LAN update: Mogelijke verlichting in salbutamol-tekorten, resultaten zorgverlener enquête en voortdurende dialoog
Geplaatst op: april 30, 2024
Er lijkt enige verlichting te komen in de salbutamol-tekorten. Volgens de Farmanco-website van de KNMP, die geneesmiddelentekorten registreert, zijn er naar verwachting vanaf week 18 weer leveringen van bepaalde producten mogelijk. We hebben ons substitutieschema hierop aangepast, welk je kunt vinden via deze link .
Enquête: Impact salbutamol tekort afgelopen 2 weken
Onlangs hebben we een korte enquête uitgezet onder zorgprofessionals over de tekorten. Tot nu toe hebben we 640 reacties ontvangen, waarvan 13% afkomstig van apothekers, 12% van apothekersassistenten, 15% van huisartsen, 14% van longartsen, 13% van kinderartsen en 25% van verpleegkundigen/POH/VS. We delen graag de belangrijkste bevindingen:
- 24% van de respondenten heeft in de afgelopen zeven dagen aan >10 patiënten (12%: 6-9 patiënten; 43%: 1-5 patiënten) moeten uitleggen dat salbutamol aerosol niet beschikbaar was. In vrijwel alle gevallen moesten zij een alternatief zoeken en/of werd er minder verstrekt.
- 76% van de zorgverleners geeft aan dat in hun ogen in minimaal één geval (of zelfs in alle gevallen: 11%) het niet optimaal was om een alternatief voor te schrijven.
- 73% van de respondenten maakt zich zorgen (waarvan meer dan de helft “ernstig zorgen”) over het verloop van het tekort in de komende twee weken. Velen geven aan dat de alternatieven ook steeds schaarser worden.
- 28 respondenten (4.5%) geven aan dat zij in hun omgeving al ernstige consequenties van het salbutamol tekort hebben gezien zoals spoedeisende hulp bezoeken of ziekenhuisopnames.
Oplossingen
De LAN blijft in gesprek met alle relevante partijen. Recentelijk hebben we gesproken met de directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van VWS, waarbij we onze zorgen hebben geuit en hebben gehoord welke stappen zij ondernemen om de tekorten op de korte termijn aan te pakken. Helaas zien we dat de tekorten niet van de ene op de andere dag opgelost kunnen worden. Daarnaast hebben we ook gesprekken gevoerd met fabrikanten, verzekeraars, groothandels, de IGJ en het CBG. Met al deze partijen blijven we intensief in gesprek om zowel korte- als langetermijn oplossingen te vinden.
Even voorstellen: Helen Peters, Projectleider – Kinderen en jongeren met een longziekte.
Geplaatst op: april 29, 2024
Graag stellen wij onze nieuwe collega voor: Helen Peters. Helen is de nieuwe projectleider Kinderen en jongeren met een longziekte.
Ik ben Helen Peters, 32 jaar en opgegroeid en woonachtig in Born (Limburg). Op een vrije dag stap ik graag op mijn racefiets of mountainbike voor een ritje in het mooie zuiden. Daarnaast onderneem ik graag leuke dingen met vrienden of familie. Tijdens vakanties ben ik in het buitenland te vinden en geniet ik van reizen, de natuur en de verschillende culturen.
Afgelopen zomer ben ik na acht mooie jaren gestopt als fysiotherapeut, een keuze die ik moest maken mede door mijn eigen gezondheid. Na een korte maar
mooie periode bij het Longfonds maak ik nu de overstap naar Long Alliantie Nederland. Hier ga ik aan de slag als projectleider – Kinderen en
jongeren met een longziekte. Zelf heb ik astma en ben ik opgegroeid met deze longziekte, dit maakt dan ook dat ik zeer gemotiveerd ben om dit onderwerp aan
te pakken.
Ik ben heel blij met deze kans en ik heb heel veel zin om aan de slag te gaan bij de LAN. Ik kom graag in contact met de leden, het bestuur van de LAN en andere betrokkenen binnen het longveld. Laten we dit thema samen oppakken en zo de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren!
Helen is te bereiken op mailadres peters@longalliantie.nl
LAN in het nieuws… vergroten bewustwording goede inhalatie
Geplaatst op: april 26, 2024
Op vrijdag 26 april is een artikel in de Telegraaf verschenen waarin het grote publiek bewust wordt gemaakt van het belang van goed inhaleren bij inhalatiemedicatie. Senior projectleider Lidewij Sekhuis van de Long Alliantie Nederland geeft daarbij aan dat ruim 70% van de mensen die inhalatiemedicatie gebruiken fouten maakt. Hierbij gaat Sekhuis in op de soort fouten en geeft ze aan dat deze fouten vaak onbewust optreden. Ook is er aandacht voor een goede inhalatie instructie, zowel bij start als bij jaren gebruik. De lezers worden gewezen op de website inhalatorgebruik.nl, waar zij in verschillende talen instructiefilms kunnen vinden. Ook roept de LAN patiënten op om zelf bij zorgverleners een herhaalinstructie te vragen als zij al jaren inhalatoren gebruiken en in het afgelopen jaar geen instructie hebben ontvangen.
Het gehele artikel is hier te lezen.
Tekorten salbutamol blijven zorgwekkend
Geplaatst op: april 25, 2024
De aanhoudende tekorten van salbutamol blijven een bron van bezorgdheid. Het inhalatiemedicijn is nog steeds beperkt of helemaal niet beschikbaar in Nederland. Ongeveer 500.000 astmapatiënten, waarvan ongeveer 85.000 kinderen, worden getroffen door deze schaarste.
De LAN heeft in samenwerking met relevante betrokken partijen aanbevelingen en alternatieven opgesteld in een substitutieschema. Dit schema wordt regelmatig bijgewerkt op basis van de laatste ontwikkelingen. De meest recente update dateert van 25 april. Het schema is hier te vinden.
Als LAN houden we de situatie nauwlettend in de gaten en blijven we voortdurend in gesprek met alle belanghebbenden om oplossingen te vinden. We hebben eerder een korte enquête opengesteld om de ervaringen en inzichten van zorgprofessionals te verzamelen. Deze enquête is inmiddels gesloten.
Ben je patiënt en loop je tegen problemen aan bij het verkrijgen van je longmedicijnen? Overleg dan met je arts en/of apotheker over mogelijke alternatieven. We horen uiteraard ook graag van jou. Meld je probleem bij het Meldpunt van Longfonds: https://www.longfonds.nl/meldpunt-longzorg.
Goed bezocht en geslaagd LAN-congres
Geplaatst op: april 22, 2024
Afgelopen vrijdag vond het congres van de Long Alliantie Nederland (LAN) plaats, gewijd aan het thema van passende zorg bij COPD met longaanval. Tijdens deze bijeenkomst hebben de Nederlandse Zorgautoriteit en de LAN nieuwe landkaarten gepresenteerd over COPD-longaanvallen. Meer dan 230 deelnemers uit alle hoeken van het longenveld kwamen samen om te discussiëren over hoe we kunnen streven naar betere en efficiëntere zorg, een hogere mate van patiënttevredenheid en meer werkplezier voor zorgverleners.
Het congres bood een unieke gelegenheid voor verschillende regio’s om van elkaar te leren en ideeën uit te wisselen, met als doel het aantal longaanvallen in hun eigen gebied te verminderen. De dag werd gekenmerkt door boeiende interacties en inspirerende inzichten, waardoor het een onvergetelijke en waardevolle ervaring was voor alle aanwezigen.
Integreer palliatieve interventies in de normale COPD-zorg
Geplaatst op: april 18, 2024
Dit is de titel van het artikel in Zorgvisie van Krista Kroon waarin ze longarts Kris Mooren interviewt over haar visie op palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD. Een heel mooi interview! In het interview wordt uitgelegd hoe belangrijk het is om palliatieve zorginterventies te integreren in de normale COPD-zorg.
Ook het belang van scholing wordt benoemd. Long Alliantie Nederland heeft de afgelopen jaren de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD (www.palliatievezorgcopd.nl) ontwikkeld met daarin kennis, inzichten en veel tools, video’s en andere materialen. Kris Mooren heeft hier ook aan bijgedragen. Daarnaast is het Blended Learning Programma Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld; deze is ook te vinden in de toolbox.
Kris Mooren is één van de sprekers op het LANdelijk Longcongres 2024.
Lees hier het artikel
Thuismonitoring vermindert ziekenhuisopname bij longaanvallen
Geplaatst op: april 15, 2024
Zijn longaanvallen te voorkomen met thuismonitoring? Een pilot met een app, smartwatch en buddy blijkt succesvol. Het leidde tot vier keer minder ziekenhuisopnames van ernstige longaanvallen en vijf keer minder ligdagen. Zorgvisie schreef er een artikel over.
Meer weten? Kom dan vrijdag (19 april) naar het LAN-congres over passende regionale zorg bij COPD met longaanval in Utrecht.
Je kunt dan een speciale sessie volgen waarin Niels Chavannes , hoogleraar Huisartsgeneeskunde LUMC en longartsen Hans Hardeman, Arnoud Aldenkamp en Hans van der Zeijden je alles vertellen over deze succesvolle pilot.
Schrijf je hier in.
Oproep Stimuleringssubsidie ZonMw Compassion Palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: april 12, 2024
Op 4 april 2024 vond de informatiebijeenkomst over de subsidieoproep ‘Stimuleringssubsidie implementeren in de palliatieve zorg ronde 3’ van ZonMw plaats voor potentiële aanvragers. Hierin kwamen de interventie Compassion en het Leerwerkplatform van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) aan bod. Ook was er informatie over implementatie en het schrijven van een subsidieaanvraag.
Het artikel over de informatiebijeenkomst staat op de website van ZonMw. Ook is de pagina met veel gestelde vragen bijgewerkt naar aanleiding van de vragen die tijdens de bijeenkomst naar voren kwamen:
Geïnteresseerden die de opname willen terugkijken kunnen een mail sturen naar palliatievezorg@zonmw.nl, waarna de bijeenkomst via Surf Filesender wordt gedeeld.
Officiële lancering van het EU PsyPal project in het Europese Parlement
Geplaatst op: april 11, 2024
Dinsdag 9 april was in Brussel de officiële lancering van het door de EU gefinancierde PsyPal project in het Europees Parlement. Met PsyPal willen we psilocybine-geassisteerde therapie bieden aan mensen die lijden aan existentiële nood wanneer ze geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte. In dit project gaat het om mensen met de ziekte van Parkinson, MS, ALS en COPD. Het Universitair Medisch Ziekenhuis Groningen zal in dit project zich richten op mensen met ernstige COPD. Tijdens de lancering verzorgde Els Verschuur van de Long Alliantie Nederland, samen met Orla Galvin van de European Federation of Neurological Associations (EFNA), een presentatie over betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en ontwikkeling.
Dit project combineert niet alleen vele disciplines en perspectieven (van geestelijke en spirituele zorg tot wettelijke en regelgevende kaders en nog veel meer) van 19 partners uit heel Europa, maar het heeft ook brede politieke steun. Vier Europarlementariërs van 3 verschillende Europese partijen woonden de lancering bij en gaven expliciete steun.
Situatie tekort salbutamol wordt onhoudbaar
Geplaatst op: april 8, 2024
De zorgen omtrent het ernstige tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol nemen in rap tempo toe. Steeds meer zorgprofessionals melden ons dat het medicijn bijna niet meer verkrijgbaar is. Ook vanuit onze leden bereiken ons berichten over toenemende tekorten. Deze bezorgdheid wordt versterkt door het feit dat zelfs alternatieven voor deze medicatie dreigen op te raken. Dit maakt de situatie nog nijpender.
De urgentie om snel tot een oplossing te komen is dan ook enorm. Maar liefst 550.000 longpatiënten zijn afhankelijk van salbutamol. Voor de 85.000 kinderen tot 6 jaar is de situatie acuut: er zijn simpelweg geen alternatieven beschikbaar. Als Long Alliantie Nederland doen wij dan ook een dringend beroep op de minister van VWS en de zorgverzekeraars om alles in het werk te stellen om een oplossing te vinden.
Tot die tijd blijven wij verwijzen naar het opgestelde alternatievenschema, dat in samenspraak met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntenorganisaties tot stand is gekomen. Dit voortdurend geüpdatete schema is voor iedereen toegankelijk. Het schema is hier te vinden.
Het bestuur van de LAN blijft intensieve gesprekken voeren met alle betrokken partijen om zowel op korte termijn een oplossing te vinden als op de lange termijn om dergelijke problemen te voorkomen.