Lancering nieuw initiatief voor verbetering van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland
Geplaatst op: juli 18, 2024
De Long Alliantie Nederland en de astmaVereniging Nederland en Davos hebben het initiatief genomen voor een nieuw project: het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte. De voorbereidings- en verkenningsfase hiervan is voltooid. Organisaties en zorgprofessionals die interesse hebben om samen te werken op dit thema, kunnen dit kenbaar maken bij directeur Rutger Haandrikman of projectleider Helen Peters.
Geïntegreerd leef- en zorgpad
Door een geïntegreerd leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met longziekten aanzienlijk verbeteren. Het project vestigt de aandacht op urgentie, preventie en zorg. Dit landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren brengt zorg en dagelijks leven samen in één overkoepelend pad en biedt duidelijkheid over waar kinderen, jongeren, ouders en (zorg)professionals terecht kunnen met hulpvragen. Verder is het gericht op de samenwerking en communicatie tussen verschillende zorgprofessionals en domeinen. Een belangrijk volgend doel is het ontwikkelen van een digitaal platform voor zowel (zorg)professionals als kinderen, jongeren en de ouders.
Dagelijks opnames van kinderen vanwege benauwdheid
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.
Breder dan alleen de zorg
Het landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren zal niet alleen medische behandeling omvatten, maar integreert ook onderwijs, sport en sociale interactie. Projectleider Helen Peters: ‘Het is een mooi project waar ik me ook persoonlijk bij betrokken voel: zelf heb ik astma en ben opgegroeid met deze longziekte. De juiste zorg op de juiste plek is ontzettend belangrijk voor zowel kind, jongere als ouder, en helpt in de zelfredzaamheid en het omgaan met een longziekte. Laten we samen de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren.’
Meer informatie en contact over samenwerking:
Rutger Haandrikman, directeur, haandrikman@longalliantie.nl
Helen Peters, projectleider, peters@longalliantie.nl
Brandbrief aan Tweede Kamer en hackathon over vaccinatie voor volwassenen
Geplaatst op: juli 16, 2024
De Long Alliantie Nederland is medeondertekenaar van een brandbrief aan de Tweede Kamer om werk te maken van een toekomstig vaccinatiestelsel. Ook wordt een Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen georganiseerd om te brainstormen over het vaccinatiestelsel van de toekomst. Aanmelden voor deze hackathon op 6 september is nog mogelijk.
Vaccinaties, waaronder de griepprik, kunnen voor mensen die leven met een longziekte verdere complicaties en ook ziekenhuisopnamen voorkomen. De afname van de vaccinatiegraad brengt de volksgezondheid in gevaar en kan grote gevolgen hebben voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Een toekomstig vaccinatiestelsel voor volwassenen is dan ook hard nodig. Een brandbrief over de noodzaak voor een vaccinatiestelsel voor volwassen is verstuurd aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer.
Lees hier de brandbrief aan de Tweede Kamer commissie VWS (28 juni 2024).
Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen
Op vrijdag 6 september wordt een Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen georganiseerd voor zorgprofessionals en belangenbehartigers, in Amersfoort. De Nederlandse Influenza Stichting organiseert deze hackathon om vanuit de gezamenlijke expertise en kennis te werken aan het vaccinatiestelsel van de toekomst.
Klik hier voor meer informatie en aanmelden voor de hackathon
‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg’ draagt bevindingen over aan Post-COVID Netwerk Nederland
Geplaatst op: juli 16, 2024
Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van post-COVID, zoals het in mei opgerichte Post-COVID Netwerk Nederland. Eerder dit jaar bracht het ‘Platform kennisuitwisseling COVID-19 herstel en nazorg’ het veld bijeen om het huidige wetenschappelijk landschap in kaart te brengen en te brainstormen over de verspreiding van basiskennis. De opbrengsten van deze bijeenkomst zijn overhandigd door platformprojectleider Lidewij Sekhuis (Long Alliantie Nederland) aan Maike ter Wolbeek (C-support) voor verdere bestudering vanuit het Platform Kennisdisseminatie van het Post-COVID Netwerk Nederland. Dit laatstgenoemde platform, waarvan C-support mede-kartrekker is, zet zich in voor het delen en actief verspreiden van kennis over post-COVID. Zij kunnen de opbrengsten van deze middag verder gaan bestuderen en zien op welke wijze dit ingebed kan worden in de structuren.
Het document is te raadplegen via de website van C-support.
Verbinding en kennisdeling
Op initiatief van C-support en Long Alliantie Nederland werd in 2023, met financiering voor twee jaar van ZonMw, het ‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg‘ opgericht als verbindende schakel tussen Nederlandse partijen die betrokken zijn bij post-COVID. Een goede verbinding leidt immers tot betere kennisuitwisseling en daarmee tot betere zorg en behandeling van post-COVID patiënten.
Het jaar rond zijn er (online) bijeenkomsten. Op 25 september organiseert het ‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg’ een volgende bijeenkomst, ditmaal over specifieke doelgroepen zoals kinderen en op basis van ziektelast.
Langdurig zitten en liggen. Hoe verminder je dat? Zorg op maat helpt
Geplaatst op: juli 15, 2024
Het bevorderen van fysieke activiteit is vaak een belangrijke doelstelling in de begeleiding van mensen met COPD, maar dat blijkt geen eenvoudig doel te zijn: kortademigheid, vermoeidheid en een beperkt inspanningsvermogen maken het lastig om in het dagelijks leven meer matig tot intensieve activiteiten in te passen. Naast een beperkte fysieke activiteit is bij veel mensen met COPD ook sprake van sedentair gedrag: relatief lang zitten en liggen, en activiteiten van een heel laag inspanningsniveau. Ook sedentair gedrag is ongunstig voor de gezondheid. Nieuw onderzoek geeft aanknopingspunten voor een aanpak samen met de patiënt.
Nieuw kwalitatief onderzoek
Sedentair gedrag vermindert door de periodes die zittend en liggend worden doorgebracht te verkorten, door geregeld even op te staan en door het verrichten van activiteiten van een laag inspanningsniveau. Mogelijk is dit een haalbaarder doel dan het bevorderen van fysieke activiteit, toch blijkt uit onderzoek dat ook dit geen gemakkelijk doel is voor begeleiding. Twee interventiestudies die hiernaar werden uitgevoerd, lieten maar beperkt resultaat zien. Onderzoekers uit Australië hebben daarom met een kwalitatief onderzoek verklaringen hiervoor gezocht. Ze maakten gebruik van het COM-B model met drie invalshoeken: motivatie, capaciteit en gelegenheid.
Strategieën genoemd door patiënten zelf
Het onderzoek laat zien in welke interventies patiënten zelf vertrouwen hebben. Om minder sedentair te zijn noemen patiënten zelf als behulpzaam: het stellen van doelen, mondelinge uitleg en instructie, en het zelf monitoren en feedback krijgen op sedentair gedrag. Activity trackers (veelal op de pols gedragen activiteitenmonitors) kunnen daarbij helpen.
Belang voor de praktijk
Interventiestudies onderzoeken over het algemeen het effect van eenzelfde interventie bij een groep patiënten. Juist behandelopties als het bevorderen van fysieke activiteit en/of het verminderen van sedentariteit zou gepersonaliseerde, zorg op maat moeten zijn. Ga daarom samen met de patiënt op zoek naar een voor die persoon passende aanpak. Daarbij kun je de uitkomsten van dit recente Australische onderzoek meenemen.
Tekst | Met dank aan Dr. A.J. van ’t Hul, Radboud UMC, fysiotherapeut en wetenschapper
Klik hier voor de studie: A behaviour change intervention to reduce sedentary behaviour in chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Published:April 25, 2024. By Sonia Wing Mei Cheng, Catherine Guan, Sarah Dennis, Jennifer Alison, Emmanuel Stamatakis, Zoe McKeough.
Figuur 1. Hypothesised influence of the intervention components on sedentary behaviour based on the COM-B model. SB: sedentary behaviour.
Project Bewegen en longziekten
De Long Alliantie Nederland wil bevorderen dat meer mensen die leven met een chronische longziekte meer gaan bewegen. Rond dit project is een werkgroep actief. Medicatie is niet de enige belangrijke behandeloptie voor mensen met een chronische longziekte. Bewegen is een goed onderzochte, waardevolle manier om de progressie van de ziekte te beïnvloeden. Behulpzaam kunnen zijn De Beweegkaart, ook voor minder valide longpatiënten, of groepsactiviteiten zoals de 20-weken-wandelchallenge De Longuitdaging, om al wandelend samen met lotgenoten te werken aan spierconditie en een betere prognose van het ziektebeeld.
Hoe gaan we om met essentiële medicatie? Een interview met Rutger Haandrikman door PUF Magazine
Geplaatst op: juli 10, 2024
Uit PUF Magazine: ‘Sinds het vroege voorjaar is er een ernstig tekort aan salbutamol-aerosol in Nederland. Long Alliantie Nederland (LAN) sprong hier direct op in en ontwikkelde een substitutieschema met aanbevelingen voor alternatieven voor verschillende patiëntengroepen. LAN-directeur Rutger Haandrikman dringt ook aan op een meer structurele aanpak van medicijntekorten.’
Lees het hele interview in PUF Magazine Jaargang 6 Nummer 2. Download de PDF.
Podcast Carend: Els Verschuur vertelt over palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: juli 4, 2024
In de podcast van Carend van 30 juni is het woord aan Els Verschuur, senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD van Long Alliantie Nederland. De Carend Podcast wordt gemaakt in samenwerking met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) en is een initiatief om de bewustwording van palliatieve zorg te vergroten.
Els Verschuur vertelt in deze aflevering over palliatieve zorg bij COPD, het Compassion-project en wat de resultaten ervan kunnen bieden voor verdere uitrol en implementatie van palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg.
Beluister hier de Carend Podcast Palliatieve zorg bij COPD met Els Verschuur.
Toolbox voor passende palliatieve zorg bij COPD
Gedurende het Compassion-project hebben vele stakeholders en samenwerkingspartners bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënten en naasten, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten. Dit resulteerde in de online toolbox ‘Passende palliatieve zorg bij COPD’.
In de toolbox zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van proactieve palliatieve zorg aan mensen met ernstige COPD en hun naasten. Raadpleeg hier de complete online toolbox.
Meer informatie over dit project en de partners: Palliatieve zorg bij COPD – Long Alliantie Nederland.
Marian Kaljouw, nieuwe voorzitter van Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: juni 25, 2024
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 20 juni 2024 heeft Long Alliantie Nederland met genoegen Marian Kaljouw verwelkomd als nieuwe voorzitter. Per 1 juli neemt Kaljouw de voorzittershamer over van Clémence Ross-van Dorp, die haar twee termijnen van drie jaar heeft voltooid. De leden zijn mevrouw Ross-van Dorp bijzonder erkentelijk voor haar enthousiaste en doortastende voorzitterschap. Ze gaf aan het een grote eer te hebben gevonden om met zoveel enthousiaste leden te mogen werken aan het verbeteren van longzorg in Nederland. Daarnaast zei ze het prachtig te vinden dat de voorzittershamer overgaat naar Marian Kaljouw.
Marian Kaljouw heeft een indrukwekkende carrière binnen de gezondheidszorg. Ze begon als verpleegkundige en promoveerde op een proefschrift over intensive care-zorg. Na diverse leidinggevende functies bekleed te hebben, diende Kaljouw van 2015 tot 2023 als bestuursvoorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Momenteel is zij namens de VVD lid van de Eerste Kamer. Met haar benoeming zal de Long Alliantie Nederland de impact kunnen vergroten en de preventie en zorg voor mensen met longziekten blijven verbeteren.
Kaljouw reageerde op haar benoeming: ‘Ik vind het een eer om voor zo’n belangrijke doelgroep te mogen werken. Dit gaat over mensen met een longaandoening, die vaak verstrekkende gevolgen heeft, én over professionals die zich daar dag in dag uit voor inzetten. Het is mooi om daar bij te horen.’
Bezoekers willen na congres aan de slag met nieuwe COPD-landkaarten
Geplaatst op: juni 24, 2024
Het congres van Long Alliantie Nederland op 19 april van dit jaar bracht het hele longenveld bijeen. Het congres was gewijd aan het thema van passende zorg bij COPD met longaanval. De circa 300 bezoekers waardeerden het congres gemiddeld met een 8.
Op het congres werden door de NZa nieuwe COPD-landkaarten gepresenteerd die laten zien dat er grote verschillen zijn in de zorg en behandeling van longaanvallen. De aanwezigen kregen de gelegenheid om met de eigen regio deze landkaarten te bestuderen en samen het gesprek aan te gaan hoe passend hun eigen zorg is. In het middagprogramma stonden goede voorbeelden van passende zorg centraal, waaronder transmurale palliatieve zorg, betere samenwerking bij inhalatie-instructie, maar ook de rol van eHealth bij zelfmanagement.
Reacties
Uit de reacties van de deelnemers kwam veel enthousiasme naar voren om met de nieuwe landkaarten over COPD-longaanvallen aan de slag te gaan. Men was blij met de concrete aanpak en aanleiding voor verdere samenwerking. De gedeelde positieve drive, van collega’s in allerlei beroepsgroepen, werd ook als inspirerend ervaren. ‘We willen allemaal de beste zorg voor de longpatiënt’. Er zijn tal van suggesties gedaan voor toekomstige congressen waar zorgprofessionals, beleidsmakers en bedrijfsleven elkaar kunnen ontmoeten rond longzorg. Wij hopen hier als Long Alliantie Nederland natuurlijk een vervolg aan te geven.
Cartoons
Een tekenaar heeft verslag van de dag gedaan met ludieke cartoons over de centrale onderwerpen, zoals passende zorg, de regiokaarten, preventie, samenwerking en inhalatiemedicatie. Iedereen kan deze cartoons nog naar wens inzetten. De verzameling cartoons is via dit zip-bestand te downloaden.
De presentaties van het congres en de nieuwe COPD-kaarten zijn via de MedNet-website in te zien. Binnenkort worden de presentaties ook via onze website voor iedereen blijvend toegankelijk gemaakt.
Zie ook
Kwaliteitsstandaard COPD-longaanval met ziekenhuisopname
Regionale verschillen in de zorg voor COPD-patiënten bij longaanvallen
Westfalen Medical, nieuw bedrijfslid Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: juni 21, 2024
Long Alliantie Nederland heeft een nieuw bedrijfslid: Westfalen Medical.
Westfalen Medical is een totaalleverancier voor respiratoire therapieën. Waar het gaat om medicinale gassen en daaraan gerelateerde apparatuur komt Westfalen Medical in beeld. Dagelijks worden de klanten voorzien in hun totale behoefte: thuis, in verpleeghuizen, verzorgingshuizen, ziekenhuizen, via huisartsen en hulpdiensten.
Long Alliantie Nederland streeft met de leden en bedrijfsleden vanuit de hele keten naar optimale longzorg en preventie.
‘COPD is topsport.’ Programma Long Alliantie Nederland brengt mensen in beweging
Geplaatst op: juni 20, 2024
‘Als je dagelijks kortademig en benauwd bent, zijn de kleine dingen al topsport. Een topsporter weet dat je over je eigen grenzen moet gaan om uiteindelijk je doel te behalen.’ Bewegen is net zo belangrijk als medicatie, stelt Marion Foppele, projectleider Long Alliantie Nederland.
‘De Longuitdaging’ is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten voor mensen met COPD en andere longziekten.
Long Alliantie Nederland werkte mee aan dit artikel in Topic Nederland, een bijlage bij het Algemeen Dagblad.
Zie ook