Benoeming Els Fikkers tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau
Geplaatst op: april 30, 2026
Op 24 april is Els Fikkers-Mol benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Burgemeester Huub Hieltjes reikte de koninklijke onderscheiding uit in het gemeentehuis van haar woonplaats Duiven. Zij heeft de onderscheiding niet alleen gekregen vanwege haar onvermoeibare inzet voor longpatiënten, maar ook vanwege haar actieve rol in besturen en projectgroepen. De Long Alliantie Nederland heeft haar voordracht met veel plezier actief ondersteund.
Op vele fronten actief
Els Fikkers was in de jaren negentig al actief als vrijwilliger bij de bloedbank. Tot 2014 is ze Vrijwilliger Bijzondere Vakanties geweest bij het Rode Kruis.
Eind jaren 70 startte Els haar opleiding tot verpleegkundige en zij werkte tot vorig jaar in de zorg. Ze werd verpleegkundig specialist, waarbij ze zich toelegde op chronische longpatiënten met COPD en slaapapneu. Vanuit deze functie en in samenwerking met haar brede netwerk met vele instanties, heeft Els Fikkers zich ingezet voor verbeteringen en innovatie in de zorg.
Ze was actief in vele besturen en projectgroepen. Zo is ze 8 jaar bestuurslid geweest van de afdeling Longverpleegkundigen van de V&VN, de landelijke beroepsvereniging voor Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland. Van juni 2016 tot en met oktober 2020 was ze voorzitter van deze afdeling. In het V&VN-artikel zei voormalig voorzitter Arjan Wittkampf: “Wat Els bijzonder maakte, is dat zij overstijgend kon kijken naar wat er nodig was voor de beroepsgroep en de longpatiënten. Daarnaast was ze sterk in het netwerken naar andere beroeps- en patiëntenverenigingen zoals Longfonds en de Long Alliantie Nederland.”
Actieve rol bij de Long Alliantie
Els Fikkers heeft zich uitzonderlijk ingezet voor de kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname, en niet alleen als projectleider voor haar regio. Zij nam deel aan werkgroepen, was als projectleider in haar eigen regio drijvende kracht voor de uitrol, en fungeerde bovenal als ambassadeur. Mede dankzij haar bijdrage aan de verdere verspreiding van deze kwaliteitsstandaard is geheel Nederland deze zorgaanpak gaan omarmen. Haar inzet betrof landelijke congressen, webinars, educatieve video’s en media-optredens.
Naast haar specifieke rol bij de kwaliteitsstandaard is mevrouw Fikkers eveneens zeer betrokken geweest bij andere projecten en werkzaamheden van de Long Alliantie Nederland. Zo heeft ze nog in 2023-2024 een actieve rol gespeeld bij de wandeluitdaging ‘De Longuitdaging’ in de regio Liemers, een 20-weekse uitdaging waarbij longpatiënten onder begeleiding in beweging komen. De publiekscampagne rond dit wandelprogramma heeft andere regio’s aangezet om ook een Longuitdaging te organiseren. Ook hiervoor liet Els Fikkers een onvermoeibare inzet zien.
Lees hier het bericht van V&VN
Foto met burgemeester uit Duiven Post
Publiekscampagne ‘Het Geluid van COPD’ krijgt brede erkenning
Geplaatst op: april 20, 2026
De publiekscampagne ‘Het Geluid van COPD’, die zichtbaar en voelbaar maakt wat het betekent om te leven met COPD, krijgt brede erkenning. De campagne van Chiesi is recent onderscheiden met een Esprix (categorie Business for Good) en daarnaast genomineerd voor de SAN Awards en de ADCN Awards. Deze erkenning draagt bij aan het vergroten van de aandacht voor COPD.
COPD zichtbaar en hoorbaar maken
Ondanks dat COPD hoog staat in de nationale ziektelast, wordt de aandoening vaak te laat herkend. Onbekendheid, misvattingen en het hardnekkige rokerstigma spelen daarbij een belangrijke rol. De campagne laat op een nieuwe, indringende manier ervaren hoe beperkend de ziekte kan zijn. Door het geluid van verschillende COPD‑stadia centraal te zetten, maakt de campagne voelbaar wat patiënten dagelijks ervaren – en draagt het bij aan het gesprek over tijdige herkenning en betere ondersteuning.
Samenwerking tussen medische expertise, creativiteit en patiëntverhalen
Voor deze campagne werkte Chiesi nauw samen met dr. Sami Simons, expert op het gebied van stemgeluid en COPD. Zijn klinische kennis vormde de basis voor het nauwkeurig vertalen van de geluiden die kenmerkend zijn voor ademhaling bij COPD. Daarnaast schreef Roxeanne Hazes speciaal voor de campagne het lied Nooit Voorbij. Zij werkte hiervoor intensief samen met COPD‑patiënten, die hun eigen ervaringen inbrachten en samen met haar de studio ingingen.
Het stemgeluid, de verhalen en emotionele input van de COPD‑patiënten maakten het mogelijk om de dagelijkse realiteit van leven met COPD op een authentieke en indringende manier over te brengen.
Nominaties
De award nominaties dienen niet alleen als erkenning voor de campagne zelf, maar dragen vooral bij aan het vergroten van bewustzijn over COPD. Hoe meer aandacht voor de complexiteit en ernst van deze ziekte, hoe groter de kans op tijdige herkenning en passende ondersteuning voor patiënten. De uitslagen volgen op 7 mei (ADCN Awards) en 28 mei (SAN Awards). De prijzen worden uitgereikt door communicatiebureaus.
Chiesi is een familiebedrijf opgericht in 1935 in Parma (Italië) door apotheker Giacomo Chiesi. Nu is het een wereldwijd opererend bedrijf (B Corp Certified), met ruim 7500 collega’s. Bekijk hier alle leden van de Long Alliantie Nederland.
Lees het artikel over de campagne
CAHAG Netwerkdag: Kaderhuisartsen betrokken bij project ‘Jong zijn met astma’
Geplaatst op: april 14, 2026
Op 25 maart jl. hield CAHAG een Netwerkdag in de Domus Medica voor de CAHAG-leden, met als thema Astma bij kinderen. Aanwezig waren 30 kaderhuisartsen COPD & Astma uit heel Nederland. Projectleider Sabine de Goeij gaf een toelichting op het project ‘Jong zijn met astma’ van de Long Alliantie en stelde de deelnemers vragen over de toekomstige inzet in de praktijk van drie ontwikkelde hulpmiddelen.
CAHAG-voorzitter Jiska Snoeck-Stroband, tevens bestuurslid Long Alliantie, was de dagvoorzitter. Zij is een van de aanjagers van het project Jong onder huisartsen. Zij schetste nog eens het belang, astma is immers de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen in de huisartsenpraktijk. “We willen dat de patiënt ook zelf meer grip krijgt op diens astma en behandeling. Als de jongeren, kinderen en hun ouders zelf gaan snuffelen in een online gesprekshulp, worden ze bewuster van de impact van astma en nemen ze ook weer vragen mee terug naar het spreekuur.”
Verdiepende vragen
De CAHAG Netwerkdag was de ideale gelegenheid om in gesprek te gaan met de kaderhuisartsen, in de huidige pilotfase van het project. Vragen die op tafel kwamen waren onder andere: Hoeveel kinderen met astma zien de huisartsen in de praktijk? Hoe is de zorg geregeld? Ligt dit bij de huisarts, de praktijkondersteuner, een verpleegkundig specialist? En hoe kunnen jullie de ontwikkelde hulpmiddelen meenemen naar de praktijk, en naar de regio? De reacties uit de zaal stipten ook de gewenste ketenzorg voor kinderen met astma aan, die er nu niet is, en er werd benoemd welke voorwaarden daarvoor nodig zijn.
Rol eerstelijns astmacentra
Een idee dat naar voren kwam is het inzetten van de hulpmiddelen in ‘astma gezondheidscentra’. Hier liggen meer mogelijkheden omdat binnen een grotere organisatie als een gezondheidscentrum iemand verantwoordelijk kan zijn voor de zorg voor deze doelgroep mét inzet van de ontwikkelde hulpmiddelen. In de huisartsenpraktijk is het aantal kinderen met astma nou eenmaal relatief klein. Als een huisarts daarbij geen specifieke affiniteit met astma heeft, kan het implementeren van de hulpmiddelen als ‘veel gevraagd’ worden ervaren.
Als de focus eerst ligt op een aantal kartrekkers in gezondheidscentra, is de verwachting dat zorg leveren volgens de norm van het ontwikkelde zorgpad daarna ook wordt overgenomen in de kleinere praktijken. We hebben het hier dan wel over een tijdsbestek van jaren. De olievlek moet zich verspreiden.
Waardevolle contacten
Dankzij dit netwerk zijn waardevolle nieuwe contacten gelegd met huisartsen die graag meedenken over het verbeteren van de astmazorg voor de doelgroep kinderen en jongeren. Alle bevindingen van deze dag worden meegenomen bij de uitwerking van het implementatieplan.
Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn bij het project ‘Jong zijn met astma’? Neem contact op met Sabine de Goeij, projectleider Long Alliantie Nederland (degoeij@longalliantie.nl).
Reminder: Webinar Astma en Prikkels – Zo ga je ermee om
Geplaatst op: april 13, 2026
Op dinsdagavond 14 april is het Webinar Astma en Prikkels voor mensen die meer grip willen krijgen op hun astma. Kijk onderaan de pagina voor aanmelden en de link.
Ieder jaar organiseren Longfonds en astmaVereniging Nederland en Davos (VND) een webinar ter gelegenheid van Wereld Astma Dag, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en Long Alliantie Nederland.
Webinar ‘Astma en prikkels, zo ga je ermee om’
Het webinar is gericht op mensen met astma die meer grip willen krijgen op hun klachten. Prikkels zoals pollen, uitlaatgassen, parfum of houtstook kunnen de klachten van mensen met astma verergeren. Hoe ga je hiermee om? Tijdens het webinar leren mensen met astma beter begrijpen waar hun klachten vandaan komen. Op een duidelijke en praktische manier wordt uitgelegd welke prikkels er zijn en hoe je ermee in het dagelijks leven kunt omgaan, thuis én buitenshuis.
Sprekers
De sprekers zijn longarts Annelies Beukert en José Brummelhuis, gespecialiseerd verpleegkundige longen. Zij geven praktische tips en gaan in gesprek met ervaringsdeskundigen Theo de Wit en Lizenka van der Meij. Longarts Pieter-Paul Hekking is de gespreksleider van het webinar.
Praktische informatie
Attendeer mensen met astma op dit webinar. Het vindt plaats op dinsdag 14 april 2026, van 19.30 tot 20.30 uur. Deelname is gratis. Is men verhinderd om live deel te nemen, dan kan men het webinar ook later terugkijken. Je kunt je hier aanmelden
Download hier de flyer/ poster Wereld Astma Dag 2026
Allergisch astma: herkennen, begrijpen en behandelen
Geplaatst op: april 13, 2026
Astma en allergieën komen vaak samen voor. Bij veel mensen blijft het niet bij een loopneus of jeukende ogen — de allergische reactie trekt door naar de luchtwegen. Allergisch astma is de meest voorkomende vorm van astma, en met de juiste aanpak goed te behandelen.
De website Allesoverallergie.nl, een initiatief van ALK, geeft uitleg en raad.
Wat is allergisch astma?
Bij allergisch astma reageert je immuunsysteem overdreven op stoffen zoals pollen, huisstofmijt, schimmels of dierenharen. De slijmvliezen in je luchtwegen zwellen op, er wordt extra slijm aangemaakt en de spieren rondom je luchtwegen trekken samen. Het gevolg: kortademigheid, een beklemmend gevoel op de borst, piepende ademhaling en hoesten.
Bij niet-allergisch astma spelen allergenen geen rol. Die klachten komen eerder door kou, inspanning, stress of virale infecties.
Heb je al hooikoorts, eczeem of voedselallergieën? Dan is de kans groter dat je allergisch astma ontwikkelt, zeker als het in de familie zit. Artsen noemen dit de ‘atopische mars’: een patroon dat vaak begint met eczeem op babyleeftijd en via hooikoorts bij astma uitkomt.
Hoe herken je de symptomen?
Veel mensen merken vooral ’s nachts en vroeg in de ochtend dat ze hoesten of benauwd zijn. In bed word je langdurig blootgesteld aan huisstofmijt, en in liggende houding worden je luchtwegen nauwer.
Piepende ademhaling is een typisch teken, maar niet iedereen piept hoorbaar. Sommige mensen hebben vooral last van een droog hoestje. Een beklemmend gevoel op de borst en kortademigheid bij inspanning komen ook vaak voor.
Bij sommige mensen zijn de klachten seizoensgebonden. Anderen hebben het hele jaar door last, bijvoorbeeld door huisstofmijt of huisdieren. Let op als je steeds vaker je blauwe puffer nodig hebt — dat betekent dat je astma niet goed onder controle is.
Meer over symptomen en wanneer je naar de huisarts moet, lees je op Allesoverallergie.nl bij Allergisch Astma.
Diagnose
Je huisarts begint met vragen over je klachten, triggers en familiegeschiedenis. Daarna volgt een longfunctietest: je blaast zo hard mogelijk in een apparaat dat meet hoeveel lucht je kunt uitblazen en hoe snel. Verbetert je longfunctie na gebruik van een luchtwegverwijder, dan wijst dat sterk op astma. Allergietesten (huidpriktest of bloedonderzoek) laten zien welke allergenen je astma uitlokken. Soms wordt ook een FeNO-test gedaan, die de ontsteking in je luchtwegen meet.
Behandeling
De behandeling draait om twee dingen: allergenen vermijden en medicatie.
- Bij huisstofmijtallergie helpen speciale hoezen op matras en kussen, beddengoed wassen op 60 graden en stofzuigen met een HEPA-filter. Bij pollenallergie: ramen dicht tijdens piekuren en haar wassen voor het slapen.
- Inhalatiecorticosteroïden (de bruine of paarse puffer) vormen de basis. Die verminderen de ontsteking en voorkomen aanvallen. Gebruik ze dagelijks, ook als je je goed voelt — stop je ermee, dan komen de klachten na een paar weken terug.
- De blauwe puffer geeft snelle verlichting bij acute benauwdheid, maar is bedoeld voor incidenteel gebruik. Heb je die meer dan twee keer per week nodig? Overleg dan met je arts.
- Bij ernstig astma kunnen langwerkende luchtwegverwijders of biologische geneesmiddelen worden toegevoegd.
Leven met allergisch astma
Leer je eigen signalen kennen. Meer hoesten, slechter slapen, eerder moe — dat zijn vaak voorbodes van een aanval. Maak samen met je arts een actieplan en bespreek dat met je omgeving.
Blijf bewegen, maar stem het af op wat je aankan. Zwemmen is een goede keuze: de warme, vochtige lucht prikkelt de luchtwegen minder.
Allergologisch Laboratorium Kopenhagen (ALK)
Deze bijdrage is tot stand gekomen in samenwerking met ALK. Het initiatief van de website Allesoverallergie.nl komt vanuit ALK met als doel consumenten beter op weg te helpen in hun zoektocht om hun allergieklachten onder controle te krijgen. Voor medische professionals heeft ALK het platform ALKpro.nl opgericht. ALK is lid van de Long Alliantie Nederland.
Call Open! Longfonds-Swierenga Grant 2026 voor onderzoek naar zeldzame longziekten
Geplaatst op: april 2, 2026
Vanaf vandaag kunnen junior-onderzoekers hun aanvraag indienen voor de eerste Longfonds-Swierenga Grant. Deze speciale subsidie reikt Longfonds uit voor onderzoek naar zeldzame longziekten.
Met 50.000 euro geven Longfonds en het Swierenga Fonds bevlogen onderzoekers de kans hun innovatieve ideeën verder te brengen. Voor de mensen in Nederland met een zeldzame longziekte is dit belangrijk nieuws, want doelgericht onderzoek naar vroegere herkenning, betere behandeling, en in de toekomst hopelijk genezing, is voor hen van levensbelang.
Zeldzame longziekten zijn aandoeningen die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland voorkomen. Door hun lage prevalentie zijn deze ziekten vaak slecht begrepen, worden ze ondergediagnosticeerd en krijgen ze relatief weinig financiering, wat onderzoek extra belangrijk én uitdagend maakt.
Vraag de subsidie aan via Research Longfonds
Interview in vakblad PUF | Long Alliantie Nederland: van strategisch kader naar uitvoeringsagenda
Geplaatst op: maart 31, 2026
Met een nieuw strategisch kader en een meerjarenplan voor 2026-2029 zet Long Alliantie Nederland nadrukkelijk in op verbinding tussen disciplines, betere implementatie en een gezamenlijke verbeteragenda voor de longzorg. Directeur Rutger Haandrikman spreekt van een noodzakelijke herijking. “Het is voor het eerst in jaren dat we weer echt een gezamenlijke longagenda hebben.”
Dit artikel is verschenen in PUF jaargang 8, nr. 1.
In juni vorig jaar stelden de leden van de Long Alliantie het nieuwe strategisch kader vast. Volgens Haandrikman was daar duidelijk behoefte aan. “Er was eigenlijk geen meerjarenstrategie. Met een nieuwe voorzitter en een nieuwe directeur was dit hét moment om onszelf te herijken.” Dat proces duurde ongeveer een jaar en werd nadrukkelijk samen met de leden doorlopen. “We hebben heel goed geluisterd naar het veld. Wat is nou echt de kern van ons bestaan? Waar moeten we ons op richten?”
Een belangrijke conclusie: de Long Alliantie moet zich concentreren op het multidisciplinaire domein. “Daar waar het van de longarts is, is het van de longarts. Wat van de huisarts is, is van de huisarts. Daar moeten wij ons niet mee bemoeien. Onze kracht zit juist op de scharniermomenten, waar lijnen elkaar raken.” Dubbel werk vermijden was een tweede uitgangspunt. “Er gebeurt al zóveel goed in het land. We willen vooral geen dingen doen die al worden gedaan.”
Naar een meerjarenplan
Na het strategisch kader volgde de uitwerking in een meerjarenplan 2026-2029. Dat plan is onlangs tijdens de Algemene Ledenvergadering aan de leden voorgelegd. De rode draad is volgens Haandrikman helder: fragmentatie tegengaan. “Zorgverleners doen overal hun best. De kwaliteit is hoog. Maar de zorg is best gefragmenteerd. Waar samengewerkt moet worden, stopt het soms door bekostiging, door systemen, door obstakels.”
Daarom wil de Long Alliantie een verbeteragenda opstellen. “We willen in kaart brengen waar het niet goed loopt. Van diagnose tot palliatieve zorg. Waar raken disciplines elkaar? Wat gaat daar niet goed? Wat zijn de lacunes?”
Belangrijk is ook wat de Long Alliantie níet wil zijn. “We zijn geen toezichthouder. We gaan geen normatief kader maken en zeggen: zo moet het en jullie doen het niet goed. We willen ontwikkelgericht werken. Welke procesparameters kunnen we met elkaar afspreken waar we naartoe kunnen werken?”
De verbeteragenda moet twee doelen dienen. Enerzijds richting het veld zelf: een gezamenlijk beeld van goede longzorg. Anderzijds richting beleidsmakers en zorgverzekeraars. “Dan kun je veel sterker het gesprek aangaan: dit vinden wij goede longzorg, zo ziet het er nu uit en dit moet er gebeuren.”
Verbeteragenda en kernthema’s
Onder de kapstok van die verbeteragenda hangen vijf kernthema’s. Sommige projecten lopen al, andere zijn nieuw.
- Jong zijn met astma
Het eerste thema richt zich op kinderen en jongeren met astma. Er wordt een zorg- en leefpad ontwikkeld, dat dit jaar in meerdere regio’s wordt getest. “Het gaat niet alleen over medicatie”, zegt Haandrikman. “Een kind gaat naar school, sport, heeft vriendjes. In verschillende fases loop je tegen andere dingen aan. Soms gaat het gesprek alleen over medicatie en ben je weer weg, terwijl er nog tal van vragen zijn.”
De tool wordt digitaal en is bedoeld voor zowel patiënten als zorgverleners. “We ontwikkelen een gesprekshulp die zorgverleners en patiënten ondersteunt om alle relevante onderwerpen systematisch te bespreken. Eigenlijk een checklist. Misschien speelt iets niet, maar dan kun je het afvinken. Het helpt om het goede gesprek te voeren.” Ook hier is het uitgangspunt: bundelen wat er al is. “We hebben vaak niet het wiel opnieuw uitgevonden, maar vooral verzameld wat er al bestaat.”
- Preventie bij mensen met een longaandoening
De Long Alliantie richt zich niet op primaire preventie zoals luchtkwaliteit of de rookvrije generatie. “Dat doet het Longfonds al en andere partijen. Dat moeten wij niet willen doen.” Wel ligt de focus op preventie bij mensen die al een longaandoening hebben. Drie onderwerpen staan centraal: vaccinaties, stoppen met roken en bewegen.
Over vaccinaties is inmiddels een leidraad verschenen: Leidraad voor vaccinatie bij volwassenen met een chronische longziekte. “We zien dat de vaccinatiegraad nog laag is, terwijl de impact van bijvoorbeeld RSV enorm kan zijn bij mensen met een longziekte. Die leidraad is een begin. Nu moeten we zorgen dat zorgverleners hem kennen en het gesprek voeren.”
Ook het rookstopgesprek verdient aandacht. “Het wordt best vaak gevoerd, maar ook nog door veel zorgverleners niet; door tijdgebrek of omdat het een moeilijk gesprek is. Terwijl het het beste is wat je kunt doen als je een longziekte hebt. Vapen hoort hier nadrukkelijk ook bij. Dat staat bewust in ons plan.”
Bewegen vraagt maatwerk. “Voor iemand met ernstig COPD is een rondje om de kerk al bijna niet te doen. Daar moet je rekening mee houden.”
De ambitie is een preventiemanifest vanuit het longenveld. Geen afrekenbare normen, benadrukt hij. “Meer een ontwikkelrichting.”
- Diagnose, longaanvalmanagement en monitoring
Dit thema is relatief nieuw voor de Long Alliantie. “Hebben we de juiste patiënten goed in beeld? Zitten ze op de goede plek in het zorgsysteem? Dat is echt een issue. Maar het gaat ook over comorbiditeit, zoals het cardiopulmonaal syndroom, de kwaliteitsstandaard COPD-longaanval en het meedenkadvies. En denk aan wat spiegelinformatie kan opleveren.” Als concreet voorbeeld noemt hij het gezamenlijke rapport van Long Alliantie Nederland en de NZa over zorg bij COPD-longaanvallen uit 2024. “Daar zie je dat praktijkvariatie inzicht geeft. Niet om met de vinger te wijzen, maar om van elkaar te leren.”
Twee bestaande projecten – Regionale Zorgaanpak Astma en COPD en Zorgcontinuüm COPD – moeten worden gecombineerd en uitgebouwd. “We willen dat de juiste diagnose wordt gesteld en dat de juiste behandeling wordt ingezet.” Het onderwerp raakt aan passende zorg en bekostiging. “Samenwerking tussen eerste en tweede lijn wordt nu soms belemmerd door financieringsstructuren. Dat is echt een obstakel.” Hier staat de Long Alliantie nog wel aan het begin. “Dit is een project waar extra financiering voor nodig is. Dat kunnen we niet zomaar doen.”
- Medicatie en therapietrouw: naar Goed inhaleren 2.0
Tot 70% van de patiënten maakt fouten bij inhalatie. “Dat percentage verandert al jaren nauwelijks.” Maar medicatie gaat breder dan inhalatietechniek alleen. “We moeten het ook hebben over SABA-overbehandeling, over duurzaamheid en over de rol van patiëntenorganisaties in therapietrouw. Dat hoort er allemaal bij.” Daarom komt er een nieuwe stuurgroep ‘Goed inhaleren 2.0’. “We willen eerst een stap terug. Wat is nou precies het probleem? Wat zijn de onderliggende factoren? Niet meteen in oplossingen schieten.”
Ook de borging van bestaande inhalatie-instructiematerialen en www.inhalatorgebruik.nl vraagt aandacht. De financieringsstructuur is weggevallen. “De verf begint een beetje af te bladderen. Er moet onderhoud komen. Maar dat moet wel duurzaam georganiseerd zijn.”
Daarnaast blijft de Long Alliantie een verbindende rol spelen bij medicatietekorten. “Wij kunnen heel snel ons veld bij elkaar krijgen en hebben ook snel ingang bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en het ministerie van VWS. Niet om zelf de oplossing te verzinnen, maar om partijen bij elkaar te brengen.”
- Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is volgens Haandrikman het verst ontwikkelde kernthema. “Hier hebben we echt iets neergezet.” Binnen het Europese project EU PAL-COPD ontwikkelt de Long Alliantie trainingsmodules. Daarnaast noemt hij onder meer de ProPal-COPD tool, het Blended Learning Programma, de uitbreiding van COMPASSION naar vijf nieuwe ziekenhuisregio’s via ZonMw en het Europese PsyPal-project. “Als wij dit niet blijven agenderen, verwatert de aandacht voor COPD binnen de palliatieve zorg. Dit is een thema waar we al jaren in investeren en waar we echt impact maken.”
Implementatie als rode draad
Implementatie is misschien wel het sleutelwoord in het hele meerjarenplan. “Er worden ontzettend veel mooie plannen gemaakt. Maar hoe krijg je het nou in de praktijk?” Volgens Haandrikman spelen structuren en systemen daarin een grote rol. “Soms wil je een rondje door een vierkantje duwen. Dat lukt niet. Bekostiging, tijdgebrek, kennis zijn blokkades.”
Hij benadrukt dat de Long Alliantie niet alle antwoorden heeft. “We pretenderen niet de oplossing te hebben voor het hele zorgstelsel, maar we willen wel bijdragen aan de beweging richting passende zorg.” Niet veranderen is geen optie, stelt hij. “Als we het zo houden, gaat het niet goed komen. Dan wordt het over 10 jaar echt onhoudbaar.”
Een gezamenlijke longagenda
Long Alliantie Nederland positioneert zich nadrukkelijk binnen het bredere beleidskader rond passende zorg. “We sluiten aan bij de beweging die het Zorginstituut en de NZa inzetten,” zegt Haandrikman. “En bij de oproep in het coalitieakkoord om echt ‘aan de slag’ te gaan. Wij willen als longenveld daarin een serieuze gesprekspartner zijn.” Het meerjarenplan kent een duidelijke opbouw. “In 2026 leggen we het fundament”, zegt Haandrikman. “2027 verbreden we, 2028 verankeren we en 2029 borgen we.” Volgens hem geeft die fasering rust én richting. “We kunnen niet alles tegelijk. Dit helpt om realistisch te blijven.” Voor Haandrikman is het belangrijkste dat het veld zich herkent in de koers. “Het heeft anderhalf jaar geduurd om dit op te stellen. Niet alleen omdat het belangrijk is wat je opschrijft, maar ook omdat je wil dat partijen zich erin herkennen.”
De Long Alliantie bestaat bij de gratie van haar leden: beroepsgroepen, patiëntenorganisaties, kennisinstituten en bedrijfsleden. “We willen echt kijken naar wat ons bindt. Ook al leg je soms andere accenten, je moet een gezamenlijk doel hebben.” Het meerjarenplan geeft richting, geen blauwdruk. “Over twee jaar ziet de wereld er misschien weer anders uit. Dan moeten we bijstellen. Maar het is wel goed om een kompas te hebben. Met dat kompas wil de Long Alliantie de komende jaren richting geven aan longzorg die minder gefragmenteerd, beter verbonden en toekomstbestendig is.”
Denk mee over de verbeteragenda
Long Alliantie Nederland wil de verbeteragenda samen met het veld verder vormgeven. Zorgverleners uit eerste en tweede lijn, paramedici en andere betrokkenen worden nadrukkelijk uitgenodigd om mee te denken. Heeft u ideeën voor projecten op de scharniermomenten in de zorg? Ziet u knelpunten in overdracht, diagnostiek, preventie of palliatieve zorg? Neem dan contact op met de Long Alliantie en sluit aan bij een van de werkgroepen. “Wij kunnen het niet alleen”, zegt Haandrikman. “We hebben actieve leden nodig die mee willen bouwen.”
Reageren? Stuur een bericht naar info@longalliantie.nl.
Oefenen voor je pufdiploma met leuke stickers
Geplaatst op: maart 30, 2026
De astmaVereniging Nederland en Davos heeft voor kinderen in de leeftijd van 0 tot 6 jaar en 6 tot 12 jaar een oefenkaart en een pufdiploma ontwikkeld. De oefenkaart is bedoeld om kinderen te stimuleren te oefenen met het gebruik van inhalatiemedicatie. Daarnaast bevatten de kaarten op de achterzijde praktische informatie voor ouders, evenals een QR-code die verwijst naar de jongerenwebsite.
Voor kinderlongverpleegkundigen en huisartsen zijn er oefenkaarten en pufdiploma’s in hardcopy beschikbaar, inclusief leuke stickers die kinderen op hun diploma kunnen plakken na het oefenen.
Wil je deze pufdiploma’s met stickers ontvangen voor gebruik in je praktijk? Stuur dan een e-mail met je adresgegevens naar info@nederland-davos.nl. De materialen worden vervolgens toegestuurd. De materialen zijn ook te downloaden via de website van astmaVereniging Nederland en Davos.
Kinderen 0-6 jaar algemene info
Kinderen 0-6 jaar pufdiploma
Kinderen 6-12 jaar algemene info
Kinderen 6-12 jaar pufdiploma
Palliatieve zorg voor patiënten met COPD gaat transmuraal
Geplaatst op: maart 30, 2026
Met behulp van de Compassion-interventie professionaliseerde het Franciscus Ziekenhuis het zorgpad ‘Palliatieve zorg voor COPD-patiënten’ en breidde dit uit naar de eerste lijn. Transmurale samenwerkingsafspraken tussen eerste en tweede lijn borgen nu tijdige palliatieve zorg voor patiënten met COPD.
Dit is een artikel van ZonMw.
Rust en vertrouwen
‘COPD is heel onvoorspelbaar’, vertelt Monique van Meggelen, verpleegkundig specialist longgeneeskunde bij het Franciscus Ziekenhuis. ‘Als zorgverlener vond ik het lastig te bepalen wanneer ik het gesprek over de laatste fase het best kon aangaan. In 2021 kregen we door de nieuwe richtlijn van Long Alliantie Nederland meer handvatten om de palliatieve fase te markeren, zoals dat heet. Ook werden proactieve zorgplanningsgesprekken, de PZP-gesprekken, onderdeel van het bestaande zorgpad. We merkten dat tijdige gesprekken rust en vertrouwen geven. Daarom wilden we deze gesprekken uitbreiden naar de eerste lijn en het zorgpad verder professionaliseren. Toen kwam de subsidieoproep van ZonMw voor implementatie en borging van de interventie Compassion, gericht op palliatieve zorg voor mensen met COPD.’
Behoefte aan duidelijkheid
Van Meggelen deed een aanvraag voor de subsidie en deze werd toegekend. Samen met het regionaal palliatief adviesteam, het palliatieve zorgteam van Aafje Verpleeghuiszorg, het palliatief adviesteam van het ziekenhuis en huisartsen met aandachtsgebied palliatieve zorg en COPD-zorg richtte ze een projectgroep op.
Daarbij betrok ze ook Robin van der Putten, kaderhuisarts Astma en COPD. Hij vertelt: ‘Ik ken Monique van de werkgroep Astma en COPD van de Zorgorganisatie Eerste Lijn. We hadden daar al eerder gesproken over Compassion, een aanpak gericht op het integreren van tijdige en passende palliatieve zorg in de behandeling van patiënten met COPD. Vanuit de eerste lijn was er behoefte aan duidelijkheid over patiënten met COPD. Wat is het instuurbeleid? Wat is wenselijk, zowel medisch gezien als voor de patiënt? Compassion is daarbij heel behulpzaam. Op de website van Compassion staan uiteenlopende tools en informatie voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. Bij de ontwikkeling van de patiëntinformatie zijn ervaringsdeskundigen betrokken, zodat deze aansluit op hun behoeften.’
Franciscus Inspiratiesessie op 5 maart 2026 over de implementatie van Compassion
Transmurale samenwerkingsafspraken
‘We zijn gaan kijken hoe we Compassion konden integreren in een nieuw transmuraal zorgpad’, vervolgt Van der Putten. ‘De projectgroep heeft via het Blended Learning Programma een e-learning en 2 trainingen gevolgd. De eerste training stond in het teken van de PZP-gesprekken en was met acteurs. De tweede training stond in het teken van transmurale samenwerking. Hierbij moest ook het gewenste scenario gekozen worden voor samenwerking. We kozen ervoor om gezamenlijk ‘in the lead’ te zijn als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. Verder hebben we transmurale samenwerkingsafspraken gemaakt. Daarvoor hebben we bestaande structuren beschreven en gekeken hoe we die kunnen koppelen, zodat het echt een samenwerking wordt. Vervolgens hebben we een sociale kaart gemaakt, een transmurale verwijzingswebsite, zodat iedereen – van longarts tot huisarts, van paramedische zorgverleners tot hospice – elkaar kan vinden als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. We zijn de eerste regio die daarmee is gestart.’
‘We hebben een duidelijk pad ontwikkeld met elkaar’, vertelt Van Meggelen. ‘Ten eerste is er de markeringsbrief voor de huisarts, wanneer een patiënt is gemarkeerd voor de palliatieve fase. Dan volgt een telefonisch overleg met de betrokken huisarts en erna het PZP-gesprek door het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. Overdracht van de PZP-afspraken gebeurt via het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), per brief of – als het urgent is – telefonisch. Verder hebben we in het ziekenhuis een transmuraal MDO, multidisciplinair overleg, opgezet. Dit MDO houden we als de zorgverlener uit de eerste lijn een ‘moeilijke casus’ heeft waar hij of zij in vastloopt. Dat kan een huisarts zijn, maar ook een palliatief verpleegkundige uit de thuiszorg of het verpleeghuis. Liefst hebben we alle betrokken zorgverleners bij elkaar in het MDO.’
Gedeelde zorg
Door het vernieuwde transmurale zorgpad wordt palliatieve zorg bij COPD echt gedeelde zorg, vindt Van der Putten. ‘Daarbij bepalen we niet van tevoren wie de zorg levert. Soms komt de zorg vanuit de eerste en soms vanuit de tweede lijn. In die zin hebben we geen vaste samenwerkingsafspraken, we stemmen de zorg af met de patiënt en met elkaar. Specialisten moeten daarbij ook laten zien dat ze laagdrempelig benaderbaar zijn. Het gaat om gedeelde verantwoordelijkheid.’
Wie het PZP-gesprek voert, staat ook niet vast. ‘Het is afhankelijk van de behoefte van de patiënt’, aldus Van Meggelen. ‘Ligt de focus op symptoombestrijding, dan doet de verpleegkundig specialist het gesprek. Als de vragen meer existentieel van aard zijn, dan doet de palliatieve thuiszorg of het palliatief adviesteam van het ziekenhuis het. Degene die het PZP-gesprek voert, is tegelijk de casemanager voor de patiënt. Zo hebben een huisarts en ik anderhalf jaar lang om en om een patiënt gevolgd. Het werkte heel goed.’
Blijven uitdragen
Het vernieuwde zorgpad is overigens nog niet geïmplementeerd. ‘We hebben beschreven hoe het zou moeten werken, nu is aan ons de taak om het uit te rollen’, aldus Van Meggelen. ‘Daarvoor maakten we een implementatieplan. We willen zorgverleners actief informeren over wat we hebben ontwikkeld en via de website delen waar alles te vinden is. Ook moet het scholingsplan voor onze regio worden uitgevoerd. We blijven uitdragen wat we doen.’
Denk overkoepelend
Van Meggelen en Van der Putten hebben al enkele lessen voor organisaties die met transmurale werkafspraken aan de slag willen. ‘Bedenk hoe de ideale situatie eruitziet’, zegt Van Meggelen. ‘In het begin hielden we vast aan het bestaande zorgpad. Pas toen we dat loslieten, konden we nadenken over het ideale model. We hadden bijvoorbeeld eerst standaard een periodiek MDO gepland. Later dachten we: waarom niet een MDO op incidentele basis voor patiënten waarbij je vastloopt in de zorg? Dat maakt het flexibeler.’
Goede communicatie is cruciaal
De samenwerkingsafspraken zijn daarom bewust flexibel. ‘Dat de samenwerking niet volledig dichtgetimmerd is, kan ook een risico zijn’, zegt Van der Putten. ‘Goede communicatie is cruciaal. Hoe makkelijk zijn mensen bereikbaar en waar vind je informatie? Daar hebben we best mee geworsteld. Er zijn allerlei digitale platforms in ontwikkeling, maar die hebben we er nog niet bij betrokken. Eerst wilden we overkoepelend bepalen hoe we willen samenwerken. Uiteindelijk gaan platforms wel een rol spelen. Als je samenwerkt, moet je weten wat de longarts heeft vastgelegd, wat de huisarts noteert en wat de thuiszorg rapporteert.’
‘Belangrijk is ook dat je niemand vergeet’, vult Van Meggelen aan. ‘Er zijn veel zorgverleners betrokken bij COPD-zorg. Probeer iedereen bij elkaar te houden en overzicht te creëren. Wij ontdekten bijvoorbeeld dat we ouderenzorg, revalidatie en verpleeg-, verzorgingshuizen en thuiszorg (VVT) in eerste instantie nog niet hadden meegenomen in het zorgpad. Dat doen we nu alsnog. Ook willen we verpleegafdelingen en de Spoedeisende Hulp (SEH) meer gaan betrekken, omdat zij een belangrijke rol hebben bij het herkennen en signaleren van de palliatieve fase. Maar je moet niet alles tegelijk
Gedragen door brede groep
Om het nieuwe zorgpad te presenteren organiseerde de projectgroep op 5 maart een inspiratiesessie in het Franciscus Ziekenhuis. ‘Daar kwamen veel verschillende zorgverleners op af’, vertelt Van Meggelen. ‘Longartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, huisartsen, thuiszorg en revalidatie – de werkwijze wordt gedragen door een brede groep en de reacties waren positief. Ook waren er veel huisartsen met palliatieve zorg als aandachtsgebied. Daar leren wij weer van.’
Vernieuwd zorgpad als voorbeeld
Over de resultaten van het nieuwe zorgpad kunnen Van Meggelen en Van der Putten voorlopig alleen uit eigen ervaring spreken. Die eigen ervaringen zijn: meer duidelijkheid voor de eerste lijn, gedeelde zorg, beter overleg, heldere route. Verder zijn er resultaten uit de evaluatie over Compassion van Long Alliantie Nederland in 2021.
‘Patiënten voelen zich meer gehoord, mantelzorgers voelen zich meer gesteund en de relatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert. Bovendien zijn er minder ziekenhuisopnames en kortere opnames’, aldus Van Meggelen.
Een wens van de projectgroep is om ook de kwaliteit van leven te meten. ‘Maar dat is lastig’, zegt Van der Putten. ‘Bij een ziekte waarbij patiënten snel achteruit kunnen gaan, is een gelijkblijvende kwaliteit van leven al winst. Wat we wel horen, is dat patiënten en naasten de aandacht voor hun wensen en behoeften waarderen. We hopen dat dit zorgpad een voorbeeld kan zijn voor andere specialismen over hoe je palliatieve zorg vormgeeft bij chronische patiënten. Ook de samenwerkingsafspraken kunnen als blauwdruk dienen voor andere zorgpaden. Onze wens is om palliatieve zorg breder vanuit de keten te organiseren.’
Compassion is een programma van Long Alliantie Nederland dat is opgezet met financiering van ZonMw. Raadpleeg de toolbox op PalliatievezorgCOPD.nl.
Dit is een artikel van ZonMw-team Palliatieve zorg. Auteur Astrid van den Berg. Lees meer bij ZonMw
#EUHPP live webinar: Psychedelische therapie in de palliatieve zorg
Geplaatst op: maart 23, 2026
Kan therapie met psilocybine (paddenstoelen) helpen om depressieve klachten te verminderen bij mensen met progressieve, ongeneeslijke ziekten? Luister en praat mee op het live webinar van het EU Health Policy Platform (EUHPP) op 13 april 2026 van 14.00 tot 15.30 uur.
Ondanks de groeiende belangstelling krijgen psychologische en existentiële klachten bij mensen met een levensbedreigende aandoening, zoals COPD, nog te weinig aandacht in bestaande zorgsystemen. Daar wil het door de EU gefinancierde PsyPal-project verandering in brengen.
Binnen dit project wordt onderzocht of psilocybine (paddenstoelen) kan helpen bij het verminderen van psychologische nood bij mensen met ongeneeslijke, progressieve aandoeningen zoals COPD, MS, ALS en de ziekte van Parkinson. In Nederland richt het onderzoek zich specifiek op mensen met ernstige COPD.
Het PsyPal-therapiemodel is zorgvuldig opgebouwd en bestaat uit drie fases – voorbereiding, interventie en integratie – waarbij medicamenteuze behandeling en psychotherapeutische begeleiding hand in hand gaan.
Webinar
Het webinar ‘Addressing psychological distress in palliative care: the EU-funded “PsyPal” project on psychedelic therapy’ wordt georganiseerd door het EU Health Policy Platform (EUHPP) van de Europese Commissie en brengt experts uit onderzoek, zorg en beleid samen.
De volgende onderwerpen komen aan de orde:
Inzicht in onvervulde psychologische behoeften binnen de palliatieve zorg in Europa.
Een kijkje in het PsyPal-onderzoek als Europese casestudy.
Reflectie op ethische vraagstukken rond deelname aan klinische studies.
Een update over de stand van zaken rond onderzoek en regelgeving van psychedelische therapieën.
Ruimte voor vragen en discussie.
Dit webinar is interessant voor zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij palliatieve zorg en mentale gezondheid. Neem met vragen over dit webinar contact op via sante-hpp@ec.europa.eu.
Het PsyPal-project is een vierjarig Europees onderzoek waarin 19 partners samenwerken. De Long Alliantie Nederland levert een belangrijke bijdrage aan dit project door het inbrengen van het patiëntenperspectief bij ernstige COPD. Meer informatie via senior projectleider Els Verschuur, verschuur@longalliatie.nl.