Lancering PsyPal onderzoek naar ‘psilocybin-assisted therapy’ in de palliatieve fase in het Europese Parlement

Geplaatst op: maart 25, 2024

Op 9 april 2024, 12.15-13.45 uur CET, vindt in het Europese Parlement in Brussel de lancering van het PsyPal project plaats. Dit project, gefinancierd door de Europese Unie, onderzoekt het gebruik van psilocybine in de palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD, de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose (MS) en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Long Alliantie Nederland (LAN) is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. Namens de LAN zal Els Verschuur kort spreken over betekenisvolle betrokkenheid van patiënten bij onderzoek; voor dit project betrokkenheid van patiënten met ernstige COPD.

Wilt u deelnemen? Dat kan zowel live in Brussel als online. De capaciteit voor live deelname in Brussel is echter beperkt. U kunt zich registeren op de volgende link: register here.

De officiële uitnodiging vindt u hier.

Lees meer

De stimuleringssubsidie voor het implementeren en borgen van COMPASSION staat online!

Geplaatst op: maart 5, 2024

COMPASSION (Palliatieve zorg bij COPD) is één van de interventies van de stimuleringssubsidieronde van @ZonMw. Deze nieuwe ZonMw-stimuleringssubsidie staat nu online; zie hier het nieuwsbericht hierover op de website van ZonMw.

Informatiebijeenkomst 4 april 2024

ZonMw organiseert een online informatiebijeenkomst op 4 april 2024 van 15.30-17.00 uur. Tijdens deze bijeenkomst ontvangt u meer informatie over COMPASSION en kunt u vragen stellen. Via deze link komt u direct in de Microsoft Teams bijeenkomst. Deze bijeenkomst wordt door ZonMw opgenomen, zodat u deze eventueel later kunt terugkijken. De opname wordt op de website van ZonMw geplaatst bij de informatie over deze subsidieoproep.

Wat is COMPASSION?

COMPASSION is een werkwijze gericht op het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met COPD door de integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. De implementatie van COMPASSION levert bij mensen met COPD onder andere tijdige identificatie van de palliatieve fase op en zorgt voor zorg die aansluit bij de wensen en behoeften.

Voor wie is deze stimuleringssubsidie?

Nederlandse zorginstellingen, samenwerkingsverbanden van Nederlandse zorginstellingen en zorgnetwerken kunnen aanspraak maken op stimuleringssubsidie. 

Wat is het tijdpad?

De subsidieoproep staat alvast op de website van ZonMw, zodat u zich kunt voorbereiden op de subsidieaanvraag. Het is nog niet mogelijk om een subsidieaanvraag in te dienen.

Vragen? Mocht u naar aanleiding van Dit bericht nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met ZonMw via palliatievezorg@zonmw.nl.

Lees meer

De patiënt-therapeut relatie als middel voor een langdurige actieve leefstijl

Geplaatst op: maart 4, 2024

Een actievere leefstijl is van cruciaal belang voor mensen met een chronische longziekte om hun ziekte te managen en om progressie van de ziekte tegen te gaan. Mensen met een longziekte moeten hiervoor hun gedrag veranderen om de klachten die zij hebben te verbeteren of om de ziekteprogressie te vertragen. Dit zelfmanagement van patiënten bij het veranderen van hun gedrag vereist langdurige therapietrouw: een actieve leefstijl blijven volhouden.

Uit het onderzoek van Ellen Ricke, gepromoveerd aan de universiteit van Groningen, bleek dat een van de belangrijkste factoren om therapietrouw te blijven aan een beweegprogramma bij mensen met COPD, de patiënt-therapeut relatie was¹. Uit eerdere onderzoeken, bij andere doelgroepen, blijkt ook de patiënt-therapeut relatie van groot belang te zijn voor therapietrouw. Als de patiënt-therapeut/coach relatie goed is, blijkt de therapietrouw beter te zijn, evenals de behandeluitkomsten. De relatie tussen patiënt en therapeut/coach in therapeutische/coachende situaties verwijst naar het gevoel van samenwerking, warmte en ondersteuning tussen de patiënt en de therapeut/coach. Een verstoorde patiënt-therapeut/coach relatie kan ontstaan wanneer patiënten zich bijvoorbeeld niet gehoord, niet gerespecteerd of anderszins niet in partnerschap voelen met hun therapeut/coach. De patiënt-therapeut/coach relatie heeft een directe invloed op de tevredenheid van de patiënt, gedefinieerd als “de mate waarin het individu de gezondheidsdienst of het product of de manier waarop het wordt geleverd door de aanbieder als nuttig, effectief of gunstig beschouwt”.

Het fundament van de patiënt-therapeut/coach relatie wordt gevormd door vier elementen. De therapeut/coach moet zich bewust zijn van deze elementen en hierin investeren om mensen met een chronische longziekte te kunnen ondersteunen bij een blijvende gedragsverandering; een langdurige actievere leefstijl.

De vier basiselementen van de patiënt-therapeut/coach relatie:

1. Vertrouwen; mensen met een chronische longziekte die hun therapeut vertrouwen en “aardig vinden”, zijn meer tevreden en voelen zich beter in staat om gewenst gedrag uit te voeren. 
2. Kennis; wanneer therapeuten/coaches kennis hebben van de zorgen van mensen met een chronische longziekte en inspelen op de verwachtingen van deze mensen, neemt de tevredenheid van mensen met een chronische longziekte toe, evenals wanneer therapeuten/coaches patiënten de gelegenheid geven om informatie te delen. 
3. Aanzien (in de zin van waardering en respect); vriendelijkheid, warmte, emotionele steun en zorgzaamheid (aanzien) van therapeuten/coaches hangen samen met patiënttevredenheid.
4. Loyaliteit; mensen met een chronische longziekte voelen zich meer tevreden wanneer therapeuten/coaches blijvende steun bieden (loyaliteit); continuïteit van zorg verbetert de tevredenheid van mensen met een longziekte (het gaat niet om de frequentie, maar om de continuïteit).

Wanneer een nieuwe patiënt voor behandeling komt, zijn al deze vier elementen nog niet aanwezig. Daarom is het belangrijk dat een therapeut/coach zich hiervan bewust is en investeert in de patiënt-therapeut/coach relatie (investeren in vertrouwen, kennis, aanzien en loyaliteit). Wanneer een patiënt al langere tijd onder behandeling is, bestaat het risico dat de patiënt-therapeut/coach relatie minder goed wordt. Een manier om de relatie en de resultaten van de patiënt te verbeteren, is door feedback van de patiënt te verzamelen en te verwerken in de behandeling.

Bent u na het lezen van deze informatie over de patiënt-therapeut relatie geïnteresseerd in het volledige artikel of het volledige onderzoek naar therapietrouw? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: https://books.ipskampprinting.nl/thesis/601412-ricke/124/

Ellen Ricke: https://www.linkedin.com/in/ellen-ricke-0134971b/

Referenties

1. Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.

Lees meer

LAN Congres 2024: meld uw innovatie aan!

Geplaatst op: februari 26, 2024

Wij zijn benieuwd welke innovatieve toepassingen er zijn voor goede COPD zorg bij een longaanval. Zet u in de regio goede stappen om de zorg voor mensen met COPD te verbeteren?

Verdient deze innovatie een podium? U kunt op het congres op 19 april a.s. uw innovatie presenteren in één van de parallelsessies.

Meld uw innovatie voor 12 maart a.s. aan via LANdelijk Longcongres 2024 | MedNet.

Let op: uw innovatie moet betrekking hebben op passende regionale zorg bij COPD met longaanval en/of de toepassing van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname.

Zien we u ook op 19 april a.s.?

Lees meer

Regionale verschillen in COPD-zorg bij longaanvallen in kaart gebracht door NZa en LAN

Geplaatst op: februari 10, 2024

In Nederland zijn grote regionale verschillen in de zorg voor COPD-patiënten bij longaanvallen. Zo is de kans dat je als COPD-patiënt met een longaanval voor een opname in het ziekenhuis belandt, in sommige regio’s 2,5 keer groter dan in andere regio’s. Dat blijkt uit de analyse die de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Long Alliantie Nederland (LAN) samen uitvoerden. Het aantal mensen met COPD is de afgelopen jaren toegenomen. Het aantal is afhankelijk van de bron maar verschilt tussen 600.000 en 800.000. Het aantal ziekenhuisopnames blijft met 26.000 per jaar stabiel. Het aantal dagen dat een patiënt per jaar opgenomen wordt in het ziekenhuis verschilt sterk per regio: van gemiddeld 6 tot 19 dagen per jaar per patiënt. Tenslotte blijkt uit de analyse dat de gemiddelde kosten per COPD-patiënt in sommige regio’s 4  keer hoger zijn dan ergens anders.

Voor de beweging naar passende zorg is het belangrijk dat er inzicht is in regionale verschillen. Deze analyse, zonder duiding van wat er goed of fout gaat, geeft die inzichten. De NZa en de LAN hopen dat deze analyse (gebaseerd op declaratiedata) handvatten biedt voor het gesprek tussen betrokken zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten(vertegenwoordigers) in de verschillende regio’s zoals bedoeld in het Integraal zorgakkoord (IZA).

Diverse oorzaken regionale verschillen

“Regionale verschillen kunnen diverse oorzaken hebben. Het is aan de betrokken zorgaanbieders en zorgverzekeraars in de regio’s om te kijken waar deze verschillen vandaan komen en waar dat door komt”, zegt Johan Rijneveld, directeur Regulering van de NZa.

Directeur a.i. Bert Kuipers van de LAN: “Wij roepen alle zorgverleners, zorginstellingen, patiënt(vertegenwoordigers) en zorgverzekeraars op om over (de interpretatie) van deze analyse het goede gesprek te voeren in hun regio.“

De LAN en de NZa hopen dat zorgprofessionals door deze analyse en de gesprekken hierover inzicht krijgen in de behandelkeuzes, van elkaar leren en keuzes maken die leiden tot passende zorg in de regio voor mensen met COPD.

Passende zorg

Directeur Károly Illy van Longfonds (één van de leden van de LAN) over deze analyse: “Mensen met COPD moeten overal in Nederland kunnen rekenen op goede passende zorg en begeleiding als ze een longaanval krijgen. Een longaanval kan gevaarlijk zijn en ervoor zorgen dat je moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit willen we natuurlijk het liefst zoveel mogelijk voorkomen. Komen mensen toch in het ziekenhuis terecht met een longaanval? Dan moeten zij de best mogelijke zorg krijgen om zo snel mogelijk weer in hun eigen vertrouwde omgeving te herstellen.”

Longaanvallen verhogen de ziekte- en zorglast

Bij longaanvallen (of exacerbaties) is sprake van plotselinge verergering van klachten. Longaanvallen veroorzaken veel leed en kunnen zeer beangstigend zijn voor de patiënt. Vaak blijft er na een aanval sprake van een sterke en meestal blijvende verhoging van de ziekte- en zorglast. Jaarlijks zijn er circa 26.000 ziekenhuisopnamen als gevolg van longaanvallen en sterven er bijna 7.000 mensen aan COPD.

Anke (55 jaar) heeft al ruim 10 jaar COPD en krijgt gemiddeld drie keer per jaar een longaanval. “Bij een longaanval word ik ineens heel benauwd en kan ik mij minder goed bewegen. Ik heb hiervoor standaard een noodkuur in huis. Zo probeer ik een ziekenhuisopname zoveel mogelijk te voorkomen. Gelukkig kan ik meestal thuis herstellen, in afstemming met mijn longarts, longverpleegkundige of huisarts.”

Landelijk congres van de Long Alliantie
Op 19 april 2024 organiseert de LAN een landelijk congres. Daar staat deze analyse en het gesprek over de trends en regionale verschillen centraal. Tijdens het congres worden, onder andere, gesprekken georganiseerd waarbij de deelnemers uit dezelfde regio aan elkaar worden gekoppeld. Dit geeft een eerste aanzet voor het gesprek in de regio.  

Ook worden er goede voorbeelden gepresenteerd van praktijkuitvoering van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname, waarmee een reductie van 19 % ziekenhuisopnamedagen mogelijk is.

• Het rapport Zorg bij COPD longaanval is hier te vinden op: https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_758052_22/
• Voor de Kwaliteitstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname kijk op: https://www.longaanval.nl/inhoud-zorgpad/kwaliteitstandaard/
• Wil je weten wat je als patiënt mag verwachten tijdens opname na een longaanval maar ook na uitslag uit het ziekenhuis? Raadpleeg dan de patiëntenversie van deze kwaliteitstandaard.
• Meld je aan voor het congres van de LAN op 19 april a.s.

Lees meer

Therapietrouw en een langdurige actieve leefstijl

Geplaatst op: februari 2, 2024

Voor mensen met een chronische longziekte zijn zowel medicatie als bewegen belangrijke behandelopties. Naar medicatietrouw is al veel onderzoek gedaan. Over therapietrouw bij bewegen is veel minder bekend. Daarnaast zijn er nog geen medicijnen die chronische longziekten kunnen genezen. Bewegen is een hele goede manier om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden. Als er één doelgroep is voor wie therapietrouw bij bewegen belangrijk is, dan zijn het wel mensen met een chronische longziekte¹.

Ellen Ricke, gepromoveerd aan Rijksuniversiteit Groningen, onderzocht bij patiënten die, vanwege COPD, deelnamen aan longrevalidatie hoe therapietrouw ten aanzien van bewegen gestimuleerd kan worden. Therapietrouw is de mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert zoals afgesproken met zijn therapeut/coach. Als mensen met een chronische longziekte meer therapietrouw zijn aan hun beweegprogramma, levert dat betere gezondheidsuitkomsten op, betere kwaliteit van leven en minder zorgkosten. Dus het effect van een beweegprogramma is afhankelijk van het gedrag van de patiënt. Mensen met een longziekte moeten een actievere leefstijl langdurig volhouden om hun ziekte te managen. Helaas wordt er hierbij nog steeds te veel uitgegaan van de veelvoorkomende overtuiging dat alleen patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor therapietrouw. De Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan dat er verschillende factoren van invloed zijn op therapietrouw². Deze factoren kunnen worden ingedeeld in vijf dimensies die alle vijf van invloed zijn op therapietrouw: patiënt-gerelateerde (b.v. voelt een patiënt zich in staat om meer te bewegen), sociaaleconomische (b.v. opleidingsniveau en fysieke gezondheid), therapie-gerelateerde (b.v. duur van een behandeling), aandoening-gerelateerde (b.v. comorbiditeiten en vermoeidheid) en gezondheidzorg-gerelateerde factoren (b.v. steun van een therapeut/coach). Als een beweegprogramma aan iemand met een chronische longziekte wordt aangeboden, is het belangrijk om de patiënt en zijn hele context te kennen en te begrijpen, dus om alle vijf dimensies van therapietrouw toe te passen. Pas dan kan een effectief beweegprogramma aangeboden worden die past bij de wensen en behoefte van de patiënt en is het mogelijk dat een langdurige actieve leefstijl kan worden bereikt.

Therapeuten/coaches kunnen op verschillende manieren bijdragen aan het verbeteren van therapietrouw van mensen met een longziekte. Dit kan door duidelijk informatie te geven over het doel van het advies om meer te bewegen en de mogelijke voordelen ervan voor de patiënt. Ook het gezamenlijk opstellen van een beweegprogramma om ervoor te zorgen dat het advies past binnen de context van de patiënt helpt bij het vergroten van therapietrouw. Verder is het identificeren en samen met de patiënt bespreken van barrières en het benutten van de omgeving om sociale steun te verbeteren belangrijk. Een andere benadering om patiënten te helpen blijvende gedragsverandering te bereiken en daardoor therapietrouw te verbeteren, is investeren in de relatie tussen patiënt en therapeut/coach. Mensen die een goede patiënt-therapeut/coach relatie ervaren hebben een grotere kans om therapietrouw te zijn aan hun beweegprogramma.

Bent u na het lezen van deze informatie over therapietrouw ten aanzien van bewegen geïnteresseerd in het volledige onderzoek naar factoren die therapietrouw beïnvloeden? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: Thesis Ellen Ricke

Ellen Ricke: LinkedIn contact

Referenties

1. Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
2. Sabaté E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action Geneva: World Health Organization; 2003.

Lees meer

Benoeming nieuwe directeur

Geplaatst op: februari 1, 2024

Met veel plezier berichten wij dat Rutger Haandrikman is benoemd tot directeur van de Long Alliantie Nederland en per 1 april 2024 in dienst treedt. Rutger heeft ruime werkervaring in zowel het bedrijfsleven als in de publieke sector (Hartstichting), in het bijzonder op het raakvlak van gezondheid en public affairs. 

Over zijn nieuwe positie zegt Rutger “De LAN toont aan dat gezamenlijke inspanningen voor een gedeeld doel daadwerkelijk impact kunnen hebben. Ik ben dan ook sterk overtuigd van de kracht van allianties en zie ernaar uit om met collega’s, leden, partners en de bredere gemeenschap samen te blijven werken aan effectieve en duurzame oplossingen voor de preventie en behandeling van longaandoeningen.”

Rutger zal zich op het LANdelijk Longcongres op 19 april a.s. in Utrecht presenteren.

Lees meer

Kom naar het: LANdelijk Longcongres 2024 over passende regionale zorg bij COPD met longaanval

Geplaatst op: januari 26, 2024

De Long Alliantie Nederland organiseert op vrijdag 19 april 2024 het LANdelijk Longcongres. Aanleiding is dat het aantal mensen met COPD stijgt en de druk op de zorg toeneemt. Longaanvallen spelen hierbij een belangrijke rol. Een reductie van COPD longaanvallen met meer kwaliteit van leven en werkgeluk is mogelijk. Ontdek de voordelen van het werken met de Kwaliteitsstandaard COPD Longaanval met ziekenhuisopname. Ga in gesprek over de regionale verschillen, op basis van de nieuwe COPD praktijkvariatie landkaarten van de Nederlandse Zorgautoriteit en Long Alliantie Nederland (begin 2024 openbaar). Ontmoet en inspireer elkaar op dit interactieve congres en kom tot meer passende COPD zorg met minder longaanvallen.

Meer informatie over het congres – met de mogelijkheid tot opgeven – is HIER te vinden.

Bekijk hier de flyer van het congres. In deze flyer vindt u onder andere het programma en de sprekers.

Lees meer

Europese Unie financiert baanbrekend onderzoek naar therapie met psychedelica

Geplaatst op: januari 25, 2024

Een Europees samenwerkingsverband van 19 organisaties ontvangt ruim €6,5 miljoen van de Europese Unie om onderzoek te doen naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Long Alliantie Nederland (LAN) is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. Dit is de eerste keer dat de EU een klinische studie naar psychedelica-ondersteunde therapie financiert.

Het klinisch onderzoeksprogramma PsyPal wordt gecoördineerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen. De studie onderzoekt of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddenstoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Parkinson.

Ongeneeslijke ziekten als COPD, MS, ALS en Parkinson hebben een ingrijpende invloed op het leven van patiënten. Regelmatig leidt een diagnose tot verlies van autonomie en ernstige psychologische nood. Uit eerder onderzoek blijkt dat depressie en angst bij deze progressieve ziekten bij 34% tot 80% van de patiënten voor komt.

De PsyPal-studie gaat begin 2024 van start. Meer dan honderd patiënten worden behandeld op vier verschillende klinische onderzoekslocaties in Europa, elk gericht op een specifieke aandoening: COPD in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Parkinson door de Champalimaud Foundation in Lissabon (Portugal), MS aan het National Institute of Mental Health in Praag (Tsjechië), en ALS door de Universiteit van Kopenhagen (in samenwerking met het Bispebjerg ziekenhuis).

Lees hier het hele persbericht

Lees meer

Het belang van stimuleren van fysieke activiteit bij mensen met een chronische longaandoening

Geplaatst op: januari 24, 2024

Hoe belangrijk het is om fysieke activiteit te stimuleren als onderdeel van de begeleiding van mensen met COPD is wetenschappelijk goed gedocumenteerd. Van het nut en de effecten daarvan ook bij andere chronische longaandoeningen zoals astma en interstitiële longziekten maar ook bij longkanker werd in een overzichtsartikel gepubliceerd in de zomer van 2023 een fraai overzicht gegeven. Daarin zitten genoeg aanknopingspunten om ook bij deze aandoening fysieke activiteit bevordering als aandachtspunt bij iedere patiënt steeds te overwegen.

Astma

Ondanks innovaties op het gebied van de medicamenteuze behandeling van mensen met astma blijft een groot, en over decennia ook stabiel, aandeel rondlopen met ongecontroleerd astma, dat wil zeggen een grote ziektelast. Uit onderzoek, ook uitgevoerd in Nederland, blijkt ook dat veel mensen met astma een beperkte inspanningscapaciteit en/of geringe fysieke activiteit te hebben. Beide kenmerken blijken samenhang te hebben met ziektelast van mensen met astma. Dit suggereert dat het een belangrijk aangrijpingsput voor behandeling is. Inderdaad laten verschillende onderzoeken belangrijke effecten zien mogelijke zelfs op de luchtweg ontsteking. Daarom kunnen beweeginterventies gericht op het verbeteren van de fysieke capaciteit en/of toename van fysieke capaciteit in combinatie met een passende medicamenteuze therapie een bijdrage leveren aan het terugdringen van het aantal mensen met ongecontroleerd astma.

Interstitiële longaandoeningen

Interstitiële longaandoeningen (ILD) zoals longfibrose en sarcoïdose werden lang beschouwd als ziekten waarvoor (extra) lichamelijke activiteit zou moeten worden afgeraden. Bij sommige mensen met een dergelijke aandoening in een gevorderd stadium ontstaat inderdaad gemakkelijk een laag zuurstofgehalte tijdens inspanning door een beperking in de diffusiecapaciteit van de long. Toch laat onderzoek zien dat fysieke training veilig een positieve bijdrage kan leveren aan de gezondheid van mensen met een ILD. Daarbij is het aan te raden om vroegtijdig na de diagnosestelling hiermee te starten.

Longkanker

Longkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker. Lichamelijke fitheid blijkt een belangrijke prognostische waarde te hebben bij deze aandoening. Helaas blijken veel mensen met longkanker beperkt fysiek actief te zijn. Onderzoek heeft laten zien dat het veilig is om deze mensen in beweging te laten komen. Uitkomsten van medische en chirurgische behandeling blijken ook gunstiger te zijn bij patiënten die deelnamen aan een trainingsprogramma.

Met dank aan Dr. A.J. van ’t Hul, Radboud UMC, Fysiotherapeut & Wetenschapper

Lees meer