Met dit project wordt een landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma ontwikkeld, dat breder kijkt dan zorg. Het is uniek in de longzorg dat een zorgpad wordt gecombineerd met een leefpad. Het stelt samenwerking en uitwisseling voorop tussen vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden van kinderen en jongeren, zoals thuis, school, sport, vrije tijd én zorg van kinder(long)arts, huisarts en bijvoorbeeld fysiotherapeut of zorgondersteuner.
Doelen
De hoofddoelen van het project zijn: het verbeteren van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland, en meer specifiek betere samenwerking tussen zowel zorgprofessionals onderling als met dienstverleners uit het sociale domein, betere transitiezorg en het leveren van een bijdrage aan het verbeteren van het leven van kinderen en jongeren met astma.
Het project richt zich op kinderen en jongeren met astma, andere longziekten blijven buiten beschouwing. De focus ligt op de leeftijdscategorie 6 tot 18 jaar. Met dit leef- en zorgpad wordt een leidraad ontwikkeld voor de verschillende regio’s in het land. Elke regio kan hier naar eigen wensen en mogelijkheden invulling aan geven.
Nieuws
Mijn naam is Sabine de Goeij, ik ben 27 jaar en woon in Hoevelaken. Hier woon ik samen met mijn partner en zoontje van 1,5 jaar oud. Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeut en bewegingswetenschapper, een mooie combinatie. Tot op heden ben ik voornamelijk werkzaam geweest als fysiotherapeut in de praktijk. Nu maak ik de overstap […]
Voor het project ‘Jong zijn met astma’ is een focusgroep samengesteld met 12 ervaringsdeskundigen: jongeren die zelf leven met astma en ouders van kinderen met astma. Deze groep komt dit jaar drie keer bij elkaar voor feedback op het project. De eerste bijeenkomst vond plaats op 16 januari in Amersfoort in het Huis van de […]
We zijn op zoek naar ouders van kinderen met astma (6-18 jaar) en naar jongeren die zelf astma hebben voor de focusgroep van het project ‘Jong zijn met astma’. De focusgroep met jongeren en ouders gaat binnenkort van start. Via de astmaVereniging Nederland en Davos en het Longfonds zijn al jongeren en ouders aangemeld die […]
Bekijk al het nieuws van Jong zijn met astma…
Samenwerking
De initiatiefnemers van het project zijn de Long Alliantie Nederland (LAN) en astmaVereniging Nederland en Davos (VND). Om te zorgen dat het project breed wordt gedragen, werken we met diverse groepen belanghebbenden, die georganiseerd zijn in een werkgroep, stuurgroep, expertisegroepen, klankbordgroep en een focusgroep (ervaringsdeskundigen).
Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn? Neem contact op met Helen Peters, projectleider Long Alliantie Nederland (peters@longalliantie.nl). Andere leden van de werkgroep zijn dr. Bart van Ewijk, kinderarts-pulmonoloog (LAN-bestuurslid), dr. Jiska Snoeck-Stroband, huisarts (LAN-bestuurslid), Yvonne Kappe, senior projectleider VND en Alice Ferguson (communicatie).
Regionale initiatieven
Het project is gestart met vele gesprekken in verschillende regio’s. Hoe is de kinderlongzorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn knelpunten, wat kan er beter? Alle kennis en ervaring uit de regio’s wordt benut in het landelijk leef- en zorgpad.
Informatie
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.