Minister Helder ontvangt Toolbox Palliatieve Zorg
Geplaatst op: januari 31, 2023
Minister Conny Helder en een delegatie van de Long Alliantie Nederland hebben op 25 januari gesproken over het belang van het Integraal Zorgakkoord en de rol van de leden van de LAN bij het versterken van de palliatieve zorg voor mensen met COPD. Dit als goed voorbeeld van passende zorg dat het #IZA wil stimuleren.
De LAN heeft de bereidheid uitgesproken de schouders te zetten onder verdere implementatie van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname, die betrekking heeft op ziekenhuisopnamen én palliatieve zorg bij COPD. Vervolgens is de toolbox ‘Passende palliatieve zorg bij COPD’ aangeboden aan de Minister.
In Nederland hebben circa 600.000 mensen #COPD, zijn er jaarlijks rond de 20.000 ziekenhuisopnamen als gevolg van longaanvallen en sterven circa 7.000 mensen primair aan COPD. Dit zorgt voor leed, verlies van kwaliteit van leven, druk op zorgverleners en zorgkosten.
De LAN heeft het zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname ontwikkeld (www.longaanval.nl). Uit uitgebreid onderzoek is gebleken dat werken met het zorgpad bijdraagt aan betere kwaliteit van leven van patiënten, meer werkgeluk van zorgverleners en reductie van ziekenhuisopnamen.
Bij het toepassen van dit zorgpad ontstond het vermoeden dat veel mensen die met een longaanval in het ziekenhuis worden opgenomen, in de palliatieve fase zitten en krijgen daarvoor niet de passende zorg die daarvoor nodig is. Het herkennen en markeren van de palliatieve fase bij COPD is niet eenvoudig, net als het tijdig en proactief in gesprek gaan over toekomstige zorg, behandelwensen en behandelgrenzen en over einde-leven-vraagstukken. Met een subsidie van #ZonMw is daarom gewerkt aan het markeren van de palliatieve fase bij COPD en het verbeteren van proactieve palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD en hun naasten. Hiervoor is onder andere de online toolbox ‘Passende palliatieve zorg bij COPD’ ontwikkeld. De toolbox is te vinden op www.palliatievezorgcopd.nl en is genomineerd voor de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2023; een initiatief van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Amsterdam UMC.
Wereld COPD dag: vroegopsporing
Geplaatst op: november 16, 2022
COPD is één van de meest voorkomende blijvende longziekte. In Nederland alleen al gaat het om zo’n 600.000 mensen met deze diagnose. En nog vele mensen zónder deze diagnose, maar met klachten die erop wijzen. Het snel herkennen van je klachten en tijdig starten met een behandeling is belangrijk en kan veel gezondheidswinst opleveren.
Jiska Snoeck, huisarts en voorzitter van de CAHAG (COPD en Astma Huisartsen Advies Groep) vertelt hoe belangrijk het is om met beginnende longklachten zoals benauwdheid, hoesten en vermoeidheid naar de huisarts te gaan. ‘Door eerder te starten met een behandeling heb je minder last van je longklachten en kun je deze beter onder controle houden. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter de huisarts je kan begeleiden bij het aanpassen van je leefstijl. Wat uiteindelijk resulteert in een betere kwaliteit van leven.’
Hoe herken je eerste longklachten?
Om meer mensen aan het denken te zetten over hun klachten is het belangrijk te weten wanneer iets een klacht is. Bij mensen met een longziekte kunnen er verschillende klachten optreden. Denk aan hoesten, benauwdheid (kortademigheid), slijm (ophoesten), een piepende ademhaling en weinig energie of snel moe zijn. Deze symptomen zijn uiteraard niet altijd reden om naar de huisarts te gaan: iedereen hoest weleens of heeft korte tijd een piepende ademhaling.
Om een inschatting te kunnen maken of een klacht erg is, staat hierover informatie op de website van Longfonds. Een voorbeeld: het is niet vreemd om je benauwd te voelen als je hardloopt of je op een andere manier inspant. Voel je je echter ook benauwd in rust? Wordt je benauwdheid steeds erger? Of beperkt het je in je dagelijkse bezigheden zoals de hond uitlaten? Dan kán er meer aan de hand zijn en is het goed je klachten eens met de huisarts te bespreken. Blijf vooral niet te lang met deze klachten rondlopen.
Er is echt iets aan te doen
Mensen denken vaak dat er niets te doen is aan hun klachten. En blijven daarom lang met hun klachten lopen. Terwijl er juist zoveel mogelijk is als je vroeg start met een behandeling.
Jiska: ‘De huisarts kan mensen met longklachten uitleggen wat ze er zelf aan kunnen doen en hen waar nodig bij de hand nemen met hulp van een praktijkondersteuner. Bijvoorbeeld door te starten met een trainingsschema bij de fysiotherapeut en zo te werken aan je conditie. Maar ook door te leren hoe je prikkels kunt vermijden of in gesprek te gaan met diëtist over gezonde voeding. Als mensen deze begeleiding krijgen en inzicht hebben in wat er aan de hand is, durven ze bovendien veel meer, dan verdwijnt de schaamte.
Mijn advies is dan ook: Bespreek je klachten met je huisarts en weet dat er echt meer aan te doen is dan je denkt.’
Op tijd erbij = kwaliteit erbij.
Het Longfonds biedt een COPD-test aan voor mensen met beginnende longklachten, die willen weten of er meer aan de hand is: www.longfonds.nl/zijn-mijn-klachten-erg.
Stichting Health Base versterkt de Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: juni 27, 2022
Stichting Health Base is toegetreden tot de Long Alliantie Nederland (LAN), de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longziekten. De LAN heeft als doel het verbeteren van integrale zorg en goede preventie voor de anderhalf miljoen mensen in ons land met een chronische longziekte.
“De LAN is verheugd over de toetreding van Stichting Health Base tot de alliantie en de verdere versterking van de samenwerking, aldus drs. Clémence Ross van Dorp (voorzitter LAN). De LAN wil zijn doelen bereiken door synergie tussen de activiteiten van de leden. Met Stichting Health Base wordt al ruim tien jaar samengewerkt op het gebied van www.inhalatorgebruik.nl.”
Stichting Health Base helpt zorgverleners om de beste zorg te verlenen aan hun patiënten. Een belangrijk onderdeel daarbij is de voorlichting aan patiënten over hun geneesmiddelen en bijbehorende hulpmiddelen (waaronder inhalatoren).
“De intensieve samenwerking tussen de LAN en Stichting Health Base zorgt er voor dat Stichting Health Base zorgverleners nog beter kan voorzien in de juiste informatie om patiënten te begeleiden in hun geneesmiddelgebruik rondom chronische longziektes. Alles met als doel om het goede gebruik van geneesmiddelen en de bijbehorende therapietrouw te bevorderen”, geeft Mark van Vliet (bestuurder-directeur Stichting Health Base) aan.
Stichting Health Base is al ruim 30 jaar hét kennisinstituut voor medische en farmaceutische informatie in Nederland en België. In samenwerking met huisartsen en apothekers, vertaalt het complexe medische behandel-ondersteunend informatie door naar praktische protocollen, slimme kennisregels, begrijpelijke patiëntinformatie en medicatiebewaking op maat. En het voorziet hiermee zowel de zorgverlener als de patiënt op ieder moment van de meest betrouwbare en actuele informatie en adviezen, om de juiste beslissing over een behandeling te kunnen nemen. Meer informatie over de Stichting Health Base is te vinden op: www.healthbase.nl
VWS minister neemt richtlijn langdurige klachten na COVID-19 in ontvangst
Geplaatst op: maart 22, 2022
VWS minister Ernst Kuipers nam vandaag de richtlijn ‘Langdurige klachten na COVID-19’ in ontvangst. ‘Deze richtlijn helpt zorgverleners om patiënten met langdurige klachten na corona beter te begeleiden en behandelen. Ook bevordert het de erkenning en herkenning van dit ziektebeeld, heel belangrijk dus! Mooi om te zien hoe hier multidisciplinair aan is gewerkt door verschillende partijen’, aldus de minister.
De richtlijn is bedoeld voor zorgverleners en geeft antwoord op vragen over diagnostiek, begeleiding en behandeling van patiënten met langdurige coronaklachten en patiëntenvoorlichting.
Het patiëntperspectief heeft een belangrijke plek gekregen, zowel in de richtlijn als bij het ontwikkelen van patiënteninformatie.
De richtlijn een initiatief van Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Federatie Medisch Specialisten en Long Alliantie Nederland (LAN) in samenwerking met Longfonds, C-support en vele andere beroepsorganisaties en andere partijen in het veld. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en het NHG hebben het traject begeleid, met financiering van ZonMw en de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
Bekijk de richtlijn via richtlijnendatabase FMS of de NHG website
Bekijk de patiënteninformatie op Thuisarts.nl
Lees meer in het persbericht
Fotobijschrift: Emiel Rolink (Long Alliantie Nederland), Selma Tromp (FMS), minister Ernst Kuipers (VWS), Wendy Borneman (NHG) en Michael Rutgers (Longfonds)
Veld van longziekten vraagt politiek om steun voor aanpak COVID-19 op korte- en lange termijn
Geplaatst op: december 1, 2021
(Long)patiënten en zorgverleners in de volle breedte en over alle lijnen van de gezondheidszorg happen naar adem door de aanhoudende druk van het coronavirus.
De Long Alliantie Nederland en het brede veld van longziekten bestaande uit patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, onderzoekers en bedrijven waarschuwt de politiek voor het risico op het optreden van een zorginfarct op korte en lange termijn. Zorgverleners worden chronisch overbelast in vrijwel alle delen van de gezondheidszorg.
Om een zorginfarct te voorkomen is het nodig dat wordt geïnvesteerd in de gezondheidszorg en het menselijk kapitaal in de zorg. Groeiruimte voor de zorg is essentieel, waarbij ook wordt geïnvesteerd in het werkgeluk van zorgverleners. Voorts is het van belang grootschalig en langdurig te investeren in de versterking van preventie, omdat een gezondere bevolking minder kwetsbaar is voor COVID-19 en longziekten. Het terugdringen van roken, verbeteren van voeding en beweeggedrag en het zorgen voor gezondere lucht verdient prioriteit.
De brief van het veld van longziekten gericht aan de politiek is HIER te vinden
Position paper: Bouw de brug tussen werk en gezondheid
Geplaatst op: november 17, 2021
Voor mensen met een chronische aandoening is behoud van of terugkeer naar werk lastig. Daarnaast hebben veel mensen gezondheidsklachten als gevolg van werk. De gezondheidszorg in Nederland is vooral gericht op behandeling en genezing van de aandoening en minder op herstel van functioneren in het werk.
Dat moet anders. Met een vergrijzende (beroeps)bevolking, een veranderende arbeidsmarkt en oplopende zorgkosten is het van groot belang dat mensen met een chronische aandoening aan het werk (kunnen) blijven. Dit is in het belang van de werkenden, werkgevers en de maatschappij.
Emiel Rolink van Long Alliantie Nederland (LAN) presenteerde samen met andere “Samenwerkende organisaties Arbeid & Gezondheid” een Position Paper aan de Tweede Kamer met de boodschap “Bouw de brug tussen werk en gezondheid voor beter werk(behoud) bij ziekte”. Ruim dertig organisaties steunen dit.
Drie actiepunten
De Position Paper pleit voor drie actiepunten:1. Richt een interdepartementaal actieprogramma vanuit de ministeries SZW en VWS in om duurzaam en integraal overheidsbeleid op het gebied van arbeid en gezondheid te ontwikkelen. 2. Maak van werk een behandeldoel door werk vanaf diagnose op te nemen in het zorg- en behandeltraject. 3. Financier bedrijfsgeneeskundige zorg in het curatieve domein binnen de zorgverzekeringswet.
In de komende periode worden gesprekken gevoerd met Kamerleden en begin 2022 wordt een dialoogsessie georganiseerd voor Kamerleden en andere stakeholders
Meer info: https://lnkd.in/dXGxTfTS
Fotobijschrift: Kamerlid Gijs van Dijk (PvdA) ontvangt namens de Tweede Kamercommissie SZW de position paper uit handen van Emiel Rolink (Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid/ LAN).
Bijzondere Trouw-bijlage n.a.v. campagne ‘Laat Kinderen Vrij Ademen’
Geplaatst op: mei 25, 2021
Wat zijn we blij met de speciale Trouw-bijlage, ‘Laat Kinderen Vrij Ademen’ die bij 340.000 lezers op de mat is gevallen. De uitgave is onderdeel van de gelijknamige campagne die vanuit het Longfonds is gestart en heeft als focus: jonge longen beschermen en astma bij kinderen voorkomen. In de Trouw-bijlage onder meer een groot interview met Clémence Ross, voorzitter van de Long Alliantie Nederland (LAN). Over hoe we samen werken aan meer aandacht voor longziekten, meer compassie en goede zorg voor mensen met longziekten en over mogelijkheden om longziekten te voorkomen. Want dat is waar we samen naar toe werken: naar een Nederland waarin iedereen, overal en altijd, vrij kan ademen.
De spotlights in de bijlage zijn verder gericht op opgroeiende kinderen en het belang van gezonde lucht voor jonge longen. Zo is onlangs het manifest ‘Geef kinderen gezonde lucht – nu en in de toekomst’ gelanceerd door een brede coalitie van zorgverleners, milieugezondheidsdeskundigen, wetenschappers én jonge patiënten. Ons doel: de formerende partijen in de Tweede Kamer bereiken zodat ambities rondom luchtkwaliteit in het regeerakkoord terecht komen. De bijlage bij Trouw helpt daar ook bij. Met veel dank aan Mona van den Berg voor de uitstekende productie van deze 16 pagina’s tellende bijlage. Lees hier de bijlage.
Talkshow ‘Minder opnamen voor COPD door betere samenwerking’
Geplaatst op: mei 1, 2021
Ben jij zorgverlener of beleidsmaker? En werk je voor mensen met COPD? Dan nodigt de Long Alliantie Nederland je graag uit voor het tweedelige webinar ‘Minder opnamen voor COPD door betere samenwerking: natuurlijk, maar hoe dan?’ maandag 10 mei (deel 1) en woensdag 12 mei (deel 2) van 20.00 tot 21.30 zal de webinar – in de vorm van een talkshow – worden uitgezonden. Onder leiding van Tom van ’t Hek komen verschillende ervaringsdeskundigen aan het woord over hun ervaringen met en de meerwaarde van het landelijk transmuraal zorgpad COPD longaanval. Samenwerking is hierbij cruciaal. Zowel met patiënt, regio als zorgverzekeraar.
Voor het programma en de tafelgasten van deze geaccrediteerde talkshow zie de flyer. Direct aanmelden voor deze gratis webinar? Dat kan hier.
Benauwdheid beperkt honderd-duizenden met longziekte in hun dagelijks bestaan
Geplaatst op: september 13, 2020
Driekwart (73 procent) van de mensen met een longziekte heeft last van kortademigheid en benauwdheid. De impact op hun dagelijks leven is groot: zo’n zes op de tien (63 procent) van hen heeft moeite met traplopen; bood-schappen doen leidt bij 43 procent tot ademhalingsproblemen. Dit blijkt uit nieuw onderzoek van het Nivel. “Vrij kunnen ademen is niet vanzelfsprekend”, zegt directeur Michael Rutgers van Longfonds. “Zeker nu wordt dat nog eens pijnlijk duidelijk. Door corona beseffen helaas steeds meer mensen hoe het is om benauwd te zijn. Voor honderdduizenden mensen met een longziekte is dit dagelijkse realiteit. Het is van groot belang dat dit zichtbaar wordt.”
Dagelijks bijna 100 mensen met COPD benauwd naar het ziekenhuis
Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Jaarlijks belanden bijna 34.000 mensen met COPD stikbenauwd in het ziekenhuis [1]. Dat zijn er iedere dag bijna 100. Joop van der Willik heeft sinds zeven jaar COPD: “Voorheen was ik hartstikke sportief, ik stond iedere avond op de tennisbaan. Nu kan ik zonder zuurstof nauwelijks de deur uit. Die benauwdheid maakt mijn wereld een stuk kleiner, daar zijn mensen zich niet altijd van bewust. Het klinkt misschien gek, maar ik vind dat mijn longziekte meer aandacht verdient. Daarom is het voor mij belangrijk dat Longfonds mijn verhaal in beeld brengt.”
In Nederland is astma de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Kinderlongarts Annemie Boehmer van het Spaarne Gasthuis: “Nu het coronavirus is uitgebroken, hebben we een steeds beter beeld bij benauwdheid en kortademigheid bij volwassenen. Maar bij kinderlongziekten zie je dat nooit zo in beeld. Mensen denken onterecht dat astma met een puffertje wel weer over gaat. Het gaat echt om een hele grote groep kinderen in Nederland die meer aandacht verdient.”
Factsheet onderzoek benauwdheid
Het onderzoek naar benauwdheid is in juli en augustus van dit jaar uitgevoerd onder leden van de Longmonitor van het Nivel. Hieraan nemen mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deel. Deze onderzoeksgroep geldt als representatief voor de zelfstandig woonachtige populatie van mensen met astma en COPD van 15 jaar en ouder in Nederland. Er is aan 705 leden van de monitor een vragenlijst gestuurd die in totaal door 539 mensen is ingevuld. Daarnaast hebben nog 363 mensen met een zeldzame longziekte – afkomstig van patiëntenorganisaties – de vragenlijst ingevuld. In totaal gaat het om 902 respondenten met een longziekte. De resultaten van het onderzoek zijn verwerkt in deze factsheet: https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003875.pdf
Longfonds: ‘Geef adem’
Onder het motto ‘Geef Adem’ vraagt Longfonds aandacht voor het onderwerp dat alle longziekten verbindt: benauwdheid. “We brengen het verhaal van mensen met een longziekte in beeld”, legt Michael Rutgers uit. “Zo laten we zien wat benauwdheid met hen doet. We willen mensen activeren om mee te werken aan een wereld waarin iedereen vrij kan ademen. Door op een gezonde manier te leven in gezonde lucht. En door baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar longherstel en het voorkomen van astma mogelijk te maken. We geloven dat we zo samen longziekten de wereld uit kunnen helpen.”
Samen met de Long Alliantie Nederland (LAN) lanceert Longfonds vandaag een landelijke publiekscampagne. De campagne is ontwikkeld samen met mensen met een longziekte, longartsen, kinderartsen, verpleegkundigen, huisartsen en andere organisaties die zich inzetten voor onze longgezondheid. “Benauwdheid en kortademigheid zijn van grote invloed op je leven. Het coronavirus maakt eens te meer duidelijk hoe vitaal onze longen zijn. Daar staan we nog onvoldoende bij stil”, vindt Michael Rutgers.
Corona-proof inhalatie instructie
Geplaatst op: augustus 20, 2020
Door de huidige coronapandemie is het geven van inhalatie instructie niet meer vanzelfsprekend en heeft het zelfs langere tijd stilgelegen. Het expertteam ‘inhalatiemedicatie’ van de LAN heeft daarom een instructievideo gemaakt over hoe zorgverleners op een veilige manier de inhalatie instructie kunnen uitvoeren. De instructievideo is hier te bekijken.