Video over de kracht van de samenwerking met de longfysiotherapeut
Geplaatst op: december 10, 2024
COPD-patiënten weer in beweging krijgen, daar draait het om. Vandaag lanceert Chronisch ZorgNet een inspirerende video, samen met Long Alliantie Nederland, Longfonds, KNGF, VHVL, V&VN, NVvPO en DigiH, Vereniging Arts & Leefstijl en CAHAG, over de impact van samenwerking met de (long)fysiotherapeut.
Voor zorgverleners, zoals longverpleegkundigen, praktijkondersteuners of verpleegkundig specialisten, biedt deze video waardevolle inzichten. Het toont hoe samenwerking met longfysiotherapeuten niet alleen de zorg voor COPD-patiënten verbetert, maar ook een wezenlijke bijdrage levert aan hun levenskwaliteit. Samen maken we het verschil.
Herstel en hoop door begeleiding
Stel je voor: COPD-patiënten zoals Ans, die door haar benauwdheid zelfs een simpele wandeling niet meer aandurfde. Of Pieter, jarenlang gevangen in een strijd tegen kortademigheid en rookverslaving. Dankzij de deskundige begeleiding van een longfysiotherapeut ontdekken zij nieuwe mogelijkheden. Door gerichte oefeningen, persoonlijke aandacht en een op maat gemaakt behandelplan krijgen ze grip op hun dagelijks leven. Het resultaat? Hoop, zelfvertrouwen en een merkbare verbetering van hun kwaliteit van leven.
Video over samenwerking met (long)fysiotherapeut
Wil jij weten hoe deze samenwerking met een (long)fysiotherapeut eruitziet en wat het voor jouw patiënten kan betekenen? Ontdek hoe een gezamenlijke aanpak de levens van COPD-patiënten blijvend kan veranderen:
Bekijk de campagne video van Chronisch Zorgnet: COPD-zorg in de eerste lijn – de kracht van samenwerking
Meer over Bewegen en Longziekten
Deelnemers gevraagd voor focusgroep van ouders en jongeren met astma
Geplaatst op: december 10, 2024
We zijn op zoek naar ouders van kinderen met astma (6-18 jaar) en naar jongeren die zelf astma hebben voor de focusgroep van het project ‘Jong zijn met astma’. De focusgroep met jongeren en ouders gaat binnenkort van start. Via de astmaVereniging Nederland en Davos en het Longfonds zijn al jongeren en ouders aangemeld die willen meedenken. We roepen graag nog meer deelnemers op om mee te denken.
Behoor je ook tot deze doelgroep of kun je als zorgprofessional iemand voordragen? Neem dan contact op met projectleider Helen Peters via e-mail: peters@longalliantie.nl. De eerste bijeenkomst is op donderdag 16 januari van 14:00 tot 16:00 uur (online).
Meedenker in de focusgroep
Als deelnemer aan de focusgroep denk je mee en oefen je invloed uit op het project. Tussen januari en september 2025 komen er 3 bijeenkomsten (meestal online) waarop we vragen voorleggen aan de focusgroep rondom het leef- en zorgpad. Bij een bijeenkomst op locatie worden reiskosten uiteraard vergoed. Mogelijk word je daarnaast nog eens benaderd om een enquête in te vullen.
Meedenken is belangrijk
Het leef- en zorgpad wordt gemaakt voor kinderen en jongeren om de zorg, de samenwerking en daarmee het leven met astma te verbeteren. In dit project staat het patiënten perspectief centraal. Met een focusgroep komen de patiënten zelf aan het woord. Hun gedachten en meningen kunnen niet ontbreken.
Help de zorg verbeteren en doe mee!
Podcast Topic Talks: COPD onder de loep: Feiten, misverstanden en behandelingen
Geplaatst op: december 3, 2024
Luister nu naar de Podcast Topic Talks van New Business Radio in het teken van COPD. De insteek van het gesprek: COPD onder de loep: Feiten, misverstanden en behandelingen. De eerste uitzending was op 28 november jl. ‘Vapen is de beste manier om mensen aan het roken te krijgen.’
Anna Neeltje de Boer ging over COPD in gesprek met Hans in ’t Veen, longarts en bestuurslid bij de Long Alliantie Nederland, en Maarten van den Broek van Chiesi Pharmaceuticals. Hoe krijg je COPD en wat zijn de mogelijke behandelingen voor mensen met COPD?
Hans in ’t Veen: ‘COPD is niet alleen gerelateerd aan het roken van sigaretten en dat realiseren we ook steeds meer, er zijn ook andere factoren van luchtverontreiniging tot blootstelling aan bepaalde stoffen, zelfs in de baarmoeder – dus eigen schuld is het zeker niet.’
‘Als je bijvoorbeeld een hartinfarct hebt gehad dan heeft men niet het gevoel dat het eigen schuld is, ook daarbij spelen lifestyle factoren zoals roken en overgewicht, slecht eten. (…) ‘Als er één schuldige is dan is het de tabaksindustrie, dat wil ik wel gezegd hebben.’
Luister naar Podcast Topic Talks over COPD: Soundcloud
Meer informatie over de podcast op New Business Radio | New Business Radio
Oproep aan Tweede Kamer bij debat Sport en Bewegen (VWS): zet het beweegbeleid voort
Geplaatst op: december 2, 2024
Vandaag spreekt de Tweede Kamer over de begroting Sport en Bewegen, die valt onder het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De kamerleden ontvingen op voorhand een position paper van de BeweegAlliantie, die is ondertekend door 160 partners, waaronder de Long Alliantie Nederland. ‘Zet het beweegbeleid voort: investeer in een gezonde samenleving.’
Samen hebben we een beweging in gang gezet. Het actieplan ‘Nederland Beweegt’ heeft al mooie resultaten geboekt: op scholen, in de kinderopvang, tijdens de werkdag, in de vrije tijd, onderweg én in de zorg. Om de positieve ontwikkeling door te zetten, is verdere ondersteuning vanuit de Rijksoverheid in de komende jaren onmisbaar. Wij vragen de staatssecretaris dan ook om het beweegbeleid, als onderdeel van een effectief samenhangend preventiebeleid, de komende jaren door te zetten.
Geef het stimuleren van bewegen een zelfstandige plek in de samenhangende strategie op het gebied van leefstijlpreventie en in de doorontwikkeling van het sport- en beweegbeleid.
Met een relatief kleine investering kan VWS een grote verandering mogelijk maken in de hele samenleving. Zorg dat dit momentum niet verloren gaat.
Download de paper van de BeweegAlliantie voor het debat van 2 december
Zorgen over beschikbaarheid longmedicatie na uitspraak Raad van State
Geplaatst op: november 21, 2024
De Raad van State heeft op 21 november 2024 een belangrijke uitspraak gedaan over de tekortenbesluiten voor geneesmiddelen. De huidige tekortenbesluiten blijken geen wettelijke basis te hebben in de Geneesmiddelenwet. Dit heeft mogelijk grote gevolgen voor de beschikbaarheid van belangrijke longmedicatie.
Waarom deze uitspraak?
Volgens de wet moet er altijd een individueel verzoek van een arts zijn om een niet-geregistreerd geneesmiddel te mogen leveren. De huidige tekortenbesluiten geven echter een algemene toestemming voor het importeren van medicijnen bij tekorten. Deze werkwijze, die in 2017 werd ingevoerd om administratieve lasten te verminderen, past volgens de Raad van State niet binnen de huidige wetgeving.
Wat betekent dit voor patiënten en zorgverleners?
Voor salbutamol (Ventolin/Airomir), dat een essentieel medicijn is voor veel longpatiënten, loopt het huidige tekortenbesluit af op 28 november 2024. Zonder een oplossing dreigt een nieuwe situatie zoals begin 2024, toen er ernstige tekorten waren aan deze medicatie.
Tot er een wetswijziging komt, kunnen geneesmiddelen uit het buitenland alleen worden geïmporteerd met individuele artsenverklaringen. Dit betekent een aanzienlijke administratieve belasting voor artsen en apothekers.
De Long Alliantie Nederland roept de betrokken partijen op om met spoed een werkbare oplossing te vinden die de continuïteit van medicatievoorziening voor longpatiënten waarborgt.
Meer informatie: haandrikman@longalliantie.nl
Column Rutger Haandrikman: Je ziet ze niet meteen
Geplaatst op: november 20, 2024
Ze zitten naast je in de trein, wachten geduldig bij de kassa of wonen twee deuren verderop. Pas als de roltrap stilstaat of als ze hun kleinkind achterna rennen, merk je iets op. Een licht gehijg, een hand die steun zoekt, een blik die verraadt dat wat voor jou vanzelfsprekend is, voor hen een dagelijkse uitdaging vormt.
De ironie wil dat we collectief in paniek raken als iemand klaagt over pijn op de borst. ‘Bel 112, het zou een hartaanval kunnen zijn!’ Maar wanneer diezelfde persoon maandenlang hoest of buiten adem raakt bij het aankleden, noemen we dat ‘een griepje dat maar niet overgaat’ of ‘gewoon wat minder fit’.
Het oude beeld van COPD als ‘rokersziekte van oude mannen’ is achterhaald. Een op de vijf COPD-patiënten heeft nooit gerookt. Slechte luchtkwaliteit, infecties, zelfs problemen tijdens de zwangerschap kunnen bijdragen aan het ontstaan van COPD. En steeds vaker zien we jonge patiënten – alleen kijken we er niet naar om.
Het bizarre is: een longaanval bij COPD kan je zes weken uitschakelen en heeft vaak een slechtere prognose dan een hartinfarct. Toch heeft elke 55-plusser het over zijn cholesterol, terwijl niemand vraagt naar elkaars longfunctie.
COPD is niet sexy. Het heeft geen glossy campagnes of celebrity-ambassadeurs. Wat het wel heeft, zijn verrassende lichtpuntjes. Zoals wandelgroepen waar mensen niet alleen hun ademhaling verbeteren, maar ook elkaar ontmoeten. ‘Het huishouden is niet langer een worsteling,’ vertelde een deelnemer. ‘Ik ga weer meer naar buiten,’ zei een ander.
Met een simpele longtest en de juiste begeleiding kunnen we het verschil maken tussen een leven vol beperkingen en een leven met mogelijkheden. Want ook al worden de longen niet beter, het leven kan wel degelijk verbeteren. Een sterk lichaam maakt je weerbaarder tegen infecties en vermindert kortademigheid.
Deze stille epidemie verdient onze aandacht. Want elke dag dat we wegkijken, is er één te veel. Het gaat om je buurman, je collega, misschien wel je zus of broer. Mensen die stilletjes worstelen met iets dat voor ons zo vanzelfsprekend is: ademhalen.
Rutger Haandrikman is directeur van de Long Alliantie Nederland. Reageren kan via haandrikman@longalliantie.nl
Manifest voor toekomstbestendig vaccinatiestelsel voor volwassenen
Geplaatst op: november 19, 2024
Op donderdag 21 november a.s. debatteert de Tweede Kamer over Medische Preventie. Voor dit debat is een manifest met aanbevelingen gedeeld om het kabinet aan te sporen nu werk te maken van het vaccinatiestelsel voor volwassenen – een onderwerp wat nog ontbrak in het debat. Het manifest bevat belangrijke aanbevelingen voor een toekomstbestendig vaccinatiestelsel voor volwassenen. Het is een vervolg op eerdere activiteiten van de coalitie Vaccinatiegraad Beneden Peil.
Uit het manifest: ‘Infectieziekten zoals griep en corona, vormen nog altijd een ernstige bedreiging voor onze gezondheid. Vaccinaties zijn ons meest effectieve wapen tegen deze vijand. Toch blijven vaccinatiegraden onder volwassenen in Nederland achter. Dit manifest betoogt dat een beter georganiseerd en toegankelijk vaccinatiestelsel voor volwassenen cruciaal is om onze gezondheid te beschermen, de druk op onze zorg te verlichten en onze maatschappij veerkrachtiger te maken.’
Uit verschillende onderzoeken en rapportages van de afgelopen jaren blijkt dat het huidige vaccinatiesysteem aan alle kanten schuurt. De aangekondigde bezuinigingen van het nieuwe kabinet geven weinig hoop. Terwijl investeringen in infectieziekten preventie door middel van vaccinaties aanzienlijk meer opleveren.
De aanbevelingen in dit manifest bieden concrete en haalbare oplossingen om de toegankelijkheid van aanbevolen vaccinaties te verbeteren, het vertrouwen in vaccinaties te laten terugkeren en draagvlak voor vaccinatieprogramma’s te laten toenemen.
De Long Alliantie Nederland maakt deel uit van de coalitie Vaccinatiegraad Beneden Peil. Dit manifest is aangeboden door de Nederlandse Immunisatie Stichting.
Expertisegebied Longverpleegkundige herzien: bericht aan de samenwerkingspartners
Geplaatst op: november 19, 2024
Er is een nieuwe editie van het Expertisegebied Longverpleegkundige. Deze is naar buiten gebracht op het jaarcongres van V&VN Longverpleegkundigen op 2 oktober 2024. Tijdens het jaarcongres is ook de nieuwe voorzitter Iris Huisman-van den Hamer aangesteld. Zij richt zich in deze nieuwsbrief tot alle samenwerkingspartners.
Iris Huisman doet via deze nieuwsbrief een oproep: ‘In ons expertisegebied staat mooi beschreven waarom de longverpleegkundige onmisbaar is binnen de longzorg. En dat elke longpatiënt deze longverpleegkundige zorg verdient. De praktijk wijst helaas nog anders uit. Als we met elkaar samen willen werken aan de juiste zorg op het juiste moment met de juiste zorgverlener is het cruciaal dat onze samenwerkingspartners op de hoogte zijn van wie wij zijn en hoe onze expertise bij kan dragen aan de juiste zorg voor onze longpatiënten. Ik nodig iedereen van harte uit kennis te nemen van ons herziene expertisegebied.’
Op de foto van links naar rechts: Iris Huisman (voorzitter), Alma van Schie (bestuurslid), Beja de Gries (bestuurslid), V&VN Longverpleegkundigen.
Het expertisegebied is een aanvulling op het beroepsprofiel van de verpleegkundige. Het beschrijft de aanvullende kennis en vaardigheden die longverpleegkundigen bij de taakuitoefening in hun vakgebied nodig hebben. De veranderde maatschappij en ontwikkelingen binnen de longzorg vroegen om herziening van het voorgaande expertisegebied, dat dateerde uit 2014.
Bekijk hier het Expertisegebied Longverpleegkundige via de V&VN-website
Wereldwijd aandacht voor COPD: beoordeling van 34 landen in COPD Index
Geplaatst op: november 19, 2024
COPD treft wereldwijd tussen de 300 en 400 miljoen mensen, het is de vierde doodsoorzaak. In Nederland is het de vijfde doodsoorzaak. In september is de COPD Index gepubliceerd. De COPD Index evalueert de aanpak van COPD in 34 landen, waaronder Nederland. De COPD Index is ontwikkeld door het Copenhagen Institute for Futures Studies, met de steun van een onafhankelijke, deskundige stuurgroep. De Long Alliantie Nederland heeft ook bijgedragen.
Nederland staat in de COPD Index op de 18e plaats; we doen al best veel maar kunnen ook nog veel doen om beleid en zorg voor mensen met COPD te verbeteren, waaronder het bevorderen van een tijdige diagnose en het verbeteren van de samenwerking.
De Index is een datatool voor het beoordelen van zowel de aanpak van gezondheidssystemen in landen om COPD te voorkomen en te beheren, als andere gerelateerde factoren die de ernst en controle van COPD kunnen beïnvloeden. Aan de hand van een reeks parameters die verband houden met gezondheidsbeleid, toegang tot en kwaliteit van zorg, klinische indicatoren, bevolkingsgezondheidsindicatoren en milieufactoren, is de aanpak van COPD in 34 landen geëvalueerd.
Meer lezen over de uitkomsten en de aanbevelingen? Download hier het hele rapport: COPD Index Companion Report 2024.
Compassie voor mensen met COPD: ook in andere landen in Europa
Geplaatst op: november 19, 2024
De Long Alliantie Nederland (LAN) vraagt continu aandacht voor goede en proactieve palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD. Ons doel is het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD, niet alleen in Nederland maar ook in andere landen in Europa.
EU PAL-COPD
Op Europees niveau werken we samen in een consortium van 13 organisaties uit 7 Europese landen aan het EU PAL-COPD project. Het doel van dit 5-jarige project is de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD in gezondheidszorgsystemen in Europa door de implementatie van de ICLEAR-EU interventie.
In 6 landen wordt een gerandomiseerde studie (RCT) uitgevoerd bij in totaal 18 ziekenhuizen (3 per land). De LAN is in het project verantwoordelijk voor Werkpakket 3: Training & implementatie. Het hele trainingspakket bestaat uit een 1) e-learning module, 2) training voor zorgverleners over de toepassing van de ICLEAR-EU interventie in hun eigen praktijk en 3) communicatietraining. Het ontwikkelen van het trainingspakket is in volle gang. Op dit moment wordt in een pilot een aantal projectonderdelen getest, waaronder de ICLEAR-EU training voor zorgverleners.
EU PsyPal
Een tweede Europees project is het 4-jarige EU PsyPal project. De LAN is één van de 19 partners in dit project. In het PsyPal project wordt onderzoek gedaan naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziektes zoals COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) en de ziekte van Parkinson. In Nederland wordt dit onderzoek uitgevoerd bij mensen met ernstige COPD.
De LAN denkt mee vanuit het patiënten perspectief. Zo hebben we met een presentatie over patiëntenparticipatie in Onderzoek & Ontwikkeling bijgedragen aan de lancering van het project in het Europees Parlement. Daarnaast hebben we input gegeven voor bijvoorbeeld de Patiënt Informatie Brief waarin mensen met ernstige COPD en in psychologische nood worden geïnformeerd over het onderzoek, zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken of ze wel of niet willen deelnemen.
Compassion
In het Compassion-project is veel kennis en ervaring opgedaan. Daarbij is een toolbox met animaties, video’s en andere materialen gerealiseerd. Maar palliatieve zorg is nog niet vanzelfsprekend en nog niet overal in Nederland geïntegreerd in de COPD-zorg. Het Compassion-project is erkend als ‘Kansrijk project’ en als zodanig opgenomen op Palliaweb de website van stichting PZNL. Het biedt ziekenhuisregio’s en netwerken mogelijkheden om palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD te implementeren met gebruikmaking van alle kennis, ervaringen en tools die in het project zijn gebundeld.
We doen al veel, maar we kunnen nog veel meer. Doet u met ons mee? Meer informatie: verschuur@longalliantie.nl.