Wandelen voor meer lucht: dankzij de Longuitdaging ontdekken mensen de positieve effecten van beweging
Geplaatst op: augustus 22, 2024
Op dinsdag 27 augustus gaat een groep longpatiënten in Zevenaar op de atletiekbaan sportief wandelend de eindstreep halen van hun Longuitdaging. Dan zitten er 20 weken op waarin deze mensen, die leven met een chronische longziekte als COPD of astma, elke dinsdagavond hebben gewandeld. Maar liefst 34 vrijwilligers hebben de groep in toerbeurten begeleid: zorgprofessionals, sportbegeleiders en buurtcoaches.
60 procent van de 1,3 miljoen longpatiënten in Nederland beweegt niet of te weinig. Terwijl inactiviteit de longklachten en beperkingen verergert. Bewegen is net als medicatie een belangrijke behandeloptie met een potentieel groot positief effect.
De Longuitdaging
In de maanden april tot en met augustus hebben 25 longpatiënten uit Duiven, Westervoort en Zevenaar (de streek de Liemers, onder Arnhem) elke dinsdagavond hun best gedaan om hun algehele conditie en longconditie naar een hoger plan te tillen. Weer of geen weer. Zij zijn de Longuitdaging aangegaan, een nieuw beweegprogramma dat de Long Alliantie Nederland (LAN) in samenwerking met Longfonds heeft ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen. Het is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten.
Positieve bijdrage
Als je al benauwd en kortademig bent zonder überhaupt te bewegen dan kan bewegen als een enorme opgave voelen. Het voelt in het begin tegenstrijdig maar bewegen helpt mensen met een chronische longziekte juist wel. Door te wandelen trainen ze de ademhalingsspieren waardoor dagelijkse activiteiten makkelijker worden en men zelfstandiger kan blijven functioneren. Lichaamsbeweging draagt bij aan minder ziekenhuisopnames, minder medicijngebruik, meer energie, sneller herstel na ziekte, betere slaap, meer sociale contacten en een betere kwaliteit van leven. Kortom, bewegen kan een enorm positief bijdrage betekenen voor de prognose van het ziektebeeld.
Kennisdelen
Naast het wandelen op dinsdagavond, met koffie en thee, is er om de week aan kennisdelen gedaan. Dan werd er gesproken over het belang van bewegen en wat dit specifiek betekent voor de longen, maar ook over het gebruik van inhalatoren of onderwerpen als ‘hoe haal ik zo effectief mogelijk adem tijdens het bewegen’ en ‘wat kan een ergotherapeut voor een longpatiënt betekenen’.
Aangemoedigd
Dinsdagavond 27 augustus is de laatste wandelavond en die vindt plaats op de buitenste baan van de atletiekbaan in Zevenaar. Aangemoedigd door tientallen begeleiders, familie, vrienden en muzikale ondersteuning van muziekvereniging St. Andries uit Groessen, gaan de Longuitdaging-deelnemers sportief wandelend de eindstreep bereiken. Namens het college van burgemeester en wethouders Zevenaar geeft wethouder Aad van Orden het startschot.
Voor meer informatie: Marion Foppele, projectleider Bewegen en Longziekten, foppele@longalliantie.nl
Deze Longuitdaging is tot stand gekomen met medewerking van Longfonds, Move2Improve, Chronisch Zorgnet, Rijnstate, Onze Huisartsen, BOSS, Gelderse Sport Federatie, Slow Sports, Gemeente Duiven, Gemeente Westervoort en Gemeente Zevenaar.
Stikangst: hoe kunnen we mensen met ernstige COPD bijstaan?
Geplaatst op: augustus 22, 2024
Op 19 september wordt in meer dan 30 ziekenhuizen in Nederland een flashmob-studie naar stikangst uitgevoerd. Op deze dag gaan zorgverleners in gesprek over stikangst met mensen die COPD, astma, longfibrose of longkanker hebben en in het ziekenhuis opgenomen zijn. Dit onderzoek kan een verbetering opleveren van palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD.
Het vermoeden bestaat dat veel mensen met ernstige COPD worstelen met stikangst. De veronderstelling is ook dat ze zelden met hun zorgverleners hierover een gesprek hebben. Kris Mooren, longarts en kaderarts palliatieve zorg, heeft het initiatief genomen voor deze flashmob-studie en longzorgprofessionals opgeroepen om ruimte te maken voor dit onderzoek op deze dag. Kris Mooren is longarts bij het Spaarne Gasthuis en is gepromoveerd op onderzoek naar palliatieve zorg bij COPD.
Ondersteuning mensen met COPD
Long Alliantie Nederland onderschrijft het belang van dit onderzoek. Als we weten hoe vaak stikangst voorkomt, hoe en door wie het onderwerp wordt aangekaart en welke ondersteuning mensen met stikangst nodig hebben, kunnen we palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD verbeteren.
Mogelijk nieuwe aanbevelingen
Els Verschuur, projectleider Palliatieve zorg bij COPD, bekijkt samen met Kris Mooren, welke resultaten van dit onderzoek en de aanbevelingen die eruit voortkomen, kunnen worden opgenomen in de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD. Voor meer informatie: verschuur@longalliantie.nl.
Kinderlongzorg in Nederland: in gesprek met verschillende regio’s
Geplaatst op: augustus 21, 2024
In de voorbereidingsfase van het Leef- en Zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte heeft projectleider Helen Peters veel gesprekken gevoerd in verschillende regio’s. Hoe is de zorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn de knelpunten en wat kan er beter? Het doel is uiteindelijk om alle regionale initiatieven te bundelen en zo samen tot een landelijk Leef- en Zorgpad te komen.
Er gebeurt momenteel veel in het land met betrekking tot de kinderlongzorg. Er worden digitale hulpmiddelen ontwikkeld en zorgpaden uitgewerkt om zo de zorg regionaal te verbeteren. Het is mooi dat er al veel regionale initiatieven zijn om knelpunten aan te pakken. Met dit project van Long Alliantie Nederland in samenwerking met astmaVereniging Nederland en Davos komen alle initiatieven samen in één Leef- en Zorgpad.
Onderwerpen
Tijdens de gesprekken met de zorgprofessionals over de longzorg voor kinderen en jongeren kwamen overkoepelende onderwerpen naar boven. Het blijkt dat er vooral knelpunten liggen bij transmurale samenwerking, digitale monitoring, (vroeg)diagnostiek, transitiezorg en inhalatorgebruik.
Meelopen op locatie
Naast het voeren van gesprekken is meelopen met de (zorg)professionals in het veld een goede manier om zicht te krijgen op de organisatie van de zorg rondom kinderen en jongeren. Projectleider Helen Peters: ‘Door een dag(deel) mee te lopen krijg ik zelf ook een duidelijk beeld over de ontwikkelingen, de knelpunten en gaat het project extra leven voor mij. Zo’n dag geeft veel inspiratie om samen de longzorg voor kinderen en jongeren te verbeteren.’ Met de gesprekken en meeloopdagen wordt ook een breed draagvlak gecreëerd voor dit project.
Zorgprofessionals en begeleiders van jongeren die ook willen bijdragen, kunnen dit nog steeds kenbaar maken. Voor meer informatie: peters@longalliantie.nl
In de voorbereidingsfase heeft Helen Peters onder andere gesproken met kinder(long)artsen, verpleegkundig specialisten en andere medewerkers van:
Air4cekids (Leiden)
ErasmusMC (Rotterdam)
Franciscus Gasthuis Ziekenhuis (Rotterdam)
HagaZiekenhuis (Den Haag)
Nij Smellinghe ziekenhuis (Drachten)
RadboudUMC (Nijmegen)
Samen beslissen MUMC+ en Zuyderland (Zuid-Limburg)
Twente Medisch Spectrum West (MST)
UMCG Beatrix kinderziekenhuis (Groningen)
Zorgbrug (Gouda)
De ronde van Rutger Haandrikman: op werkbezoek bij de alliantiepartners
Geplaatst op: augustus 20, 2024
‘Een van de mooie aspecten in de eerste maanden van mijn nieuwe baan zijn de waardevolle kennismakingen met de partners van de Long Alliantie Nederland.’ Rutger Haandrikman ging inmiddels langs bij onder meer astmaVereniging Nederland en Davos, HealthBase, Chiesi, Merem Medische Revalidatie, MSD, Sanofi, GSK, AstraZeneca, Vivisol en Westfalen Medical. De gesprekken onderstrepen steeds het belang van brede samenwerking in de longzorg. Na elk werkbezoek deelt hij een kort verslag op LinkedIn.
De werkbezoeken bij de alliantieleden hebben een aantal gemene delers. Haandrikman heeft veel boeiende gesprekken gehad en de meest geavanceerde faciliteiten en behandelmethoden gezien. Steeds gaat het om verbetering van de behandeling van mensen en samenwerking aan gezondheid. Overal staat deskundigheid, zorgzaamheid en toewijding centraal. ‘Wat me opvalt is de enorme gedrevenheid en passie bij alle partners. Of het nu gaat om farmaceutische bedrijven, patiëntenverenigingen of zorgverleners, iedereen zet zich volledig in om de kwaliteit van leven van longpatiënten te verbeteren.’
Tijdens zijn bezoeken is uitvoerig gesproken over de nieuwste ontwikkelingen in de longzorg, met name op het gebied van COPD en astma, maar ook over thema’s als urgentie, duurzaamheid, vaccinaties en de gezondheidsvaardigheden van mensen zelf.
‘Ik zie volop kansen om gezamenlijk de longzorg in Nederland naar een hoger plan te tillen,’ laat Haandrikman weten. ‘Deze werkbezoeken bevestigen voor mij de kracht van ons netwerk. Uit al deze gesprekken blijkt dat we voor gedeelde uitdagingen staan. Door de krachten te bundelen van alle spelers in het longenveld en de diverse expertises slim te combineren, kunnen we echt het verschil maken voor longpatiënten in Nederland. Ik kijk er naar uit om samen met alle partners onze gezamenlijke ambities waar te maken.’
Deze synergie maakt de Long Alliantie Nederland uniek en bijzonder waardevol. De komende tijd wordt er hard gewerkt om de agenda van de Long Alliantie Nederland verder aan te scherpen en af te stemmen met de netwerkpartners. De werkbezoeken van Haandrikman aan de verschillende leden van de alliantie zijn heel waardevol en inspirerend, en worden uiteraard vervolgd.
Op de hoogte blijven van dagelijks nieuws? Volg ons op LinkedIn via LinkedIn Rutger Haandrikman en LinkedIn Long Alliantie Nederland.
Landkaarten Zorg bij COPD-longaanvallen
Geplaatst op: augustus 13, 2024
Zelfmanagement helpt mensen met COPD om in beweging te komen
Geplaatst op: juli 30, 2024
Zelfmanagement bij chronische ziekte helpt mensen om in beweging te komen en te blijven. Voor effectieve en efficiënte zorg is aandacht voor zelfmanagement bij patiënten met longziekten belangrijk. Longfysiotherapeut dr. Ellen Ricke onderzocht therapietrouw van bewegen bij COPD. Het verbeteren van therapietrouw van patiënten kan de beste investering zijn voor de effectieve behandeling van chronische aandoeningen.
Zelfmanagementprogramma’s
Zelfmanagementprogramma’s in de eerstelijnszorg kunnen gezondheidsgedrag, gezondheidsresultaten en kwaliteit van leven verbeteren en kunnen effectief zijn bij het verminderen van het gebruik van gezondheidszorg en de maatschappelijke kosten van chronische ziekten. Zelfmanagement zijn onder meer acties die individuen of families ondernemen om gezondheid te bevorderen, te behouden of te herstellen en om te gaan met ziekte en invaliditeit, met of zonder steun van gezondheidsprofessionals. ‘Meer bewegen’ maakt vaak deel uit van zelfmanagementprogramma’s.
Bewegen kan een heel goede manier zijn om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden en de prognose positief te beïnvloeden. Verminderde therapietrouw vermindert de voordelen van gedragsverandering en kan een negatieve invloed hebben op zelfmanagement en dus op de gezondheidsresultaten. Therapietrouw is een cruciale factor voor zelfmanagement en het managen van COPD.
Langdurige therapietrouw
Ellen Ricke bespreekt in haar thesis een reeks methoden en benaderingen voor zelfmanagement van chronische (long)ziekten, waarvan langdurige therapietrouw een van de belangrijkste is. Langdurige therapietrouw in zelfmanagement kan worden geconceptualiseerd door drie componenten: (1) Initiatie: wanneer de patiënt een gedragsverandering in leefstijl begint, zoals meer bewegen, begint in overeenstemming met zijn zorgverlener. (2) Implementatie: de mate waarin het gedrag van de patiënt overeenkomt met de afgesproken aanbevelingen van zijn zorgverlener. (3) Volharding: de tijd van initiatie tot stopzetting.
Lees meer in de samenvatting van de thesis van Ellen Ricke, PhD Therapietrouw ten aanzien van bewegen bij chronische obstructieve longziekte: huidig bewijs en expert opinie uit Nederland.
Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
Werkgroep
Mensen met een longziekte moeten een actievere leefstijl langdurig volhouden om hun ziekte te managen. Een steuntje in de rug kunnen ze daarbij goed gebruiken. De Long Alliantie Nederland wil bevorderen dat meer mensen die leven met een chronische longziekte meer gaan bewegen. Rond dit project is een werkgroep actief. Medicatie is niet de enige belangrijke behandeloptie voor mensen met een chronische longziekte. Bewegen is een goed onderzochte, waardevolle manier om de progressie van de ziekte te beïnvloeden.
Lancering nieuw initiatief voor verbetering van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland
Geplaatst op: juli 18, 2024
De Long Alliantie Nederland en de astmaVereniging Nederland en Davos hebben het initiatief genomen voor een nieuw project: het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte. De voorbereidings- en verkenningsfase hiervan is voltooid. Organisaties en zorgprofessionals die interesse hebben om samen te werken op dit thema, kunnen dit kenbaar maken bij directeur Rutger Haandrikman of projectleider Helen Peters.
Geïntegreerd leef- en zorgpad
Door een geïntegreerd leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met longziekten aanzienlijk verbeteren. Het project vestigt de aandacht op urgentie, preventie en zorg. Dit landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren brengt zorg en dagelijks leven samen in één overkoepelend pad en biedt duidelijkheid over waar kinderen, jongeren, ouders en (zorg)professionals terecht kunnen met hulpvragen. Verder is het gericht op de samenwerking en communicatie tussen verschillende zorgprofessionals en domeinen. Een belangrijk volgend doel is het ontwikkelen van een digitaal platform voor zowel (zorg)professionals als kinderen, jongeren en de ouders.
Dagelijks opnames van kinderen vanwege benauwdheid
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.
Breder dan alleen de zorg
Het landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren zal niet alleen medische behandeling omvatten, maar integreert ook onderwijs, sport en sociale interactie. Projectleider Helen Peters: ‘Het is een mooi project waar ik me ook persoonlijk bij betrokken voel: zelf heb ik astma en ben opgegroeid met deze longziekte. De juiste zorg op de juiste plek is ontzettend belangrijk voor zowel kind, jongere als ouder, en helpt in de zelfredzaamheid en het omgaan met een longziekte. Laten we samen de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren.’
Meer informatie en contact over samenwerking:
Rutger Haandrikman, directeur, haandrikman@longalliantie.nl
Helen Peters, projectleider, peters@longalliantie.nl
Brandbrief aan Tweede Kamer en hackathon over vaccinatie voor volwassenen
Geplaatst op: juli 16, 2024
De Long Alliantie Nederland is medeondertekenaar van een brandbrief aan de Tweede Kamer om werk te maken van een toekomstig vaccinatiestelsel. Ook wordt een Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen georganiseerd om te brainstormen over het vaccinatiestelsel van de toekomst. Aanmelden voor deze hackathon op 6 september is nog mogelijk.
Vaccinaties, waaronder de griepprik, kunnen voor mensen die leven met een longziekte verdere complicaties en ook ziekenhuisopnamen voorkomen. De afname van de vaccinatiegraad brengt de volksgezondheid in gevaar en kan grote gevolgen hebben voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Een toekomstig vaccinatiestelsel voor volwassenen is dan ook hard nodig. Een brandbrief over de noodzaak voor een vaccinatiestelsel voor volwassen is verstuurd aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer.
Lees hier de brandbrief aan de Tweede Kamer commissie VWS (28 juni 2024).
Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen
Op vrijdag 6 september wordt een Hackathon Vaccinatie voor Volwassenen georganiseerd voor zorgprofessionals en belangenbehartigers, in Amersfoort. De Nederlandse Influenza Stichting organiseert deze hackathon om vanuit de gezamenlijke expertise en kennis te werken aan het vaccinatiestelsel van de toekomst.
Klik hier voor meer informatie en aanmelden voor de hackathon
‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg’ draagt bevindingen over aan Post-COVID Netwerk Nederland
Geplaatst op: juli 16, 2024
Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van post-COVID, zoals het in mei opgerichte Post-COVID Netwerk Nederland. Eerder dit jaar bracht het ‘Platform kennisuitwisseling COVID-19 herstel en nazorg’ het veld bijeen om het huidige wetenschappelijk landschap in kaart te brengen en te brainstormen over de verspreiding van basiskennis. De opbrengsten van deze bijeenkomst zijn overhandigd door platformprojectleider Lidewij Sekhuis (Long Alliantie Nederland) aan Maike ter Wolbeek (C-support) voor verdere bestudering vanuit het Platform Kennisdisseminatie van het Post-COVID Netwerk Nederland. Dit laatstgenoemde platform, waarvan C-support mede-kartrekker is, zet zich in voor het delen en actief verspreiden van kennis over post-COVID. Zij kunnen de opbrengsten van deze middag verder gaan bestuderen en zien op welke wijze dit ingebed kan worden in de structuren.
Het document is te raadplegen via de website van C-support.
Verbinding en kennisdeling
Op initiatief van C-support en Long Alliantie Nederland werd in 2023, met financiering voor twee jaar van ZonMw, het ‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg‘ opgericht als verbindende schakel tussen Nederlandse partijen die betrokken zijn bij post-COVID. Een goede verbinding leidt immers tot betere kennisuitwisseling en daarmee tot betere zorg en behandeling van post-COVID patiënten.
Het jaar rond zijn er (online) bijeenkomsten. Op 25 september organiseert het ‘Platform Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg’ een volgende bijeenkomst, ditmaal over specifieke doelgroepen zoals kinderen en op basis van ziektelast.
Langdurig zitten en liggen. Hoe verminder je dat? Zorg op maat helpt
Geplaatst op: juli 15, 2024
Het bevorderen van fysieke activiteit is vaak een belangrijke doelstelling in de begeleiding van mensen met COPD, maar dat blijkt geen eenvoudig doel te zijn: kortademigheid, vermoeidheid en een beperkt inspanningsvermogen maken het lastig om in het dagelijks leven meer matig tot intensieve activiteiten in te passen. Naast een beperkte fysieke activiteit is bij veel mensen met COPD ook sprake van sedentair gedrag: relatief lang zitten en liggen, en activiteiten van een heel laag inspanningsniveau. Ook sedentair gedrag is ongunstig voor de gezondheid. Nieuw onderzoek geeft aanknopingspunten voor een aanpak samen met de patiënt.
Nieuw kwalitatief onderzoek
Sedentair gedrag vermindert door de periodes die zittend en liggend worden doorgebracht te verkorten, door geregeld even op te staan en door het verrichten van activiteiten van een laag inspanningsniveau. Mogelijk is dit een haalbaarder doel dan het bevorderen van fysieke activiteit, toch blijkt uit onderzoek dat ook dit geen gemakkelijk doel is voor begeleiding. Twee interventiestudies die hiernaar werden uitgevoerd, lieten maar beperkt resultaat zien. Onderzoekers uit Australië hebben daarom met een kwalitatief onderzoek verklaringen hiervoor gezocht. Ze maakten gebruik van het COM-B model met drie invalshoeken: motivatie, capaciteit en gelegenheid.
Strategieën genoemd door patiënten zelf
Het onderzoek laat zien in welke interventies patiënten zelf vertrouwen hebben. Om minder sedentair te zijn noemen patiënten zelf als behulpzaam: het stellen van doelen, mondelinge uitleg en instructie, en het zelf monitoren en feedback krijgen op sedentair gedrag. Activity trackers (veelal op de pols gedragen activiteitenmonitors) kunnen daarbij helpen.
Belang voor de praktijk
Interventiestudies onderzoeken over het algemeen het effect van eenzelfde interventie bij een groep patiënten. Juist behandelopties als het bevorderen van fysieke activiteit en/of het verminderen van sedentariteit zou gepersonaliseerde, zorg op maat moeten zijn. Ga daarom samen met de patiënt op zoek naar een voor die persoon passende aanpak. Daarbij kun je de uitkomsten van dit recente Australische onderzoek meenemen.
Tekst | Met dank aan Dr. A.J. van ’t Hul, Radboud UMC, fysiotherapeut en wetenschapper
Klik hier voor de studie: A behaviour change intervention to reduce sedentary behaviour in chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Published:April 25, 2024. By Sonia Wing Mei Cheng, Catherine Guan, Sarah Dennis, Jennifer Alison, Emmanuel Stamatakis, Zoe McKeough.
Figuur 1. Hypothesised influence of the intervention components on sedentary behaviour based on the COM-B model. SB: sedentary behaviour.
Project Bewegen en longziekten
De Long Alliantie Nederland wil bevorderen dat meer mensen die leven met een chronische longziekte meer gaan bewegen. Rond dit project is een werkgroep actief. Medicatie is niet de enige belangrijke behandeloptie voor mensen met een chronische longziekte. Bewegen is een goed onderzochte, waardevolle manier om de progressie van de ziekte te beïnvloeden. Behulpzaam kunnen zijn De Beweegkaart, ook voor minder valide longpatiënten, of groepsactiviteiten zoals de 20-weken-wandelchallenge De Longuitdaging, om al wandelend samen met lotgenoten te werken aan spierconditie en een betere prognose van het ziektebeeld.