Regionale verschillen in COPD-zorg bij longaanvallen in kaart gebracht door NZa en LAN
Geplaatst op: februari 10, 2024
In Nederland zijn grote regionale verschillen in de zorg voor COPD-patiënten bij longaanvallen. Zo is de kans dat je als COPD-patiënt met een longaanval voor een opname in het ziekenhuis belandt, in sommige regio’s 2,5 keer groter dan in andere regio’s. Dat blijkt uit de analyse die de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Long Alliantie Nederland (LAN) samen uitvoerden. Het aantal mensen met COPD is de afgelopen jaren toegenomen. Het aantal is afhankelijk van de bron maar verschilt tussen 600.000 en 800.000. Het aantal ziekenhuisopnames blijft met 26.000 per jaar stabiel. Het aantal dagen dat een patiënt per jaar opgenomen wordt in het ziekenhuis verschilt sterk per regio: van gemiddeld 6 tot 19 dagen per jaar per patiënt. Tenslotte blijkt uit de analyse dat de gemiddelde kosten per COPD-patiënt in sommige regio’s 4 keer hoger zijn dan ergens anders.
Voor de beweging naar passende zorg is het belangrijk dat er inzicht is in regionale verschillen. Deze analyse, zonder duiding van wat er goed of fout gaat, geeft die inzichten. De NZa en de LAN hopen dat deze analyse (gebaseerd op declaratiedata) handvatten biedt voor het gesprek tussen betrokken zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten(vertegenwoordigers) in de verschillende regio’s zoals bedoeld in het Integraal zorgakkoord (IZA).
Diverse oorzaken regionale verschillen
“Regionale verschillen kunnen diverse oorzaken hebben. Het is aan de betrokken zorgaanbieders en zorgverzekeraars in de regio’s om te kijken waar deze verschillen vandaan komen en waar dat door komt”, zegt Johan Rijneveld, directeur Regulering van de NZa.
Directeur a.i. Bert Kuipers van de LAN: “Wij roepen alle zorgverleners, zorginstellingen, patiënt(vertegenwoordigers) en zorgverzekeraars op om over (de interpretatie) van deze analyse het goede gesprek te voeren in hun regio.“
De LAN en de NZa hopen dat zorgprofessionals door deze analyse en de gesprekken hierover inzicht krijgen in de behandelkeuzes, van elkaar leren en keuzes maken die leiden tot passende zorg in de regio voor mensen met COPD.
Passende zorg
Directeur Károly Illy van Longfonds (één van de leden van de LAN) over deze analyse: “Mensen met COPD moeten overal in Nederland kunnen rekenen op goede passende zorg en begeleiding als ze een longaanval krijgen. Een longaanval kan gevaarlijk zijn en ervoor zorgen dat je moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit willen we natuurlijk het liefst zoveel mogelijk voorkomen. Komen mensen toch in het ziekenhuis terecht met een longaanval? Dan moeten zij de best mogelijke zorg krijgen om zo snel mogelijk weer in hun eigen vertrouwde omgeving te herstellen.”
Longaanvallen verhogen de ziekte- en zorglast
Bij longaanvallen (of exacerbaties) is sprake van plotselinge verergering van klachten. Longaanvallen veroorzaken veel leed en kunnen zeer beangstigend zijn voor de patiënt. Vaak blijft er na een aanval sprake van een sterke en meestal blijvende verhoging van de ziekte- en zorglast. Jaarlijks zijn er circa 26.000 ziekenhuisopnamen als gevolg van longaanvallen en sterven er bijna 7.000 mensen aan COPD.
Anke (55 jaar) heeft al ruim 10 jaar COPD en krijgt gemiddeld drie keer per jaar een longaanval. “Bij een longaanval word ik ineens heel benauwd en kan ik mij minder goed bewegen. Ik heb hiervoor standaard een noodkuur in huis. Zo probeer ik een ziekenhuisopname zoveel mogelijk te voorkomen. Gelukkig kan ik meestal thuis herstellen, in afstemming met mijn longarts, longverpleegkundige of huisarts.”
Landelijk congres van de Long Alliantie
Op 19 april 2024 organiseert de LAN een landelijk congres. Daar staat deze analyse en het gesprek over de trends en regionale verschillen centraal. Tijdens het congres worden, onder andere, gesprekken georganiseerd waarbij de deelnemers uit dezelfde regio aan elkaar worden gekoppeld. Dit geeft een eerste aanzet voor het gesprek in de regio.
Ook worden er goede voorbeelden gepresenteerd van praktijkuitvoering van de Kwaliteitsstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname, waarmee een reductie van 19 % ziekenhuisopnamedagen mogelijk is.
- Het rapport Zorg bij COPD longaanval is hier te vinden op: https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_758052_22/
- Voor de Kwaliteitstandaard COPD longaanval met ziekenhuisopname kijk op: https://www.longaanval.nl/inhoud-zorgpad/kwaliteitstandaard/
- Wil je weten wat je als patiënt mag verwachten tijdens opname na een longaanval maar ook na uitslag uit het ziekenhuis? Raadpleeg dan de patiëntenversie van deze kwaliteitstandaard.
- Meld je aan voor het congres van de LAN op 19 april a.s.
Therapietrouw en een langdurige actieve leefstijl
Geplaatst op: februari 2, 2024
Voor mensen met een chronische longziekte zijn zowel medicatie als bewegen belangrijke behandelopties. Naar medicatietrouw is al veel onderzoek gedaan. Over therapietrouw bij bewegen is veel minder bekend. Daarnaast zijn er nog geen medicijnen die chronische longziekten kunnen genezen. Bewegen is een hele goede manier om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden. Als er één doelgroep is voor wie therapietrouw bij bewegen belangrijk is, dan zijn het wel mensen met een chronische longziekte1.
Ellen Ricke, gepromoveerd aan Rijksuniversiteit Groningen, onderzocht bij patiënten die, vanwege COPD, deelnamen aan longrevalidatie hoe therapietrouw ten aanzien van bewegen gestimuleerd kan worden. Therapietrouw is de mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert zoals afgesproken met zijn therapeut/coach. Als mensen met een chronische longziekte meer therapietrouw zijn aan hun beweegprogramma, levert dat betere gezondheidsuitkomsten op, betere kwaliteit van leven en minder zorgkosten. Dus het effect van een beweegprogramma is afhankelijk van het gedrag van de patiënt. Mensen met een longziekte moeten een actievere leefstijl langdurig volhouden om hun ziekte te managen. Helaas wordt er hierbij nog steeds te veel uitgegaan van de veelvoorkomende overtuiging dat alleen patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor therapietrouw. De Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan dat er verschillende factoren van invloed zijn op therapietrouw2. Deze factoren kunnen worden ingedeeld in vijf dimensies die alle vijf van invloed zijn op therapietrouw: patiënt-gerelateerde (b.v. voelt een patiënt zich in staat om meer te bewegen), sociaaleconomische (b.v. opleidingsniveau en fysieke gezondheid), therapie-gerelateerde (b.v. duur van een behandeling), aandoening-gerelateerde (b.v. comorbiditeiten en vermoeidheid) en gezondheidzorg-gerelateerde factoren (b.v. steun van een therapeut/coach). Als een beweegprogramma aan iemand met een chronische longziekte wordt aangeboden, is het belangrijk om de patiënt en zijn hele context te kennen en te begrijpen, dus om alle vijf dimensies van therapietrouw toe te passen. Pas dan kan een effectief beweegprogramma aangeboden worden die past bij de wensen en behoefte van de patiënt en is het mogelijk dat een langdurige actieve leefstijl kan worden bereikt.
Therapeuten/coaches kunnen op verschillende manieren bijdragen aan het verbeteren van therapietrouw van mensen met een longziekte. Dit kan door duidelijk informatie te geven over het doel van het advies om meer te bewegen en de mogelijke voordelen ervan voor de patiënt. Ook het gezamenlijk opstellen van een beweegprogramma om ervoor te zorgen dat het advies past binnen de context van de patiënt helpt bij het vergroten van therapietrouw. Verder is het identificeren en samen met de patiënt bespreken van barrières en het benutten van de omgeving om sociale steun te verbeteren belangrijk. Een andere benadering om patiënten te helpen blijvende gedragsverandering te bereiken en daardoor therapietrouw te verbeteren, is investeren in de relatie tussen patiënt en therapeut/coach. Mensen die een goede patiënt-therapeut/coach relatie ervaren hebben een grotere kans om therapietrouw te zijn aan hun beweegprogramma.
Bent u na het lezen van deze informatie over therapietrouw ten aanzien van bewegen geïnteresseerd in het volledige onderzoek naar factoren die therapietrouw beïnvloeden? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: Thesis Ellen Ricke
Ellen Ricke: LinkedIn contact
Referenties
- Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
- Sabaté E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action Geneva: World Health Organization; 2003.
Benoeming nieuwe directeur
Geplaatst op: februari 1, 2024
Met veel plezier berichten wij dat Rutger Haandrikman is benoemd tot directeur van de Long Alliantie Nederland en per 1 april 2024 in dienst treedt. Rutger heeft ruime werkervaring in zowel het bedrijfsleven als in de publieke sector (Hartstichting), in het bijzonder op het raakvlak van gezondheid en public affairs.
Over zijn nieuwe positie zegt Rutger “De LAN toont aan dat gezamenlijke inspanningen voor een gedeeld doel daadwerkelijk impact kunnen hebben. Ik ben dan ook sterk overtuigd van de kracht van allianties en zie ernaar uit om met collega’s, leden, partners en de bredere gemeenschap samen te blijven werken aan effectieve en duurzame oplossingen voor de preventie en behandeling van longaandoeningen.”
Rutger zal zich op het LANdelijk Longcongres op 19 april a.s. in Utrecht presenteren.
Kom naar het: LANdelijk Longcongres 2024 over passende regionale zorg bij COPD met longaanval
Geplaatst op: januari 26, 2024
De Long Alliantie Nederland organiseert op vrijdag 19 april 2024 het LANdelijk Longcongres. Aanleiding is dat het aantal mensen met COPD stijgt en de druk op de zorg toeneemt. Longaanvallen spelen hierbij een belangrijke rol. Een reductie van COPD longaanvallen met meer kwaliteit van leven en werkgeluk is mogelijk. Ontdek de voordelen van het werken met de Kwaliteitsstandaard COPD Longaanval met ziekenhuisopname. Ga in gesprek over de regionale verschillen, op basis van de nieuwe COPD praktijkvariatie landkaarten van de Nederlandse Zorgautoriteit en Long Alliantie Nederland (begin 2024 openbaar). Ontmoet en inspireer elkaar op dit interactieve congres en kom tot meer passende COPD zorg met minder longaanvallen.
Meer informatie over het congres – met de mogelijkheid tot opgeven – is HIER te vinden.
Bekijk hier de flyer van het congres. In deze flyer vindt u onder andere het programma en de sprekers.
Europese Unie financiert baanbrekend onderzoek naar therapie met psychedelica
Geplaatst op: januari 25, 2024
Een Europees samenwerkingsverband van 19 organisaties ontvangt ruim €6,5 miljoen van de Europese Unie om onderzoek te doen naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Long Alliantie Nederland (LAN) is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. Dit is de eerste keer dat de EU een klinische studie naar psychedelica-ondersteunde therapie financiert.
Het klinisch onderzoeksprogramma PsyPal wordt gecoördineerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen. De studie onderzoekt of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddenstoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Parkinson.
Ongeneeslijke ziekten als COPD, MS, ALS en Parkinson hebben een ingrijpende invloed op het leven van patiënten. Regelmatig leidt een diagnose tot verlies van autonomie en ernstige psychologische nood. Uit eerder onderzoek blijkt dat depressie en angst bij deze progressieve ziekten bij 34% tot 80% van de patiënten voor komt.
De PsyPal-studie gaat begin 2024 van start. Meer dan honderd patiënten worden behandeld op vier verschillende klinische onderzoekslocaties in Europa, elk gericht op een specifieke aandoening: COPD in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Parkinson door de Champalimaud Foundation in Lissabon (Portugal), MS aan het National Institute of Mental Health in Praag (Tsjechië), en ALS door de Universiteit van Kopenhagen (in samenwerking met het Bispebjerg ziekenhuis).
Lees hier het hele persbericht
Het belang van stimuleren van fysieke activiteit bij mensen met een chronische longaandoening
Geplaatst op: januari 24, 2024
Hoe belangrijk het is om fysieke activiteit te stimuleren als onderdeel van de begeleiding van mensen met COPD is wetenschappelijk goed gedocumenteerd. Van het nut en de effecten daarvan ook bij andere chronische longaandoeningen zoals astma en interstitiële longziekten maar ook bij longkanker werd in een overzichtsartikel gepubliceerd in de zomer van 2023 een fraai overzicht gegeven. Daarin zitten genoeg aanknopingspunten om ook bij deze aandoening fysieke activiteit bevordering als aandachtspunt bij iedere patiënt steeds te overwegen.
Astma
Ondanks innovaties op het gebied van de medicamenteuze behandeling van mensen met astma blijft een groot, en over decennia ook stabiel, aandeel rondlopen met ongecontroleerd astma, dat wil zeggen een grote ziektelast. Uit onderzoek, ook uitgevoerd in Nederland, blijkt ook dat veel mensen met astma een beperkte inspanningscapaciteit en/of geringe fysieke activiteit te hebben. Beide kenmerken blijken samenhang te hebben met ziektelast van mensen met astma. Dit suggereert dat het een belangrijk aangrijpingsput voor behandeling is. Inderdaad laten verschillende onderzoeken belangrijke effecten zien mogelijke zelfs op de luchtweg ontsteking. Daarom kunnen beweeginterventies gericht op het verbeteren van de fysieke capaciteit en/of toename van fysieke capaciteit in combinatie met een passende medicamenteuze therapie een bijdrage leveren aan het terugdringen van het aantal mensen met ongecontroleerd astma.
Interstitiële longaandoeningen
Interstitiële longaandoeningen (ILD) zoals longfibrose en sarcoïdose werden lang beschouwd als ziekten waarvoor (extra) lichamelijke activiteit zou moeten worden afgeraden. Bij sommige mensen met een dergelijke aandoening in een gevorderd stadium ontstaat inderdaad gemakkelijk een laag zuurstofgehalte tijdens inspanning door een beperking in de diffusiecapaciteit van de long. Toch laat onderzoek zien dat fysieke training veilig een positieve bijdrage kan leveren aan de gezondheid van mensen met een ILD. Daarbij is het aan te raden om vroegtijdig na de diagnosestelling hiermee te starten.
Longkanker
Longkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker. Lichamelijke fitheid blijkt een belangrijke prognostische waarde te hebben bij deze aandoening. Helaas blijken veel mensen met longkanker beperkt fysiek actief te zijn. Onderzoek heeft laten zien dat het veilig is om deze mensen in beweging te laten komen. Uitkomsten van medische en chirurgische behandeling blijken ook gunstiger te zijn bij patiënten die deelnamen aan een trainingsprogramma.
Met dank aan Dr. A.J. van ’t Hul, Radboud UMC, Fysiotherapeut & Wetenschapper
Bron: Lemmens-Janssen SMJ, Spruit MA, Antons JC, Djamin RS, Abbink JJ, van Helvoort H, van ’t Hul AJ. ‘Can do’ versus ‘do do’ in patients with asthma. JACI In Practice 2021; 9: 1278-84. DOI: 10.1016/j.jaip.2020.09.049
Nieuw Europees initiatief: integratie van palliatieve zorg in longzorg
Geplaatst op: januari 22, 2024
Dertien organisaties uit 7 Europese landen hebben 7,55 miljoen euro aan financiering ontvangen van het Horizon Europe-programma van de Europese Commissie om een grootschalig project EU PAL-COPD te lanceren. Het doel is om de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD te bevorderen in verschillende gezondheidszorgsystemen in Europa.
Het vijfjarige project is 1 januari 2024 van start gegaan, onder coördinatie van de Vrije Universiteit Brussel, met als doel het welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren van miljoenen patiënten met COPD en hun families.
Long Alliantie Nederland (LAN) maakt deel uit van het project-consortium en is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het trainingsprogramma voor zorgverleners, de training zelf en de implementatiehandleiding binnen het EU PAL-COPD project.
Verbeteren van de zorg aan het einde van het leven voor mensen met vergevorderde COPD
De huidige palliatieve zorg en einde-leven-zorg bij COPD is niet optimaal.
Door de implementatie van het innovatieve niet-farmacologische ICLEAR-EU model in verschillende gezondheidszorgzorgsystemen in Europa, willen we niet alleen de medische zorg en fysiek welzijn te verbeteren, maar ook een patiënt- en familiegerichte benadering bevorderen door middel van proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming.
Om dit model succesvol te implementeren in de longzorg, wordt door het consortium een klinische trial uitgevoerd in 18 ziekenhuizen in zes Europese landen (België, Verenigd Koninkrijk, Nederland, Denemarken, Hongarije, Portugal). Dit is de eerste grootschalige internationale studie die op systematische wijze palliatieve zorg integreert in de longzorg. Het project richt zich op het synergetisch samenwerken van longzorgteams met interdisciplinaire palliatieve en eerstelijnszorgteams. Vanaf de start van het project worden de perspectieven van patiënten nadrukkelijk meegenomen.
Lees hier het hele persbericht.
Nederland moet meer doen aan medische preventie
Geplaatst op: januari 18, 2024
Vaccineren is een van de beste manieren om te investeren in gezondheid. Nederland doet nog te weinig aan deze vorm van medische preventie. Dat moet anders.
In het FD is vandaag een opinieartikel verschenen over het belang van medische preventie van Clémence Ross – van Dorp, als voorzitter namens Long Alliantie Nederland en mede ondertekend door Ted van Essen, namens de Nederlandse Influenza Stichting en Mark Vermeulen namens Stichting Aidsfonds – Soa Aids Nederland.
Het artikel is hier te lezen.
Palliatieve zorg voor mensen met COPD: voer gesprekken en bespaar kosten
Geplaatst op: januari 16, 2024
In een interview met Qruxx vertelt Johanna Broese, arts-onderzoeker en nu werkzaam als basisarts ouderengeneeskunde, over de bevindingen uit haar promotieonderzoek. Oktober 2023 heeft ze haar proefschrift ‘From reactive to proactive: Implementing palliative care for patients with COPD’ met verve verdedigd.
“Door gesprekken te voeren met COPD-patiënten over de laatste levensfase kunnen we mogelijk kosten besparen op de IC”, geeft Johanna aan. Haar onderzoek richtte zich op het verbeteren en implementeren van palliatieve zorg voor mensen met COPD: een landelijk project vanuit de Long Alliantie Nederland (LAN), Leiden University Medical Center en Radboudumc.
Lees het hele interview: https://www.qruxx.com/palliatieve-zorg-voor-mensen-met-copd-voer-gesprekken-
Emiel Rolink blikt terug op 14 succesvolle jaren bij de LAN
Geplaatst op: januari 11, 2024
“Samenwerking is de kracht van de LAN.” Dat zegt Emiel Rolink, tot 1 januari 2024 directeur van de LAN, in een afscheidsinterview in het blad Puf. Door de samenwerking van zorgverleners, patiënten, zorgorganisaties, onderzoekers en bedrijven in de LAN is veel bereikt op het gebied van preventie en zorg voor longziekten.
Rolink noemt o.a. het Nationaal Actieprogramma Chronische longziekten (2014-2019) dat door de World Health Organization (WHO) is uitgeroepen tot mondiaal het beste actieprogramma op het gebied van longziekten.
Doordat de LAN het onderwerp beroepsziekten op de politieke agenda wist te zetten, werd na een onderzoek het Landelijk Expertisecentrum Stoffengerelateerde Beroepsziekten (LEXCES) en het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke stoffen (ISBG) opgericht. Rolink is sinds 1 januari jl zelf directeur van de ISBG.
Minder opnamen bij een COPD longaanval
Rolink is ook trots op de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard COPD-longaanval met ziekenhuisopname, waarmee het aantal opnamen met gemiddeld 19% kan worden verminderd. Hij ziet graag dat de Kwaliteitsstandaard landelijk wordt opgeschaald,
Ook de ontwikkeling van hulpmiddelen, kennis en inzichten op het gebied van palliatieve zorg is een mooie stap voorwaarts. De online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD heeft zelfs de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2023 gewonnen.
Regionale praktijkvariatie COPD zorg in beeld gebracht
Met de NZa ontwikkelt de LAN momenteel COPD-landkaarten, waarmee per regio de stootkuren prednison en ziekenhuisopnames van COPD-patiënten zichtbaar worden. Het doel is dat in de regio’s het gesprek op gang komt om te kijken waar de zorg verder kan worden verbeterd en wat regio’s van elkaar kunnen leren. Rolink ziet deze landkaarten als een nalatenschap, waar hopelijk velen gebruik van zullen maken.
Behoud vergoeding hooggebergtebehandeling
Eén van de hoogtepunten van zijn directeurschap ziet Rolink het behoud van de vergoeding voor een hooggebergtebehandeling in Davos, mede door de inzet van de LAN. Ook hier bleek de kracht van samenwerking binnen de LAN.
Blik op de toekomst
Rolink maakt zich wel zorgen over de luchtkwaliteit in Nederland (‘het vieste jongetje van de klas in Europa’) en over het toenemende aantal jongeren dat vapet (‘een wolf in schaapskleren’).
Als directeur van het ISBG en het Instituut Asbestslachtoffers blijft hij te maken krijgen met mensen met longziekten. De LAN en diverse leden van de LAN zijn dan vanzelfsprekende gesprekspartners. Dus hij blijft in de buurt.
Totdat er een nieuwe directeur voor de LAN is aangesteld, neemt Bert Kuipers de honneurs van Emiel Rolink waar bij de LAN.