Allergisch astma: herkennen, begrijpen en behandelen
Geplaatst op: april 13, 2026
Astma en allergieën komen vaak samen voor. Bij veel mensen blijft het niet bij een loopneus of jeukende ogen — de allergische reactie trekt door naar de luchtwegen. Allergisch astma is de meest voorkomende vorm van astma, en met de juiste aanpak goed te behandelen.
De website Allesoverallergie.nl, een initiatief van ALK, geeft uitleg en raad.
Wat is allergisch astma?
Bij allergisch astma reageert je immuunsysteem overdreven op stoffen zoals pollen, huisstofmijt, schimmels of dierenharen. De slijmvliezen in je luchtwegen zwellen op, er wordt extra slijm aangemaakt en de spieren rondom je luchtwegen trekken samen. Het gevolg: kortademigheid, een beklemmend gevoel op de borst, piepende ademhaling en hoesten.
Bij niet-allergisch astma spelen allergenen geen rol. Die klachten komen eerder door kou, inspanning, stress of virale infecties.
Heb je al hooikoorts, eczeem of voedselallergieën? Dan is de kans groter dat je allergisch astma ontwikkelt, zeker als het in de familie zit. Artsen noemen dit de ‘atopische mars’: een patroon dat vaak begint met eczeem op babyleeftijd en via hooikoorts bij astma uitkomt.
Hoe herken je de symptomen?
Veel mensen merken vooral ’s nachts en vroeg in de ochtend dat ze hoesten of benauwd zijn. In bed word je langdurig blootgesteld aan huisstofmijt, en in liggende houding worden je luchtwegen nauwer.
Piepende ademhaling is een typisch teken, maar niet iedereen piept hoorbaar. Sommige mensen hebben vooral last van een droog hoestje. Een beklemmend gevoel op de borst en kortademigheid bij inspanning komen ook vaak voor.
Bij sommige mensen zijn de klachten seizoensgebonden. Anderen hebben het hele jaar door last, bijvoorbeeld door huisstofmijt of huisdieren. Let op als je steeds vaker je blauwe puffer nodig hebt — dat betekent dat je astma niet goed onder controle is.
Meer over symptomen en wanneer je naar de huisarts moet, lees je op Allesoverallergie.nl bij Allergisch Astma.
Diagnose
Je huisarts begint met vragen over je klachten, triggers en familiegeschiedenis. Daarna volgt een longfunctietest: je blaast zo hard mogelijk in een apparaat dat meet hoeveel lucht je kunt uitblazen en hoe snel. Verbetert je longfunctie na gebruik van een luchtwegverwijder, dan wijst dat sterk op astma. Allergietesten (huidpriktest of bloedonderzoek) laten zien welke allergenen je astma uitlokken. Soms wordt ook een FeNO-test gedaan, die de ontsteking in je luchtwegen meet.
Behandeling
De behandeling draait om twee dingen: allergenen vermijden en medicatie.
- Bij huisstofmijtallergie helpen speciale hoezen op matras en kussen, beddengoed wassen op 60 graden en stofzuigen met een HEPA-filter. Bij pollenallergie: ramen dicht tijdens piekuren en haar wassen voor het slapen.
- Inhalatiecorticosteroïden (de bruine of paarse puffer) vormen de basis. Die verminderen de ontsteking en voorkomen aanvallen. Gebruik ze dagelijks, ook als je je goed voelt — stop je ermee, dan komen de klachten na een paar weken terug.
- De blauwe puffer geeft snelle verlichting bij acute benauwdheid, maar is bedoeld voor incidenteel gebruik. Heb je die meer dan twee keer per week nodig? Overleg dan met je arts.
- Bij ernstig astma kunnen langwerkende luchtwegverwijders of biologische geneesmiddelen worden toegevoegd.
Leven met allergisch astma
Leer je eigen signalen kennen. Meer hoesten, slechter slapen, eerder moe — dat zijn vaak voorbodes van een aanval. Maak samen met je arts een actieplan en bespreek dat met je omgeving.
Blijf bewegen, maar stem het af op wat je aankan. Zwemmen is een goede keuze: de warme, vochtige lucht prikkelt de luchtwegen minder.
Allergologisch Laboratorium Kopenhagen (ALK)
Deze bijdrage is tot stand gekomen in samenwerking met ALK. Het initiatief van de website Allesoverallergie.nl komt vanuit ALK met als doel consumenten beter op weg te helpen in hun zoektocht om hun allergieklachten onder controle te krijgen. Voor medische professionals heeft ALK het platform ALKpro.nl opgericht. ALK is lid van de Long Alliantie Nederland.
Call Open! Longfonds-Swierenga Grant 2026 voor onderzoek naar zeldzame longziekten
Geplaatst op: april 2, 2026
Vanaf vandaag kunnen junior-onderzoekers hun aanvraag indienen voor de eerste Longfonds-Swierenga Grant. Deze speciale subsidie reikt Longfonds uit voor onderzoek naar zeldzame longziekten.
Met 50.000 euro geven Longfonds en het Swierenga Fonds bevlogen onderzoekers de kans hun innovatieve ideeën verder te brengen. Voor de mensen in Nederland met een zeldzame longziekte is dit belangrijk nieuws, want doelgericht onderzoek naar vroegere herkenning, betere behandeling, en in de toekomst hopelijk genezing, is voor hen van levensbelang.
Zeldzame longziekten zijn aandoeningen die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland voorkomen. Door hun lage prevalentie zijn deze ziekten vaak slecht begrepen, worden ze ondergediagnosticeerd en krijgen ze relatief weinig financiering, wat onderzoek extra belangrijk én uitdagend maakt.
Vraag de subsidie aan via Research Longfonds
Interview in vakblad PUF | Long Alliantie Nederland: van strategisch kader naar uitvoeringsagenda
Geplaatst op: maart 31, 2026
Met een nieuw strategisch kader en een meerjarenplan voor 2026-2029 zet Long Alliantie Nederland nadrukkelijk in op verbinding tussen disciplines, betere implementatie en een gezamenlijke verbeteragenda voor de longzorg. Directeur Rutger Haandrikman spreekt van een noodzakelijke herijking. “Het is voor het eerst in jaren dat we weer echt een gezamenlijke longagenda hebben.”
Dit artikel is verschenen in PUF jaargang 8, nr. 1.
In juni vorig jaar stelden de leden van de Long Alliantie het nieuwe strategisch kader vast. Volgens Haandrikman was daar duidelijk behoefte aan. “Er was eigenlijk geen meerjarenstrategie. Met een nieuwe voorzitter en een nieuwe directeur was dit hét moment om onszelf te herijken.” Dat proces duurde ongeveer een jaar en werd nadrukkelijk samen met de leden doorlopen. “We hebben heel goed geluisterd naar het veld. Wat is nou echt de kern van ons bestaan? Waar moeten we ons op richten?”
Een belangrijke conclusie: de Long Alliantie moet zich concentreren op het multidisciplinaire domein. “Daar waar het van de longarts is, is het van de longarts. Wat van de huisarts is, is van de huisarts. Daar moeten wij ons niet mee bemoeien. Onze kracht zit juist op de scharniermomenten, waar lijnen elkaar raken.” Dubbel werk vermijden was een tweede uitgangspunt. “Er gebeurt al zóveel goed in het land. We willen vooral geen dingen doen die al worden gedaan.”
Naar een meerjarenplan
Na het strategisch kader volgde de uitwerking in een meerjarenplan 2026-2029. Dat plan is onlangs tijdens de Algemene Ledenvergadering aan de leden voorgelegd. De rode draad is volgens Haandrikman helder: fragmentatie tegengaan. “Zorgverleners doen overal hun best. De kwaliteit is hoog. Maar de zorg is best gefragmenteerd. Waar samengewerkt moet worden, stopt het soms door bekostiging, door systemen, door obstakels.”
Daarom wil de Long Alliantie een verbeteragenda opstellen. “We willen in kaart brengen waar het niet goed loopt. Van diagnose tot palliatieve zorg. Waar raken disciplines elkaar? Wat gaat daar niet goed? Wat zijn de lacunes?”
Belangrijk is ook wat de Long Alliantie níet wil zijn. “We zijn geen toezichthouder. We gaan geen normatief kader maken en zeggen: zo moet het en jullie doen het niet goed. We willen ontwikkelgericht werken. Welke procesparameters kunnen we met elkaar afspreken waar we naartoe kunnen werken?”
De verbeteragenda moet twee doelen dienen. Enerzijds richting het veld zelf: een gezamenlijk beeld van goede longzorg. Anderzijds richting beleidsmakers en zorgverzekeraars. “Dan kun je veel sterker het gesprek aangaan: dit vinden wij goede longzorg, zo ziet het er nu uit en dit moet er gebeuren.”
Verbeteragenda en kernthema’s
Onder de kapstok van die verbeteragenda hangen vijf kernthema’s. Sommige projecten lopen al, andere zijn nieuw.
- Jong zijn met astma
Het eerste thema richt zich op kinderen en jongeren met astma. Er wordt een zorg- en leefpad ontwikkeld, dat dit jaar in meerdere regio’s wordt getest. “Het gaat niet alleen over medicatie”, zegt Haandrikman. “Een kind gaat naar school, sport, heeft vriendjes. In verschillende fases loop je tegen andere dingen aan. Soms gaat het gesprek alleen over medicatie en ben je weer weg, terwijl er nog tal van vragen zijn.”
De tool wordt digitaal en is bedoeld voor zowel patiënten als zorgverleners. “We ontwikkelen een gesprekshulp die zorgverleners en patiënten ondersteunt om alle relevante onderwerpen systematisch te bespreken. Eigenlijk een checklist. Misschien speelt iets niet, maar dan kun je het afvinken. Het helpt om het goede gesprek te voeren.” Ook hier is het uitgangspunt: bundelen wat er al is. “We hebben vaak niet het wiel opnieuw uitgevonden, maar vooral verzameld wat er al bestaat.”
- Preventie bij mensen met een longaandoening
De Long Alliantie richt zich niet op primaire preventie zoals luchtkwaliteit of de rookvrije generatie. “Dat doet het Longfonds al en andere partijen. Dat moeten wij niet willen doen.” Wel ligt de focus op preventie bij mensen die al een longaandoening hebben. Drie onderwerpen staan centraal: vaccinaties, stoppen met roken en bewegen.
Over vaccinaties is inmiddels een leidraad verschenen: Leidraad voor vaccinatie bij volwassenen met een chronische longziekte. “We zien dat de vaccinatiegraad nog laag is, terwijl de impact van bijvoorbeeld RSV enorm kan zijn bij mensen met een longziekte. Die leidraad is een begin. Nu moeten we zorgen dat zorgverleners hem kennen en het gesprek voeren.”
Ook het rookstopgesprek verdient aandacht. “Het wordt best vaak gevoerd, maar ook nog door veel zorgverleners niet; door tijdgebrek of omdat het een moeilijk gesprek is. Terwijl het het beste is wat je kunt doen als je een longziekte hebt. Vapen hoort hier nadrukkelijk ook bij. Dat staat bewust in ons plan.”
Bewegen vraagt maatwerk. “Voor iemand met ernstig COPD is een rondje om de kerk al bijna niet te doen. Daar moet je rekening mee houden.”
De ambitie is een preventiemanifest vanuit het longenveld. Geen afrekenbare normen, benadrukt hij. “Meer een ontwikkelrichting.”
- Diagnose, longaanvalmanagement en monitoring
Dit thema is relatief nieuw voor de Long Alliantie. “Hebben we de juiste patiënten goed in beeld? Zitten ze op de goede plek in het zorgsysteem? Dat is echt een issue. Maar het gaat ook over comorbiditeit, zoals het cardiopulmonaal syndroom, de kwaliteitsstandaard COPD-longaanval en het meedenkadvies. En denk aan wat spiegelinformatie kan opleveren.” Als concreet voorbeeld noemt hij het gezamenlijke rapport van Long Alliantie Nederland en de NZa over zorg bij COPD-longaanvallen uit 2024. “Daar zie je dat praktijkvariatie inzicht geeft. Niet om met de vinger te wijzen, maar om van elkaar te leren.”
Twee bestaande projecten – Regionale Zorgaanpak Astma en COPD en Zorgcontinuüm COPD – moeten worden gecombineerd en uitgebouwd. “We willen dat de juiste diagnose wordt gesteld en dat de juiste behandeling wordt ingezet.” Het onderwerp raakt aan passende zorg en bekostiging. “Samenwerking tussen eerste en tweede lijn wordt nu soms belemmerd door financieringsstructuren. Dat is echt een obstakel.” Hier staat de Long Alliantie nog wel aan het begin. “Dit is een project waar extra financiering voor nodig is. Dat kunnen we niet zomaar doen.”
- Medicatie en therapietrouw: naar Goed inhaleren 2.0
Tot 70% van de patiënten maakt fouten bij inhalatie. “Dat percentage verandert al jaren nauwelijks.” Maar medicatie gaat breder dan inhalatietechniek alleen. “We moeten het ook hebben over SABA-overbehandeling, over duurzaamheid en over de rol van patiëntenorganisaties in therapietrouw. Dat hoort er allemaal bij.” Daarom komt er een nieuwe stuurgroep ‘Goed inhaleren 2.0’. “We willen eerst een stap terug. Wat is nou precies het probleem? Wat zijn de onderliggende factoren? Niet meteen in oplossingen schieten.”
Ook de borging van bestaande inhalatie-instructiematerialen en www.inhalatorgebruik.nl vraagt aandacht. De financieringsstructuur is weggevallen. “De verf begint een beetje af te bladderen. Er moet onderhoud komen. Maar dat moet wel duurzaam georganiseerd zijn.”
Daarnaast blijft de Long Alliantie een verbindende rol spelen bij medicatietekorten. “Wij kunnen heel snel ons veld bij elkaar krijgen en hebben ook snel ingang bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en het ministerie van VWS. Niet om zelf de oplossing te verzinnen, maar om partijen bij elkaar te brengen.”
- Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is volgens Haandrikman het verst ontwikkelde kernthema. “Hier hebben we echt iets neergezet.” Binnen het Europese project EU PAL-COPD ontwikkelt de Long Alliantie trainingsmodules. Daarnaast noemt hij onder meer de ProPal-COPD tool, het Blended Learning Programma, de uitbreiding van COMPASSION naar vijf nieuwe ziekenhuisregio’s via ZonMw en het Europese PsyPal-project. “Als wij dit niet blijven agenderen, verwatert de aandacht voor COPD binnen de palliatieve zorg. Dit is een thema waar we al jaren in investeren en waar we echt impact maken.”
Implementatie als rode draad
Implementatie is misschien wel het sleutelwoord in het hele meerjarenplan. “Er worden ontzettend veel mooie plannen gemaakt. Maar hoe krijg je het nou in de praktijk?” Volgens Haandrikman spelen structuren en systemen daarin een grote rol. “Soms wil je een rondje door een vierkantje duwen. Dat lukt niet. Bekostiging, tijdgebrek, kennis zijn blokkades.”
Hij benadrukt dat de Long Alliantie niet alle antwoorden heeft. “We pretenderen niet de oplossing te hebben voor het hele zorgstelsel, maar we willen wel bijdragen aan de beweging richting passende zorg.” Niet veranderen is geen optie, stelt hij. “Als we het zo houden, gaat het niet goed komen. Dan wordt het over 10 jaar echt onhoudbaar.”
Een gezamenlijke longagenda
Long Alliantie Nederland positioneert zich nadrukkelijk binnen het bredere beleidskader rond passende zorg. “We sluiten aan bij de beweging die het Zorginstituut en de NZa inzetten,” zegt Haandrikman. “En bij de oproep in het coalitieakkoord om echt ‘aan de slag’ te gaan. Wij willen als longenveld daarin een serieuze gesprekspartner zijn.” Het meerjarenplan kent een duidelijke opbouw. “In 2026 leggen we het fundament”, zegt Haandrikman. “2027 verbreden we, 2028 verankeren we en 2029 borgen we.” Volgens hem geeft die fasering rust én richting. “We kunnen niet alles tegelijk. Dit helpt om realistisch te blijven.” Voor Haandrikman is het belangrijkste dat het veld zich herkent in de koers. “Het heeft anderhalf jaar geduurd om dit op te stellen. Niet alleen omdat het belangrijk is wat je opschrijft, maar ook omdat je wil dat partijen zich erin herkennen.”
De Long Alliantie bestaat bij de gratie van haar leden: beroepsgroepen, patiëntenorganisaties, kennisinstituten en bedrijfsleden. “We willen echt kijken naar wat ons bindt. Ook al leg je soms andere accenten, je moet een gezamenlijk doel hebben.” Het meerjarenplan geeft richting, geen blauwdruk. “Over twee jaar ziet de wereld er misschien weer anders uit. Dan moeten we bijstellen. Maar het is wel goed om een kompas te hebben. Met dat kompas wil de Long Alliantie de komende jaren richting geven aan longzorg die minder gefragmenteerd, beter verbonden en toekomstbestendig is.”
Denk mee over de verbeteragenda
Long Alliantie Nederland wil de verbeteragenda samen met het veld verder vormgeven. Zorgverleners uit eerste en tweede lijn, paramedici en andere betrokkenen worden nadrukkelijk uitgenodigd om mee te denken. Heeft u ideeën voor projecten op de scharniermomenten in de zorg? Ziet u knelpunten in overdracht, diagnostiek, preventie of palliatieve zorg? Neem dan contact op met de Long Alliantie en sluit aan bij een van de werkgroepen. “Wij kunnen het niet alleen”, zegt Haandrikman. “We hebben actieve leden nodig die mee willen bouwen.”
Reageren? Stuur een bericht naar info@longalliantie.nl.
Oefenen voor je pufdiploma met leuke stickers
Geplaatst op: maart 30, 2026
De astmaVereniging Nederland en Davos heeft voor kinderen in de leeftijd van 0 tot 6 jaar en 6 tot 12 jaar een oefenkaart en een pufdiploma ontwikkeld. De oefenkaart is bedoeld om kinderen te stimuleren te oefenen met het gebruik van inhalatiemedicatie. Daarnaast bevatten de kaarten op de achterzijde praktische informatie voor ouders, evenals een QR-code die verwijst naar de jongerenwebsite.
Voor kinderlongverpleegkundigen en huisartsen zijn er oefenkaarten en pufdiploma’s in hardcopy beschikbaar, inclusief leuke stickers die kinderen op hun diploma kunnen plakken na het oefenen.
Wil je deze pufdiploma’s met stickers ontvangen voor gebruik in je praktijk? Stuur dan een e-mail met je adresgegevens naar info@nederland-davos.nl. De materialen worden vervolgens toegestuurd. De materialen zijn ook te downloaden via de website van astmaVereniging Nederland en Davos.
Kinderen 0-6 jaar algemene info
Kinderen 0-6 jaar pufdiploma
Kinderen 6-12 jaar algemene info
Kinderen 6-12 jaar pufdiploma
Palliatieve zorg voor patiënten met COPD gaat transmuraal
Geplaatst op: maart 30, 2026
Met behulp van de Compassion-interventie professionaliseerde het Franciscus Ziekenhuis het zorgpad ‘Palliatieve zorg voor COPD-patiënten’ en breidde dit uit naar de eerste lijn. Transmurale samenwerkingsafspraken tussen eerste en tweede lijn borgen nu tijdige palliatieve zorg voor patiënten met COPD.
Dit is een artikel van ZonMw.
Rust en vertrouwen
‘COPD is heel onvoorspelbaar’, vertelt Monique van Meggelen, verpleegkundig specialist longgeneeskunde bij het Franciscus Ziekenhuis. ‘Als zorgverlener vond ik het lastig te bepalen wanneer ik het gesprek over de laatste fase het best kon aangaan. In 2021 kregen we door de nieuwe richtlijn van Long Alliantie Nederland meer handvatten om de palliatieve fase te markeren, zoals dat heet. Ook werden proactieve zorgplanningsgesprekken, de PZP-gesprekken, onderdeel van het bestaande zorgpad. We merkten dat tijdige gesprekken rust en vertrouwen geven. Daarom wilden we deze gesprekken uitbreiden naar de eerste lijn en het zorgpad verder professionaliseren. Toen kwam de subsidieoproep van ZonMw voor implementatie en borging van de interventie Compassion, gericht op palliatieve zorg voor mensen met COPD.’
Behoefte aan duidelijkheid
Van Meggelen deed een aanvraag voor de subsidie en deze werd toegekend. Samen met het regionaal palliatief adviesteam, het palliatieve zorgteam van Aafje Verpleeghuiszorg, het palliatief adviesteam van het ziekenhuis en huisartsen met aandachtsgebied palliatieve zorg en COPD-zorg richtte ze een projectgroep op.
Daarbij betrok ze ook Robin van der Putten, kaderhuisarts Astma en COPD. Hij vertelt: ‘Ik ken Monique van de werkgroep Astma en COPD van de Zorgorganisatie Eerste Lijn. We hadden daar al eerder gesproken over Compassion, een aanpak gericht op het integreren van tijdige en passende palliatieve zorg in de behandeling van patiënten met COPD. Vanuit de eerste lijn was er behoefte aan duidelijkheid over patiënten met COPD. Wat is het instuurbeleid? Wat is wenselijk, zowel medisch gezien als voor de patiënt? Compassion is daarbij heel behulpzaam. Op de website van Compassion staan uiteenlopende tools en informatie voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. Bij de ontwikkeling van de patiëntinformatie zijn ervaringsdeskundigen betrokken, zodat deze aansluit op hun behoeften.’
Franciscus Inspiratiesessie op 5 maart 2026 over de implementatie van Compassion
Transmurale samenwerkingsafspraken
‘We zijn gaan kijken hoe we Compassion konden integreren in een nieuw transmuraal zorgpad’, vervolgt Van der Putten. ‘De projectgroep heeft via het Blended Learning Programma een e-learning en 2 trainingen gevolgd. De eerste training stond in het teken van de PZP-gesprekken en was met acteurs. De tweede training stond in het teken van transmurale samenwerking. Hierbij moest ook het gewenste scenario gekozen worden voor samenwerking. We kozen ervoor om gezamenlijk ‘in the lead’ te zijn als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. Verder hebben we transmurale samenwerkingsafspraken gemaakt. Daarvoor hebben we bestaande structuren beschreven en gekeken hoe we die kunnen koppelen, zodat het echt een samenwerking wordt. Vervolgens hebben we een sociale kaart gemaakt, een transmurale verwijzingswebsite, zodat iedereen – van longarts tot huisarts, van paramedische zorgverleners tot hospice – elkaar kan vinden als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. We zijn de eerste regio die daarmee is gestart.’
‘We hebben een duidelijk pad ontwikkeld met elkaar’, vertelt Van Meggelen. ‘Ten eerste is er de markeringsbrief voor de huisarts, wanneer een patiënt is gemarkeerd voor de palliatieve fase. Dan volgt een telefonisch overleg met de betrokken huisarts en erna het PZP-gesprek door het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. Overdracht van de PZP-afspraken gebeurt via het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), per brief of – als het urgent is – telefonisch. Verder hebben we in het ziekenhuis een transmuraal MDO, multidisciplinair overleg, opgezet. Dit MDO houden we als de zorgverlener uit de eerste lijn een ‘moeilijke casus’ heeft waar hij of zij in vastloopt. Dat kan een huisarts zijn, maar ook een palliatief verpleegkundige uit de thuiszorg of het verpleeghuis. Liefst hebben we alle betrokken zorgverleners bij elkaar in het MDO.’
Gedeelde zorg
Door het vernieuwde transmurale zorgpad wordt palliatieve zorg bij COPD echt gedeelde zorg, vindt Van der Putten. ‘Daarbij bepalen we niet van tevoren wie de zorg levert. Soms komt de zorg vanuit de eerste en soms vanuit de tweede lijn. In die zin hebben we geen vaste samenwerkingsafspraken, we stemmen de zorg af met de patiënt en met elkaar. Specialisten moeten daarbij ook laten zien dat ze laagdrempelig benaderbaar zijn. Het gaat om gedeelde verantwoordelijkheid.’
Wie het PZP-gesprek voert, staat ook niet vast. ‘Het is afhankelijk van de behoefte van de patiënt’, aldus Van Meggelen. ‘Ligt de focus op symptoombestrijding, dan doet de verpleegkundig specialist het gesprek. Als de vragen meer existentieel van aard zijn, dan doet de palliatieve thuiszorg of het palliatief adviesteam van het ziekenhuis het. Degene die het PZP-gesprek voert, is tegelijk de casemanager voor de patiënt. Zo hebben een huisarts en ik anderhalf jaar lang om en om een patiënt gevolgd. Het werkte heel goed.’
Blijven uitdragen
Het vernieuwde zorgpad is overigens nog niet geïmplementeerd. ‘We hebben beschreven hoe het zou moeten werken, nu is aan ons de taak om het uit te rollen’, aldus Van Meggelen. ‘Daarvoor maakten we een implementatieplan. We willen zorgverleners actief informeren over wat we hebben ontwikkeld en via de website delen waar alles te vinden is. Ook moet het scholingsplan voor onze regio worden uitgevoerd. We blijven uitdragen wat we doen.’
Denk overkoepelend
Van Meggelen en Van der Putten hebben al enkele lessen voor organisaties die met transmurale werkafspraken aan de slag willen. ‘Bedenk hoe de ideale situatie eruitziet’, zegt Van Meggelen. ‘In het begin hielden we vast aan het bestaande zorgpad. Pas toen we dat loslieten, konden we nadenken over het ideale model. We hadden bijvoorbeeld eerst standaard een periodiek MDO gepland. Later dachten we: waarom niet een MDO op incidentele basis voor patiënten waarbij je vastloopt in de zorg? Dat maakt het flexibeler.’
Goede communicatie is cruciaal
De samenwerkingsafspraken zijn daarom bewust flexibel. ‘Dat de samenwerking niet volledig dichtgetimmerd is, kan ook een risico zijn’, zegt Van der Putten. ‘Goede communicatie is cruciaal. Hoe makkelijk zijn mensen bereikbaar en waar vind je informatie? Daar hebben we best mee geworsteld. Er zijn allerlei digitale platforms in ontwikkeling, maar die hebben we er nog niet bij betrokken. Eerst wilden we overkoepelend bepalen hoe we willen samenwerken. Uiteindelijk gaan platforms wel een rol spelen. Als je samenwerkt, moet je weten wat de longarts heeft vastgelegd, wat de huisarts noteert en wat de thuiszorg rapporteert.’
‘Belangrijk is ook dat je niemand vergeet’, vult Van Meggelen aan. ‘Er zijn veel zorgverleners betrokken bij COPD-zorg. Probeer iedereen bij elkaar te houden en overzicht te creëren. Wij ontdekten bijvoorbeeld dat we ouderenzorg, revalidatie en verpleeg-, verzorgingshuizen en thuiszorg (VVT) in eerste instantie nog niet hadden meegenomen in het zorgpad. Dat doen we nu alsnog. Ook willen we verpleegafdelingen en de Spoedeisende Hulp (SEH) meer gaan betrekken, omdat zij een belangrijke rol hebben bij het herkennen en signaleren van de palliatieve fase. Maar je moet niet alles tegelijk
Gedragen door brede groep
Om het nieuwe zorgpad te presenteren organiseerde de projectgroep op 5 maart een inspiratiesessie in het Franciscus Ziekenhuis. ‘Daar kwamen veel verschillende zorgverleners op af’, vertelt Van Meggelen. ‘Longartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, huisartsen, thuiszorg en revalidatie – de werkwijze wordt gedragen door een brede groep en de reacties waren positief. Ook waren er veel huisartsen met palliatieve zorg als aandachtsgebied. Daar leren wij weer van.’
Vernieuwd zorgpad als voorbeeld
Over de resultaten van het nieuwe zorgpad kunnen Van Meggelen en Van der Putten voorlopig alleen uit eigen ervaring spreken. Die eigen ervaringen zijn: meer duidelijkheid voor de eerste lijn, gedeelde zorg, beter overleg, heldere route. Verder zijn er resultaten uit de evaluatie over Compassion van Long Alliantie Nederland in 2021.
‘Patiënten voelen zich meer gehoord, mantelzorgers voelen zich meer gesteund en de relatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert. Bovendien zijn er minder ziekenhuisopnames en kortere opnames’, aldus Van Meggelen.
Een wens van de projectgroep is om ook de kwaliteit van leven te meten. ‘Maar dat is lastig’, zegt Van der Putten. ‘Bij een ziekte waarbij patiënten snel achteruit kunnen gaan, is een gelijkblijvende kwaliteit van leven al winst. Wat we wel horen, is dat patiënten en naasten de aandacht voor hun wensen en behoeften waarderen. We hopen dat dit zorgpad een voorbeeld kan zijn voor andere specialismen over hoe je palliatieve zorg vormgeeft bij chronische patiënten. Ook de samenwerkingsafspraken kunnen als blauwdruk dienen voor andere zorgpaden. Onze wens is om palliatieve zorg breder vanuit de keten te organiseren.’
Compassion is een programma van Long Alliantie Nederland dat is opgezet met financiering van ZonMw. Raadpleeg de toolbox op PalliatievezorgCOPD.nl.
Dit is een artikel van ZonMw-team Palliatieve zorg. Auteur Astrid van den Berg. Lees meer bij ZonMw
#EUHPP live webinar: Psychedelische therapie in de palliatieve zorg
Geplaatst op: maart 23, 2026
Kan therapie met psilocybine (paddenstoelen) helpen om depressieve klachten te verminderen bij mensen met progressieve, ongeneeslijke ziekten? Luister en praat mee op het live webinar van het EU Health Policy Platform (EUHPP) op 13 april 2026 van 14.00 tot 15.30 uur.
Ondanks de groeiende belangstelling krijgen psychologische en existentiële klachten bij mensen met een levensbedreigende aandoening, zoals COPD, nog te weinig aandacht in bestaande zorgsystemen. Daar wil het door de EU gefinancierde PsyPal-project verandering in brengen.
Binnen dit project wordt onderzocht of psilocybine (paddenstoelen) kan helpen bij het verminderen van psychologische nood bij mensen met ongeneeslijke, progressieve aandoeningen zoals COPD, MS, ALS en de ziekte van Parkinson. In Nederland richt het onderzoek zich specifiek op mensen met ernstige COPD.
Het PsyPal-therapiemodel is zorgvuldig opgebouwd en bestaat uit drie fases – voorbereiding, interventie en integratie – waarbij medicamenteuze behandeling en psychotherapeutische begeleiding hand in hand gaan.
Webinar
Het webinar ‘Addressing psychological distress in palliative care: the EU-funded “PsyPal” project on psychedelic therapy’ wordt georganiseerd door het EU Health Policy Platform (EUHPP) van de Europese Commissie en brengt experts uit onderzoek, zorg en beleid samen.
De volgende onderwerpen komen aan de orde:
Inzicht in onvervulde psychologische behoeften binnen de palliatieve zorg in Europa.
Een kijkje in het PsyPal-onderzoek als Europese casestudy.
Reflectie op ethische vraagstukken rond deelname aan klinische studies.
Een update over de stand van zaken rond onderzoek en regelgeving van psychedelische therapieën.
Ruimte voor vragen en discussie.
Dit webinar is interessant voor zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij palliatieve zorg en mentale gezondheid. Neem met vragen over dit webinar contact op via sante-hpp@ec.europa.eu.
Het PsyPal-project is een vierjarig Europees onderzoek waarin 19 partners samenwerken. De Long Alliantie Nederland levert een belangrijke bijdrage aan dit project door het inbrengen van het patiëntenperspectief bij ernstige COPD. Meer informatie via senior projectleider Els Verschuur, verschuur@longalliatie.nl.
Verenigd voor goede longzorg: Long Alliantie lanceert Meerjarenplan 2026–2029
Geplaatst op: maart 12, 2026
Op 12 maart heeft de algemene ledenvergadering van de Long Alliantie Nederland het meerjarenplan 2026–2029 vastgesteld. Een concrete werkagenda, gedragen door alle leden die samen het longenveld vertegenwoordigen. De bereidheid om samen op te trekken is groter dan ooit. De Long Alliantie zet nadrukkelijk in op verbinding tussen disciplines, betere implementatie en een gezamenlijke verbeteragenda voor passende longzorg.
“Passende longzorg is zorg die bijdraagt. Die bijdraagt aan het functioneren van mensen en aan kwaliteit van leven. In Nederland hebben we goede longzorg doordat we uitstekende professionals hebben. De Long Alliantie zet zich in voor goede longzorg en richt zich op samenwerking, afstemming en krachtenbundeling. Dit maken we duidelijk in ons strategisch meerjarenplan. Samen sterk voor goede longzorg in Nederland, dat is wat ons drijft.” – Marian Kaljouw, voorzitter Long Alliantie Nederland
Goede zorg, betere afstemming
Ruim 1,2 miljoen Nederlanders leven met astma, COPD of een zeldzame longziekte. De zorg die zij krijgen is vaak goed, maar te versnipperd. De huisarts weet niet altijd wat de longarts heeft afgesproken. De apotheker ziet niet of de inhalator goed wordt gebruikt. Na een ziekenhuisopname valt de nazorg weg. Niet omdat professionals niet willen samenwerken, maar omdat het systeem het hun niet makkelijk maakt. De knelpunten zijn bekend. En juist dat biedt perspectief: wie weet waar de winst zit, kan gericht verbeteren. Fragmentatie tegengaan, dat is de rode draad. Goed afgestemde onderlinge samenwerking is een voorwaarde voor passende zorg.
Verbeteragenda
Het hart van het plan is een verbeteragenda voor de longzorg. We brengen in kaart waar de samenwerking niet goed loopt. Van diagnose tot palliatieve zorg. Waar raken disciplines elkaar, en wat gaat daar niet goed? De richtlijnen zijn er. Hoe maken we de uitvoering in de praktijk beter?
De verbeteragenda ontvouwt zich in vier stappen. We beschrijven eerst samen met het veld wat een patiënt mag verwachten op de cruciale momenten in het zorgtraject. Vervolgens wordt dat meetbaar gemaakt met eenvoudige indicatoren. Daarna is het veld aan zet: beroepsgroepen, regio’s en zorgverzekeraars implementeren. De Long Alliantie blijft aanjagen en het veld aanspreken. De verbeteragenda geeft het veld een helder beeld van goede longzorg én zorgt ervoor dat het veld met één stem kan spreken richting beleidsmakers en zorgverzekeraars.
“Dit is een mijlpaal voor de Long Alliantie. We hebben voor de komende vier jaar een werkagenda neergezet die niet alleen beschrijft wat er beter moet, maar ook wie aan zet is en hoe we dat gaan aanjagen. Dit plan is krachtig door die hernieuwde focus op de praktijk. Het is bovendien niet in een bestuurskamer geschreven: tientallen longzorgprofessionals, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers hebben mede de koers bepaald. Onze opdracht is helder: zorgen dat deze agenda niet op de plank belandt. De plannen liggen er, nu de resultaten.” – Rutger Haandrikman, directeur Long Alliantie Nederland
Vijf kernthema’s die nu het verschil maken
Met de verbeteragenda ontwikkelen we een kapstok voor goede longzorg, gericht op samenwerking en kennisdeling. Daarnaast zet de Long Alliantie de komende jaren in op vijf thema’s waar nu het meeste verschil te maken valt. Per thema neemt een stuurgroep van professionals uit de praktijk de regie.
- Jong zijn met astma | Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen, maar de zorg is niet altijd afgestemd op hun leefwereld. We ontwikkelen tools waarmee jongeren zelf meer grip krijgen op hun astma en de behandeling ervan. Dat doen we met een zorgpad, een leefpad en een gesprekshulp.
- Preventie | Onze focus ligt op preventie bij mensen die al een longaandoening hebben. Stoppen met roken (of vapen), vaccinaties en bewegen maken aantoonbaar verschil, maar komen in de spreekkamer te weinig aan bod. De Long Alliantie brengt het longzorgveld en het preventieveld samen en legt in een manifest vast wat er moet veranderen.
- Diagnose, longaanvallen en monitoring | Longaandoeningen worden te vaak laat herkend, en na een longaanval ontbreekt gestructureerde nazorg. De Long Alliantie werkt aan één samenhangend landelijk programma dat diagnose, longaanvalmanagement en monitoring verbindt over de zorglijnen heen.
- Medicatie en therapietrouw | Tot zeventig procent van de patiënten gebruikt de inhalator niet goed, met alle gevolgen van dien. Een stuurgroep ‘Goed Inhaleren 2.0’ zet een stap terug voor een grondige probleemanalyse. Ook brengen we partijen bijeen rond onderwerpen als duurzaamheid en therapietrouw. En we blijven een verbindende rol spelen bij medicatietekorten.
- Palliatieve zorg bij COPD | Jaarlijks overlijden circa 7.000 mensen aan COPD; palliatieve zorg komt vaak te laat. De Long Alliantie is eigenaar van Compassion, een werkwijze die palliatieve zorg integreert in de reguliere behandeling. In 2026 breidt het programma uit naar vijf nieuwe ziekenhuisregio’s. Ook voeren we Europese projecten uit.
Download het volledige Meerjarenplan Long Alliantie Nederland 2026–2029, zoals vastgesteld door de ALV op 12 maart 2026.
Samen, anders lukt het niet
De Long Alliantie telt momenteel 29 leden: patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, kennisinstituten en bedrijven. Die breedte is de kracht én de voorwaarde. Want dit plan vraagt van iedereen niet alleen kennis, maar ook verantwoordelijkheid in het eigen werkveld. Het meerjarenplan beschrijft niet wat makkelijk haalbaar is, maar wat nodig is. Voor 1,2 miljoen mensen telt elke verbetering.
Denk mee, doe mee
De werkagenda staat. De stuurgroepen worden ingericht. Maar de Long Alliantie is zo sterk als het veld dat meedoet. Ben je actief in de longzorg en wil je bijdragen aan een van de kernthema’s, meedenken over de verbeteragenda of met jullie organisatie aansluiten bij de Long Alliantie? Hoe breder de coalitie, hoe sterker het signaal.
Bekijk hier de leden van de Long Alliantie. Neem contact met ons op via info@longalliantie.nl.
‘Als je de prik hebt liggen, kom ik meteen’. Katwijkse apotheker start met vaccineren longpatiënten
Geplaatst op: maart 11, 2026
250 longpatiënten in Katwijk krijgen de komende weken een telefoontje van apotheker Piet Ooms met een uitnodiging voor een pneumokokkenvaccinatie. Ooms pleit voor een brede invoering van de Leidraad vaccinaties voor longpatiënten, die de Long Alliantie Nederland in september publiceerde. “Als je longpatiënt bent, heb je baat bij verschillende vaccinaties. Ook als je nog geen 60 bent”, zegt Ooms. Hij ziet nog een voordeel: “Het is een laagdrempelige manier om contact te hebben met patiënten. De reacties zijn positief.”
Bescherming
Met de vaccinatieleidraad wil de Long Alliantie de gezondheid van tienduizenden longpatiënten verbeteren. Susanne Huijts, longarts in het Máxima MC en voorzitter van de leidraad, benadrukt het belang. “Vaccinatie is de meest effectieve manier om infectieziekten te voorkomen.” Luchtweginfecties kunnen bij longpatiënten leiden tot een tijdelijk of langdurig zorgtraject. En dat ziet Huijts ook op de afdeling. “Regelmatig zie ik longpatiënten flink inleveren na het doormaken van een luchtweginfectie. Kwaliteit van leven gaat achteruit omdat ze bijvoorbeeld minder mobiel zijn of ze hebben tijdelijk of langdurig meer zorg nodig. Bescherming kan daarom echt het verschil maken.”
Leidraad niet in de la
Ooms ging zelf aan de slag met de leidraad en nam contact op met de huisarts in het dorp. “Zo’n leidraad mag niet in de la belanden. Daarom bedacht ik samen met huisarts Smaal een manier om deze in Katwijk uit te rollen.” Omdat vaccineren door apothekers niet binnen de BIG-registratie valt voor deze doelgroep, werd gebruikgemaakt van de verlengde armconstructie. “Een huisarts moet binnen 15 minuten aanwezig kunnen zijn als er iets onverwachts gebeurt. Dat komt zelden voor, maar je moet het goed regelen.” Ooms volgde daarnaast een korte cursus om de vaccinaties te mogen zetten. “Ik geloof in de leidraad en in bredere bescherming van longpatiënten. Dan voelt het niet als last, maar als kans. Ik roep collega’s op om dit samen met huisartsen op te pakken.”
Apotheker en huisarts samen
Het persoonlijke contact ziet Ooms als extra winst. De meeste vragen gaan volgens hem over de vergoeding. “Door het directe contact kan ik die zorg wegnemen. De pneumokokkenvaccinatie wordt namelijk vergoed. Een patiënt was zo blij dat hij zei: ‘Als je de spuit hebt klaarliggen, kom ik meteen.’” Naast positieve reacties is er ook ruimte voor twijfels. “Alleen luisteren en zorgen serieus nemen is vaak al genoeg.” Na de vaccinatie geeft Ooms een terugkoppeling aan de huisarts, zodat het patiëntendossier volledig blijft.
Bewijs gebundeld
In de leidraad is wetenschappelijk bewijs gebundeld over welke vaccinaties zinvol zijn voor mensen met COPD, astma en andere chronische longziekten. Het gaat niet alleen om griep- en pneumokokkenvaccins, maar ook om COVID-19- en RSV-vaccinatie. Daarmee is er één duidelijke plek waar zorgprofessionals terechtkunnen voor overzichtelijke informatie. Ook patiënten vinden er uitleg, omdat zij een belangrijke stem hebben in het traject. De leidraad maakt inzichtelijk wie in aanmerking komt, welke vaccins relevant zijn en hoe vaak herhaling nodig is. Ooms kreeg inmiddels al een verzoek van een collega uit Friesland. “Als we allemaal onze rol pakken, kunnen we op grote schaal werken aan brede bescherming. Bescherming voor heel veel patiënten.”
Op longvaccinaties.nl van de Long Alliantie kunnen zorgverleners en patiënten de leidraad raadplegen.
Piet Ooms maakte deel uit van de Werkgroep Vaccinaties en Longziekten.
De Doorzetters: Deelnemers aan de Longuitdaging zeggen het voort
Geplaatst op: maart 9, 2026
“Toen ik met de Longuitdaging begon lag ik net ervoor in het ziekenhuis. Twee a drie weken later begonnen we en ik kon gewoon per week merken dat ik elke keer een stuk verder kon lopen, een stuk meer uithoudingsvermogen had.” Bert Kuipers nam afgelopen jaar deel aan de Longuitdaging in Drachten. Oud-deelnemers zijn ware wandel-ambassadeurs. Ook COPD-patiënt Johan Koster uit regio De Liemers motiveert andere mensen met een longziekte om mee te doen met een wandelgroep.
Zin in het leven
Voor mensen met astma, COPD of een andere longziekte is bewegen éxtra belangrijk. Toch is het voor mensen met een longziekte niet altijd makkelijk om te gaan bewegen. Vooral de angst voor benauwdheid houdt hen tegen. Een wandelprogramma helpt hen over de drempel – een veilige en laagdrempelige manier om te bewegen.
Johan Koster vertelde ons vorig jaar over zijn ervaringen met de Longuitdaging in zijn buurt: “Het wandelen heeft me weer zin in het leven gegeven,” lees hier het interview. Nu loopt hij vanuit een fysiopraktijk verbonden aan Chronisch ZorgNet met een groepje en is daar een fantastische wandel-ambassadeur.
Foto: Longuitdaging Nijsmellinghe.nl
Samenwerking
In Drachten is de Longuitdaging een samenwerking tussen ziekenhuis, gemeentelijk sportbedrijf, het netwerk longfysiotherapie, diëtistengroep uit Friesland en Longfonds. Een prachtig voorbeeld van samenwerking. In mei start de nieuwe Longuitdaging, er wordt 20 weken lang elke dinsdagmiddag gewandeld op de Atletiekvereniging Impala, Drachten. Meer info
Het Longfonds juicht dit soort initiatieven enorm toe. Wandelen helpt bij het verbeteren van de conditie en vermindert klachten bij COPD-patiënten. Een wandelgroep starten? We hebben samen veel inspiratie en praktische tips verzameld.
Coalitie in de zorg heeft De Longuitdaging opgenomen in de Database Praktijkvoorbeelden in en vanuit de Zorg.
Webinar Astma en Prikkels ter gelegenheid van Wereld Astma Dag 2026
Geplaatst op: maart 5, 2026
Ieder jaar organiseren Longfonds en astmaVereniging Nederland en Davos (VND) een webinar ter gelegenheid van Wereld Astma Dag, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en Long Alliantie Nederland. Dit jaar vindt het webinar plaats op 14 april.
Webinar ‘Astma en prikkels, zo ga je ermee om’
Het webinar is gericht op mensen met astma die meer grip willen krijgen op hun klachten. Prikkels zoals pollen, uitlaatgassen, parfum of houtstook kunnen de klachten van mensen met astma verergeren. Hoe ga je hiermee om? Tijdens het webinar leren mensen met astma beter begrijpen waar hun klachten vandaan komen. Op een duidelijke en praktische manier wordt uitgelegd welke prikkels er zijn en hoe je ermee in het dagelijks leven kunt omgaan, thuis én buitenshuis.
Sprekers
De sprekers zijn longarts Annelies Beukert en José Brummelhuis, gespecialiseerd verpleegkundige longen. Zij geven praktische tips en gaan in gesprek met ervaringsdeskundigen Theo de Wit en Lizenka van der Meij. Longarts Pieter-Paul Hekking is de gespreksleider van het webinar.
Praktische informatie
Attendeer mensen met astma op dit webinar. Het vindt plaats op dinsdag 14 april 2026, van 19.30 tot 20.30 uur. Deelname is gratis. Is men verhinderd om live deel te nemen, dan kan men het webinar ook later terugkijken. Je kunt je hier aanmelden
Download hier de flyer/ poster Wereld Astma Dag 2026
