
Compassion, bestempeld als ‘Kansrijk project’, heeft al een grote bijdrage geleverd aan het verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met ernstige COPD en hun naasten. De interventie bestaat uit 6 onderdelen: identificatie van de palliatieve fase bij COPD, proactieve zorgplanning, assessment palliatieve zorgbehoefte bij COPD, symptoommanagement (bijvoorbeeld omgaan met benauwdheid), coördinatie en continuïteit tussen 1e, 2e en 3e lijns-zorg, stervensfase en nazorg. Dit project is bedoeld voor iedere zorgprofessional verantwoordelijk voor zorg, behandeling en/of ondersteuning van mensen met ernstige COPD en hun naasten.
Gedurende het Compassion-project hebben vele samenwerkingspartners en andere stakeholders bijgedragen aan het ontwikkelen van kennis, handvatten en hulpmiddelen om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten. Dit resulteerde onder meer in de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD en het ‘Blended Learning Programma Palliatieve zorg bij COPD’. Zo zijn vertegenwoordigers van onder andere beroepsverenigingen V&VN, NAVALT, CAHAG en PalHAG nauw betrokken geweest.
Projectleider is Els Verschuur, senior projectleider Compassion-Palliatieve zorg bij COPD.
Start en samenwerking
Het ZonMw-programma Palliantie II heeft als doel de kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten te behouden of te verbeteren. ZonMw en de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) bundelen met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II hun krachten om zorgorganisaties hierbij te ondersteunen. De ZonMw stimuleringssubsidie Implementeren in de Palliatieve zorg is hier een voorbeeld van. Zie voor meer algemene informatie ook PZNL – Palliaweb over Compassion.
Op woensdag 18 september organiseert Long Alliantie Nederland een startbijeenkomst voor de projectleiders, docenten en/of procesbegeleiders van het Franciscus Gasthuis & Vlietland en Maastricht UMC ter voorbereiding op het organiseren en uitvoeren van het Blended Learning Programma-training en implementatie van Compassion. Meer informatie: Els Verschuur, senior projectleider Compassion-Palliatieve zorg bij COPD, verschuur@longalliantie.nl
Samen zorgen we voor passende COPD zorg in de regio
Geplaatst op: augustus 29, 2024
Bekijk nu de videoclip met hoogtepunten van het congres van Long Alliantie Nederland. Wat is er nodig zodat passende zorg voor COPD een vlucht kan nemen? Wat kunnen regio’s van elkaar leren? De zorg is nog te gefragmenteerd. Wie moeten er nog meer aan tafel? Op 19 april presenteerden wij samen met de Nederlandse Zorgautoriteit nieuwe landkaarten over COPD-zorg bij longaanvallen.
In het plenaire ochtendprogramma namen de sprekers de deelnemers mee in de gezamenlijke uitdagingen rond COPD-zorg.
Dr. Job van Boven, apotheker-gezondheidseconoom, universitair hoofddocent UMCG en bestuurslid Long Alliantie Nederland, besprak de macro uitdagingen voor de zorg in Nederland en voor passende COPD-zorg.
Prof. dr. Huib Kerstjens, longarts UMCG en co-voorzitter van het landelijk zorgpad bracht de kwaliteitsstandaard COPD-longaanval met ziekenhuisopname voor het voetlicht en het belang van de regionale toepassing.
Iris van Stel MSc., senior beleidsadviseur Nederlandse Zorgautoriteit, ging in op de landkaarten die regionale verschillen laten zien in de behandeling van COPD-longaanvallen.
Het congres bood een unieke gelegenheid om de verschillende disciplines, beleidsmakers en zorgpartijen uit een bepaalde regio bijeen te brengen. Aan de hand van de regionale zorgbeelden stond de verleende COPD-zorg in de eigen regio centraal. Vervolgens bedacht men kansen voor verbetering van deze zorg in de toekomst en daarmee het terugdringen van het aantal opnamedagen voor longaanvallen.
In de middag was er volop ruimte om te leren van de goede voorbeelden, er zijn reeds belangrijke stappen gezet om de zorg voor COPD-patiënten patiëntgerichter en toekomstbestendiger te maken. Uit de reacties van de deelnemers kwam veel enthousiasme naar voren om met de nieuwe landkaarten over COPD-longaanvallen aan de slag te gaan.
Bekijk hier alle congresinformatie en de presentaties
Voor meer informatie: Lidewij Sekhuis, senior projectleider Zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname, sekhuis@longalliantie.nl
Column Rutger Haandrikman: Doorzettingsvermogen
Geplaatst op: augustus 27, 2024
Mijn recente duik in de Nederlandse longzorg was een ware ontdekkingstocht. Ik kwam oog in oog te staan met de stille helden van de menselijke veerkracht. In ziekenhuizen, bij huisartsen, patiëntenorganisaties en bedrijven zag ik een toewijding die je stil maakt. Het waren echter de patiënten zelf die me echt lieten zien wat ‘doorzetten’ betekent. Hun verhalen, vaak verteld terwijl ze letterlijk naar adem zochten, raakten me diep. Ze toonden me hoe kwetsbaar, maar ook hoe sterk mensen kunnen zijn.
Deze zomer, terwijl de wereld vol was van grootse sportevenementen, ontvouwde zich voor mij een veel belangrijker verhaal. Vanuit mijn comfortabele stoel zag ik atleten op tv hun grenzen opzoeken. Maar in tegenstelling tot hun jacht op roem en medailles, staat onze uitdaging in de longzorg: een eindeloze marathon. Hier gaat het niet om een momentje van glorie, maar om een niet aflatende inzet voor een beter leven, elke dag weer.
De realiteit die onze uitdaging onderstreept, is ontnuchterend. Ruim een miljoen Nederlanders kampt met longaandoeningen – een aantal dat de bevolking van ‘mijn stad’ Rotterdam ruimschoots overstijgt. En net als de zeespiegel dreigt dit cijfer dramatisch te stijgen in de komende jaren, aangejaagd door vergrijzing, verslechterende luchtkwaliteit en hardnekkige leefstijlgewoonten.
Toch is er, te midden van deze zorgwekkende trends, reden tot hoop. Deze hoop is geworteld in samenwerking. De Long Alliantie Nederland realiseert, als verbinder, een sterke bundeling van krachten. Onze gezamenlijke missie bouwt voort op de verenigde expertise van zorgverleners, onderzoekers, patiënten, bedrijven en beleidsmakers. Daarin ligt al 15 jaar onze opdracht en die blijven we vervullen, met hernieuwde energie en inzicht.
Dat innovatie een drijvende kracht vormt, heb ik in al mijn bezoeken kunnen zien. Van baanbrekende behandelmethoden tot nieuwe inzichten in preventie, de longzorg ontpopt zich als een broedplaats van vooruitgang. Maar betekenisvolle vooruitgang door innovatie alleen is niet genoeg. We staan voor de uitdaging van een cultuuromslag, een fundamentele herijking van hoe we zorg benaderen en leveren.
In dit licht werkt de Long Alliantie momenteel, in nauwe samenspraak met haar partners, aan het uitzetten van een nieuwe strategische koers voor de longzorg in Nederland. Hoewel de precieze contouren hiervan nog vorm krijgen, staat één ding vast: het concept van ‘passende zorg’ is een fundament waarop we kunnen bouwen. Dit concept van passende zorg is meer dan een beleidsterm; het vertegenwoordigt een fundamentele heroriëntatie in ons denken over en leveren van zorg. Het biedt een kader dat zowel structuur als flexibiliteit biedt, waarbinnen we kunnen streven naar zorg die werkelijk aansluit bij de behoeften van individuele patiënten.
Het doel is ambitieus maar helder: de juiste zorg, op het juiste moment, door de meest geschikte zorgverlener. Zorg in Nederland die voor iedereen goed, toegankelijk en betaalbaar is. Deze benadering belooft niet alleen voordelen voor patiënten, maar ook voor zorgverleners. Voor zorgprofessionals streven we naar een vermindering van onnodige administratieve lasten en meer ruimte om hun expertise effectief in te zetten, over domeinen en sectoren heen.
De weg vooruit in de longzorg is geen rechte lijn, maar een complexe route vol onverwachte wendingen. Onze rol is om deze weg begaanbaar te maken, met passende zorg als kompas en samenwerking als brandstof. Het is een uitdagende maar inspirerende reis, waarin elke stap vooruit een overwinning is – niet alleen voor longpatiënten, maar voor ons allemaal. In een wereld waarin ademhalen niet vanzelfsprekend is, is elke vrije ademteug een herinnering aan wat echt telt.
Blijf ons volgen op deze cruciale missie. Want in de race naar betere longzorg voor alle Nederlanders, hebben we ieders steun en betrokkenheid nodig. Waar deze mooie sportzomer eindigde, gaat onze wedstrijd door. Dus blijf in training voor de belangrijkste prestatie: gezonde longen voor iedereen.
Rutger Haandrikman is directeur van de Long Alliantie Nederland. Reageren kan via haandrikman@longalliantie.nl.
Wandelen voor meer lucht: dankzij de Longuitdaging ontdekken mensen de positieve effecten van beweging
Geplaatst op: augustus 22, 2024
Op dinsdag 27 augustus gaat een groep longpatiënten in Zevenaar op de atletiekbaan sportief wandelend de eindstreep halen van hun Longuitdaging. Dan zitten er 20 weken op waarin deze mensen, die leven met een chronische longziekte als COPD of astma, elke dinsdagavond hebben gewandeld. Maar liefst 34 vrijwilligers hebben de groep in toerbeurten begeleid: zorgprofessionals, sportbegeleiders en buurtcoaches.
60 procent van de 1,3 miljoen longpatiënten in Nederland beweegt niet of te weinig. Terwijl inactiviteit de longklachten en beperkingen verergert. Bewegen is net als medicatie een belangrijke behandeloptie met een potentieel groot positief effect.
De Longuitdaging
In de maanden april tot en met augustus hebben 25 longpatiënten uit Duiven, Westervoort en Zevenaar (de streek de Liemers, onder Arnhem) elke dinsdagavond hun best gedaan om hun algehele conditie en longconditie naar een hoger plan te tillen. Weer of geen weer. Zij zijn de Longuitdaging aangegaan, een nieuw beweegprogramma dat de Long Alliantie Nederland (LAN) in samenwerking met Longfonds heeft ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen. Het is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten.
Positieve bijdrage
Als je al benauwd en kortademig bent zonder überhaupt te bewegen dan kan bewegen als een enorme opgave voelen. Het voelt in het begin tegenstrijdig maar bewegen helpt mensen met een chronische longziekte juist wel. Door te wandelen trainen ze de ademhalingsspieren waardoor dagelijkse activiteiten makkelijker worden en men zelfstandiger kan blijven functioneren. Lichaamsbeweging draagt bij aan minder ziekenhuisopnames, minder medicijngebruik, meer energie, sneller herstel na ziekte, betere slaap, meer sociale contacten en een betere kwaliteit van leven. Kortom, bewegen kan een enorm positief bijdrage betekenen voor de prognose van het ziektebeeld.
Kennisdelen
Naast het wandelen op dinsdagavond, met koffie en thee, is er om de week aan kennisdelen gedaan. Dan werd er gesproken over het belang van bewegen en wat dit specifiek betekent voor de longen, maar ook over het gebruik van inhalatoren of onderwerpen als ‘hoe haal ik zo effectief mogelijk adem tijdens het bewegen’ en ‘wat kan een ergotherapeut voor een longpatiënt betekenen’.
Aangemoedigd
Dinsdagavond 27 augustus is de laatste wandelavond en die vindt plaats op de buitenste baan van de atletiekbaan in Zevenaar. Aangemoedigd door tientallen begeleiders, familie, vrienden en muzikale ondersteuning van muziekvereniging St. Andries uit Groessen, gaan de Longuitdaging-deelnemers sportief wandelend de eindstreep bereiken. Namens het college van burgemeester en wethouders Zevenaar geeft wethouder Aad van Orden het startschot.
Voor meer informatie: Marion Foppele, projectleider Bewegen en Longziekten, foppele@longalliantie.nl
Deze Longuitdaging is tot stand gekomen met medewerking van Longfonds, Move2Improve, Chronisch Zorgnet, Rijnstate, Onze Huisartsen, BOSS, Gelderse Sport Federatie, Slow Sports, Gemeente Duiven, Gemeente Westervoort en Gemeente Zevenaar.
Stikangst: hoe kunnen we mensen met ernstige COPD bijstaan?
Geplaatst op: augustus 22, 2024
Op 19 september wordt in meer dan 30 ziekenhuizen in Nederland een flashmob-studie naar stikangst uitgevoerd. Op deze dag gaan zorgverleners in gesprek over stikangst met mensen die COPD, astma, longfibrose of longkanker hebben en in het ziekenhuis opgenomen zijn. Dit onderzoek kan een verbetering opleveren van palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD.
Het vermoeden bestaat dat veel mensen met ernstige COPD worstelen met stikangst. De veronderstelling is ook dat ze zelden met hun zorgverleners hierover een gesprek hebben. Kris Mooren, longarts en kaderarts palliatieve zorg, heeft het initiatief genomen voor deze flashmob-studie en longzorgprofessionals opgeroepen om ruimte te maken voor dit onderzoek op deze dag. Kris Mooren is longarts bij het Spaarne Gasthuis en is gepromoveerd op onderzoek naar palliatieve zorg bij COPD.
Ondersteuning mensen met COPD
Long Alliantie Nederland onderschrijft het belang van dit onderzoek. Als we weten hoe vaak stikangst voorkomt, hoe en door wie het onderwerp wordt aangekaart en welke ondersteuning mensen met stikangst nodig hebben, kunnen we palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD verbeteren.
Mogelijk nieuwe aanbevelingen
Els Verschuur, projectleider Palliatieve zorg bij COPD, bekijkt samen met Kris Mooren, welke resultaten van dit onderzoek en de aanbevelingen die eruit voortkomen, kunnen worden opgenomen in de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD. Voor meer informatie: verschuur@longalliantie.nl.
Kinderlongzorg in Nederland: in gesprek met verschillende regio’s
Geplaatst op: augustus 21, 2024
In de voorbereidingsfase van het Leef- en Zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte heeft projectleider Helen Peters veel gesprekken gevoerd in verschillende regio’s. Hoe is de zorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn de knelpunten en wat kan er beter? Het doel is uiteindelijk om alle regionale initiatieven te bundelen en zo samen tot een landelijk Leef- en Zorgpad te komen.
Er gebeurt momenteel veel in het land met betrekking tot de kinderlongzorg. Er worden digitale hulpmiddelen ontwikkeld en zorgpaden uitgewerkt om zo de zorg regionaal te verbeteren. Het is mooi dat er al veel regionale initiatieven zijn om knelpunten aan te pakken. Met dit project van Long Alliantie Nederland in samenwerking met astmaVereniging Nederland en Davos komen alle initiatieven samen in één Leef- en Zorgpad.
Onderwerpen
Tijdens de gesprekken met de zorgprofessionals over de longzorg voor kinderen en jongeren kwamen overkoepelende onderwerpen naar boven. Het blijkt dat er vooral knelpunten liggen bij transmurale samenwerking, digitale monitoring, (vroeg)diagnostiek, transitiezorg en inhalatorgebruik.
Meelopen op locatie
Naast het voeren van gesprekken is meelopen met de (zorg)professionals in het veld een goede manier om zicht te krijgen op de organisatie van de zorg rondom kinderen en jongeren. Projectleider Helen Peters: ‘Door een dag(deel) mee te lopen krijg ik zelf ook een duidelijk beeld over de ontwikkelingen, de knelpunten en gaat het project extra leven voor mij. Zo’n dag geeft veel inspiratie om samen de longzorg voor kinderen en jongeren te verbeteren.’ Met de gesprekken en meeloopdagen wordt ook een breed draagvlak gecreëerd voor dit project.
Zorgprofessionals en begeleiders van jongeren die ook willen bijdragen, kunnen dit nog steeds kenbaar maken. Voor meer informatie: peters@longalliantie.nl
In de voorbereidingsfase heeft Helen Peters onder andere gesproken met kinder(long)artsen, verpleegkundig specialisten en andere medewerkers van:
Air4cekids (Leiden)
ErasmusMC (Rotterdam)
Franciscus Gasthuis Ziekenhuis (Rotterdam)
HagaZiekenhuis (Den Haag)
Nij Smellinghe ziekenhuis (Drachten)
RadboudUMC (Nijmegen)
Samen beslissen MUMC+ en Zuyderland (Zuid-Limburg)
Twente Medisch Spectrum West (MST)
UMCG Beatrix kinderziekenhuis (Groningen)
Zorgbrug (Gouda)
De ronde van Rutger Haandrikman: op werkbezoek bij de alliantiepartners
Geplaatst op: augustus 20, 2024
‘Een van de mooie aspecten in de eerste maanden van mijn nieuwe baan zijn de waardevolle kennismakingen met de partners van de Long Alliantie Nederland.’ Rutger Haandrikman ging inmiddels langs bij onder meer astmaVereniging Nederland en Davos, HealthBase, Chiesi, Merem Medische Revalidatie, MSD, Sanofi, GSK, AstraZeneca, Vivisol en Westfalen Medical. De gesprekken onderstrepen steeds het belang van brede samenwerking in de longzorg. Na elk werkbezoek deelt hij een kort verslag op LinkedIn.
De werkbezoeken bij de alliantieleden hebben een aantal gemene delers. Haandrikman heeft veel boeiende gesprekken gehad en de meest geavanceerde faciliteiten en behandelmethoden gezien. Steeds gaat het om verbetering van de behandeling van mensen en samenwerking aan gezondheid. Overal staat deskundigheid, zorgzaamheid en toewijding centraal. ‘Wat me opvalt is de enorme gedrevenheid en passie bij alle partners. Of het nu gaat om farmaceutische bedrijven, patiëntenverenigingen of zorgverleners, iedereen zet zich volledig in om de kwaliteit van leven van longpatiënten te verbeteren.’
Tijdens zijn bezoeken is uitvoerig gesproken over de nieuwste ontwikkelingen in de longzorg, met name op het gebied van COPD en astma, maar ook over thema’s als urgentie, duurzaamheid, vaccinaties en de gezondheidsvaardigheden van mensen zelf.
‘Ik zie volop kansen om gezamenlijk de longzorg in Nederland naar een hoger plan te tillen,’ laat Haandrikman weten. ‘Deze werkbezoeken bevestigen voor mij de kracht van ons netwerk. Uit al deze gesprekken blijkt dat we voor gedeelde uitdagingen staan. Door de krachten te bundelen van alle spelers in het longenveld en de diverse expertises slim te combineren, kunnen we echt het verschil maken voor longpatiënten in Nederland. Ik kijk er naar uit om samen met alle partners onze gezamenlijke ambities waar te maken.’
Deze synergie maakt de Long Alliantie Nederland uniek en bijzonder waardevol. De komende tijd wordt er hard gewerkt om de agenda van de Long Alliantie Nederland verder aan te scherpen en af te stemmen met de netwerkpartners. De werkbezoeken van Haandrikman aan de verschillende leden van de alliantie zijn heel waardevol en inspirerend, en worden uiteraard vervolgd.
Op de hoogte blijven van dagelijks nieuws? Volg ons op LinkedIn via LinkedIn Rutger Haandrikman en LinkedIn Long Alliantie Nederland.
Landkaarten Zorg bij COPD-longaanvallen
Geplaatst op: augustus 13, 2024
Zelfmanagement helpt mensen met COPD om in beweging te komen
Geplaatst op: juli 30, 2024
Zelfmanagement bij chronische ziekte helpt mensen om in beweging te komen en te blijven. Voor effectieve en efficiënte zorg is aandacht voor zelfmanagement bij patiënten met longziekten belangrijk. Longfysiotherapeut dr. Ellen Ricke onderzocht therapietrouw van bewegen bij COPD. Het verbeteren van therapietrouw van patiënten kan de beste investering zijn voor de effectieve behandeling van chronische aandoeningen.
Zelfmanagementprogramma’s
Zelfmanagementprogramma’s in de eerstelijnszorg kunnen gezondheidsgedrag, gezondheidsresultaten en kwaliteit van leven verbeteren en kunnen effectief zijn bij het verminderen van het gebruik van gezondheidszorg en de maatschappelijke kosten van chronische ziekten. Zelfmanagement zijn onder meer acties die individuen of families ondernemen om gezondheid te bevorderen, te behouden of te herstellen en om te gaan met ziekte en invaliditeit, met of zonder steun van gezondheidsprofessionals. ‘Meer bewegen’ maakt vaak deel uit van zelfmanagementprogramma’s.
Bewegen kan een heel goede manier zijn om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden en de prognose positief te beïnvloeden. Verminderde therapietrouw vermindert de voordelen van gedragsverandering en kan een negatieve invloed hebben op zelfmanagement en dus op de gezondheidsresultaten. Therapietrouw is een cruciale factor voor zelfmanagement en het managen van COPD.
Langdurige therapietrouw
Ellen Ricke bespreekt in haar thesis een reeks methoden en benaderingen voor zelfmanagement van chronische (long)ziekten, waarvan langdurige therapietrouw een van de belangrijkste is. Langdurige therapietrouw in zelfmanagement kan worden geconceptualiseerd door drie componenten: (1) Initiatie: wanneer de patiënt een gedragsverandering in leefstijl begint, zoals meer bewegen, begint in overeenstemming met zijn zorgverlener. (2) Implementatie: de mate waarin het gedrag van de patiënt overeenkomt met de afgesproken aanbevelingen van zijn zorgverlener. (3) Volharding: de tijd van initiatie tot stopzetting.
Lees meer in de samenvatting van de thesis van Ellen Ricke, PhD Therapietrouw ten aanzien van bewegen bij chronische obstructieve longziekte: huidig bewijs en expert opinie uit Nederland.
Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
Werkgroep
Mensen met een longziekte moeten een actievere leefstijl langdurig volhouden om hun ziekte te managen. Een steuntje in de rug kunnen ze daarbij goed gebruiken. De Long Alliantie Nederland wil bevorderen dat meer mensen die leven met een chronische longziekte meer gaan bewegen. Rond dit project is een werkgroep actief. Medicatie is niet de enige belangrijke behandeloptie voor mensen met een chronische longziekte. Bewegen is een goed onderzochte, waardevolle manier om de progressie van de ziekte te beïnvloeden.
Lancering nieuw initiatief voor verbetering van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland
Geplaatst op: juli 18, 2024
De Long Alliantie Nederland en de astmaVereniging Nederland en Davos hebben het initiatief genomen voor een nieuw project: het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte. De voorbereidings- en verkenningsfase hiervan is voltooid. Organisaties en zorgprofessionals die interesse hebben om samen te werken op dit thema, kunnen dit kenbaar maken bij directeur Rutger Haandrikman of projectleider Helen Peters.
Geïntegreerd leef- en zorgpad
Door een geïntegreerd leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met longziekten aanzienlijk verbeteren. Het project vestigt de aandacht op urgentie, preventie en zorg. Dit landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren brengt zorg en dagelijks leven samen in één overkoepelend pad en biedt duidelijkheid over waar kinderen, jongeren, ouders en (zorg)professionals terecht kunnen met hulpvragen. Verder is het gericht op de samenwerking en communicatie tussen verschillende zorgprofessionals en domeinen. Een belangrijk volgend doel is het ontwikkelen van een digitaal platform voor zowel (zorg)professionals als kinderen, jongeren en de ouders.
Dagelijks opnames van kinderen vanwege benauwdheid
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.
Breder dan alleen de zorg
Het landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren zal niet alleen medische behandeling omvatten, maar integreert ook onderwijs, sport en sociale interactie. Projectleider Helen Peters: ‘Het is een mooi project waar ik me ook persoonlijk bij betrokken voel: zelf heb ik astma en ben opgegroeid met deze longziekte. De juiste zorg op de juiste plek is ontzettend belangrijk voor zowel kind, jongere als ouder, en helpt in de zelfredzaamheid en het omgaan met een longziekte. Laten we samen de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren.’
Meer informatie en contact over samenwerking:
Rutger Haandrikman, directeur, haandrikman@longalliantie.nl
Helen Peters, projectleider, peters@longalliantie.nl