LAN in het nieuws…. De zorg rond inhalatiemedicatie kan beter door regionale afstemming
Geplaatst op: december 18, 2023
Uit onderzoek blijken 70% van alle longpatiënten fouten te maken in het gebruik van zijn inhalator. Dit komt door de veelheid aan materialen en medicijnen die er op de markt zijn, maar ook aan de handelingen zelf. Het vereist daarom duidelijke instructie, die meerdere keren herhaald moet worden. Wie deze (herhaal)instructie geeft vraagt om afstemming tussen ziekenhuis, huisartsenpraktijk en apotheek. En juist dit laatste ontbreekt in veel regio’s.
In een artikel in het tijdschrift Inspiratie van V&VN, legt Lidewij Sekhuis, senior projectleider bij de Long Alliantie Nederland (LAN), uit wat er nodig is om dit te verbeteren én wat de LAN hiervoor doet.
Zorgpad Inhalatiemedicatie
Om de samenwerking en afstemming rond de patiënt met COPD in de regio vorm te geven, heeft de LAN in 2019 het Zorgpad Inhalatiemedicatie opgesteld. Sindsdien hebben vier regio’s samen opgetrokken om het Zorgpad in de dagelijkse praktijk te implementeren en te borgen. Het Zorgpad beschrijft aan de hand van twee patiëntreizen (de nieuwe en reeds bestaande patiënt) hoe een regio deze (medicinale) zorg het beste kan inrichten.
Website goedinhaleren.nl
Om zorgverleners te ondersteunen heeft de LAN de website www.goedinhaleren.nl opgesteld. Hierop kunnen zorgverleners ervaringen en materialen vinden om de zorg rondom inhalatiemedicatie te verbeteren.
Károly Illy versterkt het bestuur van de Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: december 5, 2023
De Long Alliantie Nederland is een federatieve vereniging met als doel het versterken van preventie en zorg voor mensen met longziekten in Nederland. Bij de LAN zijn 35 lidorganisaties aangesloten.
De hoofdlijnen van het LAN beleid worden bepaald in de ledenvergadering, waarbij alle leden mogen meepraten en het recht om besluiten te nemen is voorbehouden aan de gewone (niet commerciële) leden.
De verantwoordelijkheid voor het dagelijks bestuur ligt in handen van het LAN bestuur dat uitvoering geeft aan de besluiten van de ledenvergadering.
Op voordracht van het Longfonds is Károly Illy toegetreden tot het LAN bestuur. Károly Illy is directeur-bestuurder van het Longfonds en was hiervoor onder meer kinderarts, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en lid van het Outbreak Management Team tijdens de Corona pandemie. De LAN is verheugd dat Károly zich wil inzetten voor het behalen van de doelstellingen van de LAN. Károly IlIy: “Ik kijk uit naar mijn bestuursdeelname van de Long Alliantie Nederland. Het aantal mensen met longziekten neemt toe en preventie en zorg staan onder druk: de uitdagingen zijn groot. Door goede samenwerking binnen de LAN tussen patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, brancheverenigingen, onderzoekers en bedrijven kunnen we samen meer bereiken om longziekten te voorkomen en de zorg voor mensen met longziekten te verbeteren”.
Bewegen tegen eenzaamheid
Geplaatst op: december 4, 2023
Voldoende bewegen is belangrijk voor alle mensen. Bewegen geeft energie en heeft bovendien direct impact op de mentale gezondheid. Daarnaast kan bewegen het makkelijker maken om ook op andere leefstijlgebieden gezonder te leven. In 2040 zouden drie van de vier Nederlanders elke week 2,5 uur moeten bewegen, zo luidt het doel van het kabinet en de Beweegalliantie. Maar wat als je behoort tot de 1,2 miljoen mensen met een chronische longaandoening? Er is namelijk gebleken dat 60% van de mensen met een longziekte niet of niet genoeg bewegen¹. Vaak wordt inspanning vermeden vanwege angst voor inspanningsafhankelijke klachten, maar ook door eenzaamheid. Doordat mensen minder bewegen, hebben zij minder sociaal contact en komen hierdoor in een neerwaartse spiraal terecht¹.
Bewegen met een longziekte kan fysieke veranderingen in het lichaam bevorderen zoals sterkere ademhalingsspieren en een betere conditie. Maar bewegen kan ook een impact hebben op de mentale gezondheid doordat er meer sociaal contact mogelijk is als men meer kan bewegen. Daarom geeft bewegen met een longziekte een betere prognose van het ziekteproces. Zo draagt het bij aan een hogere kwaliteit van leven en verminderend het onder ander ook de ziektelast, het aantal ziekenhuisopnamen en kan het eenzaamheid verminderen¹. Zie voor de effecten van bewegen: De infographic Bewegen heeft effect op.
Michelle Viveen, longfysiotherapeute bij FysiovdBerge in Culemborg heeft onlangs haar master “Fysiotherapie en Wijkgerichte Beweegzorg” aan de Hogeschool Leiden afgerond. Hiervoor heeft zij participatief actieonderzoek gedaan met als doel in co-creatie een interventie te ontwikkelen specifiek voor patiënten met COPD om eenzaamheid te verminderen en fysieke activiteit te bevorderen. Door met deze doelgroep in gesprek te gaan over bewegen en het effect van eenzaamheid hierop is er inzicht ontstaan dat de beperking om te gaan bewegen veel breder ligt dan alleen het fysieke aspect. Zo gaf een van de deelnemers van het onderzoek aan over bewegen: “Ja dat wordt dus een lastige en wel een beetje pijnlijk, omdat ik bijna niemand meer zie, omdat ze allemaal dingen willen doen waar ik niet aan mee kan doen”.
De resultaten van het onderzoek laten zien dat het bij deze groep chronische patiënten draait om een op maat gemaakte interventie, het liefst in de openbare ruimte, waarbij plezier tijdens de interventie een belangrijk aspect is om het vol te houden².
Zie voor resultaten van dit onderzoek de poster van: Patiënten met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid.
De resultaten van dit onderzoek sluiten mooi aan op de longuitdaging die de LAN in samenwerking met het Longfonds, Move2Improve en AstraZeneca heeft gerealiseerd. De Longuitdaging is een wandeluitdaging van 20 weken, voor alle mensen met een chronische longaandoening.Michelle Viveen over deze Longuitdaging: “Mooi dat de Long Alliantie in samenwerking met de andere partijen middels de longuitdaging zorgverleners en beweegprofessionals handvatten geeft om een bijdrage te kunnen leveren aan bewegen onder longpatiënten, die hiermee ook het sociaal contact bevorderen”.
Wilt u net als Michelle patiënten met COPD in beweging krijgen, er is een kant en klaar pakket van de Longuitdaging beschikbaar dat u kunt downloaden via deze link.
Bent u na het zien van de poster “Patiënten met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid” van Michelle Viveen, benieuwd naar haar volledige thesis? U kunt deze hier lezen.
Referenties
¹ Heins M, et al. Bewegen met een longziekte. NIVEL, 2018
² Viveen M.E., Burgers met COPD samen in beweging tegen eenzaamheid: een participatief actieonderzoek. HBO Kennisbank, 2023
Bescherm kwetsbaar Nederland tegen luchtwegvirussen, doe de ‘Winterfit Check’
Geplaatst op: november 20, 2023
Op 6 november heeft dr. Ted van Essen, voormalig huisarts en voorzitter van de Nederlandse Influenza Stichting, de introductie van de ‘Winterfit Check’ aangekondigd. Een campagne gericht op mensen met een kwetsbare gezondheid en ouderen (60+) om zich zo goed mogelijk te beschermen tegen luchtwegvirussen deze winter.
Dr. Ted van Essen legt uit: “Uit recent onderzoek is gebleken dat mensen met een kwetsbare gezondheid onvoldoende op de hoogte zijn van de ernst en omvang van risicogroepen bij luchtweginfecties in het griepseizoen. Niet alleen ouderen (60+) en mensen met bekende luchtweg- of longproblemen maar ook mensen met chronische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, diabetes of obesitas lopen een aanzienlijk risico. Daarom starten we vandaag een campagne om deze groepen mensen alert te maken op de mogelijkheden om jezelf zo goed mogelijk te beschermen. Door vaccinaties en leefstijlaanpassingen kunnen kwetsbare mensen namelijk veel leed voorkomen.”
Hoewel het winterseizoen veel gezelligheid brengt, kan het ook een verhoogd risico op verkoudheid, griep en virale infecties zoals griep en corona met zich meebrengen. In de winter zijn we doorgaans meer binnen en ventileren we onze huizen minder, wat de verspreiding van luchtwegvirussen in de hand werkt. In Nederland zijn er maar liefst 7 miljoen mensen die een hoog risico lopen om ziek te worden van een luchtwegvirus. De Nederlandse Influenza Stichting streeft ernaar om zo veel mogelijk ziekenhuisopname en sterfte te voorkomen door de bevordering van een gezonde leefstijl en vaccinatie van kwetsbare groepen en ouderen tegen griep en corona. “We kunnen allemaal meedoen om kwetsbare mensen te beschermen. Houd Nederland Winterfit, en doe de Winterfit Check”, aldus dr. Ted van Essen. De Winterfit Check geeft mensen een beter inzicht over hoe men zich het beste kan beschermen tegen luchtwegvirussen deze winter.
Doe mee en bekijk de Winterfit Check vind hier.
De Winterfit Check is onderdeel van de Winterfit campagne en is geïnitieerd door dr. Ted van Essen, voormalig huisarts en voorzitter van de Nederlandse Influenza Stichting, en krijgt steun van Nierpatiënten Vereniging Nederland, het Longfonds, KBO-PCOB en Long Alliantie Nederland.
Stemhulp voor gezonde lucht en gezonde longen
Geplaatst op: november 14, 2023
Op 22 november mogen we weer naar de stembus. Longfonds heeft een stemhulp ontwikkeld. De Stemhulp is voor iedereen die gezonde lucht en gezonde longen belangrijk vindt. De stemhulp laat op 12 thema’s zien wat de verschillende politieke partijen in hun verkiezingsprogramma hebben opgenomen en of dit goed of juist slecht is voor je longen. Thema’s zijn bijvoorbeeld luchtkwaliteit, aandacht voor goede zorg, patiëntenorganisaties, en medisch onderzoek. Longfonds geeft geen stemadvies maar biedt met de stemhulp handvatten voor het maken van een geïnformeerde keuze op 22 november. Natuurlijk hoopt Longfonds wel dat zoveel mogelijk mensen gaan stemmen op partijen die positief bijdragen aan longgezondheid.
Bekijk de stemhulp hier.
Interview PUF Magazine Project Bewegen en Longziekten
Geplaatst op: november 9, 2023
In 2040 zouden drie van de vier Nederlanders elke week 2,5 uur moeten bewegen, zo is het doel van het kabinet en de Beweegalliantie. Maar wat als je behoort tot de 1,2 miljoen mensen met een chronische longaandoening? Het doel van Project Bewegen en Longziekten is om mensen met een chronische longziekte in beweging te krijgen.
Marion Foppele en Richard Dekhuijzen zijn over dit project geïnterviewd door PUF Magazine. Lees hier het hele interview.
Emiel Rolink gaat de Long Alliantie Nederland verlaten
Geplaatst op: november 2, 2023
LAN directeur Emiel Rolink gaat de Long Alliantie Nederland per 31 december aanstaande verlaten. Per 1 januari begint Emiel als directeur bij het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en als directeur van het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten gevaarlijke stoffen (ISBG).
Het IAS is in 2000 opgericht om de Sociale Verzekeringsbank te adviseren over tegemoetkomingen van de overheid aan asbestslachtoffers. Ook treedt het IAS op als bemiddelaar tussen het slachtoffer en een (ex-)werkgever of diens verzekeraar over een schadevergoeding.
Bij het ISBG kunnen patiënten zich melden met een ernstige beroepsziekte door gevaarlijke stoffen. Deze beroepsziekte moet zijn opgenomen op de lijst van de Tegemoetkomingsregeling Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB).
Emiel Rolink is in 2009 in dienst getreden bij de Long Alliantie Nederland en was daarmee de eerste medewerker van de toen net opgerichte LAN. De LAN is dankbaar voor alles wat Emiel voor de LAN heeft betekend. Tijdens het LANdelijk congres longziekten op 19 april 2024 wordt uitgebreid afscheid genomen van Emiel. Binnenkort volgt hier nader bericht over.
Interview bewegen & COPD
Geplaatst op: oktober 26, 2023
Voor het magazine PUF (jaargang 5 nr 1) van uitgeverij Esculaap Media, is Alex van het Hul geïnterviewd door Constance de Koning (http://www.medscope.nl) over Bewegen bij Longziekten.
Van ’t Hul benadrukt de ruimte die er bestaat tussen wat mensen zeggen dat ze doen en wat ze daadwerkelijk doen qua bewegen. “We weten allemaal dat daar vaak een forse discrepantie tussen bestaat. Daarom is het lukraak geven van een beweegadvies ook niet zinvol. Er wordt veel te eenvoudig gedacht over preventie; alsof mensen dat altijd strikt opvolgen. Dat is gewoon niet zo.” Hij pleit er dan ook voor om mensen een 6-minutenlooptest (6MWD) te laten doen en een stappenteller voor een week mee te geven. “En wat zien we dan? Dat er vaak niets terechtkomt van goede intenties.
Als is besloten dat de patiënt met bewegen aan de slag gaat, zal er dus tevens moeten worden afgesproken hoe dat wordt gedaan: alleen of met hulp. Dat kan betekenen dat iemand onder begeleiding van een fysiotherapeut of ergotherapeut gaat bewegen, maar ook dat er een psycholoog bij wordt betrokken. Dit is een heel gepersonaliseerd traject, om het zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de mogelijkheden van de patiënt.”
Indien u de PUF (nog) niet heeft gelezen of ontvangen, kunt u hier het volledige interview nalezen.
Nieuw: Blended Learning Programma en Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: oktober 23, 2023
Voor de implementatie van palliatieve zorg bij COPD heeft de Long Alliantie Nederland (LAN) een Blended Learning Programma en een Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld.
Palliatieve COPD zorg niet gebruikelijk
Bij COPD is palliatieve zorg nog geen dagelijkse praktijk. Het herkennen en markeren van de palliatieve fase bij COPD is niet eenvoudig, net als het tijdig en proactief in gesprek gaan over toekomstige zorg, behandelwensen en behandelgrenzen en over levenseinde-vraagstukken. Terwijl uit promotieonderzoek blijkt dat goede palliatieve zorg bij mensen met COPD leidt tot minder ziekenhuisopnames – en opnamedagen én significant minder opnames op de IC. Daarnaast: als wensen, zorgen, levensdoelen en levenseindevraagstukken bij mensen met ernstige COPD bespreekbaar worden gemaakt, blijken patiënten en mantelzorgers hier positief over. Het geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst, verbetert de patiënt-zorgverlener relatie en geeft veel werkvoldoening aan zorgverleners.
Vanuit het project Palliatieve zorg bij COPD (COMPASSION) zijn daarom handvatten ontwikkeld om de palliatieve zorg voor mensen met COPD te verbeteren.
Wat is er ontwikkeld om implementatie mogelijk te maken?
Voor de implementatie zijn diverse middelen ontwikkeld, zoals een Blended Learning programma en een Handreiking Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD. Het Blended Learning programma bestaat uit een (gratis) e-learning en een module met lesstof voor twee live bijeenkomsten, met communicatietraining en aandacht voor transmurale samenwerking en implementatie.
Voor begeleiding en ondersteuning bij het organiseren en uitvoeren van het Blended Learning Programma kan een beroep worden gedaan op de Long Alliantie Nederland.
De LAN heeft daarnaast ook een online toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld, waarmee de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2023 is gewonnen.
Wat levert implementatie op in de praktijk?
Implementatie van Palliatieve zorg bij COPD levert op:
- Tijdige identificatie van de palliatieve fase, waardoor mensen met COPD en hun naasten beter weten waar ze aan toe zijn en wat de mogelijkheden zijn
- Mensen met COPD ontvangen (palliatieve) zorg die aansluit op hun wensen en behoeften
- Hogere tevredenheid van zorgverleners, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten
- Betere (transmurale) samenwerking
- Potentieel lagere zorgkosten, omdat ongewenste intensive care of ziekenhuisopnames worden voorkomen
- (Betere) borging van palliatieve zorg bij COPD in bestaande structuren en samenwerkingsverbanden
Lees hier de factsheet over de resultaten van het C0MPASSION-onderzoek en de factsheet met implementatietips.
COMPASSION-project
Het kansrijke project Palliatieve zorg bij COPD is ontstaan vanuit het COMPASSION-project Samen sterk voor implementatie van passende integrale palliatieve zorg voor patiënten met COPD en adequate ondersteuning van mantelzorgers, dat onderdeel was van Palliantie. Meer dan zorg.
Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project is promotieonderzoek gedaan. Arts-onderzoeker Johanna Broese promoveerde op 17 oktober op haar onderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten.
Zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname
Palliatieve zorg bij COPD, in het bijzonder proactieve zorgplanning, is één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname (www.longaanval.nl). Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Doorontwikkelagenda COVID-19 herstel- en nazorg
Geplaatst op: oktober 12, 2023
In mei dit jaar is door Long Alliantie Nederland en C-support het ‘Platform Kennisuitwisseling Covid-19 herstel- en nazorg’ opgericht. Eén van de doelen van dit platform is het opzetten van een zogenoemde doorontwikkelagenda: thema’s waarvan we vinden dat acties nodig zijn om de situatie voor post-COVID patiënten te verbeteren. Deze doorontwikkelagenda is gereed en de eerste thema’s hiervan zijn inmiddels belegd. Lees verder