Vacature Projectleider Leef-en zorgpad kinderen met longziekten

Geplaatst op: februari 29, 2024

De Vereniging Long Alliantie Nederland (LAN) zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen met de volgende doelen:

• terugdringing van het aantal mensen met chronische longaandoeningen;
• terugdringen van de ernst van hun ziekte;
• terugdringing van het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longaandoeningen;
• bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen.
  

We doen dit in samenwerking met organisaties, bestaande uit onder andere patiëntenverenigingen, beroepsgroepen in de longzorg, bedrijven, onderzoekers en zorgorganisaties. Samenwerking zorgt hierbij voor synergie. Vanuit een gezamenlijke visie voeren we beleid uit op gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Hierbij zoeken we de samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen.

Zijn coördinatie en samenbrengen van partijen jouw sterke punten? Solliciteer dan nu!

Projectleider Leef-en zorgpad kinderen met longziekten
24 uur
Standplaats Amersfoort

Op dit moment is van de kinderen met astma bij 39% hun astma niet stabiel (ongecontroleerd astma). Er is nog veel onbekendheid over dit probleem, veel kinderen blijven onder de radar en de zorg voor deze kinderen is onvoldoende gestroomlijnd. Een landelijke verkenning is uitgevoerd naar de knelpunten en mogelijke oplossingen voor kinderen met astma, allergie en luchtwegklachten. Met als conclusie dat er meer bekendheid nodig is voor de belemmeringen die deze kinderen in het dagelijks leven ervaren (zoals school, sport en gezinsleven) en dat de zorg voor hen verbetert.

Functie:
Als Projectleider richt je je met name op kinderen met astma en astma gerelateerde klachten in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar. Met zo’n 120.000 kinderen met astma is deze aandoening de meest voorkomende chronische kinderziekte in Nederland. Astma vormt daarmee één van de meest voorkomende oorzaken van bezoek van kinderen aan de spoedeisende hulp, ziekenhuisopnames en contact met zorgverleners. Maar niet ieder kind krijgt de juiste diagnose en zorg. Veel signalen van chronische luchtwegklachten worden over het hoofd gezien. En zelfs bij een vermoeden van een longziekte zoals astma is er geen gouden standaard waarmee met zekerheid de diagnose kan worden gesteld.
Het nieuw te starten meerjarenproject richt zich specifiek op het ontwikkelen en implementeren van een landelijk leef- en zorgpad kinderen met astma & luchtwegklachten, gezien vanuit het leven van het kind. Je brengt bestaande (regionale) initiatieven (o.a. opgehaald uit de verkenning) samen tot een landelijk leef- en zorgpad.

Verantwoordelijkheden:

• vormen van duurzame verbindingen tussen mensen/organisaties op het gebied van kinderen met longziekte;
• ontwikkelen van een multidisciplinair leef- en zorgpad voor kinderen met longziekte;
• ontwikkelen / verspreiden / toegankelijk maken van concrete adviezen voor kinderen met longziekte;
• vergroten bewustwording van het belang van een landelijk leef-en zorgpad kinderen;
• plannen, organiseren en uitvoeren van activiteiten van het project;
• initiëren en onderhouden van contacten met betrokken partijen, zowel leden van de LAN als andere organisaties op het gebied van kinderen met longziekte;
• leveren van inhoudelijke en procesmatige bijdrage aan beleidsontwikkeling;
• opstellen van projectaanvragen voor subsidieverstrekkers.

Wij vragen:

• Je hebt HBO/WO werk- en denkniveau;
• Je hebt minimaal 3-5 jaar ervaring in een soortgelijke functie;
• Je bent gedreven om het probleem van longziekte bij kinderen krachtig aan te pakken;
• Je bent communicatief sterk (schriftelijk en mondeling), kan goed organiseren en plannen;
• Je kunt zelfstandig werken en prioriteiten stellen;
• Je kan veel werk verzetten, ook onder (tijds)druk;
• Je bent een teamspeler;
• Je bent ondernemend, kunt goed samenwerken en bent stressbestendig;
• Je hebt intrinsieke nieuwsgierigheid naar het veld van chronische longziekten;
• Je kunt goed schakelen tussen landelijk beleid en lokale ontwikkelingen;

Wij bieden:

• een contract voor de duur van 1 jaar, met uitzicht op verlenging;
• een marktconform salaris volgens functieschaal J CAO Longfonds (€ 3621 – € 5189), afhankelijk van opleiding en ervaring op basis van 36 uur;
• aantrekkelijke secundaire arbeidsvoorwaarden waaronder 13e maand en meerkeuzesysteem;
• maandelijkse bijdrage in ziektekostenverzekering, goede pensioenregeling en vitaliteitsbudget;
• een kleine, doch enthousiaste groep collega’s en een leuke, dynamische en leerzame werkomgeving met volop mogelijkheden voor persoonlijke groei en ontwikkeling;
• een hybride werkplek, een kantoor om te ontmoeten en inspireren in combinatie met een thuiswerkplek;
• volledige reiskostenvergoeding met openbaar vervoer of fiets. Het kantoor ligt aan het NS-station Amersfoort.

Informatie:

Heb je interesse in deze uitdagende en veelzijdige functie? Dan ontvangen wij graag uiterlijk 17 maart a.s. je sollicitatie, CV met motivatie via mail naar Saskia Mast (HR): sollicitatie@longalliantie.nl. Je kunt voor vragen ook telefonisch contact met haar opnemen op telefoonnummer 033 – 434 1219.
De eerste selectieronde vindt plaats op donderdag 21 maart, de tweede ronde op maandag 25 maart.

Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.

Lees meer

Vacature Communicatiemedewerker

Geplaatst op: februari 29, 2024

De Vereniging Long Alliantie Nederland (LAN) zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen met de volgende doelen:

• terugdringing van het aantal mensen met chronische longaandoeningen;
• terugdringen van de ernst van hun ziekte;
• terugdringing van het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longaandoeningen;
• bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen.
  

We doen dit in samenwerking met organisaties, bestaande uit onder andere patiëntenverenigingen, beroepsgroepen in de longzorg, bedrijven, onderzoekers en zorgorganisaties. Samenwerking zorgt hierbij voor synergie. Vanuit een gezamenlijke visie voeren we beleid uit op gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Hierbij zoeken we de samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen.

Kom jij de PR & Communicatie bij de LAN versterken en krijg jij mensen in beweging? Solliciteer dan nu!

Communicatiemedewerker LAN
20-24 uur
Standplaats Amersfoort

Functie:
Als Communicatiemedewerker ben je verantwoordelijk voor de public relations en communicatie naar diverse relevante doelgroepen van de Long Alliantie Nederland. Je draagt het belang van goede preventie en zorg voor longziekten met verve uit. Je vertelt het verhaal van de LAN, de activiteiten van de organisatie en de bereikte resultaten. Je bent op de hoogte van actuele beleidsmatige, maatschappelijke en politieke ontwikkelingen en speelt daar met onze strategie en aanpak proactief op in. Je houdt overzicht en regie over wat er uit naam van de LAN wordt gecommuniceerd. Samen met je collega’s maak je doelgerichte en pakkende content. Je weet partners te verbinden en het bereik en impact van de Long Alliantie Nederland te versterken.

Verantwoordelijkheden:

• Je ondersteunt de directeur en projectleiders in het uitdragen van de in LAN-verband ontwikkelde producten en aanpakken die bijdragen aan betere preventie en zorg. Hierbij gaat het onder andere over het goed gebruik van inhalatiemedicatie, palliatieve zorg en preventie van longziekten.
• Je stelt communicatieplannen op, vertaalt deze naar concrete acties en voert deze acties ook uit. Je bent daarmee een denker én een doener. Je maakt optimaal gebruik van het LAN netwerk;
• Naast andere projecten ben je vooral verantwoordelijk voor de communicatie rond de projecten “Bewegen en longziekten” en “Leef- en zorgpad voor kinderen met longziekten”. Op beide projecten werk je nauw samen met de projectleider en de management ondersteuner.
• Het project “Bewegen en longziekten” heeft als doel om mensen met longziekten meer in beweging te krijgen (https://www.longalliantie.nl/projecten/bewegen-en-longziekten/). De nadruk in het project ligt in deze fase op het communiceren over een ontwikkelde aanpak met materialen en het activeren van diverse doelgroepen (mensen met longziekten, zorgverleners, beleidsmakers en anderen). Vanuit het project is er interactie met de werkgroep bewegen & longziekten, bestaande uit mensen van verschillende organisaties.
• Het project “Kinderen met longziekten” heeft als doel het ontwikkelen en implementeren van een landelijk leef- en zorgpad voor kinderen met astma & luchtwegklachten, gezien vanuit het leven van het kind (https://www.longalliantie.nl/content/06d-verkenning_kinderen_en_luchtwegklachten_def-versie_november-2022-1.pdf). De nadruk zal hier liggen op het meer bekendheid geven aan de belemmeringen die deze kinderen ervaren in het dagelijks leven (zoals school, sport en gezinsleven) en mogelijkheden om de zorg te verbeteren.
• Je maakt en plaatst aantrekkelijke content (tekst/beeld/video) voor diverse communicatiekanalen. Dit doe je doelgroepgericht en SEO-proof en in afstemming met de projectleiders. Je weet daarmee meer bezoekers naar deze kanalen te trekken en te binden. Een goed voorbeeld is hiervoor de door patiënten en zorgverleners veel bezochte website www.inhalatorgebruik.nl;
• Je schrijft verschillende soorten teksten, gericht op verschillende doelgroepen zoals beleidsmakers, zorgprofessionals en patiënten;
• Je bewaakt de huisstijl en de look & feel van onze website www.longalliantie.nl en andere digitale kanalen, zoals nieuwsbrieven en LinkedIn.

Wij vragen:

• Je hebt HBO werk- en denkniveau en een opleiding op gebied van communicatie of journalistiek;
• Je hebt minimaal 3 jaar ervaring in een soortgelijke functie;
• Je beschikt over een goede Nederlandse taalvaardigheid;
• Je bent iemand die graag in netwerken opereert, toegankelijk en innemend is;
• Je hebt affiniteit met mensen met een longaandoening;
• Je bent iemand die affiniteit heeft met en plezier in communicatie en thuis in social media;
• Je bent inventief, creatief, resultaatgericht en kan relatiegericht handelen;
• Je hebt een proactieve houding: je bent een aanpakker, hebt oog voor nieuwe kansen en mogelijkheden en durft initiatief te nemen om die te benutten.

Wij bieden:

• een contract voor de duur van 1 jaar met de intentie tot verlenging;
• een marktconform salaris volgens functieschaal H CAO Longfonds (€3.006 – €4.112), afhankelijk van opleiding en ervaring op basis van 36 uur;
• aantrekkelijke secundaire arbeidsvoorwaarden waaronder 13e maand en meerkeuzesysteem;
• maandelijkse bijdrage in ziektekostenverzekering, goede pensioenregeling en vitaliteitsbudget;
• een kleine, doch enthousiaste groep collega’s en een leuke, dynamische en leerzame werkomgeving met volop mogelijkheden voor persoonlijke groei en ontwikkeling;
• een hybride werkplek, een kantoor om te ontmoeten en inspireren in combinatie met een thuiswerkplek;
• volledige reiskostenvergoeding met openbaar vervoer of fiets. Het kantoor ligt aan het NS-station Amersfoort.

Informatie:

Heb je interesse in deze uitdagende en veelzijdige functie? Dan ontvangen wij graag uiterlijk 17 maart a.s. je sollicitatie, CV met motivatie via mail naar Saskia Mast (HR): sollicitatie@longalliantie.nl. Je kunt voor vragen ook telefonisch contact met haar opnemen op telefoonnummer 033 – 434 1219.
De eerste selectieronde vindt plaats op donderdag 21 maart, de tweede ronde op maandag 25 maart.

Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.

Lees meer

LAN Congres 2024: meld uw innovatie aan!

Geplaatst op: februari 26, 2024

Wij zijn benieuwd welke innovatieve toepassingen er zijn voor goede COPD zorg bij een longaanval. Zet u in de regio goede stappen om de zorg voor mensen met COPD te verbeteren?

Verdient deze innovatie een podium? U kunt op het congres op 19 april a.s. uw innovatie presenteren in één van de parallelsessies.

Meld uw innovatie voor 12 maart a.s. aan via LANdelijk Longcongres 2024 | MedNet.

Let op: uw innovatie moet betrekking hebben op passende regionale zorg bij COPD met longaanval en/of de toepassing van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname.

Zien we u ook op 19 april a.s.?

Lees meer

Regionale verschillen in COPD-zorg bij longaanvallen in kaart gebracht door NZa en LAN

Geplaatst op: februari 10, 2024

In Nederland zijn grote regionale verschillen in de zorg voor COPD-patiënten bij longaanvallen. Zo is de kans dat je als COPD-patiënt met een longaanval voor een opname in het ziekenhuis belandt, in sommige regio’s 2,5 keer groter dan in andere regio’s. Dat blijkt uit de analyse die de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Long Alliantie Nederland (LAN) samen uitvoerden. Het aantal mensen met COPD is de afgelopen jaren toegenomen. Het aantal is afhankelijk van de bron maar verschilt tussen 600.000 en 800.000. Het aantal ziekenhuisopnames blijft met 26.000 per jaar stabiel. Het aantal dagen dat een patiënt per jaar opgenomen wordt in het ziekenhuis verschilt sterk per regio: van gemiddeld 6 tot 19 dagen per jaar per patiënt. Tenslotte blijkt uit de analyse dat de gemiddelde kosten per COPD-patiënt in sommige regio’s 4  keer hoger zijn dan ergens anders.

Voor de beweging naar passende zorg is het belangrijk dat er inzicht is in regionale verschillen. Deze analyse, zonder duiding van wat er goed of fout gaat, geeft die inzichten. De NZa en de LAN hopen dat deze analyse (gebaseerd op declaratiedata) handvatten biedt voor het gesprek tussen betrokken zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten(vertegenwoordigers) in de verschillende regio’s zoals bedoeld in het Integraal zorgakkoord (IZA).

Diverse oorzaken regionale verschillen

“Regionale verschillen kunnen diverse oorzaken hebben. Het is aan de betrokken zorgaanbieders en zorgverzekeraars in de regio’s om te kijken waar deze verschillen vandaan komen en waar dat door komt”, zegt Johan Rijneveld, directeur Regulering van de NZa.

Directeur a.i. Bert Kuipers van de LAN: “Wij roepen alle zorgverleners, zorginstellingen, patiënt(vertegenwoordigers) en zorgverzekeraars op om over (de interpretatie) van deze analyse het goede gesprek te voeren in hun regio.“

De LAN en de NZa hopen dat zorgprofessionals door deze analyse en de gesprekken hierover inzicht krijgen in de behandelkeuzes, van elkaar leren en keuzes maken die leiden tot passende zorg in de regio voor mensen met COPD.

Passende zorg

Directeur Károly Illy van Longfonds (één van de leden van de LAN) over deze analyse: “Mensen met COPD moeten overal in Nederland kunnen rekenen op goede passende zorg en begeleiding als ze een longaanval krijgen. Een longaanval kan gevaarlijk zijn en ervoor zorgen dat je moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit willen we natuurlijk het liefst zoveel mogelijk voorkomen. Komen mensen toch in het ziekenhuis terecht met een longaanval? Dan moeten zij de best mogelijke zorg krijgen om zo snel mogelijk weer in hun eigen vertrouwde omgeving te herstellen.”

Longaanvallen verhogen de ziekte- en zorglast

Bij longaanvallen (of exacerbaties) is sprake van plotselinge verergering van klachten. Longaanvallen veroorzaken veel leed en kunnen zeer beangstigend zijn voor de patiënt. Vaak blijft er na een aanval sprake van een sterke en meestal blijvende verhoging van de ziekte- en zorglast. Jaarlijks zijn er circa 26.000 ziekenhuisopnamen als gevolg van longaanvallen en sterven er bijna 7.000 mensen aan COPD.

Anke (55 jaar) heeft al ruim 10 jaar COPD en krijgt gemiddeld drie keer per jaar een longaanval. “Bij een longaanval word ik ineens heel benauwd en kan ik mij minder goed bewegen. Ik heb hiervoor standaard een noodkuur in huis. Zo probeer ik een ziekenhuisopname zoveel mogelijk te voorkomen. Gelukkig kan ik meestal thuis herstellen, in afstemming met mijn longarts, longverpleegkundige of huisarts.”

Landelijk congres van de Long Alliantie
Op 19 april 2024 organiseert de LAN een landelijk congres. Daar staat deze analyse en het gesprek over de trends en regionale verschillen centraal. Tijdens het congres worden, onder andere, gesprekken georganiseerd waarbij de deelnemers uit dezelfde regio aan elkaar worden gekoppeld. Dit geeft een eerste aanzet voor het gesprek in de regio.  

Ook worden er goede voorbeelden gepresenteerd van praktijkuitvoering van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname, waarmee een reductie van 19 % ziekenhuisopnamedagen mogelijk is.

• Het rapport Zorg bij COPD longaanval is hier te vinden op: https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_758052_22/
• Voor de Kwaliteitstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname kijk op: https://www.longaanval.nl/inhoud-zorgpad/kwaliteitstandaard/
• Wil je weten wat je als patiënt mag verwachten tijdens opname na een longaanval maar ook na uitslag uit het ziekenhuis? Raadpleeg dan de patiëntenversie van deze kwaliteitstandaard.
• Meld je aan voor het congres van de LAN op 19 april a.s.

Lees meer

Therapietrouw en een langdurige actieve leefstijl

Geplaatst op: februari 2, 2024

Voor mensen met een chronische longziekte zijn zowel medicatie als bewegen belangrijke behandelopties. Naar medicatietrouw is al veel onderzoek gedaan. Over therapietrouw bij bewegen is veel minder bekend. Daarnaast zijn er nog geen medicijnen die chronische longziekten kunnen genezen. Bewegen is een hele goede manier om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden. Als er één doelgroep is voor wie therapietrouw bij bewegen belangrijk is, dan zijn het wel mensen met een chronische longziekte¹.

Ellen Ricke, gepromoveerd aan Rijksuniversiteit Groningen, onderzocht bij patiënten die, vanwege COPD, deelnamen aan longrevalidatie hoe therapietrouw ten aanzien van bewegen gestimuleerd kan worden. Therapietrouw is de mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert zoals afgesproken met zijn therapeut/coach. Als mensen met een chronische longziekte meer therapietrouw zijn aan hun beweegprogramma, levert dat betere gezondheidsuitkomsten op, betere kwaliteit van leven en minder zorgkosten. Dus het effect van een beweegprogramma is afhankelijk van het gedrag van de patiënt. Mensen met een longziekte moeten een actievere leefstijl langdurig volhouden om hun ziekte te managen. Helaas wordt er hierbij nog steeds te veel uitgegaan van de veelvoorkomende overtuiging dat alleen patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor therapietrouw. De Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan dat er verschillende factoren van invloed zijn op therapietrouw². Deze factoren kunnen worden ingedeeld in vijf dimensies die alle vijf van invloed zijn op therapietrouw: patiënt-gerelateerde (b.v. voelt een patiënt zich in staat om meer te bewegen), sociaaleconomische (b.v. opleidingsniveau en fysieke gezondheid), therapie-gerelateerde (b.v. duur van een behandeling), aandoening-gerelateerde (b.v. comorbiditeiten en vermoeidheid) en gezondheidzorg-gerelateerde factoren (b.v. steun van een therapeut/coach). Als een beweegprogramma aan iemand met een chronische longziekte wordt aangeboden, is het belangrijk om de patiënt en zijn hele context te kennen en te begrijpen, dus om alle vijf dimensies van therapietrouw toe te passen. Pas dan kan een effectief beweegprogramma aangeboden worden die past bij de wensen en behoefte van de patiënt en is het mogelijk dat een langdurige actieve leefstijl kan worden bereikt.

Therapeuten/coaches kunnen op verschillende manieren bijdragen aan het verbeteren van therapietrouw van mensen met een longziekte. Dit kan door duidelijk informatie te geven over het doel van het advies om meer te bewegen en de mogelijke voordelen ervan voor de patiënt. Ook het gezamenlijk opstellen van een beweegprogramma om ervoor te zorgen dat het advies past binnen de context van de patiënt helpt bij het vergroten van therapietrouw. Verder is het identificeren en samen met de patiënt bespreken van barrières en het benutten van de omgeving om sociale steun te verbeteren belangrijk. Een andere benadering om patiënten te helpen blijvende gedragsverandering te bereiken en daardoor therapietrouw te verbeteren, is investeren in de relatie tussen patiënt en therapeut/coach. Mensen die een goede patiënt-therapeut/coach relatie ervaren hebben een grotere kans om therapietrouw te zijn aan hun beweegprogramma.

Bent u na het lezen van deze informatie over therapietrouw ten aanzien van bewegen geïnteresseerd in het volledige onderzoek naar factoren die therapietrouw beïnvloeden? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: Thesis Ellen Ricke

Ellen Ricke: LinkedIn contact

Referenties

1. Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
2. Sabaté E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action Geneva: World Health Organization; 2003.

Lees meer

Benoeming nieuwe directeur

Geplaatst op: februari 1, 2024

Met veel plezier berichten wij dat Rutger Haandrikman is benoemd tot directeur van de Long Alliantie Nederland en per 1 april 2024 in dienst treedt. Rutger heeft ruime werkervaring in zowel het bedrijfsleven als in de publieke sector (Hartstichting), in het bijzonder op het raakvlak van gezondheid en public affairs. 

Over zijn nieuwe positie zegt Rutger “De LAN toont aan dat gezamenlijke inspanningen voor een gedeeld doel daadwerkelijk impact kunnen hebben. Ik ben dan ook sterk overtuigd van de kracht van allianties en zie ernaar uit om met collega’s, leden, partners en de bredere gemeenschap samen te blijven werken aan effectieve en duurzame oplossingen voor de preventie en behandeling van longaandoeningen.”

Rutger zal zich op het LANdelijk Longcongres op 19 april a.s. in Utrecht presenteren.

Lees meer

Kom naar het: LANdelijk Longcongres 2024 over passende regionale zorg bij COPD met longaanval

Geplaatst op: januari 26, 2024

De Long Alliantie Nederland organiseert op vrijdag 19 april 2024 het LANdelijk Longcongres. Aanleiding is dat het aantal mensen met COPD stijgt en de druk op de zorg toeneemt. Longaanvallen spelen hierbij een belangrijke rol. Een reductie van COPD longaanvallen met meer kwaliteit van leven en werkgeluk is mogelijk. Ontdek de voordelen van het werken met de Kwaliteitsstandaard COPD Longaanval met ziekenhuisopname. Ga in gesprek over de regionale verschillen, op basis van de nieuwe COPD praktijkvariatie landkaarten van de Nederlandse Zorgautoriteit en Long Alliantie Nederland (begin 2024 openbaar). Ontmoet en inspireer elkaar op dit interactieve congres en kom tot meer passende COPD zorg met minder longaanvallen.

Meer informatie over het congres – met de mogelijkheid tot opgeven – is HIER te vinden.

Bekijk hier de flyer van het congres. In deze flyer vindt u onder andere het programma en de sprekers.

Lees meer

Europese Unie financiert baanbrekend onderzoek naar therapie met psychedelica

Geplaatst op: januari 25, 2024

Een Europees samenwerkingsverband van 19 organisaties ontvangt ruim €6,5 miljoen van de Europese Unie om onderzoek te doen naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Long Alliantie Nederland (LAN) is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. Dit is de eerste keer dat de EU een klinische studie naar psychedelica-ondersteunde therapie financiert.

Het klinisch onderzoeksprogramma PsyPal wordt gecoördineerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen. De studie onderzoekt of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddenstoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Parkinson.

Ongeneeslijke ziekten als COPD, MS, ALS en Parkinson hebben een ingrijpende invloed op het leven van patiënten. Regelmatig leidt een diagnose tot verlies van autonomie en ernstige psychologische nood. Uit eerder onderzoek blijkt dat depressie en angst bij deze progressieve ziekten bij 34% tot 80% van de patiënten voor komt.

De PsyPal-studie gaat begin 2024 van start. Meer dan honderd patiënten worden behandeld op vier verschillende klinische onderzoekslocaties in Europa, elk gericht op een specifieke aandoening: COPD in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Parkinson door de Champalimaud Foundation in Lissabon (Portugal), MS aan het National Institute of Mental Health in Praag (Tsjechië), en ALS door de Universiteit van Kopenhagen (in samenwerking met het Bispebjerg ziekenhuis).

Lees hier het hele persbericht

Lees meer

Het belang van stimuleren van fysieke activiteit bij mensen met een chronische longaandoening

Geplaatst op: januari 24, 2024

Hoe belangrijk het is om fysieke activiteit te stimuleren als onderdeel van de begeleiding van mensen met COPD is wetenschappelijk goed gedocumenteerd. Van het nut en de effecten daarvan ook bij andere chronische longaandoeningen zoals astma en interstitiële longziekten maar ook bij longkanker werd in een overzichtsartikel gepubliceerd in de zomer van 2023 een fraai overzicht gegeven. Daarin zitten genoeg aanknopingspunten om ook bij deze aandoening fysieke activiteit bevordering als aandachtspunt bij iedere patiënt steeds te overwegen.

Astma

Ondanks innovaties op het gebied van de medicamenteuze behandeling van mensen met astma blijft een groot, en over decennia ook stabiel, aandeel rondlopen met ongecontroleerd astma, dat wil zeggen een grote ziektelast. Uit onderzoek, ook uitgevoerd in Nederland, blijkt ook dat veel mensen met astma een beperkte inspanningscapaciteit en/of geringe fysieke activiteit te hebben. Beide kenmerken blijken samenhang te hebben met ziektelast van mensen met astma. Dit suggereert dat het een belangrijk aangrijpingsput voor behandeling is. Inderdaad laten verschillende onderzoeken belangrijke effecten zien mogelijke zelfs op de luchtweg ontsteking. Daarom kunnen beweeginterventies gericht op het verbeteren van de fysieke capaciteit en/of toename van fysieke capaciteit in combinatie met een passende medicamenteuze therapie een bijdrage leveren aan het terugdringen van het aantal mensen met ongecontroleerd astma.

Interstitiële longaandoeningen

Interstitiële longaandoeningen (ILD) zoals longfibrose en sarcoïdose werden lang beschouwd als ziekten waarvoor (extra) lichamelijke activiteit zou moeten worden afgeraden. Bij sommige mensen met een dergelijke aandoening in een gevorderd stadium ontstaat inderdaad gemakkelijk een laag zuurstofgehalte tijdens inspanning door een beperking in de diffusiecapaciteit van de long. Toch laat onderzoek zien dat fysieke training veilig een positieve bijdrage kan leveren aan de gezondheid van mensen met een ILD. Daarbij is het aan te raden om vroegtijdig na de diagnosestelling hiermee te starten.

Longkanker

Longkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker. Lichamelijke fitheid blijkt een belangrijke prognostische waarde te hebben bij deze aandoening. Helaas blijken veel mensen met longkanker beperkt fysiek actief te zijn. Onderzoek heeft laten zien dat het veilig is om deze mensen in beweging te laten komen. Uitkomsten van medische en chirurgische behandeling blijken ook gunstiger te zijn bij patiënten die deelnamen aan een trainingsprogramma.

Met dank aan Dr. A.J. van ’t Hul, Radboud UMC, Fysiotherapeut & Wetenschapper

Lees meer

Nieuw Europees initiatief: integratie van palliatieve zorg in longzorg

Geplaatst op: januari 22, 2024

Dertien organisaties uit 7 Europese landen hebben 7,55 miljoen euro aan financiering ontvangen van het Horizon Europe-programma van de Europese Commissie om een grootschalig project EU PAL-COPD te lanceren. Het doel is om de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD te bevorderen in verschillende gezondheidszorgsystemen in Europa.

Het vijfjarige project is 1 januari 2024 van start gegaan, onder coördinatie van de Vrije Universiteit Brussel, met als doel het welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren van miljoenen patiënten met COPD en hun families.

Long Alliantie Nederland (LAN) maakt deel uit van het project-consortium en is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het trainingsprogramma voor zorgverleners, de training zelf en de implementatiehandleiding binnen het EU PAL-COPD project.

Verbeteren van de zorg aan het einde van het leven voor mensen met vergevorderde COPD

De huidige palliatieve zorg en einde-leven-zorg bij COPD is niet optimaal.

Door de implementatie van het innovatieve niet-farmacologische ICLEAR-EU model in verschillende gezondheidszorgzorgsystemen in Europa, willen we niet alleen de medische zorg en fysiek welzijn te verbeteren, maar ook een patiënt- en familiegerichte benadering bevorderen door middel van proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming.

Om dit model succesvol te implementeren in de longzorg, wordt door het consortium een klinische trial uitgevoerd in 18 ziekenhuizen in zes Europese landen (België, Verenigd Koninkrijk, Nederland, Denemarken, Hongarije, Portugal). Dit is de eerste grootschalige internationale studie die op systematische wijze palliatieve zorg integreert in de longzorg. Het project richt zich op het synergetisch samenwerken van longzorgteams met interdisciplinaire palliatieve en eerstelijnszorgteams. Vanaf de start van het project worden de perspectieven van patiënten nadrukkelijk meegenomen.

Lees hier het hele persbericht.

Lees meer