Jong zijn met astma

Met dit project wordt een landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma ontwikkeld, dat breder kijkt dan zorg. Het is uniek in de longzorg dat een zorgpad wordt gecombineerd met een leefpad. Het stelt samenwerking en uitwisseling voorop tussen vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden van kinderen en jongeren, zoals thuis, school, sport, vrije tijd én zorg van kinder(long)arts, huisarts en bijvoorbeeld fysiotherapeut of zorgondersteuner.

Doelen

De hoofddoelen van het project zijn: het verbeteren van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland, en meer specifiek betere samenwerking tussen zowel zorgprofessionals onderling als met dienstverleners uit het sociale domein, betere transitiezorg en het leveren van een bijdrage aan het verbeteren van het leven van kinderen en jongeren met astma.

Het project richt zich op kinderen en jongeren met astma, andere longziekten blijven buiten beschouwing. De focus ligt op de leeftijdscategorie 6 tot 18 jaar. Met dit leef- en zorgpad wordt een leidraad ontwikkeld voor de verschillende regio’s in het land. Elke regio kan hier naar eigen wensen en mogelijkheden invulling aan geven.

Nieuws

Deelnemers gevraagd voor focusgroep van ouders en jongeren met astma

We zijn op zoek naar ouders van kinderen met astma (6-18 jaar) en naar jongeren die zelf astma hebben voor de focusgroep van het project ‘Jong zijn met astma’. De focusgroep met jongeren en ouders gaat binnenkort van start. Via de astmaVereniging Nederland en Davos en het Longfonds zijn al jongeren en ouders aangemeld die […]

10 december 2024
Projectplan ‘Jong zijn met astma’ vastgesteld: een unieke combinatie van leef- en zorgpad

In september heeft de project- en stuurgroep de contouren bepaald van het project ‘Jong zijn met astma’, nog enkele knopen doorgehakt en het projectplan vastgesteld. Daarmee is het project officieel van start gegaan. Specifiek is afgesproken dat het project zich richt op kinderen en jongeren met astma (andere longziekten blijven buiten beschouwing). Verder is besloten […]

21 oktober 2024
Meer samenwerking door webinar voor fysiotherapeuten over kinderen met een longaandoening

Vereniging voor Hart-, Vaat- en Longfysiotherapie (VHVL) organiseert op 6 november een webinar over kinderen met een longaandoening. Het doel van dit webinar is om een boost te geven aan de samenwerking tussen gespecialiseerde fysiotherapeuten voor optimale zorg voor deze patiëntengroep. In 4 lezingen vertellen kinderlongarts Bert Arets, onderzoeker Johannes Noordstar, GZ-psycholoog Kind & Jeugd […]

24 september 2024

Bekijk al het nieuws van Jong zijn met astma…

Samenwerking

De initiatiefnemers van het project zijn de Long Alliantie Nederland (LAN) en astmaVereniging Nederland en Davos (VND). Om te zorgen dat het project breed wordt gedragen, werken we met diverse groepen belanghebbenden, die georganiseerd zijn in een werkgroep, stuurgroep, expertisegroepen, klankbordgroep en een focusgroep (ervaringsdeskundigen).

Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn? Neem contact op met Helen Peters, projectleider Long Alliantie Nederland (peters@longalliantie.nl). Andere leden van de werkgroep zijn dr. Bart van Ewijk, kinderarts-pulmonoloog (LAN-bestuurslid), dr. Jiska Snoeck-Stroband, huisarts (LAN-bestuurslid), Yvonne Kappe, senior projectleider VND en Alice Ferguson (communicatie).

Regionale initiatieven

Het project is gestart met vele gesprekken in verschillende regio’s. Hoe is de kinderlongzorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn knelpunten, wat kan er beter? Alle kennis en ervaring uit de regio’s wordt benut in het landelijk leef- en zorgpad.

Informatie

In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.

Terug naar boven