De Long Alliantie Nederland vraagt continu aandacht voor goede en proactieve palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD. Ons doel is het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD, niet alleen in Nederland maar ook in andere landen in Europa.
In Nederland hebben circa 600.000 mensen COPD. Deze aandoening is de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om circa 7.000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD nog niet overal gebruikelijk.
Europees project PAL-COPD
Op Europees niveau werken we samen in een consortium van 13 organisaties uit 7 Europese landen aan het EU PAL-COPD project. Het doel van dit 5-jarige project is de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD in gezondheidszorgsystemen in Europa door de implementatie van de ICLEAR-EU interventie.
In 6 landen wordt een gerandomiseerde studie (RCT) uitgevoerd bij in totaal 18 ziekenhuizen (3 per land). De Long Alliantie Nederland is in het project verantwoordelijk voor Werkpakket 3: Training & implementatie. Het hele trainingspakket bestaat uit een 1) e-learning module, 2) training voor zorgverleners over de toepassing van de ICLEAR-EU interventie in hun eigen praktijk en 3) communicatietraining. Het ontwikkelen van het trainingspakket is in volle gang. Op dit moment wordt in een pilot een aantal projectonderdelen getest, waaronder de ICLEAR-EU training voor zorgverleners.
Europees project PsyPal
Een tweede Europees project is het 4-jarige EU PsyPal project. De Long Alliantie is één van de 19 partners in dit project. In het PsyPal project wordt onderzoek gedaan naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziektes zoals COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) en de ziekte van Parkinson. In Nederland wordt dit onderzoek uitgevoerd bij mensen met ernstige COPD.
De Long Alliantie denkt mee vanuit het patiënten perspectief. Zo hebben we met een presentatie over patiëntenparticipatie in Onderzoek & Ontwikkeling bijgedragen aan de lancering van het project in het Europees Parlement. Daarnaast hebben we input gegeven voor bijvoorbeeld de Patiënt Informatie Brief waarin mensen met ernstige COPD en in psychologische nood worden geïnformeerd over het onderzoek, zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken of ze wel of niet willen deelnemen.
Compassion
In het COMPASSION-project is veel kennis en ervaring opgedaan. Daarbij is een toolbox met animaties, video’s, trainingen en andere materialen gerealiseerd. Maar palliatieve zorg is nog niet vanzelfsprekend en nog niet overal in Nederland geïntegreerd in de COPD-zorg. Het Compassion-project is erkend als ‘Kansrijk project’ en als zodanig opgenomen op Palliaweb de website van stichting PZNL. Het biedt ziekenhuisregio’s en netwerken mogelijkheden om palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD te implementeren met gebruikmaking van alle kennis, ervaringen en tools die in het project zijn gebundeld. De online toolbox is voor iedereen te raadplegen op palliatievezorgcopd.nl.
In 2017 startte de Long Alliantie Nederland samen met het Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc, het COMPASSION-project met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. Het proefschrift van Johanna Broese is te downloaden via deze link. Met een subsidie van ZonMw en financiële bijdragen van AstraZeneca en Chiesi is de Compassion-training doorontwikkeld naar het blended learning programma ‘Palliatieve zorg bij COPD’; voor elke zorgverlener vrij toegankelijk en beschikbaar.
Om regio’s of netwerken verder te ondersteunen bij implementatie, is de Handreiking Implementatie van Palliatieve Zorg bij COPD geschreven. Deze handreiking bevat kennis, inzichten en ervaringen uit het Compassion-project en biedt praktische handvatten die helpen bij het tot stand komen van effectieve implementatie van palliatieve zorg binnen de COPD-zorg.
Meer informatie
Het IKNL heeft op verzoek van de Long Alliantie Nederland de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD vernieuwd in 2021. De nieuwe richtlijn en de daarbij behorende beslisboom zijn te vinden op COPD – Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl). Voor patiënten en hun naasten is op de vernieuwde site overpalliatievezorg.nl informatie te vinden over palliatieve zorg. Voor patiënten met COPD is op deze website een aparte pagina ingericht: https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/copd-in-de-palliatieve-fase.
We doen al veel, maar we kunnen nog veel meer. Doet u met ons mee? Meer informatie: senior projectleider dr. Caroline Kampshoff, kampshoff@longalliantie.nl.