Bijzondere Trouw-bijlage n.a.v. campagne ‘Laat Kinderen Vrij Ademen’
Geplaatst op: mei 25, 2021
Wat zijn we blij met de speciale Trouw-bijlage, ‘Laat Kinderen Vrij Ademen’ die bij 340.000 lezers op de mat is gevallen. De uitgave is onderdeel van de gelijknamige campagne die vanuit het Longfonds is gestart en heeft als focus: jonge longen beschermen en astma bij kinderen voorkomen. In de Trouw-bijlage onder meer een groot interview met Clémence Ross, voorzitter van de Long Alliantie Nederland (LAN). Over hoe we samen werken aan meer aandacht voor longziekten, meer compassie en goede zorg voor mensen met longziekten en over mogelijkheden om longziekten te voorkomen. Want dat is waar we samen naar toe werken: naar een Nederland waarin iedereen, overal en altijd, vrij kan ademen.
De spotlights in de bijlage zijn verder gericht op opgroeiende kinderen en het belang van gezonde lucht voor jonge longen. Zo is onlangs het manifest ‘Geef kinderen gezonde lucht – nu en in de toekomst’ gelanceerd door een brede coalitie van zorgverleners, milieugezondheidsdeskundigen, wetenschappers én jonge patiënten. Ons doel: de formerende partijen in de Tweede Kamer bereiken zodat ambities rondom luchtkwaliteit in het regeerakkoord terecht komen. De bijlage bij Trouw helpt daar ook bij. Met veel dank aan Mona van den Berg voor de uitstekende productie van deze 16 pagina’s tellende bijlage. Lees hier de bijlage.
Talkshow ‘Minder opnamen voor COPD door betere samenwerking’
Geplaatst op: mei 1, 2021
Ben jij zorgverlener of beleidsmaker? En werk je voor mensen met COPD? Dan nodigt de Long Alliantie Nederland je graag uit voor het tweedelige webinar ‘Minder opnamen voor COPD door betere samenwerking: natuurlijk, maar hoe dan?’ maandag 10 mei (deel 1) en woensdag 12 mei (deel 2) van 20.00 tot 21.30 zal de webinar – in de vorm van een talkshow – worden uitgezonden. Onder leiding van Tom van ’t Hek komen verschillende ervaringsdeskundigen aan het woord over hun ervaringen met en de meerwaarde van het landelijk transmuraal zorgpad COPD longaanval. Samenwerking is hierbij cruciaal. Zowel met patiënt, regio als zorgverzekeraar.
Voor het programma en de tafelgasten van deze geaccrediteerde talkshow zie de flyer. Direct aanmelden voor deze gratis webinar? Dat kan hier.
Benauwdheid beperkt honderd-duizenden met longziekte in hun dagelijks bestaan
Geplaatst op: september 13, 2020
Driekwart (73 procent) van de mensen met een longziekte heeft last van kortademigheid en benauwdheid. De impact op hun dagelijks leven is groot: zo’n zes op de tien (63 procent) van hen heeft moeite met traplopen; bood-schappen doen leidt bij 43 procent tot ademhalingsproblemen. Dit blijkt uit nieuw onderzoek van het Nivel. “Vrij kunnen ademen is niet vanzelfsprekend”, zegt directeur Michael Rutgers van Longfonds. “Zeker nu wordt dat nog eens pijnlijk duidelijk. Door corona beseffen helaas steeds meer mensen hoe het is om benauwd te zijn. Voor honderdduizenden mensen met een longziekte is dit dagelijkse realiteit. Het is van groot belang dat dit zichtbaar wordt.”
Dagelijks bijna 100 mensen met COPD benauwd naar het ziekenhuis
Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Jaarlijks belanden bijna 34.000 mensen met COPD stikbenauwd in het ziekenhuis [1]. Dat zijn er iedere dag bijna 100. Joop van der Willik heeft sinds zeven jaar COPD: “Voorheen was ik hartstikke sportief, ik stond iedere avond op de tennisbaan. Nu kan ik zonder zuurstof nauwelijks de deur uit. Die benauwdheid maakt mijn wereld een stuk kleiner, daar zijn mensen zich niet altijd van bewust. Het klinkt misschien gek, maar ik vind dat mijn longziekte meer aandacht verdient. Daarom is het voor mij belangrijk dat Longfonds mijn verhaal in beeld brengt.”
In Nederland is astma de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Kinderlongarts Annemie Boehmer van het Spaarne Gasthuis: “Nu het coronavirus is uitgebroken, hebben we een steeds beter beeld bij benauwdheid en kortademigheid bij volwassenen. Maar bij kinderlongziekten zie je dat nooit zo in beeld. Mensen denken onterecht dat astma met een puffertje wel weer over gaat. Het gaat echt om een hele grote groep kinderen in Nederland die meer aandacht verdient.”
Factsheet onderzoek benauwdheid
Het onderzoek naar benauwdheid is in juli en augustus van dit jaar uitgevoerd onder leden van de Longmonitor van het Nivel. Hieraan nemen mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deel. Deze onderzoeksgroep geldt als representatief voor de zelfstandig woonachtige populatie van mensen met astma en COPD van 15 jaar en ouder in Nederland. Er is aan 705 leden van de monitor een vragenlijst gestuurd die in totaal door 539 mensen is ingevuld. Daarnaast hebben nog 363 mensen met een zeldzame longziekte – afkomstig van patiëntenorganisaties – de vragenlijst ingevuld. In totaal gaat het om 902 respondenten met een longziekte. De resultaten van het onderzoek zijn verwerkt in deze factsheet: https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003875.pdf
Longfonds: ‘Geef adem’
Onder het motto ‘Geef Adem’ vraagt Longfonds aandacht voor het onderwerp dat alle longziekten verbindt: benauwdheid. “We brengen het verhaal van mensen met een longziekte in beeld”, legt Michael Rutgers uit. “Zo laten we zien wat benauwdheid met hen doet. We willen mensen activeren om mee te werken aan een wereld waarin iedereen vrij kan ademen. Door op een gezonde manier te leven in gezonde lucht. En door baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar longherstel en het voorkomen van astma mogelijk te maken. We geloven dat we zo samen longziekten de wereld uit kunnen helpen.”
Samen met de Long Alliantie Nederland (LAN) lanceert Longfonds vandaag een landelijke publiekscampagne. De campagne is ontwikkeld samen met mensen met een longziekte, longartsen, kinderartsen, verpleegkundigen, huisartsen en andere organisaties die zich inzetten voor onze longgezondheid. “Benauwdheid en kortademigheid zijn van grote invloed op je leven. Het coronavirus maakt eens te meer duidelijk hoe vitaal onze longen zijn. Daar staan we nog onvoldoende bij stil”, vindt Michael Rutgers.
Corona-proof inhalatie instructie
Geplaatst op: augustus 20, 2020
Door de huidige coronapandemie is het geven van inhalatie instructie niet meer vanzelfsprekend en heeft het zelfs langere tijd stilgelegen. Het expertteam ‘inhalatiemedicatie’ van de LAN heeft daarom een instructievideo gemaakt over hoe zorgverleners op een veilige manier de inhalatie instructie kunnen uitvoeren. De instructievideo is hier te bekijken.
Coronapatiënten met restklachten krijgen ruimere vergoeding voor herstel
Geplaatst op: augustus 14, 2020
Mensen die ernstige klachten of beperkingen overhouden aan een besmetting met het coronavirus, krijgen zes maanden lang een ruimere vergoeding voor herstelzorg. Dat adviseert het Zorginstituut (ZIN) aan het ministerie van Volksgezondheid. Zowel Longfonds als de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’ hebben ZIN hierover met succes geadviseerd. De kans is groot dat de minister de adviezen overneemt.
Geen terugwerkende kracht
Longfonds is verheugd met het advies voor deze nieuwe patiëntengroep, maar vindt het spijtig dat de regeling niet met terugwerkende kracht geldt. Ook de ingangsdatum is nog onduidelijk.
Wel is het fonds blij dat de extra vergoeding niet alleen geldt voor patiënten die op de intensive care of corona-afdelingen in het ziekenhuis hebben gelegen, maar ook voor mensen die thuis erg ziek zijn geweest, en daar ernstige klachten aan overhouden, zoals kortademigheid, conditieverlies, verzwakte spieren of problemen met het onthouden van dingen. Zij hebben moeite met dagelijkse activiteiten en hun herstel gaat langzaam en met moeite.
Voor deze mensen is herstelzorg voorzien in het advies: Het gaat om maximaal 50 behandelsessies door een fysio- of oefentherapeut, 8 behandeluren voor ergotherapie en 7 behandeluren voor diëtetiek binnen maximaal 6 maanden. Halverwege, dus na ongeveer 3 maanden, beoordeelt de huisarts op basis van rapportages van de paramedici of de zorg voortgezet moet worden. Na 6 maanden kan bij uitzondering en op indicatie van een medisch specialist een 2e behandelperiode van maximaal 6 maanden ingaan. Andere zorg die ze nodig hebben, bijvoorbeeld van een huisarts, wijkverpleging of een psycholoog, werd al vergoed uit het basispakket op verwijzing van de (huis)arts.
Dynamisch lerend traject
“We hebben deze kwestie geagendeerd nadat er op ons coronalongplein.nl veel meldingen binnen kwamen van mensen met restklachten die tussen wal en schip vielen. We zijn blij dat het ZIN dit zo snel heeft opgepakt. Behalve met de Facebookgroep ‘Coronapatienten met langdurige klachten’, trekken we op met Long Alliantie Nederland (LAN), in een dynamisch lerend traject. We weten nog veel niet over het herstel van corona, maar we leren steeds meer bij. Het is positief dat het ZIN hier zo snel op anticipeert,” zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers. “De ingangsdatum is waarschijnlijk binnenkort, maar het zou veel beter zijn als er een mogelijkheid komt voor een vergoeding van al gemaakte kosten. Anders worden veel mensen toch nog in hun portemonnee geraakt.”
Rutgers acht het overigens raadzaam voor patiënten om naar een fysiotherapeut te gaan die extra kennis heeft opgedaan via het Chronisch Zorgnet (CZN) of het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF).
Thuishulp
Ook de Facebookgroep “Coronapatiënten met langdurige klachten” die samen met het Longfonds optrekt, is blij dat er een advies naar de regering is gegaan omtrent herstelzorg voor de betreffende groep coronapatiënten. Zij hebben echter wel vragen over de financiering van voldoende hulp aan huis. “Is er bijvoorbeeld thuishulp mogelijk wanneer de patiënt nog niet mobiel is en kunnen in dat geval de paramedici de patiënt thuis bezoeken voor behandeling? Kan er ook een revalidatiearts aanschuiven bij het multidisciplinaire team, mocht dit nodig zijn?”, aldus Marieke Spee namens de Facebook groep. “Verder hopen we ook dat er breed onderzoek kan worden verricht naar de diverse klachten over de verschillende medische disciplines heen, zodat er begrip voor het ziektebeeld komt en hopelijk een passende behandeling. Voor henzelf, maar zeker ook voor de patiënten die nog gaan volgen,” aldus Spee.
Zowel Longfonds als de Facebookgroep vinden het belangrijk dat de effecten van de (na)zorg op het herstel en de kwaliteit van leven van (post) coronapatiënten goed gemonitord worden en om te evalueren of deze voldoende aansluit bij de zorgvraag. De signalen van patiënten die binnenkomen via het coronalongplein vormen daarbij een belangrijke bron.
Hoe bescherm je kwetsbare kankerpatiënten als anderhalve meter afstand houden in het ziekenhuis niet kan en niet standaard mondkapjes worden gebruikt?
Geplaatst op: juli 6, 2020
Patiëntenorganisaties voor patiënten met borst- en longkanker maken zich zorgen. Anderhalve meter afstand is de maat, maar in het ziekenhuis niet altijd mogelijk. Toch wordt er voor mensen die door hun behandeling tegen kanker tot een kwetsbare groep behoren, lang niet altijd aanvullende bescherming ingezet. Longkanker Nederland en Borstkankervereniging Nederland (BVN) pleiten voor het minimaliseren van het risico op corona en maatregelen om de angst bij patiënten te verkleinen. Niet naar het ziekenhuis gaan, betekent dat noodzakelijke onderzoeken en behandelingen niet uitgevoerd kunnen worden. Zij willen voorkomen dat mensen met kanker geen gebruik durven te maken van de voor hen zo noodzakelijke zorg.
Onlangs belde een patiënt met longkanker met Longkanker Nederland. Hij vertelde dat hij een scan kreeg waarbij contrastvloeistof ingespoten moest worden. Daarbij is het natuurlijk niet mogelijk om anderhalve meter afstand te houden. Zijn zorg en verbazing waren groot toen bleek dat er geen mondkapje gebruikt werd door de zorgverlener. De patiënt klaagde hierover bij het RIVM, GGD en het ziekenhuis. Zij gaven aan de protocollen te volgen. Het ziekenhuis volgt de Leidraad van de Federatie Medisch Specialisten. Volgens dit document is het niet nodig dat zorgverleners een mondkapje dragen, omdat het risico op overdracht klein is.
Longkanker Nederland en Borstkankervereniging Nederland (BVN) begrijpen niet dat – hoe klein ook – er toch risico wordt genomen op het overdragen van corona op kwetsbare mensen met kanker. Vanzelfsprekend willen kankerpatiënten zo lang mogelijk, zo gezond mogelijk blijven leven. Om dit te bereiken, ondergaan zij vaak zware behandelingen, die hun immuunsysteem kunnen verzwakken. Om te voorkomen dat zij het virus oplopen, zitten veel mensen in quarantaine. Niet voor niets, want als zij corona krijgen, kan dat levensgevaarlijke situaties opleveren. Uit recent onderzoek blijkt dat 15% van de borstkankerpatiënten niet naar haar behandelaar gaat. Oorzaak: angst voor besmetting.
Longkanker Nederland en BVN denken dat strengere veiligheidsmaatregelen, zoals het dragen van een medisch mondkapje door zorgverlener en patiënt, de angst en dus ook de drempel naar het ziekenhuis kunnen verlagen. Verstrek ook een medisch mondkapje aan kwetsbare patiënten. Hiermee zijn de patiënt én de onmisbare zorgverleners beter beschermd tegen corona.
Handreiking voor herstelzorg COVID-19
Geplaatst op: juli 1, 2020
Minister Van Rijn (Medische Zorg en Sport) heeft de handreiking: ‘Behandeling en begeleiding van post-COVID-19 patiënten’ in ontvangst genomen. In deze handreiking staan aanbevelingen voor zorgverleners hoe zij zorg kunnen verlenen aan de patiëntengroep die klachten en beperkingen heeft overgehouden aan een corona-infectie: het COVID-19 Associated Syndrome (CAS).
“Na een corona-infectie houden mensen soms klachten, zoals longschade en vermoeidheid. Bij het herstelproces is het belangrijk dat verschillende disciplines met elkaar samenwerken om de patiënt goed te helpen. Deze handreiking is een eerste stap, belangrijk is dat deze gedragen wordt door vele partijen.”, aldus minister Van Rijn.
De handreiking is opgesteld door de Long Alliantie Nederland (LAN) in opdracht van ZonMw. Het Longfonds (namens patiënten) en een groot aantal beroepsverenigingen heeft bijgedragen aan de totstandkoming van de handreiking waaronder kaderhuisartsen longziekten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, apothekers, longartsen en psychologen. Gedurende het ontwikkelingsproces is de handreiking voorgelegd aan de 32 lid-organisaties van de LAN en zijn 14 andere organisaties geconsulteerd waaronder beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en overheidsinstellingen.
Klachten en beperkingen
COVID-19 Associated Syndrome (CAS) is de verzamelnaam voor klachten en beperkingen die voor langere tijd blijven, nadat iemand de primaire infectie Covid-19 heeft doorgemaakt. Mensen met CAS hebben vaak longschade, maar ook last van vermoeidheid, benauwdheid, druk op de borst, duizeligheid en spierpijn. Onder meer kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten (verkregen via www.coronalongplein.nl) en zorgverleners zijn meegenomen in de handreiking die de LAN heeft ontwikkeld.
‘Kapstok’
Hans in ’t Veen, longarts en Niels Chavannes, huisarts en hoogleraar huisartsgeneeskunde, zijn de voorzitters van de werkgroep die de handreiking heeft ontwikkeld: ‘Veel mensen lijken traag te herstellen van een corona-infectie. Hoewel we nog niet duidelijk hebben hoe precies het beloop van de ziekte is en de behandeling zal moeten zijn, dienen we deze mensen een kapstok te bieden.’, zegt Hans in ’t Veen.
Niels Chavannes voegt er aan toe: ‘Een groot deel van de mensen dat COVID-19 heeft doorgemaakt is niet in het ziekenhuis onder behandeling geweest. Soms is zelfs de huisarts niet geconsulteerd. Het is een onjuiste aanname dat deze mensen slechts milde klachten hebben gehad. Er is een aanzienlijke ziektelast die pas net in kaart wordt gebracht en de behandeling is door de zeer diverse uitingen van COVID-19 zeer complex. Deze handreiking biedt houvast aan huisartsen en collega’s in het ziekenhuis en ook aan andere zorgverleners die allemaal een deel van deze zorg voor hun rekening gaan nemen, zoals verpleegkundigen, psychologen, diëtisten en fysiotherapeuten.’
Coronalongplein
Op coronalongplein.nl, een initiatief van het Longfonds in samenwerking met de Long Alliantie Nederland (LAN), zijn ervaringen van patiënten in kaart gebracht. ‘Het Longfonds vindt het van groot belang dat vragen en behoeften van de patiënten aan de basis staan en blijven staan van deze handreiking,zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers. ‘Coronapatiënten kunnen door deze handreiking beter geholpen worden door zorgverleners. Het is enorm belangrijk naar hen te blijven luisteren. Dit is een nieuwe ziekte, waarover we iedere dag meer leren. Door deze groep te blijven volgen, kunnen we ervoor zorgen dat de (na)zorg na Covid-19 voortdurend in ontwikkeling blijft en we de juiste onderzoeken starten.
Dynamisch lerend traject
Er komen vrijwel dagelijks nieuwe feiten en inzichten over CAS aan het licht. In een dynamisch en lerend traject met betrokkenheid van patiënten, zorgverleners, onderzoekers en andere experts is het nodig in het komende jaar de handreiking te actualiseren en door te ontwikkelen op grond van nieuwe inzichten. Met als doel om steeds betere zorg voor mensen met CAS te waarborgen. De signalen van patiënten die onder meer binnenkomen via www.coronalongplein.nl blijven daarbij een belangrijke bron. Ook zal de samenwerking met beroepsverenigingen worden voortgezet en verder worden verbreed. Momenteel is er tevens een patiëntenversie in de maak van de handreiking.
Lees de volledige handreiking hier: Handreiking voor herstelzorg COVID-19