Mensen met COPD zijn vaak bang om te stikken
Geplaatst op: maart 28, 2025
Vandaag in de Telegraaf een interview over Stikangst met longarts Kris Mooren en Els Verschuur van de Long Alliantie Nederland, in het Topic Media-katern:
Bij de longziekte COPD zijn de longen beschadigd. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting heeft ongeveer de helft van de mensen met ernstig COPD angstklachten of een depressie. De grootste angst is de angst om te stikken.
‘Die angst is invoelbaar. Je moet vaak vechten voor je lucht. Daarbij is COPD een onvoorspelbare ziekte door de longaanvallen. Het ene moment kun je je goed voelen en het andere moment kun je kortademig en in gevaar zijn,’ vertelt Kris Mooren, longarts en consulent palliatieve zorg in het Spaarne Gasthuis Haarlem. Gesprekken met de arts beperken zich veelal tot de lichamelijke klachten, is haar ervaring. ‘Mentale klachten, waaronder stikangst, blijven hierdoor te vaak onbesproken.’
Spiritualiteit en zingeving
Mooren is gepromoveerd op palliatieve zorg bij COPD. ‘Het is een term die ik het liefst overboord gooi. Er ís geen verschil tussen palliatieve zorg bij COPD en goede zorg bij COPD. Als de ziekte erger wordt, moet de zorg intensiever worden. Mensen met COPD willen die zorg krijgen van de longarts, longverpleegkundige en huisarts die ze al heel lang kennen.’ De longarts geeft regelmatig les over COPD. ‘Het grote verschil met andere aandoeningen is dat je als zorgverlener niet alleen moet onderzoeken wat er fysiek speelt, maar ook wat er psychisch, sociaal en qua zingeving speelt. Niet iedere arts durft het gesprek te voeren over spiritualiteit en zingeving. Terwijl die behoefte er wel degelijk is. Een goed advies is om bepaalde vragen regelmatig te stellen, het is een balletje dat je af en toe moet opgooien: “Waar ben je bang voor? Waar haal jij je kracht uit? Hoe kijk je naar de toekomst?”’
Richtlijn palliatieve zorg COPD
COPD is in Nederland de zesde doodsoorzaak. De Long Alliantie Nederland zet zich in om palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. Els Verschuur, senior projectleider Long Alliantie Nederland vertelt: ‘COPD wordt niet geassocieerd met de kans op overlijden, waardoor er op een andere manier naar wordt gekeken dan bijvoorbeeld bij mensen met kanker.’ Met het programma Compassion is een aanpak ontwikkeld om passende palliatieve zorg bij ernstige COPD te bevorderen. Ook de richtlijn “Palliatieve zorg bij COPD” geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD. Verschuur: ‘Bij mensen met COPD moet je vanuit de aandoening kijken wat een patiënt specifiek nodig heeft en in het gesprek met de patiënt en familie aansluiten bij wat zij belangrijk vinden.’
Meer informatie? https://www.longalliantie.nl/projecten/palliatieve-zorg/
Reacties via info@longalliantie.nl
Interview in Margriet over luchtweginfecties en vaccinatie-leidraad
Geplaatst op: maart 27, 2025
In de Margriet van 27 maart staat een interview met longarts Susanne Huijts en LAN-bestuurslid Hans in ’t Veen over luchtweginfecties en de vaccinatie-leidraad waar de Long Alliantie Nederland later dit jaar mee komt.
De Margriet wil de lezers informeren over verkoudheidjes en virussen. Hoe herken je luchtweginfecties? Wanneer ben je extra vatbaar? Wat kun je doen om luchtweginfecties te voorkomen? Alle bekende infecties worden op een rij gezet, van corona- en griepvirus tot pneumokokken en RS-virus.
Susanne Huijts is longarts in het Máxima MC en voorzitter van de vaccinatie-leidraad die door de Long Alliantie Nederland wordt ontwikkeld. Hans in ’t Veen is onderzoeker in het Franciscus en als longarts bestuurder van de Long Alliantie Nederland.
Huijts over de leidraad vaccinaties: “We willen dat voor behandelaars én patiënten duidelijk vastligt voor welke prikken ze in aanmerking komen. De leidraad wordt momenteel door alle betrokken partijen – waaronder behandelaars, het RIVM en apothekers – beoordeeld. We hebben bijvoorbeeld gekeken naar vaccinaties tegen het RS-virus en kinkhoest: is het zinvol die voor deze patiënten toegankelijk te maken? Rond de zomer wordt de leidraad definitief. Het gaat om vaccinaties voor chronische longpatiënten.”
Reacties via info@longalliantie.nl
Longuitdaging van Zaans Medisch Centrum en Sportbedrijf Zaanstad van start
Geplaatst op: maart 18, 2025
Het Zaans Medisch Centrum organiseert dit jaar voor het eerst een Longuitdaging voor mensen met een chronische longaandoening. Verpleegkundig specialist Linda Brandjes heeft het initiatief genomen om de wandel uitdaging in Zaanstad te organiseren in samenwerking met het Sportbedrijf Zaanstad. Er wordt gewandeld vanaf 27 maart.
De doelstelling van de wandel uitdaging van het ZMC is om bewegen voor iedereen toegankelijk en leuk te maken, lotgenotencontact te stimuleren en om kennis uit te wisselen. Daarvoor wordt samengewerkt met het Sportbedrijf Zaanstad. Iedere wandeling lopen er minimaal een sportbuurtcoach en een longverpleegkundige mee.
De Longuitdaging Zaanstad loopt van 27 maart tot en met 26 juni. In deze periode loopt de groep iedere donderdagmiddag (m.u.v. Hemelvaartdag), van 14.00 tot 15.00 uur. De wandelingen starten en eindigen in het ZMC. Na deze 3 maanden is het doel dat patiënten doorstromen naar een van de activiteiten binnen het Sportbedrijf Zaanstad. Alle betrokken partijen zijn enthousiast over de samenwerking.
Ook een Longuitdaging organiseren? Bekijk het stappenplan
De NVALT lanceert de Podcast Longcast
Geplaatst op: maart 13, 2025
NVALT lanceert de ‘Longcast’ – de podcast van en voor de NVALT en andere geïnteresseerden in het boeiende longenveld. De Longcast is een informatieve en educatieve podcast over alles wat te maken heeft met de longgeneeskunde, maar ook persoonlijke informatie van de geïnterviewde komt aan bod.
In de Longcast gaan longartsen voor de NVALT in gesprek met collega-longartsen, collega-zorgverleners, NVALT-bestuurders en nog meer. In elke podcast staat een thema centraal. Experts worden door het team longartsen van de Longcast aan de tand gevoeld en delen hun ervaringen met de luisteraars en geven uiteraard ook tips en tricks. Maar ook de knelpunten en uitdagingen in de praktijk worden niet geschuwd, daar wordt bij elk thema op ingegaan.
Van praktische tips en handvatten tot de nieuwste richtlijnen in specialistische aandachtsgebieden tot organisatorische vraagstukken zoals e-health, bekostiging van zorg, wetenschappelijk onderzoek en congres samenvattingen. Van alles kan aan bod komen in de Longcast.
Serie van 8 afleveringen in 2025
De NVALT start in 2025 met een serie van ongeveer 8 afleveringen. De NVALT wil zo de leden van de NVALT en andere geïnteresseerden op een toegankelijke manier informeren over relevante onderwerpen binnen het longenveld. Want in een snel veranderend zorglandschap is het essentieel om vakinhoudelijk bij te blijven en op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen. De Longcast biedt een praktische manier om de laatste ontwikkelingen en trends te horen.
Eerste episode
De serie van 2025 trapt af met longarts Hans Daniels, werkzaam in het AUMC om de laatste inzichten uit de behandelkamer te bespreken. Op de agenda staan verder afleveringen over duikgeneeskunde en de effecten van hoogte op de longen, longrevalidatie en over de post-COVID centra.
De eerste Longcast is hier te beluisteren:
Website: https://longcast.castos.com/episodes/de-behandelkamer
Apple Podcasts: https://podcasts.apple.com/podcast/id1799040712
Spotify: https://open.spotify.com/show/5DVbShX82Wn6QelN6JwxnL
NVALT-Longcast team
Longartsen: Brigitte Sondemeijer, Duco Deenstra, Viresh Jagesar en Kirsten van de Groep. NVALT-bureau: Wilma Vlug en Ingrid van der Gun. Vragen of opmerkingen? secretariaati@nvalt.nl
Wandelchallenge in regio De Liemers wordt vervolgd
Geplaatst op: maart 12, 2025
Op 20 mei start een nieuwe Wandelchallenge voor Duiven, Westervoort en Zevenaar (regio De Liemers, onder Arnhem). Ataro Sportservice zorgt voor sportieve activiteiten in de regio Liemers. Samen met Fysiotherapie De Romei hebben zij het initiatief genomen om de Wandelchallenge na de succesvolle editie van vorig jaar een vervolg te geven.
De Wandelchallenge begint dinsdag 20 mei en duurt 20 weken. De hoofddoelgroep zijn mensen met een longaandoening en diabetes.
Deelnemers lopen iedere dinsdagavond van 19.30u tot 20.30u op de atletiekbaan in Zevenaar. Om 19u staat de koffie klaar en worden er verhalen uitgewisseld. Elke 3 weken is er een spreker die iets vertelt over voeding, copd, diabetes en het belang van voeding en bewegen.
Er wordt op de atletiekbaan gelopen en als het wat langer licht is, ook in het naastgelegen park. Er worden ook groepen gemaakt voor 3 tot 5 km en voor 5 tot 7 km, zij gaan met een begeleider mooie routes door Zevenaar heen lopen. Voor het meedoen wordt een eigen bijdrage gevraagd van € 20,- en met de Gelre-pas kan men gratis meedoen.
Ataro Sportservice biedt ondersteuning aan gemeenten bij het uitvoeren van hun sportbeleid en sociaal domein beleid door middel van sport en beweging. Hun visie is dat sport en beweging essentieel zijn voor de fysieke en sociale gezondheid en het welzijn van mensen. Door sport en beweging te stimuleren en te faciliteren passend bij de behoeftes van de deelnemers wil Ataro Sportservice de drempel tot sport en beweging verlagen zodat iedereen de positieve gezondheidseffecten van sport en beweging ervaart.
Meer informatie Wandelchallenge De Liemers: Peter Christant, Beweegcoach, p.christant@atarosportservice.nl
Nieuwe ronde stimuleringssubsidie: Implementeren palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: maart 11, 2025
De palliatieve zorg voor mensen met COPD vraagt aandacht van zorginstellingen. Er start een nieuwe ronde van ZonMw-stimuleringssubsidie voor de implementatie van Compassion. Subsidieaanvragers kunnen zich nu al voorbereiden. Een voorstel indienen is mogelijk vanaf 26 mei 2025.
Zorgorganisaties kunnen subsidie ontvangen voor de implementatie van Compassion: een werkwijze voor de verbetering van palliatieve zorg voor mensen met COPD. Centraal staat de integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. ZonMw organiseert een online informatiebijeenkomst voor een extra toelichting op deze subsidie op maandag 14 april 2025, 15.30-17.00 uur. Dan is er ook gelegenheid voor vragen over het indienen van uw subsidieaanvraag.
Lees alles over het aanvragen van deze subsidie
Compassion is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland in samenwerking met vele stakeholders en samenwerkingspartners, waaronder Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc. Lees hier meer over de achtergrond van het programma.
Palliatieve fase bij COPD
Hoewel in Nederland elk jaar zo’n 7.000 mensen overlijden aan COPD, praten maar weinig patiënten tijdig met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Gesprekken hierover geven veel rust en duidelijkheid aan patiënten met COPD en hun naasten. Compassion biedt veel handvatten en producten om zorgverleners te helpen bij het geven van goede palliatieve zorg, zoals voor het omgaan met benauwdheid en somberheid.
Wat levert de implementatie van Compassion op?
- Tijdige identificatie van de palliatieve fase, waardoor mensen met COPD en hun naasten beter weten waar ze aan toe zijn en wat de mogelijkheden zijn.
- Mensen met COPD ontvangen (palliatieve) zorg die aansluit op hun wensen en behoeften.
- Hogere tevredenheid van zorgverleners, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten.
- Betere (transmurale) samenwerking.
- Potentieel lagere zorgkosten, omdat ongewenste intensive care of ziekenhuisopnames worden voorkomen.
Met deze subsidieoproep steunt ZonMw zorginstellingen bij het implementeren en borgen van de interventie Compassion door het trainen van zorgmedewerkers in de werkwijze.
Long Alliantie Nederland zet zich in voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD. Meer weten? Raadpleeg de toolbox Palliatievezorgcopd.nl.
Kennismaken met Sabine de Goeij, nieuwe projectleider ‘Jong zijn met astma’
Geplaatst op: maart 11, 2025
Mijn naam is Sabine de Goeij, ik ben 27 jaar en woon in Hoevelaken. Hier woon ik samen met mijn partner en zoontje van 1,5 jaar oud. Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeut en bewegingswetenschapper, een mooie combinatie. Tot op heden ben ik voornamelijk werkzaam geweest als fysiotherapeut in de praktijk. Nu maak ik de overstap naar de Long Alliantie Nederland om als projectleider aan de slag te gaan. Hier ben ik verantwoordelijk voor het project ‘Jong zijn met astma’.
Als fysiotherapeut heb ik meerdere doelgroepen behandeld, waaronder kinderen en jongeren. Mijn masterscriptie ging over prognostische factoren voor kinderen met een klompvoet. Vanuit deze ervaringen is mijn visie: ‘Kinderen verdienen de beste zorg. Met nog een heel leven voor zich moeten zij hun toekomst tegemoet kunnen lachen – mét en ondanks hun aandoening.’
In 2022-2023 woonde ik in Zwitserland waar ik werkzaam was als fysiotherapeut. Heerlijk om de bergen in te gaan – in de zomer te voet en in de winter op de ski. Ik kan enorm genieten van de natuur en berglucht; schone lucht waar onze longen gek op zijn!
Ik kijk ernaar uit aan de slag te gaan met de uitdagingen die er liggen. Graag kom ik in contact met alle leden en andere betrokkenen binnen het longenveld om samen de zorg voor kinderen en jongeren in Nederland te verbeteren.
Mail met vragen naar Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl.
Patiënten in de palliatieve fase? Doe mee aan de enquête over de impact van dyspneu
Geplaatst op: maart 4, 2025
De multidisciplinaire richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ stamt uit 2015 en wordt herzien. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) roept zorgverleners op om een knelpunten-enquête in te vullen, zodat de nieuwe richtlijn zoveel mogelijk aansluit op de praktijk.
Dyspneu wordt omschreven als een onaangename gewaarwording van de ademhaling. Patiënten benoemen dyspneu als kortademigheid of benauwdheid en kunnen het omschrijven als ‘het gevoel lucht te kort te komen’, ‘honger naar lucht’, ‘moeite met ademen’ of ‘een zwaar gevoel op de borst’. De impact van dyspneu is groot, zowel op de patiënt als op de naasten. Dit komt onder andere door de functionele beperkingen op fysiek en sociaal gebied en de vaak voorkomende angst om te stikken.
In de enquête kunnen zorgverleners aangeven welke knelpunten ze bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase het meest ervaren. De belangrijkste knelpunten worden in de herziene richtlijn uitgewerkt.
Bijdragen aan de herziene richtlijn
Wil je een bijdrage leveren aan de herziene richtlijn? Vul dan hier de knelpunten-enquête in en geef aan welke knelpunten volgens jou het meest spelen bij dyspneu. De enquête is in te vullen tot uiterlijk 24 maart 2025. Het invullen duurt maximaal 10 minuten.
De richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ wordt herzien onder voorzitterschap van Alexander de Graeff, hospice-arts. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) verzorgt de procesbegeleiding. De herziening wordt gefinancierd door het programma Kwaliteitsgelden van ZonMw. De richtlijn is naar verwachting rond de zomer van 2026 gereed.
Long Alliantie Nederland zet zich in voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD. Meer weten? Raadpleeg de toolbox Palliatievezorgcopd.nl.
Regio Drachten: Heb je COPD? Wandel mee!
Geplaatst op: februari 13, 2025
Er staat een nieuwe Longuitdaging op de agenda, in regio Drachten. Vanaf 22 april 2025. Wie wandelen er mee? Het hele longteam is enthousiast. Longverpleegkundige Jellie Helder deelt haar ervaringen.
Voor de coronapandemie organiseerde Jellie Helder, longverpleegkundige in het Ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten, een eerste Longuitdaging, toen nog COPD-challenge geheten. Dankzij de grote meerwaarde, voor zowel longpatiënten als zorgprofessionals, staat dit voorjaar weer een Longuitdaging op de planning. Lees het interview met longverpleegkundige Jellie Helder.
De opzet is 20 weken lang wandelen, iedere dinsdagmiddag, onder begeleiding van zorgprofessionals. Voor mensen met COPD een gezellige en veilige manier om je gezondheid te verbeteren en kwaliteit van leven te vergroten. Er wordt gewandeld op de atletiekbaan.
Het hele longteam, longartsen, secretariaat, fysiotherapeuten, diëtisten en andere collega’s zijn enthousiast ervoor. De eerste aanmeldingen zijn binnen, het wordt een flinke groep deelnemers.
Praktische informatie
Wanneer: Elke dinsdag van 15.30 tot 16.30 uur
Waar: Atletiekvereniging Impala, Drachten
Voor wie: Mensen met COPD
Waarom meedoen?
- Verbeter uw conditie stap voor stap
- Ontvang begeleiding van zorgprofessionals
- Wandelen in een gezellige, veilige omgeving
Meer informatie: Organiseer een Longuitdaging in de eigen regio
Longfonds symposium ‘Preventie van Astma en Allergieën’ met internationaal onderzoek en lessen uit Finland
Geplaatst op: februari 11, 2025
Op maandag 10 en dinsdag 11 maart 2025 vindt een tweedaags symposium plaats van Longfonds en het Leids Universitair Medisch Centrum. Centraal staat de uitdaging om de snelle toename van het aantal kinderen met allergische aandoeningen een halt toe te roepen. Hoe is de relatie tussen deze toename, ons microbioom (de micro-organismen op onze huid en in onze darm) en het contact met onze natuurlijke omgeving?
Naast recent internationaal onderzoek staan er belangrijke lessen uit Finland op het programma. Het symposium vindt plaats in het Naturalis Biodiversity Center in Leiden.
Steeds minder contact met de natuur, steeds meer allergieën
In Nederland hebben steeds meer mensen last van hooikoorts, eczeem, voedselallergieën en luchtwegallergieën, en daaraan gerelateerd astma. Er zijn steeds meer aanwijzingen voor een causaal verband tussen onze gewijzigde leefstijl: het feit dat steeds meer kinderen opgroeien in de stad en het afgenomen contact met een biodiverse natuur.
Deelnemers
Het symposium richt zich op (kinder)longartsen, zorgprofessionals, gezondheidsorganisaties, vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van gezonde leefomgeving, preventieve zorg en beleidsmakers.
Programma
Maandag 10 maart: Uitwisseling wetenschappelijke inzichten
De meest recente onderzoeksresultaten in korte keynotes door 12 internationale topwetenschappers onder wie Ben Marsland (Melbourne), Sejal Saglani (Londen), Aki Sinkkonen (Helsinki) en Erika von Mutius (München). Veel van de sprekers hebben in de afgelopen jaren hun krachten gebundeld in het internationale Longfonds consortium ‘A World Without Asthma’. Er is tijdens deze dag volop gelegenheid voor plenaire discussies. Het programma bestaat uit vier themablokken: (1) Voedingsinterventies en het darmmicrobioom, (2) Micro-organismen in de (agrarische) leefomgeving, (3) Het longepitheel, en (4) Moleculaire innovatie voor precisiegeneeskunde. De dag wordt afgesloten met een informele dinersessie in Leiden.
Dinsdag 11 maart: Inspiratie uit Finland en eerste stappen implementatie in Nederland
Em.prof.dr. Tari Haahtela (Universiteit van Helsinki) inspireert ons met de succesvolle resultaten van het Finse Allergie en Astma Programma. In slechts enkele jaren zorgde dit programma er met relatief eenvoudige leefstijlinventies (veel naar buiten, andere voeding) voor indrukwekkende resultaten:
- het aantal kinderen dat een dieet moest volgen vanwege een voedselallergie nam met maar liefst 50 procent af;
- ook het aantal ziekenhuisdagen voor kinderen met astma (in Nederland de grootste chronische kinderziekte) nam met 50 procent af.
Terwijl het Finse programma ervoor zorgde dat het aantal kinderen met een allergie afnam, steeg het in diezelfde periode in landen als Nederland. Het pleidooi van onze tweede spreker, Marco van Es (Bac2Nature Foundation), is een perfecte aanvulling op het verhaal van prof. Haahtela.
Als gezondheidsorganisatie vestigt Longfonds de aandacht op de Finse aanpak. Tijdens de tweede dag van het symposium gaan we samen met de aanwezigen de eerste stappen zetten om de successen van het Finse programma ook in Nederland mogelijk te maken.