Goed bezocht en geslaagd LAN-congres
Geplaatst op: april 22, 2024
Afgelopen vrijdag vond het congres van de Long Alliantie Nederland (LAN) plaats, gewijd aan het thema van passende zorg bij COPD met longaanval. Tijdens deze bijeenkomst hebben de Nederlandse Zorgautoriteit en de LAN nieuwe landkaarten gepresenteerd over COPD-longaanvallen. Meer dan 230 deelnemers uit alle hoeken van het longenveld kwamen samen om te discussiëren over hoe we kunnen streven naar betere en efficiëntere zorg, een hogere mate van patiënttevredenheid en meer werkplezier voor zorgverleners.
Het congres bood een unieke gelegenheid voor verschillende regio’s om van elkaar te leren en ideeën uit te wisselen, met als doel het aantal longaanvallen in hun eigen gebied te verminderen. De dag werd gekenmerkt door boeiende interacties en inspirerende inzichten, waardoor het een onvergetelijke en waardevolle ervaring was voor alle aanwezigen.
Integreer palliatieve interventies in de normale COPD-zorg
Geplaatst op: april 18, 2024
Dit is de titel van het artikel in Zorgvisie van Krista Kroon waarin ze longarts Kris Mooren interviewt over haar visie op palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD. Een heel mooi interview! In het interview wordt uitgelegd hoe belangrijk het is om palliatieve zorginterventies te integreren in de normale COPD-zorg.
Ook het belang van scholing wordt benoemd. Long Alliantie Nederland heeft de afgelopen jaren de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD (www.palliatievezorgcopd.nl) ontwikkeld met daarin kennis, inzichten en veel tools, video’s en andere materialen. Kris Mooren heeft hier ook aan bijgedragen. Daarnaast is het Blended Learning Programma Palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld; deze is ook te vinden in de toolbox.
Kris Mooren is één van de sprekers op het LANdelijk Longcongres 2024.
Lees hier het artikel
Thuismonitoring vermindert ziekenhuisopname bij longaanvallen
Geplaatst op: april 15, 2024
Zijn longaanvallen te voorkomen met thuismonitoring? Een pilot met een app, smartwatch en buddy blijkt succesvol. Het leidde tot vier keer minder ziekenhuisopnames van ernstige longaanvallen en vijf keer minder ligdagen. Zorgvisie schreef er een artikel over.
Meer weten? Kom dan vrijdag (19 april) naar het LAN-congres over passende regionale zorg bij COPD met longaanval in Utrecht.
Je kunt dan een speciale sessie volgen waarin Niels Chavannes , hoogleraar Huisartsgeneeskunde LUMC en longartsen Hans Hardeman, Arnoud Aldenkamp en Hans van der Zeijden je alles vertellen over deze succesvolle pilot.
Schrijf je hier in.
Oproep Stimuleringssubsidie ZonMw Compassion Palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: april 12, 2024
Op 4 april 2024 vond de informatiebijeenkomst over de subsidieoproep ‘Stimuleringssubsidie implementeren in de palliatieve zorg ronde 3’ van ZonMw plaats voor potentiële aanvragers. Hierin kwamen de interventie Compassion en het Leerwerkplatform van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) aan bod. Ook was er informatie over implementatie en het schrijven van een subsidieaanvraag.
Het artikel over de informatiebijeenkomst staat op de website van ZonMw. Ook is de pagina met veel gestelde vragen bijgewerkt naar aanleiding van de vragen die tijdens de bijeenkomst naar voren kwamen:
Geïnteresseerden die de opname willen terugkijken kunnen een mail sturen naar palliatievezorg@zonmw.nl, waarna de bijeenkomst via Surf Filesender wordt gedeeld.
Officiële lancering van het EU PsyPal project in het Europese Parlement
Geplaatst op: april 11, 2024
Dinsdag 9 april was in Brussel de officiële lancering van het door de EU gefinancierde PsyPal project in het Europees Parlement. Met PsyPal willen we psilocybine-geassisteerde therapie bieden aan mensen die lijden aan existentiële nood wanneer ze geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte. In dit project gaat het om mensen met de ziekte van Parkinson, MS, ALS en COPD. Het Universitair Medisch Ziekenhuis Groningen zal in dit project zich richten op mensen met ernstige COPD. Tijdens de lancering verzorgde Els Verschuur van de Long Alliantie Nederland, samen met Orla Galvin van de European Federation of Neurological Associations (EFNA), een presentatie over betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en ontwikkeling.
Dit project combineert niet alleen vele disciplines en perspectieven (van geestelijke en spirituele zorg tot wettelijke en regelgevende kaders en nog veel meer) van 19 partners uit heel Europa, maar het heeft ook brede politieke steun. Vier Europarlementariërs van 3 verschillende Europese partijen woonden de lancering bij en gaven expliciete steun.
Situatie tekort salbutamol wordt onhoudbaar
Geplaatst op: april 8, 2024
De zorgen omtrent het ernstige tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol nemen in rap tempo toe. Steeds meer zorgprofessionals melden ons dat het medicijn bijna niet meer verkrijgbaar is. Ook vanuit onze leden bereiken ons berichten over toenemende tekorten. Deze bezorgdheid wordt versterkt door het feit dat zelfs alternatieven voor deze medicatie dreigen op te raken. Dit maakt de situatie nog nijpender.
De urgentie om snel tot een oplossing te komen is dan ook enorm. Maar liefst 550.000 longpatiënten zijn afhankelijk van salbutamol. Voor de 85.000 kinderen tot 6 jaar is de situatie acuut: er zijn simpelweg geen alternatieven beschikbaar. Als Long Alliantie Nederland doen wij dan ook een dringend beroep op de minister van VWS en de zorgverzekeraars om alles in het werk te stellen om een oplossing te vinden.
Tot die tijd blijven wij verwijzen naar het opgestelde alternatievenschema, dat in samenspraak met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntenorganisaties tot stand is gekomen. Dit voortdurend geüpdatete schema is voor iedereen toegankelijk. Het schema is hier te vinden.
Het bestuur van de LAN blijft intensieve gesprekken voeren met alle betrokken partijen om zowel op korte termijn een oplossing te vinden als op de lange termijn om dergelijke problemen te voorkomen.
Ademhalen en een actievere leefstijl
Geplaatst op: april 3, 2024
Een van de belangrijkste barrières voor mensen met een chronische longziekte om niet te bewegen is de ervaren mate van dyspnoe (kortademigheid). Mensen ervaren door de dyspnoe angst om te bewegen en angst om nog kortademiger te worden.
Uit het onderzoek van Ellen Ricke, gepromoveerd op het onderwerp therapietrouw ten aanzien van bewegen bij mensen met COPD, blijkt dat een van de voorspellers van het volhouden van een beweegprogramma de ervaren mate van dyspnoe is1. Hoe meer dyspnoe mensen ervaren, hoe kleiner de kans dat iemand therapietrouw zal zijn aan zijn beweegprogramma en dus hoe kleiner de kans dat iemand zijn ziekte onder controle kan krijgen. Dyspnoe is echter geen reden om niet te bewegen, maar juist een reden om wél te bewegen. Een goede uitleg over dyspnoe en het belang van bewegen om de dyspnoe te verminderen is daarom erg belangrijk. Het Breathing, Thinking, Functioning (BTF) model — ademen, denken en doen — kan hier een handig model voor zijn2.
Het BTF-model is een hulpmiddel om therapeuten/coaches te helpen om dyspnoe te begrijpen en te managen. Het model is gebaseerd op drie dominante manieren waarop mensen reageren op dyspnoe, zowel in hun denken als gedrag/doen. Deze reacties kunnen vicieuze cirkels creëren, waardoor de dyspnoe erger wordt en blijft bestaan
(figuur 1).
Vicieuze cirkels:
1. Patiënten met dyspnoe ervaren een gevoel van ‘meer lucht nodig hebben’ en kunnen daarom bewust of onbewust hun ademhalingsfrequentie verhogen, waardoor de ademarbeid verder toeneemt en de dyspnoe verergert.
2. Angst of vrees veroorzaakt door dyspnoe kan op zijn beurt de gedachten van dyspnoe versterken. Deze vicieuze cirkel kan leiden tot een snel escalerend gevoel van paniek, dat de meeste patiënten met dyspnoe wel eens ervaren. Bovendien verhoogt angst de ademfrequentie en kan zo de adembehoefte verder verhogen.
3. Omdat dyspnoe heel vervelend is, is het normaal om het te proberen te vermijden door minder te bewegen. Maar we moeten weten dat te weinig beweging kan leiden tot zwakkere spieren, minder vermogen om zuurstof te gebruiken, en atrofie van spiervezels. Dit verhoogt de belasting van het ademhalingssysteem en verergert dyspnoe verder.
Als trainer/coach kan je mensen met een chronische longziekte uitleg geven over dit model. Wanneer zij dit model begrijpen, zijn mensen met een chronische longziekte mogelijk in staat om hun ervaren mate van dyspnoe te verlagen en meer te beheersen. Dit BTF-model laat zien hoe ingewikkeld de gedachten zijn die te maken hebben met het omgaan met een chronische longziekte en hoe ingewikkeld therapietrouw ten aanzien van bewegen. Deze gedachten gaan over lichamelijke sensaties, gevaar, impulscontrole en kennis over lichamelijke effecten van inactiviteit. Om mensen met een chronische longziekte goed te kunnen begeleiden naar een langdurige actievere leefstijl is het belangrijk om als trainer/coach het BTF model en de gedachten die hieraan ten grondslag liggen te begrijpen en te kunnen bespreken met mensen met een chronische longziekte wanneer zij door dyspnoe niet durven te bewegen.
Bent u na het lezen van deze informatie over het Breathing, Thinking, Functioning model geïnteresseerd in het volledige onderzoek naar therapietrouw? U kunt dit lezen door op de volgende link te klikken: https://books.ipskampprinting.nl/thesis/601412-ricke/124/
Ellen Ricke: https://www.linkedin.com/in/ellen-ricke-0134971b/
En bent u na het lezen van deze informatie op zoek naar informatie waarmee u direct met uw patiënt aan de slag kan?
In de toolbox van de Long Alliantie Nederland vindt u een informatiefolder met de principes van “ademen, denken, doen” bij COPD patiënten. U kunt deze folder voor patiënten lezen en downloaden via: PF_Omgaan-met-benauwdheid.pdf (palliatievezorgcopd.nl)
Referenties
- Ricke E. Towards understanding exercise adherence in chronic obstructive pulmonary disease [proefschrift]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2023.
- Spathis, A., et al. The Breathing, Thinking, Functioning clinical model: a proposal to facilitate evidence-based breathlessness management in chronic respiratory disease. npj Primary Care Respiratory Medicine, 2017. 27, 27 DOI: 10.1038/s41533-017-0024-z.
Groot tekort salbutamol in Nederland: LAN aanbevelingen en alternatieven
Geplaatst op: maart 28, 2024
Inhalatiemedicijn salbutamol aerosol* is momenteel in Nederland beperkt of niet leverbaar. De meeste apotheken hebben op dit moment slechts nul tot twee weken voorraad. Voor 550.000 longpatiënten** die hierop aangewezen zijn, kan dit acute problemen geven. Zeker voor de 85.000 kinderen** tot 6 jaar die nog te jong zijn om alternatieve inhalatoren (zoals droog poeder inhalatoren waar veel inademingskracht voor nodig is) te kunnen gebruiken. De Long Alliantie Nederland (LAN), waarin alle in ons land bij de longzorg betrokken partijen verenigd zijn, heeft daarom aanbevelingen en een alternatieven schema opgesteld, in overleg met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntenorganisaties. Dit schema is voor iedereen beschikbaar. Het alternatieve schema zal komende tijd zo nodig steeds worden geactualiseerd, gezien de tekorten per dag kunnen verschillen. Het schema is hier te vinden.
Het bestuur van de LAN is over dit tekort en structurele oplossingen om dit probleem in de toekomst te voorkomen in contact met de overheid en zorgverzekeraars.
*Dit betreft: salbutamol aerosol, Ventolin aerosol, Airomir aerosol, Redihaler, Ventolin nebules/oplossing/injectie en salbutamol vernevelvloeistof. Naast salbutamol, is ook veel andere inhalatie medicatie, zoals ipratropium aerosol, niet of beperkt leverbaar.
**Bron: Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) www.sfk.nl
Rutger Haandrikman stelt zich voor
Geplaatst op: maart 28, 2024
Rutger Haandrikman is per 1 april a.s. de nieuwe directeur van Long Alliantie Nederland (LAN). Hij volgt hiermee Emiel Rolink op die hiervoor 14 jaar directeur was. Haandrikman heeft ruime werkervaring in zowel het bedrijfsleven als in de publieke sector (Hartstichting), in het bijzonder op het raakvlak van gezondheid en public affairs.
Via de onderstaande video stelt Rutger graag aan u voor.
Advies Sectoroverstijgende prestatie
Geplaatst op: maart 27, 2024
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorginstituut Nederland (ZiN) hebben een, zeker ook voor het longenveld, belangrijk advies uitgebracht. Zij adviseren om een sectoroverstijgende prestatie te gaan invoeren, met als doel om de zorg te bekostigen die rondom de patiënt georganiseerd wordt. Het uitgangspunt voor het advies is geweest dat zorgaanbieders en zorgverzekeraars bij het gebruik van een sectoroverstijgende prestatie zo min mogelijk drempels ervaren om samen zorg te leveren. Met als doel dat zorgaanbieders zich zoveel mogelijk kunnen focussen op wat belangrijk is voor de patiënt; bijdragen aan de gezondheid en de ervaren kwaliteit van leven. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars die inzetten op samenwerking en passende zorg, zoals in het Integraal Zorgakkoord (IZA) is afgesproken, lopen in de praktijk momenteel vaak nog tegen allerlei obstakels op. Veel van die belemmeringen zijn financieel, zo valt te lezen in het advies. Met de introductie van de sectoroverstijgende prestatie worden belangrijke belemmeringen voor samenwerking weggenomen. Daarmee wordt het makkelijker en aantrekkelijker om sectoroverstijgend samen te werken.
De LAN heeft met de kwaliteitsstandaard COPD longaanval bijgedragen als praktijkvoorbeeld en ziet hiermee goede kansen de gewenste opschaling van de kwaliteitsstandaard te stimuleren.