Nieuw Europees initiatief: integratie van palliatieve zorg in longzorg
Geplaatst op: januari 22, 2024
Dertien organisaties uit 7 Europese landen hebben 7,55 miljoen euro aan financiering ontvangen van het Horizon Europe-programma van de Europese Commissie om een grootschalig project EU PAL-COPD te lanceren. Het doel is om de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD te bevorderen in verschillende gezondheidszorgsystemen in Europa.
Het vijfjarige project is 1 januari 2024 van start gegaan, onder coördinatie van de Vrije Universiteit Brussel, met als doel het welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren van miljoenen patiënten met COPD en hun families.
Long Alliantie Nederland (LAN) maakt deel uit van het project-consortium en is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het trainingsprogramma voor zorgverleners, de training zelf en de implementatiehandleiding binnen het EU PAL-COPD project.
Verbeteren van de zorg aan het einde van het leven voor mensen met vergevorderde COPD
De huidige palliatieve zorg en einde-leven-zorg bij COPD is niet optimaal.
Door de implementatie van het innovatieve niet-farmacologische ICLEAR-EU model in verschillende gezondheidszorgzorgsystemen in Europa, willen we niet alleen de medische zorg en fysiek welzijn te verbeteren, maar ook een patiënt- en familiegerichte benadering bevorderen door middel van proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming.
Om dit model succesvol te implementeren in de longzorg, wordt door het consortium een klinische trial uitgevoerd in 18 ziekenhuizen in zes Europese landen (België, Verenigd Koninkrijk, Nederland, Denemarken, Hongarije, Portugal). Dit is de eerste grootschalige internationale studie die op systematische wijze palliatieve zorg integreert in de longzorg. Het project richt zich op het synergetisch samenwerken van longzorgteams met interdisciplinaire palliatieve en eerstelijnszorgteams. Vanaf de start van het project worden de perspectieven van patiënten nadrukkelijk meegenomen.
Lees hier het hele persbericht.
Nederland moet meer doen aan medische preventie
Geplaatst op: januari 18, 2024
Vaccineren is een van de beste manieren om te investeren in gezondheid. Nederland doet nog te weinig aan deze vorm van medische preventie. Dat moet anders.
In het FD is vandaag een opinieartikel verschenen over het belang van medische preventie van Clémence Ross – van Dorp, als voorzitter namens Long Alliantie Nederland en mede ondertekend door Ted van Essen, namens de Nederlandse Influenza Stichting en Mark Vermeulen namens Stichting Aidsfonds – Soa Aids Nederland.
Het artikel is hier te lezen.
Palliatieve zorg voor mensen met COPD: voer gesprekken en bespaar kosten
Geplaatst op: januari 16, 2024
In een interview met Qruxx vertelt Johanna Broese, arts-onderzoeker en nu werkzaam als basisarts ouderengeneeskunde, over de bevindingen uit haar promotieonderzoek. Oktober 2023 heeft ze haar proefschrift ‘From reactive to proactive: Implementing palliative care for patients with COPD’ met verve verdedigd.
“Door gesprekken te voeren met COPD-patiënten over de laatste levensfase kunnen we mogelijk kosten besparen op de IC”, geeft Johanna aan. Haar onderzoek richtte zich op het verbeteren en implementeren van palliatieve zorg voor mensen met COPD: een landelijk project vanuit de Long Alliantie Nederland (LAN), Leiden University Medical Center en Radboudumc.
Lees het hele interview: https://www.qruxx.com/palliatieve-zorg-voor-mensen-met-copd-voer-gesprekken-
Emiel Rolink blikt terug op 14 succesvolle jaren bij de LAN
Geplaatst op: januari 11, 2024
“Samenwerking is de kracht van de LAN.” Dat zegt Emiel Rolink, tot 1 januari 2024 directeur van de LAN, in een afscheidsinterview in het blad Puf. Door de samenwerking van zorgverleners, patiënten, zorgorganisaties, onderzoekers en bedrijven in de LAN is veel bereikt op het gebied van preventie en zorg voor longziekten.
Rolink noemt o.a. het Nationaal Actieprogramma Chronische longziekten (2014-2019) dat door de World Health Organization (WHO) is uitgeroepen tot mondiaal het beste actieprogramma op het gebied van longziekten.
Doordat de LAN het onderwerp beroepsziekten op de politieke agenda wist te zetten, werd na een onderzoek het Landelijk Expertisecentrum Stoffengerelateerde Beroepsziekten (LEXCES) en het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke stoffen (ISBG) opgericht. Rolink is sinds 1 januari jl zelf directeur van de ISBG.
Minder opnamen bij een COPD longaanval
Rolink is ook trots op de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard COPD-longaanval met ziekenhuisopname, waarmee het aantal opnamen met gemiddeld 19% kan worden verminderd. Hij ziet graag dat de Kwaliteitsstandaard landelijk wordt opgeschaald,
Ook de ontwikkeling van hulpmiddelen, kennis en inzichten op het gebied van palliatieve zorg is een mooie stap voorwaarts. De online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD heeft zelfs de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2023 gewonnen.
Regionale praktijkvariatie COPD zorg in beeld gebracht
Met de NZa ontwikkelt de LAN momenteel COPD-landkaarten, waarmee per regio de stootkuren prednison en ziekenhuisopnames van COPD-patiënten zichtbaar worden. Het doel is dat in de regio’s het gesprek op gang komt om te kijken waar de zorg verder kan worden verbeterd en wat regio’s van elkaar kunnen leren. Rolink ziet deze landkaarten als een nalatenschap, waar hopelijk velen gebruik van zullen maken.
Behoud vergoeding hooggebergtebehandeling
Eén van de hoogtepunten van zijn directeurschap ziet Rolink het behoud van de vergoeding voor een hooggebergtebehandeling in Davos, mede door de inzet van de LAN. Ook hier bleek de kracht van samenwerking binnen de LAN.
Blik op de toekomst
Rolink maakt zich wel zorgen over de luchtkwaliteit in Nederland (‘het vieste jongetje van de klas in Europa’) en over het toenemende aantal jongeren dat vapet (‘een wolf in schaapskleren’).
Als directeur van het ISBG en het Instituut Asbestslachtoffers blijft hij te maken krijgen met mensen met longziekten. De LAN en diverse leden van de LAN zijn dan vanzelfsprekende gesprekspartners. Dus hij blijft in de buurt.
Totdat er een nieuwe directeur voor de LAN is aangesteld, neemt Bert Kuipers de honneurs van Emiel Rolink waar bij de LAN.
Versterk de medische preventie!
Geplaatst op: januari 9, 2024
De medische preventie door vaccinaties moet beter, het huidige stelsel is een “lappendeken” we moeten het potentieel van vaccinaties structureel beter gaan benutten.
De Long Alliantie Nederland nam onlangs deel aan een debat over hoe de medische preventie kan worden versterkt en welke activiteiten de LAN onderneemt om de medische preventie voor mensen met longziekten te versterken. In 2024 gaat in LAN verband gewerkt worden aan het ontwikkelen van de “leidraad vaccinaties voor mensen met longziekten”. Dit moet onder andere gaan bijdragen aan betere kwaliteit van leven van mensen met longziekten alsmede het verminderen van ziekenhuisopnamen voor mensen met longziekten.
Lees en bekijk hier meer over het Maatschappelijk Café waar (voormalig) LAN vice-voorzitter Peter Wognum aan deelnam.
Start 2024 met meer bewegen
Geplaatst op: januari 1, 2024
Kom net als Joke in beweging met de Longuitdaging!
Toen Joke Rebel COPD kreeg, kon ze niet veel meer dan zitten. Totdat ze begon met wandelen. Sindsdien is haar conditie met sprongen vooruit gegaan. “Mijn spieren zijn veel sterker geworden, net als mijn ademhalingsspieren, waardoor ik het gevoel heb dat ik meer lucht heb. Ik hoop dat mijn ervaringen longpatiënten in heel Nederland in beweging brengen. Met weinig middelen kun je je zo veel beter voelen. Dat gun ik iedereen.”
Beweegprogramma
De Long Alliantie Nederland (LAN) heeft in samenwerking met o.a. het Longfonds een nieuw beweegprogramma ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen: de Longuitdaging. Dit is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten. Het bestaat uit een stappenplan, wandelschema’s, een flyer, een wachtkamerposter en een presentatie voor een startbijeenkomst. Zo willen we zorgverleners en beweegprofessionals zo makkelijk mogelijk maken om meer mensen met een longziekte meer in beweging te krijgen. Stapje voor stapje samen bouwen aan conditie en vertrouwen om in beweging te komen maar ook te blijven bewegen.
Bewegen gezond is gezond voor iedereen
Voor mensen met een longziekte is bewegen éxtra belangrijk en tegelijk ook éxtra moeilijk. Het is goed voor de longen, het hoofd, de energiehuishouding, de spieren en daarmee dus bijzonder goed voor de prognose van het ziektebeeld. Er speelt tegelijk vaak angst voor benauwdheid die hen juist weerhoudt of tegenhoudt. Het is belangrijk daar bewust van te zijn wanneer u mensen met een chronische longaandoening aanspoort tot meer bewegen. Hoe groot is de kans dat zo’n aansporing leidt tot het daadwerkelijk in beweging komen, laat staan in beweging blijven als angst voor bewegen niet wordt onderkent? Therapietrouw omtrent bewegen kan veel beter als deze aansporing tot bewegen begint met wat extra aandacht. De Longuitdaging kan mensen over deze angstdrempel heen helpen, maar daar hebben ze wel uw hulp bij nodig. Wist u dat de relatie therapeut en patiënt bij kan dragen aan de slaagkans om in beweging te komen en te blijven? Verantwoordelijkheid voor een deel, maakt u dan medeverantwoordelijk voor het geheel.
Hoe word je verantwoordelijk voor een deel?
Als zorgverlener of beweegprofessional, longverpleegkundige, fysiotherapeut of buurtsportcoach, kunt u een kartrekker van zo’n wandelgroep zijn. Dan start en begeleidt u de wandelgroep(en) met mensen met een longziekte. Op het moment dat mensen met een longziekte merken dat ze baat hebben bij bewegen, kan die begeleiding langzaamaan afgebouwd worden en kunnen wandelgroepen mogelijk zelfstandig of in een andere vorm verder. Mensen met een longziekte hebben van u dat duwtje in de rug en die extra steun in de opstartfase nodig.
Goed voornemen
Interesse en meer weten over wandelgroepen voor mensen met een longziekte? U kunt geheel gratis de Longuitdaging bestellen via de website van het Longfonds: bestellen. Bent u momenteel al met een wandelgroep met longpatiënten actief? Wilt u dit dan met ons delen via bewegenenlongziekten@longalliantie.nl? Wie weet kunnen we u elkaar versterken in onze missie: Meer mensen met een longziekten meer laten bewegen.
Het volledige inspirerende interview van Joke leest u via de volgende link: Joke of via de website van het Longfonds.
#goedevoornemens
#bewegenenlongziekten
Bewegen en Longziekten
Geplaatst op: december 27, 2023
Vorige week is in de laatste PUF (jaargang 5 nr 4) van dit jaar verspreid, door uitgeverij Esculaap Media
Bewegen is een hot topic in de Longgeneeskunde. In de vorige editie van PUF vertelden hoogleraar longziekten Richard Dekhuijzen en projectleider Marion Foppele al over het Project Bewegen en Longziekten van de LAN, waarin verschillende partijen samenwerken aan beweeginitiatieven voor mensen met longziekten. Maar hoe goed houden patiënten zich aan de beweegadviezen die ze van zorgverleners krijgen? Longfysiotherapeut Dr. Ellen Ricke stuitte in haar onderzoek op een gebrek aan een Nederlands meetinstrument. Na literatuuronderzoek selecteerde ze de Rehabilitation Adherence Measure for Athletic Training en vertaalde deze RAdMAT naar het Nederlands.
Er is voor dit meetinstrument gekozen omdat het verschillende aspecten van therapietrouw meet: “verschijnen op afspraak en participatie, houding en inspanning, en communicatie.” Het bleek een valide en betrouwbaar meetinstrument om therapietrouw te beoordelen bij patiënten met COPD in eerstelijnsfysiotherapiepraktijken.
Lees het hele interview hier.
LAN in het nieuws… Implementeren palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: december 21, 2023
In Topic Longziekten van Medisch Contact staat deze maand een artikel waarin arts-onderzoeker Johanna Broese vertelt over haar promotieonderzoek naar het implementeren van palliatieve zorg bij COPD. Onder andere vertelt ze over de markeringstool die in het onderzoek werd gebruikt om patiënten met COPD in de palliatieve fase te identificeren voor het voeren van palliatieve zorggesprekken. Op 17 oktober promoveerde zij aan het Leids Universitair Medisch Centrum.
Start palliatieve fase markeren
Uit het onderzoek dat Broese vanuit de LAN deed, bleek dat palliatieve zorg bij COPD patiënten niet standaard wordt ingezet. Het ziekteproces en de gedachten die bij de patiënt over de ziekte leven maakt het moeilijk om bij COPD een gesprek over palliatieve zorg en het levenseinde te beginnen. Longartsen gaven echter wel aan het belangrijk te vinden om de start van de palliatieve fase te kunnen markeren. Daarom werd de ProPal-COPD tool gebruikt die eerder vanuit het Radboudumc was ontwikkeld. Het bevat de Surprise Question (de vraag “Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?” die een zorgverlener zichzelf (in stilte) stelt) en zes klinische indicatoren.
In het artikel, geschreven door Jenneke van de Streek, vertelt Broese: ‘De identificatietool helpt hen over de drempel om het gesprek met de patiënt over palliatieve zorg en het levenseinde te starten. De inhoud van de zorg verandert dan niet zozeer, maar wel de focus. De zorgverlener zet meer in op kwaliteit van leven en kan dan gaan bespreken wat de patiënt nog zinvol vindt en aan behandeling wil als deze opnieuw een exacerbatie krijgt.’
De ProPal-COPD tool is te vinden en in te vullen in de online toolbox. Een positieve score op de Propal-COPD tool is het startsein voor palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Bij een negatieve score is de zorg en behandeling zoals gebruikelijk, bij voorkeur volgens het Landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname.
Job van Boven versterkt het bestuur van de Long Alliantie Nederland
Geplaatst op: december 20, 2023
De Long Alliantie Nederland is een federatieve vereniging met als doel het versterken van preventie en zorg voor mensen met longziekten in Nederland. Bij de LAN zijn 35 lidorganisaties aangesloten.
De hoofdlijnen van het LAN beleid worden bepaald in de ledenvergadering, waarbij alle leden mogen meepraten en het recht om besluiten te nemen is voorbehouden aan de gewone (niet commerciële) leden. De verantwoordelijkheid voor het dagelijks bestuur ligt in handen van het LAN bestuur dat uitvoering geeft aan de besluiten van de ledenvergadering.
Op voordracht van de KNMP is Job van Boven toegetreden tot het LAN bestuur. Van Boven is apotheker-gezondheidseconoom en universitair hoofddocent op het UMCG. Job van Boven: “Ik kijk uit naar mijn bestuursdeelname van de Long Alliantie Nederland. Ben al jarenlang betrokken bij diverse LAN initiatieven zoals het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten en recent het Zorgpad Inhalatiemedicatie. Samenwerking binnen de LAN leidt tot synergie en daardoor betere preventie en zorg voor mensen met longziekten”.
Kom in beweging met de Longuitdaging
Geplaatst op: december 19, 2023
Long Alliantie Nederland (LAN) heeft in samenwerking met o.a. Longfonds een nieuw beweegprogramma ontwikkeld om mensen met een longziekte te stimuleren te gaan wandelen: de Longuitdaging. Dit is een compleet pakket waarmee zorgverleners en beweegprofessionals een wandelgroep kunnen starten.
Bewegen gezond is gezond voor iedereen. Maar voor mensen met een longziekte is bewegen éxtra belangrijk. Het is goed voor de longen, het hoofd, de energiehuishouding, de spieren en daarmee dus bijzonder goed voor de prognose van het ziektebeeld. Toch is het is voor mensen met een longziekte niet altijd makkelijk om te gaan bewegen. Vooral de angst voor benauwdheid houdt hen tegen. Het is belangrijk om daar bewust van te zijn als je mensen met een chronische longaandoening aanspoort tot meer bewegen. De Longuitdaging kan hen over deze angstdrempel heen helpen.
Projectleider Marion Foppele van de LAN: ‘De longuitdaging is een kant-en-klaar doe-het-zelfpakket. Het bestaat uit een stappenplan, wandelschema’s, een flyer, een wachtkamerposter en een presentatie voor een startbijeenkomst. Zo willen we meer mensen met een longziekte meer in beweging brengen. Stapje voor stapje samen bouwen aan conditie en vertrouwen om te gaan maar ook te blijven bewegen.’
De zorgverlener of beweegprofessional, zoals een longverpleegkundige, fysiotherapeut of buurtsportcoach, kan kartrekker van de wandelgroep zijn. Zij starten en begeleiden de wandelgroep met mensen met een longziekte. Als mensen met een longziekte daarna merken dat ze baat hebben bij bewegen, kan die begeleiding langzaamaan worden afgebouwd en kunnen wandelgroepen mogelijk zelfstandig verder.
Interesse en meer weten over wandelgroepen voor mensen met een longziekte? Bestel de Longuitdaging gratis via de website van Longfonds: Longuitdaging: wandelen voor meer lucht – Longfonds webshop Ben jij momenteel al met een wandelgroep actief? Meld dit dan aan ons via bewegenenlongziekten@longalliantie.nl.
Lees het LinkedIn bericht van ZonMW hier.