Palliatieve zorg voor mensen met COPD
In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. Deze aandoening is de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om zo’n 7.000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.
In 2017 is door de Long Alliantie Nederland (LAN), samen met het Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc, het COMPASSION-project gestart met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. Gedurende dit project hebben vele stakeholders en samenwerkingspartners bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënten en naasten, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten. Dit resulteerde in de online toolbox ‘Passende palliatieve zorg bij COPD’ (www.palliatievezorgcopd.nl), met daarin:
- achtergrondinformatie en adviezen over markering (incl. de Propal-COPD tool), multidimensionaal assessment, symptoommanagement, proactieve zorgplanning, coördinatie en continuïteit en stervensfase en nazorg
- verschillende producten en hulpmiddelen, zoals onder andere een individueel zorgplan (IZP) specifiek voor mensen met COPD, patiëntinformatie over kortademigheid, video-opnames en animaties over verschillende onderwerpen ten behoeve van voorlichtings- en/of scholingsactiviteiten
- handreikingen over proactieve zorgplanning en implementatie
Daarnaast is voor het COMPASSION-project een training ontwikkeld voor eerste- en tweedelijns zorgverleners werkzaam in longzorg en palliatieve zorg. De COMPASSION-training droeg bij aan meer kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij COPD. Ook de discussies over het organiseren van palliatieve zorg en interdisciplinaire samenwerking werden als zeer waardevol ervaren. Het project leidde ertoe dat in deelnemende ziekenhuisregio’s proactieve zorgplanningsgesprekken structureel werden aangeboden aan patiënten met COPD en hun naasten.
Om te onderzoeken of palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers daadwerkelijk verbetert, is naast alle andere projectactiviteiten ook een cluster gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. De uitkomsten van dit onderzoek en de uitkomsten uit een vragenlijst-onderzoek, literatuurstudie en de validatie van de ProPal-COPD tool, zijn samengebracht in het proefschrift “From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD” van Johanna Broese. Om een snelle indruk van haar onderzoek kunt u de factsheet over de resultaten van het C0MPASSION-onderzoek en de factsheet met implementatietips bekijken. Het proefschrift kunt u downloaden via deze link.
Met een subsidie van ZonMw en financiële bijdragen van AstraZeneca en Chiesi is de COMPASSION-training door ontwikkeld naar het Blended Learning Programma ‘Palliatieve zorg bij COPD’; voor elke zorgverlener vrij toegankelijk en beschikbaar. Meer informatie over dit programma is te vinden in de toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD.
Om regio’s of netwerken verder te ondersteunen bij implementatie, is de Handreiking Implementatie van Palliatieve Zorg bij COPD geschreven. Deze handreiking bevat kennis, inzichten en ervaringen uit het COMPASSION-project en biedt praktische handvatten die helpen bij het tot stand komen van effectieve implementatie van palliatieve zorg binnen de COPD-zorg.
Zorgpad CODP longaanval met ziekenhuisopname
Palliatieve zorg bij COPD, in het bijzonder proactieve zorgplanning, is één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname (www.longaanval.nl). Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Richtlijn
In 2021 heeft het IKNL op verzoek van de LAN de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD vernieuwd. De nieuwe richtlijn en de daarbij behorende beslisboom zijn te vinden op COPD – Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl).
Voor patiënten en hun naasten is op de vernieuwde site overpalliatievezorg.nl informatie te vinden over palliatieve zorg. Voor patiënten met COPD is op deze website een aparte pagina ingericht: https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/copd-in-de-palliatieve-fase.
Meer informatie
Voor verdere informatie kunt u contact opnemen met dr. Els M. L. Verschuur (verschuur@longalliantie.nl).