Palliatieve zorg voor mensen met COPD
In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. Deze aandoening is de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om zo’n 7.000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk. Vanuit de Long Alliantie Nederland (LAN) is het COMPASSION-project gestart met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers te verbeteren. Vele stakeholders en samenwerkingspartners in COPD zorg en in palliatieve zorg hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënt en naaste, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten en een breed draagvlak te creëren.
Het COMPASSION-project
Het project omvat:
- Een online toolbox Palliatieve zorg bij COPD voor zorgverleners; www.palliatievezorgcopd.nl met daarin:
- achtergrondinformatie en adviezen over markering (incl. de Propal COPD tool), multidimensionaal assessment, symptoommanagement, proactieve zorgplanning, coördinatie en continuïteit en stervensfase en nazorg
- verschillende producten en hulpmiddelen, zoals onder andere een individueel zorgplan (IZP) specifiek voor mensen met COPD, patiëntinformatie over kortademigheid, video-opnames over verschillende onderwerpen ten behoeve van voorlichtings- en/of scholingsactiviteiten, handreiking proactieve zorgplanning
- Een training voor zorgverleners (longartsen, huisartsen, longverpleegkundigen uit zowel de eerste als tweede lijn, medisch en verpleegkundige consulenten van het Palliatief Advies Team) over:
- bewustwording, herkennen en markeren van de palliatieve fase bij COPD
- assessment van huidige en potentiele problemen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en op gebied van zingeving/spiritualiteit gerelateerd aan COPD (4D assessment)
- opstellen van een IZP, met daarin de (levens)doelen van patiënt en naasten en de belangrijkste afspraken
- het voeren van proactieve zorgplanning gesprekken met trainingsacteurs
- non-farmaceutische dyspneu management
- coördinatie en organisatie van zorg en interdisciplinaire samenwerking, waarbij nadrukkelijk aandacht is voor de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn
Om te onderzoeken of palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers daadwerkelijk verbetert, is naast alle andere projectactiviteiten ook een cluster gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. De LAN werkt hierin samen met het LUMC en Radboudumc. Er is onderzoek gedaan naar:
- het effect op onder andere kwaliteit van leven van de patiënt en ziekenhuisopname, belasting van de mantelzorger en self efficacy van de zorgverlener (effectmeting)
- het proces van implementatie van integratieve palliatieve zorg bij COPD (procesevaluatie)
- externe validatie van de ProPal-COPD tool
Het gepubliceerde studieprotocol van het COMPASSION-onderzoek kunt u HIER lezen.
Webinar “Palliatieve zorg bij COPD: hoe doe je dat?”
Op 1 december 2021 vond het webinar “Palliatieve zorg bij COPD: hoe doe je dat?” plaats. Drie zorgverleners die deelnamen aan het COMPASSION-onderzoek deelden hun ervaringen en gaven praktische tips over het verlenen en implementeren van palliatieve zorg bij COPD. U kunt het webinar hier terugkijken.
Nieuwsbrieven
Meer informatie kunt u lezen in de COMPASSION nieuwsbrief:
Richtlijn
In 2021 heeft het IKNL op verzoek van de LAN de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD vernieuwd. De nieuwe richtlijn en de daarbij behorende beslisboom zijn te vinden op https://www.pallialine.nl/copd
Voor patiënten en hun naasten is op de vernieuwde site overpalliatievezorg.nl informatie te vinden over palliatieve zorg. Voor patiënten met COPD is op deze website een aparte pagina ingericht: https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/copd-in-de-palliatieve-fase
Meer informatie
Voor verdere informatie kunt u contact opnemen met Els Verschuur en/of Johanna Broese.