Stichting COPD Huis JAN, nieuw lid Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: januari 15, 2025
Met ingang van 9 januari 2025 is COPD Huis JAN lid van de Long Alliantie Nederland, voor langdurige samenwerking binnen de keten van longzorg.
Stichting COPD Huis JAN wil de zorg aan mensen met vergevorderde en ernstige COPD verbeteren, en tegelijkertijd het maatschappelijk bewustzijn over COPD bevorderen bij patiënten, naasten, mantelzorgers, nabestaanden en zorgverleners.
De stichting spant zich in voor de realisatie van COPD Huis JAN: een zorg- en verpleeglocatie voor mensen met vergevorderde en ernstige COPD die tijdelijke zorg biedt voor wie nog moeten herstellen na een ziekenhuisopname en permanente zorg als thuiswonen niet meer gaat. Verder biedt COPD Huis JAN ondersteuning aan naasten en mantelzorgers, en educatie voor zorgprofessionals.
Als lid van Long Alliantie Nederland wenst de stichting haar bijdrage en plaats in te nemen in de keten van longzorg. Het doel is een langdurige samenwerking en daarmee de zorg voor mensen met vergevorderde en ernstige COPD te bieden, toegankelijk te maken én te borgen.
Initiatief
COPD Huis JAN is een initiatief van de nabestaanden van Jan van Ginkel. Jan is op 69-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van COPD.
Het bestuur van de stichting bestaat uit Stana van Ginkel (voorzitter en dochter van Jan), Martine Bos (secretaris), Ingrid van Rijn (penningmeester). De stichting is ANBI erkend.
Contact
Stana van Ginkel, initiatiefnemer COPD Huis JAN, stana@copdhuis-jan.nl
Website: www.copdhuis-jan.nl
Leden
EU PsyPal brengt psilocybine-therapie voor COPD-patiënten een stap dichterbij
Geplaatst op: januari 14, 2025
In november 2024 bereikte PsyPal een belangrijke mijlpaal: de aanvraag voor de PsyPal klinische studie ontving medische ethische toestemming, onder enkele voorwaarden. Het onderzoek zal starten in 2025. Het EU PsyPal-project onderzoekt het gebruik van psilocybine (paddo’s) in de palliatieve zorg voor mensen die lijden aan existentiële nood bij een ongeneeslijke ziekte. Als de studie slaagt kunnen longartsen deze therapie gaan inzetten voor mensen met COPD die kampen met angst en depressie.
Lees hier het EU PsyPal persbericht over de medisch ethische toestemming
Hogere kwaliteit van leven
Senior projectleider Els Verschuur is betrokken bij PsyPal om patiënten met ernstige COPD te vertegenwoordigen en het patiëntenperspectief in te brengen (public and patient involvement). Psilocybine-ondersteunde therapie – een behandeling met een stof die van nature voorkomt in bepaalde paddenstoelen – toont veelbelovende resultaten in het aanpakken van mentale gezondheidsproblemen.
Els Verschuur: “Onze hoop is dat psilocybine therapie een haalbare behandeloptie wordt voor de behandeling van psychische en existentiële problemen, en uiteindelijk leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met COPD.”
Lees hier de bijdrage van Els Verschuur in de PsyPal-nieuwsbrief
Samenwerking
De Long Alliantie Nederland is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. De officiële lancering van het EU-gefinancierde PsyPal-project vond plaats in april 2024 in het Europees Parlement.
Publiekswebinar Carend: Nadenken over de toekomst bij COPD
Geplaatst op: januari 13, 2025
Hoe ga je om met de lichamelijke en sociale uitdagingen van COPD? Met klachten die in de loop van de jaren steeds erger worden? Bij COPD is het belangrijk om na te denken over de toekomst voor jou en je naasten. Attendeer COPD-patiënten op het webinar van Carend op 6 februari 2025 voor waardevolle tips.
Dit webinar helpt COPD-patiënten en hun naasten om persoonlijke vragen te beantwoorden. Hoe blijf je betekenis en kwaliteit in het leven vinden? Hoe onderhoud je contacten? Wie kan er thuis voor je zorgen? Kan je nog thuis blijven wonen? Wat kun je als naaste doen om te helpen?
Programma en aanmelden
Sprekers:
- Kris Mooren, longarts en expert palliatieve zorg bij COPD
- Greet de Boer, geestelijk verzorger, gaat in op persoonlijke en levensvragen zoals omgaan met emoties, verlies, acceptatie en zingeving
- Pieter van Eck heeft zelf COPD, hij vertelt over zijn ervaringen en uitdagingen
- Presentator: longarts Sander de Hosson, expert en schrijver over palliatieve zorg
Datum: 6 februari 2025
Tijd: van 20.00 tot 21.30 uur
Aanmelden kan via de website van Carend.
Samenwerking
Dit webinar is mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en wordt georganiseerd door een samenwerking van Carend, Stichting Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl), Longfonds, Patiëntenfederatie Nederland en Long Alliantie Nederland.
Raadpleeg ook de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD.
Medicijntekorten blijven zorgwekkend: oproep aan alle partijen om tot oplossingen te komen
Geplaatst op: januari 9, 2025
Bron Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM): Van de medicijngebruikers heeft 42% de afgelopen zes maanden last gehad van de medicijntekorten. De meesten van hen (84%) maken zich hier zorgen over. Bovendien vinden ze dat de politiek te weinig aandacht heeft voor het oplossen van de tekorten. Dat blijkt uit een recente enquête onder leden van het Medicijnpanel van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM).
Persbericht IVM
Tekorten leiden tot stress en terugkeer klachten
Bij ruim een kwart van de tekorten duurde het meer dan vier weken voor het tekort werd opgelost. De oplossing was vaak het leveren van een ander merk of andere sterkte. Eén op de twaalf mensen kreeg een andere werkzame stof mee. De tekorten leiden tot stress en terugkeer van de klachten waarvoor het medicijn werd gebruikt. Verder hadden de medicijntekorten ook bij veel medicijngebruikers (70%) praktische gevolgen zoals verandering van het tijdstip van inname of innamehoeveelheid.
Zeer uiteenlopende oplossingen
Ervaringen van patiënten en zorgverleners met oplossingen voor de medicijntekorten zijn zeer uiteenlopend. Het IVM onderzocht dit in een enquête onder artsen en apothekers. Een veel gebruikte oplossing is het halen van medicijnen uit het buitenland. Enkele patiënten gaven bij IVM aan dit al te doen. Ook artsen en apothekers geven aan dat dit soms gebeurt. Van de apothekers vindt ruim de helft dit geen acceptabele oplossing. Zij laten het importeren liever via de Nederlandse apotheek lopen, zodat er een goede controle op het medicijngebruik kan plaatsvinden.
Hergebruik van ingeleverde medicijnen?
Het hergebruik van ingeleverde medicijnen mag niet volgens de wet- en regelgeving. In het geval van tekorten zou 87% van de leden van het Medicijnpanel er geen probleem mee hebben om naar de apotheek teruggebrachte geneesmiddelen te gebruiken. Wel stelt de helft van hen als voorwaarde dat de apotheker het geneesmiddel controleert. Ook 88% van de voorschrijvers ziet dit als mogelijke oplossing. Apothekers zijn veel minder positief. Ongeveer een derde vindt hergebruik geen acceptabele oplossing. Een iets groter deel van de apothekers ziet hergebruik wel als acceptabele oplossing bij medicijntekorten.
De komende jaren zullen de medicijntekorten aanhouden. Er is geen zicht op een quick fix. Het IVM roept alle partijen op om alle mogelijke oplossingen te bespreken en te komen tot aanbevelingen voor veilig handelen bij medicijntekorten. Ook de politiek, overheid en zorgverzekeraars spelen een rol om de medicijntekorten om te buigen naar medicatiezekerheid. Voor zowel de patiënt als voor voorschrijver en apotheker.
Over het IVM
Het IVM is de neutrale kennis- en implementatieorganisatie die landelijk de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van het geneesmiddelengebruik verbetert. Het IVM doet dat door beleid en wetenschap te vertalen naar praktische handvatten voor iedereen die in de dagelijkse praktijk met medicijnen te maken heeft. Onder meer het landelijk meldpunt voor medicatie-incidenten (VMI) en de IVM-academie waar inmiddels meer dan 200.000 cursisten staan ingeschreven, maken deel uit van het IVM. Verder ondersteunt het IVM het FTO in Nederland, geeft informatie over nieuwe geneesmiddelen(groepen), verricht toegepast onderzoek, voert audits uit en geeft adviezen over medicatieveiligheid in de langdurige zorg. Ook verzorgt het IVM de landelijke campagnes over geneesmiddelen en verkeer.
Aanvullende informatie
In deze folder van de overheid staat meer informatie over medicijntekorten. Zijn er problemen bij het verkrijgen van longmedicijnen? Vertel je verhaal bij het Meldpunt van Longfonds. Hoe meer meldingen zij ontvangen, hoe beter zij de belangen van patiënten kunnen behartigen.
Duo-interview in PulmoScript: Longartsen zoeken de verbinding
Geplaatst op: januari 6, 2025
Voor het decembernummer van PulmoScript ging directeur Rutger Haandrikman in gesprek met longarts en LAN-bestuurslid Hans in ’t Veen: samen verkennen ze hoe de Long Alliantie Nederland (LAN) de longzorg in Nederland naar een hoger plan tilt. “Alleen ga je sneller, samen kom je verder.“
Haandrikman trapt af: ‘Is samenwerking eigenlijk wel een sterke kant van longartsen?’ In ’t Veen aarzelt niet: ‘Longziekte is een heel divers vak, dat dwingt de arts per definitie om samen te werken, zeker bij chronische ziekte of revalidatie. Samenwerking is de longarts dus eigen. Je komt ze dan ook geregeld tegen in den lande, in stafbesturen of regionale verbanden, zij zoeken de verbinding.’ Deze natuurlijke neiging tot samenwerken vindt zijn weerslag in de Long Alliantie Nederland. Haandrikman benadrukt het unieke karakter: ‘Wat de LAN zo bijzonder maakt, is dat de hele zorgketen aan tafel zit. Zo’n brede multidisciplinaire samenwerking binnen één zorgveld zie je nergens anders – niet bij diabetes, niet bij oncologie.’
Lees het hele artikel, download de pdf
Verzamelde tips om in beweging te komen én te blijven bewegen
Geplaatst op: december 17, 2024
Mensen met een chronische longziekte hebben baat bij bewegen, het is goed voor je conditie, ademhalingsspieren en weerstand. Méér bewegen betekent minder benauwdheid en méér energie. Bewegen heeft nog meer voordelen en vermindert risico’s in de toekomst op longgebied.
Hoe beter je conditie (te meten met een wandeltest bijvoorbeeld, vraag het aan je fysiotherapeut), hoe minder risico’s op ziekenhuisopnames. Wacht niet om in beweging te komen, gebruik deze tips om te beginnen en in beweging te blijven. En ontdek hoe fijn bewegen kan zijn!
Download de lijst met meer dan 15 tips over beweging voor mensen met een longziekte
Een steuntje in de rug?
Deze lijst met tips is tot stand gekomen ter aanmoediging van de deelnemers aan de Longuitdaging om in beweging te blijven. Bekijk de projectpagina Bewegen en Longziekten voor meer informatie of deel de Beweegkaart.
Eindejaarsgroet: Samen bouwen aan excellente longzorg
Geplaatst op: december 17, 2024
Beste relatie,
In dit bewogen jaar hebben we als Long Alliantie Nederland wederom belangrijke stappen gezet in onze gezamenlijke missie: het verbeteren van de longzorg in Nederland. Met een vernieuwd team en een strategische koers in ontwikkeling kijken we met vertrouwen naar de toekomst.
De uitdagingen in de longzorg blijven complex en aanzienlijk. Juist daarom waarderen we de niet aflatende inzet en betrokkenheid van al onze partners des te meer. Want alleen door onze krachten te bundelen, kunnen we écht het verschil maken voor mensen met een longaandoening.
We kijken ernaar uit om in 2025 samen met u te blijven bouwen aan excellente longzorg in Nederland. Uw expertise en betrokkenheid zijn hierbij onmisbaar.
Namens het hele team van de Long Alliantie Nederland wensen wij u warme feestdagen en een gezond en voorspoedig 2025.
Marian Kaljouw, voorzitter
Rutger Haandrikman, directeur
Reageren is mogelijk via info@longalliantie.nl
*Herkent u de cartoon? De oorspronkelijke versie werd gemaakt op ons congres in april van dit jaar. We blijven de boodschap herhalen!
Meer dan 2,4 miljoen views voor Inhalatorgebruik.nl met voorlichting over juist gebruik inhalatiemedicatie
Geplaatst op: december 17, 2024
In het jaar 2024 heeft Inhalatorgebruik.nl ruim 2,4 miljoen views gehad en 285.000 actieve gebruikers uit heel Nederland. Het doel van de website, een initiatief van Long Alliantie Nederland, is om op één plek heldere en uniforme voorlichtingsmaterialen te bieden over het gebruik van inhalatiemedicatie. De site is gericht op zowel patiënten als zorgverleners.
Uit onderzoek blijkt dat 70% van de longpatiënten hun inhalatiemedicatie niet juist gebruiken. Voor longpatiënten is inhalatiemedicatie erg belangrijk. Inhalatiemedicatie is alleen effectief bij goed gebruik en de juiste uitvoering van de behandeling.
De website is ondersteunend aan het consult en de inhalatie-instructie van de zorgverlener. De materialen op de site zijn uniform en op wetenschap gebaseerd. Daar waar mogelijk zijn ze gelijk getrokken om de instructie en het gebruik makkelijker en overzichtelijker te maken, zowel voor patiënt als zorgverlener.
Op een willekeurig middag in de week heeft de site binnen een half uur meer dan 130 actieve gebruikers.
Onderhoud website
Momenteel zijn updates op de website Inhalatorgebruik.nl niet mogelijk. Zorgprofessionals wijzen ons hier ook op. Voor zorgverleners is goede instructie kunnen geven ‘een must’ en onderdeel van het dagelijks werk. Echter is plaatsing van informatie momenteel gekoppeld aan (mede)financiering van het onderhoud van de site.
De nut en noodzaak van de website is helder voor iedereen. Het grote aantal views en gebruikers geeft ook potentie tot uitbreiding van de website. De Long Alliantie Nederland voert gesprekken met diverse partijen over een duurzame voortzetting van de website. Voor meer informatie sekhuis@longalliatie.nl.
Slingeland Ziekenhuis: nog steeds veel aandacht voor palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: december 12, 2024
In een interview deelt Daan Smits, longarts in het Slingeland Ziekenhuis hoe ze de palliatieve zorg voor hun COPD-patiënten vormgeven. ‘De overgang van behandeling naar symptoombestrijding is een cruciale fase.’ Dit ziekenhuis maakte eerder deel uit van het Compassion-onderzoek van Long Alliantie Nederland.
Het Slingeland Ziekenhuis geeft een mooi voorbeeld uit de praktijk van palliatieve zorg bij chronische longziekte. Goede samenwerking tussen de verpleegkundig specialisten in het ziekenhuis of thuis speelt een prominente rol.
Daan Smits deelt in het interview onder meer een concreet voorbeeld over een patiënt met ernstig COPD, die meerdere keren in het ziekenhuis is opgenomen vanwege een longaanval. Na de laatste aanval kwam de longverpleegkundige van de thuiszorg bij hem thuis. Samen bespraken ze welke extra hulpmiddelen hij nodig had. De man gaf aan dat hij graag een vernevelaar thuis wilde, vergelijkbaar met degene die men in het ziekenhuis gebruikte. De longverpleegkundige biedt nu thuis behandelingen aan die de man voorheen in het ziekenhuis kreeg. Dit helpt hem om in zijn eigen vertrouwde omgeving de zorg te ontvangen die hij nodig heeft.
Bron: NPZ Palliatieve Zorg Achterhoek en regio Zutphen
Lees het hele interview op Palliaweb
Jaaroverzicht EU PAL-COPD: training voor palliatieve COPD zorg in Europa
Geplaatst op: december 11, 2024
EU PAL-COPD is in januari 2024 van start gegaan. De eerste nieuwsbrief van EU PAL-COPD blikt terug op het afgelopen jaar. In de nieuwsbrief is ook een artikel te lezen over de bijdrage van Els Verschuur, senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD, Long Alliantie Nederland. Zij is in het EU PAL-COPD project verantwoordelijk voor het ontwikkelen van de project-training voor zorgverleners in de deelnemende landen.
Download hier de EU PAL-COPD nieuwsbrief
Vanuit de Long Alliantie Nederland werken we met veel compassie aan het verbeteren van Palliatieve Zorg bij COPD. Niet alleen in Nederland (toolbox palliatievezorgcopd.nl) maar ook in Europa waarin we met verschillende landen samenwerken in het EU PAL-COPD project en het PsyPal project. Meer informatie: verschuur@longalliantie.nl.