Stemhulp voor gezonde lucht en gezonde longen
Geplaatst op: november 14, 2023
Op 22 november mogen we weer naar de stembus. Longfonds heeft een stemhulp ontwikkeld. De Stemhulp is voor iedereen die gezonde lucht en gezonde longen belangrijk vindt. De stemhulp laat op 12 thema’s zien wat de verschillende politieke partijen in hun verkiezingsprogramma hebben opgenomen en of dit goed of juist slecht is voor je longen. Thema’s zijn bijvoorbeeld luchtkwaliteit, aandacht voor goede zorg, patiëntenorganisaties, en medisch onderzoek. Longfonds geeft geen stemadvies maar biedt met de stemhulp handvatten voor het maken van een geïnformeerde keuze op 22 november. Natuurlijk hoopt Longfonds wel dat zoveel mogelijk mensen gaan stemmen op partijen die positief bijdragen aan longgezondheid.
Bekijk de stemhulp hier.
Interview PUF Magazine Project Bewegen en Longziekten
Geplaatst op: november 9, 2023
In 2040 zouden drie van de vier Nederlanders elke week 2,5 uur moeten bewegen, zo is het doel van het kabinet en de Beweegalliantie. Maar wat als je behoort tot de 1,2 miljoen mensen met een chronische longaandoening? Het doel van Project Bewegen en Longziekten is om mensen met een chronische longziekte in beweging te krijgen.
Marion Foppele en Richard Dekhuijzen zijn over dit project geïnterviewd door PUF Magazine. Lees hier het hele interview.
Emiel Rolink gaat de Long Alliantie Nederland verlaten
Geplaatst op: november 2, 2023
LAN directeur Emiel Rolink gaat de Long Alliantie Nederland per 31 december aanstaande verlaten. Per 1 januari begint Emiel als directeur bij het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en als directeur van het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten gevaarlijke stoffen (ISBG).
Het IAS is in 2000 opgericht om de Sociale Verzekeringsbank te adviseren over tegemoetkomingen van de overheid aan asbestslachtoffers. Ook treedt het IAS op als bemiddelaar tussen het slachtoffer en een (ex-)werkgever of diens verzekeraar over een schadevergoeding.
Bij het ISBG kunnen patiënten zich melden met een ernstige beroepsziekte door gevaarlijke stoffen. Deze beroepsziekte moet zijn opgenomen op de lijst van de Tegemoetkomingsregeling Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB).
Emiel Rolink is in 2009 in dienst getreden bij de Long Alliantie Nederland en was daarmee de eerste medewerker van de toen net opgerichte LAN. De LAN is dankbaar voor alles wat Emiel voor de LAN heeft betekend. Tijdens het LANdelijk congres longziekten op 19 april 2024 wordt uitgebreid afscheid genomen van Emiel. Binnenkort volgt hier nader bericht over.
Interview bewegen & COPD
Geplaatst op: oktober 26, 2023
Voor het magazine PUF (jaargang 5 nr 1) van uitgeverij Esculaap Media, is Alex van het Hul geïnterviewd door Constance de Koning (http://www.medscope.nl) over Bewegen bij Longziekten.
Van ’t Hul benadrukt de ruimte die er bestaat tussen wat mensen zeggen dat ze doen en wat ze daadwerkelijk doen qua bewegen. “We weten allemaal dat daar vaak een forse discrepantie tussen bestaat. Daarom is het lukraak geven van een beweegadvies ook niet zinvol. Er wordt veel te eenvoudig gedacht over preventie; alsof mensen dat altijd strikt opvolgen. Dat is gewoon niet zo.” Hij pleit er dan ook voor om mensen een 6-minutenlooptest (6MWD) te laten doen en een stappenteller voor een week mee te geven. “En wat zien we dan? Dat er vaak niets terechtkomt van goede intenties.
Als is besloten dat de patiënt met bewegen aan de slag gaat, zal er dus tevens moeten worden afgesproken hoe dat wordt gedaan: alleen of met hulp. Dat kan betekenen dat iemand onder begeleiding van een fysiotherapeut of ergotherapeut gaat bewegen, maar ook dat er een psycholoog bij wordt betrokken. Dit is een heel gepersonaliseerd traject, om het zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de mogelijkheden van de patiënt.”
Indien u de PUF (nog) niet heeft gelezen of ontvangen, kunt u hier het volledige interview nalezen.
Nieuw: Blended Learning Programma en Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: oktober 23, 2023
Voor de implementatie van palliatieve zorg bij COPD heeft de Long Alliantie Nederland (LAN) een Blended Learning Programma en een Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld.
Palliatieve COPD zorg niet gebruikelijk
Bij COPD is palliatieve zorg nog geen dagelijkse praktijk. Het herkennen en markeren van de palliatieve fase bij COPD is niet eenvoudig, net als het tijdig en proactief in gesprek gaan over toekomstige zorg, behandelwensen en behandelgrenzen en over levenseinde-vraagstukken. Terwijl uit promotieonderzoek blijkt dat goede palliatieve zorg bij mensen met COPD leidt tot minder ziekenhuisopnames – en opnamedagen én significant minder opnames op de IC. Daarnaast: als wensen, zorgen, levensdoelen en levenseindevraagstukken bij mensen met ernstige COPD bespreekbaar worden gemaakt, blijken patiënten en mantelzorgers hier positief over. Het geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst, verbetert de patiënt-zorgverlener relatie en geeft veel werkvoldoening aan zorgverleners.
Vanuit het project Palliatieve zorg bij COPD (COMPASSION) zijn daarom handvatten ontwikkeld om de palliatieve zorg voor mensen met COPD te verbeteren.
Wat is er ontwikkeld om implementatie mogelijk te maken?
Voor de implementatie zijn diverse middelen ontwikkeld, zoals een Blended Learning programma en een Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD. Het Blended Learning programma bestaat uit een (gratis) e-learning en een module met lesstof voor twee live bijeenkomsten, met communicatietraining en aandacht voor transmurale samenwerking en implementatie.
Voor begeleiding en ondersteuning bij het organiseren en uitvoeren van het Blended Learning Programma kan een beroep worden gedaan op de Long Alliantie Nederland.
De LAN heeft daarnaast ook een online toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld, waarmee de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2023 is gewonnen.
Wat levert implementatie op in de praktijk?
Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD levert op:
- Tijdige identificatie van de palliatieve fase, waardoor mensen met COPD en hun naasten beter weten waar ze aan toe zijn en wat de mogelijkheden zijn
- Mensen met COPD ontvangen (palliatieve) zorg die aansluit op hun wensen en behoeften
- Hogere tevredenheid van zorgverleners, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten
- Betere (transmurale) samenwerking
- Potentieel lagere zorgkosten, omdat ongewenste intensive care of ziekenhuisopnames worden voorkomen
- (Betere) borging van palliatieve zorg bij COPD in bestaande structuren en samenwerkingsverbanden
Lees hier de factsheet over de resultaten van het C0MPASSION-onderzoek en de factsheet met implementatietips.
COMPASSION-project
Het kansrijke project Palliatieve zorg bij COPD is ontstaan vanuit het COMPASSION-project Samen sterk voor implementatie van passende integrale palliatieve zorg voor patiënten met COPD en adequate ondersteuning van mantelzorgers, dat onderdeel was van Palliantie. Meer dan zorg.
Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project is promotieonderzoek gedaan. Arts-onderzoeker Johanna Broese promoveerde op 17 oktober op haar onderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten.
Zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname
Palliatieve zorg bij COPD, in het bijzonder proactieve zorgplanning, is één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname (www.longaanval.nl). Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Doorontwikkelagenda COVID-19 herstel- en nazorg
Geplaatst op: oktober 12, 2023
In mei dit jaar is door Long Alliantie Nederland en C-support het ‘Platform Kennisuitwisseling Covid-19 herstel- en nazorg’ opgericht. Eén van de doelen van dit platform is het opzetten van een zogenoemde doorontwikkelagenda: thema’s waarvan we vinden dat acties nodig zijn om de situatie voor post-COVID patiënten te verbeteren. Deze doorontwikkelagenda is gereed en de eerste thema’s hiervan zijn inmiddels belegd. Lees verder
Goede palliatieve zorg bij patiënten met COPD vermindert IC-opnames
Geplaatst op: oktober 12, 2023
Goede palliatieve zorg bij COPD leidt tot minder opnames op de intensive care en geeft rust en duidelijkheid aan patiënten en hun naasten. Dit blijkt uit het promotieonderzoek van Johanna Broese dat zij deed vanuit Long Alliantie Nederland, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc. Zij promoveert op 17 oktober a.s op haar proefschrift: “From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD”.
Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.
Onderzoek als onderdeel van COMPASSION-project
Vanaf 2017 deed arts-onderzoeker Johanna Broese promotieonderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten. Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project, een initiatief van Long Alliantie Nederland, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc, voerde zij meerdere studies uit met verschillende onderzoekdesigns. Doel van het COMPASSION project was om de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren.
Naast de resultaten van haar onderzoek geeft Broese ook implementatietips voor de praktijk.
Weinig bekend over effectiviteit en implementatie palliatieve zorg COPD
In een landelijk vragenlijstonderzoek onder longartsen en huisartsen werd in kaart gebracht wat de huidige inhoud en organisatie is van palliatieve zorg bij COPD in Nederland.
Daarnaast werd de internationale literatuur doorzocht om op systematische wijze het bestaande wetenschappelijk onderzoek naar palliatieve zorginterventies bij patiënten met COPD te beoordelen. Uit deze studie bleek dat er nog maar weinig bekend was over de effectiviteit van palliatieve zorg bij COPD en hoe je dit het beste kan implementeren in de praktijk.
Bespreken palliatieve zorg geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst
Om deze kenniskloof te dichten werd het COMPASSION-onderzoek opgezet. Acht ziekenhuisregio’s werden gerandomiseerd in een interventie- en een controlegroep. In vier ziekenhuisregio’s werden zorgverleners getraind in o.a. identificatie van palliatieve patiënten met COPD met behulp van de zogenoemde ProPal-COPD tool, communicatievaardigheden voor proactieve zorgplanning en dyspneumanagement. Tevens kregen deze zorgverleners toegang tot de online toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD (www.palliatievezorgcopd.nl) en handvatten voor implementatie van palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. Er werd geen verschil in kwaliteit van leven gemeten tussen de interventie- en controlegroep, maar er waren wel vaker behandelwensen gedocumenteerd en minder IC-opnames in de interventiegroep. In interviews waren patiënten, mantelzorgers en zorgverleners zeer positief over het proactief bespreken van wensen, zorgen, doelen en levenseindevraagstukken. Het geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst, verbetert de patiënt-zorgverlener relatie en geeft veel werkvoldoening aan zorgverleners.
ProPal-COPD tool vergroot bewustzijn zorgverleners
Tot slot is de ProPal-COPD tool extern gevalideerd en zijn gebruikerservaringen onderzocht. Deze bleek niet precies overlijden te kunnen voorspellen, maar het systematisch screenen van patiënten met deze tool vergrootte wel het bewustzijn van zorgverleners zodat ze sneller het gesprek aangingen met hun patiënten.
Zorgstandaard COPD Longaanval met ziekenhuisopname
Palliatieve zorg bij COPD is één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Verdediging
Op 17 oktober om 15:00 uur zal Johanna Broese haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw te Leiden (Rapenburg 73, Leiden). U bent van harte welkom om de openbare verdediging bij te wonen of te volgen via de livestream.
Het proefschrift kunt u downloaden via deze link. Als u een gedrukt exemplaar van het proefschrift wenst te ontvangen, vult u dan uw adresgegevens in via dit Google Form.
Voldoende bewegen extra belangrijk voor mensen met longziekten
Geplaatst op: september 8, 2023
Mensen met een longaandoening kunnen klachten zoals kortademigheid, benauwdheid en/of vermoeidheid ervaren tijdens fysieke inspanning. Fietsen of wandelen gaat ongemerkt langzamer, minder ver of minder vaak. Soms gaat ongemerkt de conditie achteruit en wordt inspanning steeds zwaarder. Dan kunnen klachten als kortademigheid toenemen.
Er is gebleken dat 60% van de mensen met een longziekte niet of niet genoeg bewegen¹. Bewegen kan er op verschillende manieren uit zien. Denk hiervoor naast sporten bijvoorbeeld ook aan tuinieren en wandelen met de hond. Maar is het voldoende, of wordt het (ongemerkt) steeds iets minder?
Vandaag is het wereldwijd “de dag van de fysiotherapeut” Wereld Fysiotherapie Dag (kngf.nl)
Extra aandacht voor fysiotherapie voor mensen met longziekten is hard nodig. Veel mensen weten namelijk nog niet hoe een fysiotherapeut kan helpen bij longziekten. Een fysiotherapeut kan uitstekend, samen met iemand met een longaandoening, kijken welke doelen op het gebied van het adem- en beweegapparaat er nog behaald kunnen worden. Voor COPD patiënten wordt dit, onder bepaalde voorwaarden, uit de basisverzekering vergoed.
Als de conditie of fysieke inspanning wordt beperkt door longklachten kan een fysiotherapeut mensen met een longziekte verder helpen. Denk bijvoorbeeld aan conditietraining, ademhalingstechnieken aanleren of leren hoe men een inspanning zo goed mogelijk kan uitvoeren. Wanneer mensen met een longziekte hier zelf weer mee aan de slag kunnen, kunnen ze in een reguliere sportsetting of zelfstandig verder gaan.
Binnen de Norm Bewegen, het advies om minimaal 150 minuten matig-intensief in te spannen verspreid over meerdere dagen, valt ook het doen van spierkrachtsoefeningen; minimaal 2 keer in de week. Zie voor meer informatie over deze Norm Bewegen bijvoorbeeld Beweegrichtlijnen – Kenniscentrum Sport en Bewegen. Spierkracht kan verminderen als mensen zich minder fysiek inspannen. Door gericht spierkracht te trainen, worden activiteiten makkelijker waardoor ze minder energie kosten; kortademigheid bij inspanning kan hierdoor verminderen. En dat draagt bij aan het ervaren van een betere kwaliteit van leven. Samen met een fysiotherapeut kan een plan worden gemaakt om de spierkracht te trainen; thuis of tijdens een sportactiviteit.
Het ervaren van kortademigheid, benauwdheid en/of vermoeidheid tijdens fysieke inspanning hoeft mensen met een longziekte niet tegen te houden om zelf, of met behulp van een fysiotherapeut, conditie en kracht te trainen. Het kan ze zelfs fitter, sterker en zelfstandiger maken.
Op de site van het LAN Bewegen en Longziekten – Long Alliantie Nederland vindt u meer informatie over het project “Bewegen en Longziekten.”
Auteur: Carlien Buurman, penningmeester VHVL VHVL (kngf.nl) en werkgroeplid “Bewegen en Longziekten.”
¹ Heins et al. 2018 / Koolen et al. 2019 / Nivel 2018
Afspraken gemaakt over verantwoord wisselen inhalatiemedicatie
Geplaatst op: september 5, 2023
Er zijn afspraken gemaakt over het verantwoord wisselen van inhalatiemedicijnen door Longfonds, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Landelijke Huisartsenvereniging (LHV), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Apothekersorganisatie KNMP en Zorgverzekeraars Nederland. De Long Alliantie Nederland was als toehoorder betrokken en heeft op meerdere momenten ledenbijeenkomsten georganiseerd.
Veel medicijnwissels
Aanleiding voor het maken van de afspraken is dat ongewenst wisselen van inhalatiemedicijnen te vaak voorkomt. Ruim 40% van de mensen met een longziekte die meedeed aan de jaarlijkse Nivel Longmonitor geeft aan dat zij in het afgelopen jaar één of meer keer gewisseld zijn van medicijn. De belangrijkste reden die wordt gegeven is dat het medicijn niet meer wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Andere redenen zijn dat het medicijn niet meer goed werkte of niet meer verkrijgbaar was.
Nieuwe afspraken
De nu gemaakte afspraken zijn belangrijk om onnodig wisselen van inhalatiemedicijnen tegen te gaan. Als er tóch wisselingen plaats moeten vinden, bijvoorbeeld bij een tekort van een medicijn, dan moeten patiënten hierin goed worden begeleid.
De belangrijkste werkafspraken die zijn gemaakt gaan over het wisselen van inhalatiemedicijnen om niet-medische redenen voor bestaande patiënten.
- Zorgverzekeraars en apothekers mogen maximaal één keer in de vier jaar wisselen van inhalatiemedicijnen bij patiënten. Zij hoeven zich niet te houden aan deze afspraak als:
- het patent van een medicijn verlopen is;
- er tekorten van een medicijn zijn.
- Heeft de arts besloten dat er sprake is van een medische noodzaak (M.N.)? Dan schrijft zij/hij dit op het recept en mag er niet gewisseld worden.
Als er toch wisselingen nodig zijn, dan moet dit gebeuren in overleg met de patiënt en met goede begeleiding. Zo mag je verwachten dat arts, verpleegkundige, POH’er en/of apotheker uitleg geeft over de medicijnwisseling en dat duidelijke voorlichting wordt gegeven over het gebruik van het nieuwe inhalatiemedicijn. Denk aan een instructiefilmpje (www.inhalatorgebruik.nl), een mondelinge en schriftelijke uitleg, demonstratie van een nieuwe inhalator door de arts/ apotheker en oefenen met een lege oefenpuffer.
Iedere patiënt krijgt minimaal één keer per jaar een herhaalinstructie en inhalatiecontrole aangeboden om het medicijn goed te blijven gebruiken.
De praktijk
De komende periode worden de afspraken ingevoerd in de praktijk. Dan moeten alle gemaakte afspraken ook daadwerkelijk toegepast worden door voorschrijvers, zorgverzekeraars, apothekers en andere betrokken partijen. Dit wordt gemonitord. Onder andere via de jaarlijkse Longmonitor en via het Longfonds Meldpunt waar mensen kunnen melden als ze problemen hebben met het krijgen van hun voorgeschreven medicijnen.
De werkafspraken zijn vastgelegd in een aanvullend document op de Leidraad Verantwoord Wisselen van medicijnen die allen betrokkenen gebruiken.
Landelijke Winterfit Peiling
Geplaatst op: september 4, 2023
Op 29 augustus is Ted van Essen, voormalig huisarts en nu voorzitter van de Nederlandse Influenza Stichting, gestart met een landelijke peiling van 20 korte vragen op de website www.winterfit.nl. Nu de ‘r’ weer in de maand komt, vraagt dokter Ted Nederlanders om mee te doen om daarmee inzicht te krijgen in hoe we ‘winterfit’ proberen te blijven.
U kent ze vast nog wel: de maatregelen om een griep- of coronabesmetting te voorkomen. Hoe gaan we daarmee nu om? Gaan we bij verkoudheidsklachten wel of niet op visite bij mensen met een kwetsbare gezondheid? Gaan we onszelf vooraf testen? En wat wanneer u zelf een kwetsbare gezondheid heeft, wat doet u dan? Deze vragen kunt u beantwoorden in de peiling.
Ted van Essen: ‘Nu het griepseizoen er weer aan komt, staan ziekteverwekkers onvermijdelijk voor de deur. Mensen met een kwetsbare gezondheid, zoals mensen met een longziekte, kunnen ernstig ziek worden van een luchtweginfectie als influenza, corona of het RS-virus, en mogelijk in het ziekenhuis belanden. Het is belangrijk te weten hoe we er nu voor staan, zodat we ons goed voor kunnen bereiden op het aankomende virusseizoen.’
De Nationale Influenza Stichting gaat de komende maanden aan de slag met de resultaten om ertoe bij te dragen dat we ernstige luchtweginfecties,
veroorzaakt door een virus zoals corona, influenza of RS, zo goed mogelijk kunnen voorkomen. Zo zal er op 10 oktober een Nationale Griepprikdag worden georganiseerd. Samen met medische experts op het gebied van griep en mensen met kwetsbare gezondheid, zal de zorg en Nederland worden geïnformeerd over de laatste stand van zaken en hoe je ‘winterfit’ kunt zijn.
Anonimiteit is gegarandeerd bij het invullen van de vragenlijst op www.winterfit.nl en duurt maximaal 10 minuten. Het is mogelijk om tot 15 september mee te doen. De resultaten worden vanaf 10 oktober, de Nationale Griepprikdag, bekend gemaakt.