Officiële lancering van het EU PsyPal project in het Europese Parlement
Geplaatst op: april 11, 2024
Dinsdag 9 april was in Brussel de officiële lancering van het door de EU gefinancierde PsyPal project in het Europees Parlement. Met PsyPal willen we psilocybine-geassisteerde therapie bieden aan mensen die lijden aan existentiële nood wanneer ze geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte. In dit project gaat het om mensen met de ziekte van Parkinson, MS, ALS en COPD. Het Universitair Medisch Ziekenhuis Groningen zal in dit project zich richten op mensen met ernstige COPD. Tijdens de lancering verzorgde Els Verschuur van de Long Alliantie Nederland, samen met Orla Galvin van de European Federation of Neurological Associations (EFNA), een presentatie over betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en ontwikkeling.
Dit project combineert niet alleen vele disciplines en perspectieven (van geestelijke en spirituele zorg tot wettelijke en regelgevende kaders en nog veel meer) van 19 partners uit heel Europa, maar het heeft ook brede politieke steun. Vier Europarlementariërs van 3 verschillende Europese partijen woonden de lancering bij en gaven expliciete steun.
Situatie tekort salbutamol wordt onhoudbaar
Geplaatst op: april 8, 2024
De zorgen omtrent het ernstige tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol nemen in rap tempo toe. Steeds meer zorgprofessionals melden ons dat het medicijn bijna niet meer verkrijgbaar is. Ook vanuit onze leden bereiken ons berichten over toenemende tekorten. Deze bezorgdheid wordt versterkt door het feit dat zelfs alternatieven voor deze medicatie dreigen op te raken. Dit maakt de situatie nog nijpender.
De urgentie om snel tot een oplossing te komen is dan ook enorm. Maar liefst 550.000 longpatiënten zijn afhankelijk van salbutamol. Voor de 85.000 kinderen tot 6 jaar is de situatie acuut: er zijn simpelweg geen alternatieven beschikbaar. Als Long Alliantie Nederland doen wij dan ook een dringend beroep op de minister van VWS en de zorgverzekeraars om alles in het werk te stellen om een oplossing te vinden.
Tot die tijd blijven wij verwijzen naar het opgestelde alternatievenschema, dat in samenspraak met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntenorganisaties tot stand is gekomen. Dit voortdurend geüpdatete schema is voor iedereen toegankelijk. Het schema is hier te vinden.
Het bestuur van de LAN blijft intensieve gesprekken voeren met alle betrokken partijen om zowel op korte termijn een oplossing te vinden als op de lange termijn om dergelijke problemen te voorkomen.
Ademhalen en een actievere leefstijl
Geplaatst op: april 3, 2024
Een van de belangrijkste barrières voor mensen met een chronische longziekte om niet te bewegen is de ervaren mate van dyspnoe (kortademigheid). Mensen ervaren door de dyspnoe angst om te bewegen en angst om nog kortademiger te worden.
Uit het onderzoek van Ellen Ricke, gepromoveerd op het onderwerp therapietrouw ten aanzien van bewegen bij mensen met COPD, blijkt dat een van de voorspellers van het volhouden van een beweegprogramma de ervaren mate van dyspnoe is1. Hoe meer dyspnoe mensen ervaren, hoe kleiner de kans dat iemand therapietrouw zal zijn aan zijn beweegprogramma en dus hoe kleiner de kans dat iemand zijn ziekte onder controle kan krijgen. Dyspnoe is echter geen reden om niet te bewegen, maar juist een reden om wél te bewegen. Een goede uitleg over dyspnoe en het belang van bewegen om de dyspnoe te verminderen is daarom erg belangrijk. Het Breathing, Thinking, Functioning (BTF) model — ademen, denken en doen — kan hier een handig model voor zijn2.
Het BTF-model is een hulpmiddel om therapeuten/coaches te helpen om dyspnoe te begrijpen en te managen. Het model is gebaseerd op drie dominante manieren waarop mensen reageren op dyspnoe, zowel in hun denken als gedrag/doen. Deze reacties kunnen vicieuze cirkels creëren, waardoor de dyspnoe erger wordt en blijft bestaan
(figuur 1).
Vicieuze cirkels:
1. Patiënten met dyspnoe ervaren een gevoel van ‘meer lucht nodig hebben’ en kunnen daarom bewust of onbewust hun ademhalingsfrequentie verhogen, waardoor de ademarbeid verder toeneemt en de dyspnoe verergert.
2. Angst of vrees veroorzaakt door dyspnoe kan op zijn beurt de gedachten van dyspnoe versterken. Deze vicieuze cirkel kan leiden tot een snel escalerend gevoel van paniek, dat de meeste patiënten met dyspnoe wel eens ervaren. Bovendien verhoogt angst de ademfrequentie en kan zo de adembehoefte verder verhogen.
3. Omdat dyspnoe heel vervelend is, is het normaal om het te proberen te vermijden door minder te bewegen. Maar we moeten weten dat te weinig beweging kan leiden tot zwakkere spieren, minder vermogen om zuurstof te gebruiken, en atrofie van spiervezels. Dit verhoogt de belasting van het ademhalingssysteem en verergert dyspnoe verder.
Als trainer/coach kan je mensen met een chronische longziekte uitleg geven over dit model. Wanneer zij dit model begrijpen, zijn mensen met een chronische longziekte mogelijk in staat om hun ervaren mate van dyspnoe te verlagen en meer te beheersen. Dit BTF-model laat zien hoe ingewikkeld de gedachten zijn die te maken hebben met het omgaan met een chronische longziekte en hoe ingewikkeld therapietrouw ten aanzien van bewegen. Deze gedachten gaan over lichamelijke sensaties, gevaar, impulscontrole en kennis over lichamelijke effecten van inactiviteit. Om mensen met een chronische longziekte goed te kunnen begeleiden naar een langdurige actievere leefstijl is het belangrijk om als trainer/coach het BTF model en de gedachten die hieraan ten grondslag liggen te begrijpen en te kunnen bespreken met mensen met een chronische longziekte wanneer zij door dyspnoe niet durven te bewegen.
Bent u na het lezen van deze informatie over het Breathing, Thinking, Functioning model geïnteresseerd in het volledige onderzoek naar therapietrouw? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: https://books.ipskampprinting.nl/thesis/601412-ricke/124/
Ellen Ricke: https://www.linkedin.com/in/ellen-ricke-0134971b/
En bent u na het lezen van deze informatie op zoek naar informatie waarmee u direct met uw patiënt aan de slag kan?
In de toolbox van de Long Alliantie Nederland vindt u een informatiefolder met de principes van “ademen, denken, doen” bij COPD patiënten. U kunt deze folder voor patiënten lezen en downloaden via: PF_Omgaan-met-benauwdheid.pdf (palliatievezorgcopd.nl)
Referenties
- Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
- Spathis, A., et al. The Breathing, Thinking, Functioning clinical model: a proposal to facilitate evidence-based breathlessness management in chronic respiratory disease. npj Primary Care Respiratory Medicine, 2017. 27, 27 DOI: 10.1038/s41533-017-0024-z.
Groot tekort salbutamol in Nederland: LAN aanbevelingen en alternatieven
Geplaatst op: maart 28, 2024
Inhalatiemedicijn salbutamol aerosol* is momenteel in Nederland beperkt of niet leverbaar. De meeste apotheken hebben op dit moment slechts nul tot twee weken voorraad. Voor 550.000 longpatiënten** die hierop aangewezen zijn, kan dit acute problemen geven. Zeker voor de 85.000 kinderen** tot 6 jaar die nog te jong zijn om alternatieve inhalatoren (zoals droog poeder inhalatoren waar veel inademingskracht voor nodig is) te kunnen gebruiken. De Long Alliantie Nederland (LAN), waarin alle in ons land bij de longzorg betrokken partijen verenigd zijn, heeft daarom aanbevelingen en een alternatieven schema opgesteld, in overleg met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntenorganisaties. Dit schema is voor iedereen beschikbaar. Het alternatieve schema zal komende tijd zo nodig steeds worden geactualiseerd, gezien de tekorten per dag kunnen verschillen. Het schema is hier te vinden.
Het bestuur van de LAN is over dit tekort en structurele oplossingen om dit probleem in de toekomst te voorkomen in contact met de overheid en zorgverzekeraars.
*Dit betreft: salbutamol aerosol, Ventolin aerosol, Airomir aerosol, Redihaler, Ventolin nebules/oplossing/injectie en salbutamol vernevelvloeistof. Naast salbutamol, is ook veel andere inhalatie medicatie, zoals ipratropium aerosol, niet of beperkt leverbaar.
**Bron: Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) www.sfk.nl
Rutger Haandrikman stelt zich voor
Geplaatst op: maart 28, 2024
Rutger Haandrikman is per 1 april a.s. de nieuwe directeur van Long Alliantie Nederland (LAN). Hij volgt hiermee Emiel Rolink op die hiervoor 14 jaar directeur was. Haandrikman heeft ruime werkervaring in zowel het bedrijfsleven als in de publieke sector (Hartstichting), in het bijzonder op het raakvlak van gezondheid en public affairs.
Via de onderstaande video stelt Rutger graag aan u voor.
Advies Sectoroverstijgende prestatie
Geplaatst op: maart 27, 2024
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorginstituut Nederland (ZiN) hebben een, zeker ook voor het longenveld, belangrijk advies uitgebracht. Zij adviseren om een sectoroverstijgende prestatie te gaan invoeren, met als doel om de zorg te bekostigen die rondom de patiënt georganiseerd wordt. Het uitgangspunt voor het advies is geweest dat zorgaanbieders en zorgverzekeraars bij het gebruik van een sectoroverstijgende prestatie zo min mogelijk drempels ervaren om samen zorg te leveren. Met als doel dat zorgaanbieders zich zoveel mogelijk kunnen focussen op wat belangrijk is voor de patiënt; bijdragen aan de gezondheid en de ervaren kwaliteit van leven. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars die inzetten op samenwerking en passende zorg, zoals in het Integraal Zorgakkoord (IZA) is afgesproken, lopen in de praktijk momenteel vaak nog tegen allerlei obstakels op. Veel van die belemmeringen zijn financieel, zo valt te lezen in het advies. Met de introductie van de sectoroverstijgende prestatie worden belangrijke belemmeringen voor samenwerking weggenomen. Daarmee wordt het makkelijker en aantrekkelijker om sectoroverstijgend samen te werken.
De LAN heeft met de kwaliteitsstandaard COPD longaanval bijgedragen als praktijkvoorbeeld en ziet hiermee goede kansen de gewenste opschaling van de kwaliteitsstandaard te stimuleren.
Lancering PsyPal onderzoek naar ‘psilocybin-assisted therapy’ in de palliatieve fase in het Europese Parlement
Geplaatst op: maart 25, 2024
Op 9 april 2024, 12.15-13.45 uur CET, vindt in het Europese Parlement in Brussel de lancering van het PsyPal project plaats. Dit project, gefinancierd door de Europese Unie, onderzoekt het gebruik van psilocybine in de palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD, de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose (MS) en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Long Alliantie Nederland (LAN) is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. Namens de LAN zal Els Verschuur kort spreken over betekenisvolle betrokkenheid van patiënten bij onderzoek; voor dit project betrokkenheid van patiënten met ernstige COPD.
Wilt u deelnemen? Dat kan zowel live in Brussel als online. De capaciteit voor live deelname in Brussel is echter beperkt. U kunt zich registeren op de volgende link: register here.
De officiële uitnodiging vindt u hier.
De stimuleringssubsidie voor het implementeren en borgen van COMPASSION staat online!
Geplaatst op: maart 5, 2024
COMPASSION (Palliatieve zorg bij COPD) is één van de interventies van de stimuleringssubsidieronde van @ZonMw. Deze nieuwe ZonMw-stimuleringssubsidie staat nu online; zie hier het nieuwsbericht hierover op de website van ZonMw.
Informatiebijeenkomst 4 april 2024
ZonMw organiseert een online informatiebijeenkomst op 4 april 2024 van 15.30-17.00 uur. Tijdens deze bijeenkomst ontvangt u meer informatie over COMPASSION en kunt u vragen stellen. Via deze link komt u direct in de Microsoft Teams bijeenkomst. Deze bijeenkomst wordt door ZonMw opgenomen, zodat u deze eventueel later kunt terugkijken. De opname wordt op de website van ZonMw geplaatst bij de informatie over deze subsidieoproep.
Wat is COMPASSION?
COMPASSION is een werkwijze gericht op het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met COPD door de integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. De implementatie van COMPASSION levert bij mensen met COPD onder andere tijdige identificatie van de palliatieve fase op en zorgt voor zorg die aansluit bij de wensen en behoeften.
Voor wie is deze stimuleringssubsidie?
Nederlandse zorginstellingen, samenwerkingsverbanden van Nederlandse zorginstellingen en zorgnetwerken kunnen aanspraak maken op stimuleringssubsidie.
Wat is het tijdpad?
De subsidieoproep staat alvast op de website van ZonMw, zodat u zich kunt voorbereiden op de subsidieaanvraag. Het is nog niet mogelijk om een subsidieaanvraag in te dienen.
Vragen? Mocht u naar aanleiding van Dit bericht nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met ZonMw via palliatievezorg@zonmw.nl.
De patiënt-therapeut relatie als middel voor een langdurige actieve leefstijl
Geplaatst op: maart 4, 2024
Een actievere leefstijl is van cruciaal belang voor mensen met een chronische longziekte om hun ziekte te managen en om progressie van de ziekte tegen te gaan. Mensen met een longziekte moeten hiervoor hun gedrag veranderen om de klachten die zij hebben te verbeteren of om de ziekteprogressie te vertragen. Dit zelfmanagement van patiënten bij het veranderen van hun gedrag vereist langdurige therapietrouw: een actieve leefstijl blijven volhouden.
Uit het onderzoek van Ellen Ricke, gepromoveerd aan de universiteit van Groningen, bleek dat een van de belangrijkste factoren om therapietrouw te blijven aan een beweegprogramma bij mensen met COPD, de patiënt-therapeut relatie was1. Uit eerdere onderzoeken, bij andere doelgroepen, blijkt ook de patiënt-therapeut relatie van groot belang te zijn voor therapietrouw. Als de patiënt-therapeut/coach relatie goed is, blijkt de therapietrouw beter te zijn, evenals de behandeluitkomsten. De relatie tussen patiënt en therapeut/coach in therapeutische/coachende situaties verwijst naar het gevoel van samenwerking, warmte en ondersteuning tussen de patiënt en de therapeut/coach. Een verstoorde patiënt-therapeut/coach relatie kan ontstaan wanneer patiënten zich bijvoorbeeld niet gehoord, niet gerespecteerd of anderszins niet in partnerschap voelen met hun therapeut/coach. De patiënt-therapeut/coach relatie heeft een directe invloed op de tevredenheid van de patiënt, gedefinieerd als “de mate waarin het individu de gezondheidsdienst of het product of de manier waarop het wordt geleverd door de aanbieder als nuttig, effectief of gunstig beschouwt”.
Het fundament van de patiënt-therapeut/coach relatie wordt gevormd door vier elementen. De therapeut/coach moet zich bewust zijn van deze elementen en hierin investeren om mensen met een chronische longziekte te kunnen ondersteunen bij een blijvende gedragsverandering; een langdurige actievere leefstijl.
De vier basiselementen van de patiënt-therapeut/coach relatie:
- Vertrouwen; mensen met een chronische longziekte die hun therapeut vertrouwen en “aardig vinden”, zijn meer tevreden en voelen zich beter in staat om gewenst gedrag uit te voeren.
- Kennis; wanneer therapeuten/coaches kennis hebben van de zorgen van mensen met een chronische longziekte en inspelen op de verwachtingen van deze mensen, neemt de tevredenheid van mensen met een chronische longziekte toe, evenals wanneer therapeuten/coaches patiënten de gelegenheid geven om informatie te delen.
- Aanzien (in de zin van waardering en respect); vriendelijkheid, warmte, emotionele steun en zorgzaamheid (aanzien) van therapeuten/coaches hangen samen met patiënttevredenheid.
- Loyaliteit; mensen met een chronische longziekte voelen zich meer tevreden wanneer therapeuten/coaches blijvende steun bieden (loyaliteit); continuïteit van zorg verbetert de tevredenheid van mensen met een longziekte (het gaat niet om de frequentie, maar om de continuïteit).
Wanneer een nieuwe patiënt voor behandeling komt, zijn al deze vier elementen nog niet aanwezig. Daarom is het belangrijk dat een therapeut/coach zich hiervan bewust is en investeert in de patiënt-therapeut/coach relatie (investeren in vertrouwen, kennis, aanzien en loyaliteit). Wanneer een patiënt al langere tijd onder behandeling is, bestaat het risico dat de patiënt-therapeut/coach relatie minder goed wordt. Een manier om de relatie en de resultaten van de patiënt te verbeteren, is door feedback van de patiënt te verzamelen en te verwerken in de behandeling.
Bent u na het lezen van deze informatie over de patiënt-therapeut relatie geïnteresseerd in het volledige artikel of het volledige onderzoek naar therapietrouw? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: https://books.ipskampprinting.nl/thesis/601412-ricke/124/
Ellen Ricke: https://www.linkedin.com/in/ellen-ricke-0134971b/
Referenties
- Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
LAN Congres 2024: meld uw innovatie aan!
Geplaatst op: februari 26, 2024
Wij zijn benieuwd welke innovatieve toepassingen er zijn voor goede COPD zorg bij een longaanval. Zet u in de regio goede stappen om de zorg voor mensen met COPD te verbeteren?
Verdient deze innovatie een podium? U kunt op het congres op 19 april a.s. uw innovatie presenteren in één van de parallelsessies.
Meld uw innovatie voor 12 maart a.s. aan via LANdelijk Longcongres 2024 | MedNet.
Let op: uw innovatie moet betrekking hebben op passende regionale zorg bij COPD met longaanval en/of de toepassing van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname.
Zien we u ook op 19 april a.s.?
