Versterk de medische preventie!
Geplaatst op: januari 9, 2024

De medische preventie door vaccinaties moet beter, het huidige stelsel is een “lappendeken” we moeten het potentieel van vaccinaties structureel beter gaan benutten.
De Long Alliantie Nederland nam onlangs deel aan een debat over hoe de medische preventie kan worden versterkt en welke activiteiten de LAN onderneemt om de medische preventie voor mensen met longziekten te versterken. In 2024 gaat in LAN verband gewerkt worden aan het ontwikkelen van de “leidraad vaccinaties voor mensen met longziekten”. Dit moet onder andere gaan bijdragen aan betere kwaliteit van leven van mensen met longziekten alsmede het verminderen van ziekenhuisopnamen voor mensen met longziekten.
Lees en bekijk hier meer over het Maatschappelijk Café waar (voormalig) LAN vice-voorzitter Peter Wognum aan deelnam.
Start 2024 met meer bewegen
Geplaatst op: januari 1, 2024

Kom net als Joke in beweging met de Longuitdaging!
Toen Joke Rebel COPD kreeg, kon ze niet veel meer dan zitten. Totdat ze begon met wandelen. Sindsdien is haar conditie met sprongen vooruit gegaan. “Mijn spieren zijn veel sterker geworden, net als mijn ademhalingsspieren, waardoor ik het gevoel heb dat ik meer lucht heb. Ik hoop dat mijn ervaringen longpatiënten in heel Nederland in beweging brengen. Met weinig middelen kun je je zo veel beter voelen. Dat gun ik iedereen.”
Beweegprogramma
De Long Alliantie Nederland (LAN) heeft in samenwerking met o.a. het Longfonds een nieuw beweegprogramma ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen: de Longuitdaging. Dit is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten. Het bestaat uit een stappenplan, wandelschema’s, een flyer, een wachtkamerposter en een presentatie voor een startbijeenkomst. Zo willen we zorgverleners en beweegprofessionals zo makkelijk mogelijk maken om meer mensen met een longziekte meer in beweging te krijgen. Stapje voor stapje samen bouwen aan conditie en vertrouwen om in beweging te komen maar ook te blijven bewegen.
Bewegen gezond is gezond voor iedereen
Voor mensen met een longziekte is bewegen éxtra belangrijk en tegelijk ook éxtra moeilijk. Het is goed voor de longen, het hoofd, de energiehuishouding, de spieren en daarmee dus bijzonder goed voor de prognose van het ziektebeeld. Er speelt tegelijk vaak angst voor benauwdheid die hen juist weerhoudt of tegenhoudt. Het is belangrijk daar bewust van te zijn wanneer u mensen met een chronische longaandoening aanspoort tot meer bewegen. Hoe groot is de kans dat zo’n aansporing leidt tot het daadwerkelijk in beweging komen, laat staan in beweging blijven als angst voor bewegen niet wordt onderkent? Therapietrouw omtrent bewegen kan veel beter als deze aansporing tot bewegen begint met wat extra aandacht. De Longuitdaging kan mensen over deze angstdrempel heen helpen, maar daar hebben ze wel uw hulp bij nodig. Wist u dat de relatie therapeut en patiënt bij kan dragen aan de slaagkans om in beweging te komen en te blijven? Verantwoordelijkheid voor een deel, maakt u dan medeverantwoordelijk voor het geheel.
Hoe word je verantwoordelijk voor een deel?
Als zorgverlener of beweegprofessional, longverpleegkundige, fysiotherapeut of buurtsportcoach, kunt u een kartrekker van zo’n wandelgroep zijn. Dan start en begeleidt u de wandelgroep(en) met mensen met een longziekte. Op het moment dat mensen met een longziekte merken dat ze baat hebben bij bewegen, kan die begeleiding langzaamaan afgebouwd worden en kunnen wandelgroepen mogelijk zelfstandig of in een andere vorm verder. Mensen met een longziekte hebben van u dat duwtje in de rug en die extra steun in de opstartfase nodig.
Goed voornemen
Interesse en meer weten over wandelgroepen voor mensen met een longziekte? U kunt geheel gratis de Longuitdaging bestellen via de website van het Longfonds: bestellen. Bent u momenteel al met een wandelgroep met longpatiënten actief? Wilt u dit dan met ons delen via bewegenenlongziekten@longalliantie.nl? Wie weet kunnen we u elkaar versterken in onze missie: Meer mensen met een longziekten meer laten bewegen.
Het volledige inspirerende interview van Joke leest u via de volgende link: Joke of via de website van het Longfonds.
#goedevoornemens
#bewegenenlongziekten

Bewegen en Longziekten
Geplaatst op: december 27, 2023

Vorige week is in de laatste PUF (jaargang 5 nr 4) van dit jaar verspreid, door uitgeverij Esculaap Media
Bewegen is een hot topic in de Longgeneeskunde. In de vorige editie van PUF vertelden hoogleraar longziekten Richard Dekhuijzen en projectleider Marion Foppele al over het Project Bewegen en Longziekten van de LAN, waarin verschillende partijen samenwerken aan beweeginitiatieven voor mensen met longziekten. Maar hoe goed houden patiënten zich aan de beweegadviezen die ze van zorgverleners krijgen? Longfysiotherapeut Dr. Ellen Ricke stuitte in haar onderzoek op een gebrek aan een Nederlands meetinstrument. Na literatuuronderzoek selecteerde ze de Rehabilitation Adherence Measure for Athletic Training en vertaalde deze RAdMAT naar het Nederlands.
Er is voor dit meetinstrument gekozen omdat het verschillende aspecten van therapietrouw meet: “verschijnen op afspraak en participatie, houding en inspanning, en communicatie.” Het bleek een valide en betrouwbaar meetinstrument om therapietrouw te beoordelen bij patiënten met COPD in eerstelijnsfysiotherapiepraktijken.
Lees het hele interview hier.
LAN in het nieuws… Implementeren palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: december 21, 2023

In Topic Longziekten van Medisch Contact staat deze maand een artikel waarin arts-onderzoeker Johanna Broese vertelt over haar promotieonderzoek naar het implementeren van palliatieve zorg bij COPD. Onder andere vertelt ze over de markeringstool die in het onderzoek werd gebruikt om patiënten met COPD in de palliatieve fase te identificeren voor het voeren van palliatieve zorggesprekken. Op 17 oktober promoveerde zij aan het Leids Universitair Medisch Centrum.
Start palliatieve fase markeren
Uit het onderzoek dat Broese vanuit de LAN deed, bleek dat palliatieve zorg bij COPD patiënten niet standaard wordt ingezet. Het ziekteproces en de gedachten die bij de patiënt over de ziekte leven maakt het moeilijk om bij COPD een gesprek over palliatieve zorg en het levenseinde te beginnen. Longartsen gaven echter wel aan het belangrijk te vinden om de start van de palliatieve fase te kunnen markeren. Daarom werd de ProPal-COPD tool gebruikt die eerder vanuit het Radboudumc was ontwikkeld. Het bevat de Surprise Question (de vraag “Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?” die een zorgverlener zichzelf (in stilte) stelt) en zes klinische indicatoren.
In het artikel, geschreven door Jenneke van de Streek, vertelt Broese: ‘De identificatietool helpt hen over de drempel om het gesprek met de patiënt over palliatieve zorg en het levenseinde te starten. De inhoud van de zorg verandert dan niet zozeer, maar wel de focus. De zorgverlener zet meer in op kwaliteit van leven en kan dan gaan bespreken wat de patiënt nog zinvol vindt en aan behandeling wil als deze opnieuw een exacerbatie krijgt.’
De ProPal-COPD tool is te vinden en in te vullen in de online toolbox. Een positieve score op de Propal-COPD tool is het startsein voor palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Bij een negatieve score is de zorg en behandeling zoals gebruikelijk, bij voorkeur volgens het Landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname.
Job van Boven versterkt het bestuur van de Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: december 20, 2023

De Long Alliantie Nederland is een federatieve vereniging met als doel het versterken van preventie en zorg voor mensen met longziekten in Nederland. Bij de LAN zijn 35 lidorganisaties aangesloten.
De hoofdlijnen van het LAN beleid worden bepaald in de ledenvergadering, waarbij alle leden mogen meepraten en het recht om besluiten te nemen is voorbehouden aan de gewone (niet commerciële) leden. De verantwoordelijkheid voor het dagelijks bestuur ligt in handen van het LAN bestuur dat uitvoering geeft aan de besluiten van de ledenvergadering.
Op voordracht van de KNMP is Job van Boven toegetreden tot het LAN bestuur. Van Boven is apotheker-gezondheidseconoom en universitair hoofddocent op het UMCG. Job van Boven: “Ik kijk uit naar mijn bestuursdeelname van de Long Alliantie Nederland. Ben al jarenlang betrokken bij diverse LAN initiatieven zoals het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten en recent het Zorgpad Inhalatiemedicatie. Samenwerking binnen de LAN leidt tot synergie en daardoor betere preventie en zorg voor mensen met longziekten”.
Kom in beweging met de Longuitdaging
Geplaatst op: december 19, 2023

Long Alliantie Nederland (LAN) heeft in samenwerking met o.a. Longfonds een nieuw beweegprogramma ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen: de Longuitdaging. Dit is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten.
Bewegen gezond is gezond voor iedereen. Maar voor mensen met een longziekte is bewegen éxtra belangrijk. Het is goed voor de longen, het hoofd, de energiehuishouding, de spieren en daarmee dus bijzonder goed voor de prognose van het ziektebeeld. Toch is het is voor mensen met een longziekte niet altijd makkelijk om te gaan bewegen. Vooral de angst voor benauwdheid houdt hen tegen. Het is belangrijk om daar bewust van te zijn als je mensen met een chronische longaandoening aanspoort tot meer bewegen. De Longuitdaging kan hen over deze angstdrempel heen helpen.
Projectleider Marion Foppele van de LAN: ‘De longuitdaging is een kant-en-klaar doe-het-zelfpakket. Het bestaat uit een stappenplan, wandelschema’s, een flyer, een wachtkamerposter en een presentatie voor een startbijeenkomst. Zo willen we meer mensen met een longziekte meer in beweging brengen. Stapje voor stapje samen bouwen aan conditie en vertrouwen om te gaan maar ook te blijven bewegen.’
De zorgverlener of beweegprofessional, zoals een longverpleegkundige, fysiotherapeut of buurtsportcoach, kan kartrekker van de wandelgroep zijn. Zij starten en begeleiden de wandelgroep met mensen met een longziekte. Als mensen met een longziekte daarna merken dat ze baat hebben bij bewegen, kan die begeleiding langzaamaan worden afgebouwd en kunnen wandelgroepen mogelijk zelfstandig verder.
Interesse en meer weten over wandelgroepen voor mensen met een longziekte? Bestel de Longuitdaging gratis via de website van Longfonds: Longuitdaging: wandelen voor meer lucht – Longfonds webshop Ben jij momenteel al met een wandelgroep actief? Meld dit dan aan ons via bewegenenlongziekten@longalliantie.nl.
Lees het LinkedIn bericht van ZonMW hier.
LAN in het nieuws…. De zorg rond inhalatiemedicatie kan beter door regionale afstemming
Geplaatst op: december 18, 2023

Uit onderzoek blijken 70% van alle longpatiënten fouten te maken in het gebruik van zijn inhalator. Dit komt door de veelheid aan materialen en medicijnen die er op de markt zijn, maar ook aan de handelingen zelf. Het vereist daarom duidelijke instructie, die meerdere keren herhaald moet worden. Wie deze (herhaal)instructie geeft vraagt om afstemming tussen ziekenhuis, huisartsenpraktijk en apotheek. En juist dit laatste ontbreekt in veel regio’s.
In een artikel in het tijdschrift Inspiratie van V&VN, legt Lidewij Sekhuis, senior projectleider bij de Long Alliantie Nederland (LAN), uit wat er nodig is om dit te verbeteren én wat de LAN hiervoor doet.
Zorgpad Inhalatiemedicatie
Om de samenwerking en afstemming rond de patiënt met COPD in de regio vorm te geven, heeft de LAN in 2019 het Zorgpad Inhalatiemedicatie opgesteld. Sindsdien hebben vier regio’s samen opgetrokken om het Zorgpad in de dagelijkse praktijk te implementeren en te borgen. Het Zorgpad beschrijft aan de hand van twee patiëntreizen (de nieuwe en reeds bestaande patiënt) hoe een regio deze (medicinale) zorg het beste kan inrichten.
Website goedinhaleren.nl
Om zorgverleners te ondersteunen heeft de LAN de website www.goedinhaleren.nl opgesteld. Hierop kunnen zorgverleners ervaringen en materialen vinden om de zorg rondom inhalatiemedicatie te verbeteren.
Károly Illy versterkt het bestuur van de Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: december 5, 2023

De Long Alliantie Nederland is een federatieve vereniging met als doel het versterken van preventie en zorg voor mensen met longziekten in Nederland. Bij de LAN zijn 35 lidorganisaties aangesloten.
De hoofdlijnen van het LAN beleid worden bepaald in de ledenvergadering, waarbij alle leden mogen meepraten en het recht om besluiten te nemen is voorbehouden aan de gewone (niet commerciële) leden.
De verantwoordelijkheid voor het dagelijks bestuur ligt in handen van het LAN bestuur dat uitvoering geeft aan de besluiten van de ledenvergadering.
Op voordracht van het Longfonds is Károly Illy toegetreden tot het LAN bestuur. Károly Illy is directeur-bestuurder van het Longfonds en was hiervoor onder meer kinderarts, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en lid van het Outbreak Management Team tijdens de Corona pandemie. De LAN is verheugd dat Károly zich wil inzetten voor het behalen van de doelstellingen van de LAN. Károly IlIy: “Ik kijk uit naar mijn bestuursdeelname van de Long Alliantie Nederland. Het aantal mensen met longziekten neemt toe en preventie en zorg staan onder druk: de uitdagingen zijn groot. Door goede samenwerking binnen de LAN tussen patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, brancheverenigingen, onderzoekers en bedrijven kunnen we samen meer bereiken om longziekten te voorkomen en de zorg voor mensen met longziekten te verbeteren”.
Bewegen tegen eenzaamheid
Geplaatst op: december 4, 2023

Voldoende bewegen is belangrijk voor alle mensen. Bewegen geeft energie en heeft bovendien direct impact op de mentale gezondheid. Daarnaast kan bewegen het makkelijker maken om ook op andere leefstijlgebieden gezonder te leven. In 2040 zouden drie van de vier Nederlanders elke week 2,5 uur moeten bewegen, zo luidt het doel van het kabinet en de Beweegalliantie. Maar wat als je behoort tot de 1,2 miljoen mensen met een chronische longaandoening? Er is namelijk gebleken dat 60% van de mensen met een longziekte niet of niet genoeg bewegen¹. Vaak wordt inspanning vermeden vanwege angst voor inspanningsafhankelijke klachten, maar ook door eenzaamheid. Doordat mensen minder bewegen, hebben zij minder sociaal contact en komen hierdoor in een neerwaartse spiraal terecht¹.
Bewegen met een longziekte kan fysieke veranderingen in het lichaam bevorderen zoals sterkere ademhalingsspieren en een betere conditie. Maar bewegen kan ook een impact hebben op de mentale gezondheid doordat er meer sociaal contact mogelijk is als men meer kan bewegen. Daarom geeft bewegen met een longziekte een betere prognose van het ziekteproces. Zo draagt het bij aan een hogere kwaliteit van leven en verminderend het onder ander ook de ziektelast, het aantal ziekenhuisopnamen en kan het eenzaamheid verminderen¹. Zie voor de effecten van bewegen: De infographic Bewegen heeft effect op.
Michelle Viveen, longfysiotherapeute bij FysiovdBerge in Culemborg heeft onlangs haar master “Fysiotherapie en Wijkgerichte Beweegzorg” aan de Hogeschool Leiden afgerond. Hiervoor heeft zij participatief actieonderzoek gedaan met als doel in co-creatie een interventie te ontwikkelen specifiek voor patiënten met COPD om eenzaamheid te verminderen en fysieke activiteit te bevorderen. Door met deze doelgroep in gesprek te gaan over bewegen en het effect van eenzaamheid hierop is er inzicht ontstaan dat de beperking om te gaan bewegen veel breder ligt dan alleen het fysieke aspect. Zo gaf een van de deelnemers van het onderzoek aan over bewegen: “Ja dat wordt dus een lastige en wel een beetje pijnlijk, omdat ik bijna niemand meer zie, omdat ze allemaal dingen willen doen waar ik niet aan mee kan doen”.
De resultaten van het onderzoek laten zien dat het bij deze groep chronische patiënten draait om een op maat gemaakte interventie, het liefst in de openbare ruimte, waarbij plezier tijdens de interventie een belangrijk aspect is om het vol te houden².
Zie voor resultaten van dit onderzoek de poster van: Patiënten met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid.
De resultaten van dit onderzoek sluiten mooi aan op de longuitdaging die de LAN in samenwerking met het Longfonds, Move2Improve en AstraZeneca heeft gerealiseerd. De Longuitdaging is een wandeluitdaging van 20 weken, voor alle mensen met een chronische longaandoening.Michelle Viveen over deze Longuitdaging: “Mooi dat de Long Alliantie in samenwerking met de andere partijen middels de longuitdaging zorgverleners en beweegprofessionals handvatten geeft om een bijdrage te kunnen leveren aan bewegen onder longpatiënten, die hiermee ook het sociaal contact bevorderen”.
Wilt u net als Michelle patiënten met COPD in beweging krijgen, er is een kant en klaar pakket van de Longuitdaging beschikbaar dat u kunt downloaden via deze link.
Bent u na het zien van de poster “Patiënten met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid” van Michelle Viveen, benieuwd naar haar volledige thesis? U kunt deze hier lezen.
Referenties
¹ Heins M, et al. Bewegen met een longziekte. NIVEL, 2018
² Viveen M.E., Burgers met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid: een participatief actieonderzoek. HBO Kennisbank, 2023
Bescherm kwetsbaar Nederland tegen luchtwegvirussen, doe de ‘Winterfit Check’
Geplaatst op: november 20, 2023

Op 6 november heeft dr. Ted van Essen, voormalig huisarts en voorzitter van de Nederlandse Influenza Stichting, de introductie van de ‘Winterfit Check’ aangekondigd. Een campagne gericht op mensen met een kwetsbare gezondheid en ouderen (60+) om zich zo goed mogelijk te beschermen tegen luchtwegvirussen deze winter.
Dr. Ted van Essen legt uit: “Uit recent onderzoek is gebleken dat mensen met een kwetsbare gezondheid onvoldoende op de hoogte zijn van de ernst en omvang van risicogroepen bij luchtweginfecties in het griepseizoen. Niet alleen ouderen (60+) en mensen met bekende luchtweg- of longproblemen maar ook mensen met chronische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, diabetes of obesitas lopen een aanzienlijk risico. Daarom starten we vandaag een campagne om deze groepen mensen alert te maken op de mogelijkheden om jezelf zo goed mogelijk te beschermen. Door vaccinaties en leefstijlaanpassingen kunnen kwetsbare mensen namelijk veel leed voorkomen.”
Hoewel het winterseizoen veel gezelligheid brengt, kan het ook een verhoogd risico op verkoudheid, griep en virale infecties zoals griep en corona met zich meebrengen. In de winter zijn we doorgaans meer binnen en ventileren we onze huizen minder, wat de verspreiding van luchtwegvirussen in de hand werkt. In Nederland zijn er maar liefst 7 miljoen mensen die een hoog risico lopen om ziek te worden van een luchtwegvirus. De Nederlandse Influenza Stichting streeft ernaar om zo veel mogelijk ziekenhuisopname en sterfte te voorkomen door de bevordering van een gezonde leefstijl en vaccinatie van kwetsbare groepen en ouderen tegen griep en corona. “We kunnen allemaal meedoen om kwetsbare mensen te beschermen. Houd Nederland Winterfit, en doe de Winterfit Check”, aldus dr. Ted van Essen. De Winterfit Check geeft mensen een beter inzicht over hoe men zich het beste kan beschermen tegen luchtwegvirussen deze winter.
Doe mee en bekijk de Winterfit Check vind hier.
De Winterfit Check is onderdeel van de Winterfit campagne en is geïnitieerd door dr. Ted van Essen, voormalig huisarts en voorzitter van de Nederlandse Influenza Stichting, en krijgt steun van Nierpatiënten Vereniging Nederland, het Longfonds, KBO-PCOB en Long Alliantie Nederland.