Verbeteren palliatieve zorg voor mensen met COPD: Compassion vervolgd
Geplaatst op: oktober 13, 2025
Vijf nieuwe zorgorganisaties starten dit najaar met de interventie Compassion. Op 7 oktober, midden in de Week voor Palliatieve Zorg, vond de startbijeenkomst plaats in Amersfoort bij de Long Alliantie Nederland. De interventie Compassion is een werkwijze gericht op het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten, door implementatie en integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg.
Om zo goed mogelijke zorg en ondersteuning te bieden aan mensen met COPD in de palliatieve fase, is de afgelopen jaren veel ingezet op de ontwikkeling van de interventie Compassion, een programma van de Long Alliantie Nederland. Alle zorgverleners die mensen met ernstige COPD en hun naasten behandelen en ondersteunen, kunnen gebruik maken van wat Compassion te bieden heeft.
Integratie in gebruikelijke COPD-zorg
De interventie Compassion is een werkwijze gericht op het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten, door implementatie en integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg.
De interventie bestaat uit het opdoen van kennis over palliatieve zorg bij mensen met COPD, over proactieve zorgplanningsgesprekken en over (transmurale) samenwerking, en vervolgens het implementeren van palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. Het bevat kennis, werkwijzen en hulpmiddelen, inclusief de Compassion-training (het Blended Learning Programma Palliatieve zorg bij COPD).
Nieuwe zorgorganisaties starten
Op 7 oktober was de startbijeenkomst voor 5 zorgorganisaties die met deze interventie aan de slag gaan:
- Catharina Ziekenhuis – projectleider Walter Litsenburg
- OLVG – projectleider Nynke Dijkstra
- St. Antonius Ziekenhuis – projectleider Kim Kuppens
- Laurentius Ziekenhuis – projectleider Juliëtte Vogels
- Canisius Wilhelmina Ziekenhuis – projectleider Roos Joosten
Lees meer informatie over deze projecten: https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-projecten-voor-palliatieve-zorg-voor-mensen-met-copd
Subsidie voor verbeteren palliatieve zorg
De subsidie komt vanuit het programma Palliantie II. Hierin werkt ZonMw nauw samen met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II van PZNL. Beide programma’s zijn gericht op het verbeteren van de palliatieve zorg, om de kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten te vergroten.
Compassion is een programma van de Long Alliantie Nederland. Meer informatie via senior projectleider Els Verschuur, verschuur@longalliantie.nl of raadpleeg de toolbox.
Open meeting EU PAL-COPD tijdens het ERS Congress 2025
Geplaatst op: september 2, 2025
Het EU PAL-COPD consortium, waar LAN deel van uitmaakt, organiseert een open meeting over palliatieve zorg voor COPD patiënten tijdens het ERS Congress 2025.
Meeting
Op zondag 28 september van 10:00 tot 11:45 uur delen ERS-leden uit verschillende landen hun ervaringen met palliatieve zorg voor COPD patiënten in een interactieve setting. Locatie: ERS Congress 2025, zaal D201 (‘Theatre room’, 80 pax), RAI Amsterdam.
Na de presentaties volgt een gestructureerde open discussie waarin u als deelnemer actief uw eigen ervaringen kunt uitwisselen en in gesprek kunt gaan met collega’s. We hopen op deze manier u te inspireren, te informeren en nieuwe inzichten te bieden die direct toepasbaar zijn in uw dagelijkse praktijk.
Poster-presentatie
Ook is er een poster-sessie door het EU PAL-COPD VUB Team op dinsdag 30 september van 12:30-14:00 uur. Meer over EU PAL-COPD op het ERS Congress 2025.
Vragen? Neem gerust contact op via Michelle van der Meer, Vrije Universiteit Brussel (VUB), michelle.martine.huub.van.der.meer@vub.be.
Of neem contact op met Els Verschuur, senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD, verschuur@longalliantie.nl.
Palliatieve zorg: Richtlijn Dyspneu wordt herzien, ook voor mensen met COPD
Geplaatst op: augustus 18, 2025
De richtlijn Dyspneu uit 2015, één van de richtlijnen Palliatieve zorg, wordt onder begeleiding van de Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) herzien, om beter aan te sluiten bij de laatste wetenschappelijke inzichten en op de praktijk. De revisie heeft ook consequenties voor de Module Dyspneu in de richtlijn ‘Palliatieve zorg bij mensen met COPD’, waarvan de Long Alliantie Nederland (LAN) regiehouder is.
Als het gaat om behandeling van dyspneu wordt de grootste verandering verwacht omtrent medicamenteuze behandeling.
In samenwerking met PZNL, de werkgroep revisie richtlijn Dyspneu, de LAN en een aantal leden van de werkgroep richtlijn ‘Palliatieve zorg bij mensen met COPD’ wordt ervoor gezorgd dat de tekst van de richtlijn en de module overeenkomen: zowel bij de aanbevelingen als bij het literatuuronderzoek, de conclusies en de overwegingen in beide.
Voor de revisie van de richtlijn Dyspneu heeft PZNL een knelpuntenanalyse onder zorgverleners uitgevoerd. Bekijk hier de factsheet met de uitkomsten van de knelpuntenenquête. De resultaten worden gebruikt voor de herziening van de richtlijn dyspneu in de palliatieve fase.
Publicatie van de nieuwe richtlijn wordt verwacht rondom de zomer van 2026.
Meer informatie via Els Verschuur, senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD, verschuur@longalliantie.nl.
Naar de huidige richtlijn ‘Palliatieve zorg bij mensen met COPD’ (LAN)
Eerste patiënt geselecteerd voor deelname aan onderzoek Europese PsyPal project
Geplaatst op: augustus 11, 2025
Het gaat om een patiënt met COPD die in het UMCG deze behandeling krijgt. EU PsyPal onderzoekt of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddestoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood, zoals angst en depressie, bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS), of de ziekte van Parkinson (APD). De Long Alliantie Nederland is één van de 19 partners in dit project en denkt mee vanuit het patiënten perspectief. Meer informatie via Els Verschuur, senior projectleider, verschuur@longalliantie.nl. Lees hieronder het volledige persbericht.
Press Release: First Patient Included Marks Major Milestone in EU-Funded Clinical Trial
Amersfoort, Netherlands. August 11, 2025 — PsyPal has reached a major milestone with the inclusion of its first patient in the multi-site clinical trial investigating psilocybin therapy for psychological and existential distress in people with progressive, life-limiting illnesses. The first patient has been included at University Medical Center Groningen (UMCG), Netherlands, one of four specialised clinical centres participating in this unprecedented, EU-funded initiative.
“This is a historic step,” says Prof. Dr. Robert Schoevers, head of psychiatry at the University Medical Center Groningen (UMCG) and principal investigator of PsyPal. “After many months of preparation, we are thrilled to begin working directly with patients.”
Funded by the European Union and coordinated by UMCG in the Netherlands, PsyPal is the first European Union-funded multi-site clinical trial on psilocybin therapy. Specifically, the trial will explore whether psilocybin, administered in a supportive psychotherapeutic context, can help reduce depression, anxiety, and improve quality of life in individuals living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD), multiple sclerosis (MS), amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or advanced and atypical parkinsonian disorders (APD).
“Too many people in need of palliative care endure overwhelming psychological and existential distress that conventional treatments often fail to address,” says Stephan Tap (UMCG), clinical trial manager. Ulf Bremberg (Osmond Labs), project manager, adds: “By combining psychotherapy with a novel compound like psilocybin, we hope to offer support that extends beyond symptom relief, into the deeply human realms of connection, meaning, and peace.”
Each clinical site focuses on one of the four targeted conditions:
COPD – University Medical Center Groningen (UMCG), Netherlands
APD – Champalimaud Foundation, Portugal
MS – National Institute of Mental Health, Czech Republic
ALS – University of Copenhagen and Bispebjerg Hospital, Denmark
The trial will eventually involve over 100 patients across Europe, each undergoing two therapy sessions with either a therapeutic dose (high-dose) of psilocybin or a non-therapeutic dose (low-dose) in a controlled clinical setting. This is the first time a psychedelic substance is being studied in a clinical trial targeting patients who have palliative care needs, other than for cancer, in Europe. Therefore, the first patient included in the PsyPal study marks the beginning of a new chapter in European mental healthcare research.
The study medication (psilocybin) and the entire supply chain process are fully supported by Avextra Pharma, a German research-oriented biotech company dedicated to researching and developing plant-based medicines. In collaboration with Avextra, the PsyPal consortium is dedicated to advancing the clinical understanding, accessibility, and evidence of psilocybin therapy for patients with significant needs across Europe.
Stay informed – Sign up to the PsyPal newsletter to stay informed about patient recruitment, study progress, and more.
Disclaimer – PsyPal is funded by the European Union. Views and opinions expressed are, however, those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the Health and Digital Executive Agency. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.
Prevalentie van stikangst: bevindingen uit de flashmob studie
Geplaatst op: april 3, 2025
In PulmoScript 2025-nr. 1 is een artikel opgenomen over stikangst van longarts Kris Mooren en Els Verschuur, Long Alliantie Nederland. Angst om te stikken komt regelmatig voor bij mensen met ernstig COPD. In september hebben 30 ziekenhuizen deelgenomen aan een flashmob studie, het artikel bespreekt de resultaten hiervan.
Stikangst heeft veel impact en in het geval van COPD kan stikangst een vicieuze cirkel van dyspneu-angst-dyspneu in de hand werken. Uit praktijkervaring, en deels ook uit (kwalitatief) onderzoek, is bekend dat stikangst ook voorkomt bij mensen met longkanker, astma en interstitiële longziekten (ILD). Wat precies de prevalentie van stikangst is onder mensen met chronische longaandoeningen en longkanker is onbekend.
Spreekkamer
In de spreekkamer wordt weinig over stikangst gesproken. Een mogelijke reden, vanuit patiëntperspectief, is dat het een existentiële angst is: het is te bedreigend voor mensen om hierover te spreken. Vanuit het zorgverlenersperspectief wordt niet altijd aan stikangst gedacht, omdat het voor ons evident is dat letterlijk stikken aan een longziekte zeldzaam is. Daarbij is het een onderwerp dat we wellicht niet graag aankaarten, omdat we niet goed weten wat we moeten zeggen. Ben ik wel de juiste persoon om dit gesprek aan te gaan? Ik weet niet hoe deze persoon gaat overlijden, ga ik niet een valse geruststelling geven?
Flashmob studie
Om zicht te krijgen op de prevalentie van stikangst bij mensen met chronische longaandoeningen werd op donderdag 19 september jl. een flashmob studie uitgevoerd. De ‘data-collectors’ waren longverpleegkundigen, longartsen (in opleiding), verpleegkundig specialisten en physician assistants. De te includeren patiënten waren opgenomen voor de longziekten op die dag, met de diagnose astma, COPD, ILD of longkanker.
In totaal hebben 30 ziekenhuizen geparticipeerd. Lees in het artikel de uitspraken van patiënten, quotes van de data collectors en de beschouwing.
Download het PulmoScript-artikel over Stikangst
Bekijk het PulmoScript magazine op de NVALT-site
Auteurs:
Kris Mooren, longarts en consulent palliatieve zorg
Els M.L. Verschuur, senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD, Long Alliantie Nederland. Meer informatie via verschuur@longalliantie.nl
Het programma Compassion van de Long Alliantie Nederland heeft als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. In de afgelopen jaren hebben vele samenwerkingspartners bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënten om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten. Kijk voor de materialen in de online toolbox: www.palliatievezorgcopd.nl
Mensen met COPD zijn vaak bang om te stikken
Geplaatst op: maart 28, 2025
Vandaag in de Telegraaf een interview over Stikangst met longarts Kris Mooren en Els Verschuur van de Long Alliantie Nederland, in het Topic Media-katern:
Bij de longziekte COPD zijn de longen beschadigd. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting heeft ongeveer de helft van de mensen met ernstig COPD angstklachten of een depressie. De grootste angst is de angst om te stikken.
‘Die angst is invoelbaar. Je moet vaak vechten voor je lucht. Daarbij is COPD een onvoorspelbare ziekte door de longaanvallen. Het ene moment kun je je goed voelen en het andere moment kun je kortademig en in gevaar zijn,’ vertelt Kris Mooren, longarts en consulent palliatieve zorg in het Spaarne Gasthuis Haarlem. Gesprekken met de arts beperken zich veelal tot de lichamelijke klachten, is haar ervaring. ‘Mentale klachten, waaronder stikangst, blijven hierdoor te vaak onbesproken.’
Spiritualiteit en zingeving
Mooren is gepromoveerd op palliatieve zorg bij COPD. ‘Het is een term die ik het liefst overboord gooi. Er ís geen verschil tussen palliatieve zorg bij COPD en goede zorg bij COPD. Als de ziekte erger wordt, moet de zorg intensiever worden. Mensen met COPD willen die zorg krijgen van de longarts, longverpleegkundige en huisarts die ze al heel lang kennen.’ De longarts geeft regelmatig les over COPD. ‘Het grote verschil met andere aandoeningen is dat je als zorgverlener niet alleen moet onderzoeken wat er fysiek speelt, maar ook wat er psychisch, sociaal en qua zingeving speelt. Niet iedere arts durft het gesprek te voeren over spiritualiteit en zingeving. Terwijl die behoefte er wel degelijk is. Een goed advies is om bepaalde vragen regelmatig te stellen, het is een balletje dat je af en toe moet opgooien: “Waar ben je bang voor? Waar haal jij je kracht uit? Hoe kijk je naar de toekomst?”’
Richtlijn palliatieve zorg COPD
COPD is in Nederland de zesde doodsoorzaak. De Long Alliantie Nederland zet zich in om palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. Els Verschuur, senior projectleider Long Alliantie Nederland vertelt: ‘COPD wordt niet geassocieerd met de kans op overlijden, waardoor er op een andere manier naar wordt gekeken dan bijvoorbeeld bij mensen met kanker.’ Met het programma Compassion is een aanpak ontwikkeld om passende palliatieve zorg bij ernstige COPD te bevorderen. Ook de richtlijn “Palliatieve zorg bij COPD” geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD. Verschuur: ‘Bij mensen met COPD moet je vanuit de aandoening kijken wat een patiënt specifiek nodig heeft en in het gesprek met de patiënt en familie aansluiten bij wat zij belangrijk vinden.’
Meer informatie? https://www.longalliantie.nl/projecten/palliatieve-zorg/
Reacties via info@longalliantie.nl
Nieuwe ronde stimuleringssubsidie: Implementeren palliatieve zorg bij COPD
Geplaatst op: maart 11, 2025
De palliatieve zorg voor mensen met COPD vraagt aandacht van zorginstellingen. Er start een nieuwe ronde van ZonMw-stimuleringssubsidie voor de implementatie van Compassion. Subsidieaanvragers kunnen zich nu al voorbereiden. Een voorstel indienen is mogelijk vanaf 26 mei 2025.
Zorgorganisaties kunnen subsidie ontvangen voor de implementatie van Compassion: een werkwijze voor de verbetering van palliatieve zorg voor mensen met COPD. Centraal staat de integratie van tijdige en passende palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. ZonMw organiseert een online informatiebijeenkomst voor een extra toelichting op deze subsidie op maandag 14 april 2025, 15.30-17.00 uur. Dan is er ook gelegenheid voor vragen over het indienen van uw subsidieaanvraag.
Lees alles over het aanvragen van deze subsidie
Compassion is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland in samenwerking met vele stakeholders en samenwerkingspartners, waaronder Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc. Lees hier meer over de achtergrond van het programma.
Palliatieve fase bij COPD
Hoewel in Nederland elk jaar zo’n 7.000 mensen overlijden aan COPD, praten maar weinig patiënten tijdig met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Gesprekken hierover geven veel rust en duidelijkheid aan patiënten met COPD en hun naasten. Compassion biedt veel handvatten en producten om zorgverleners te helpen bij het geven van goede palliatieve zorg, zoals voor het omgaan met benauwdheid en somberheid.
Wat levert de implementatie van Compassion op?
- Tijdige identificatie van de palliatieve fase, waardoor mensen met COPD en hun naasten beter weten waar ze aan toe zijn en wat de mogelijkheden zijn.
- Mensen met COPD ontvangen (palliatieve) zorg die aansluit op hun wensen en behoeften.
- Hogere tevredenheid van zorgverleners, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten.
- Betere (transmurale) samenwerking.
- Potentieel lagere zorgkosten, omdat ongewenste intensive care of ziekenhuisopnames worden voorkomen.
Met deze subsidieoproep steunt ZonMw zorginstellingen bij het implementeren en borgen van de interventie Compassion door het trainen van zorgmedewerkers in de werkwijze.
Long Alliantie Nederland zet zich in voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD. Meer weten? Raadpleeg de toolbox Palliatievezorgcopd.nl.
Patiënten in de palliatieve fase? Doe mee aan de enquête over de impact van dyspneu
Geplaatst op: maart 4, 2025
De multidisciplinaire richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ stamt uit 2015 en wordt herzien. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) roept zorgverleners op om een knelpunten-enquête in te vullen, zodat de nieuwe richtlijn zoveel mogelijk aansluit op de praktijk.
Dyspneu wordt omschreven als een onaangename gewaarwording van de ademhaling. Patiënten benoemen dyspneu als kortademigheid of benauwdheid en kunnen het omschrijven als ‘het gevoel lucht te kort te komen’, ‘honger naar lucht’, ‘moeite met ademen’ of ‘een zwaar gevoel op de borst’. De impact van dyspneu is groot, zowel op de patiënt als op de naasten. Dit komt onder andere door de functionele beperkingen op fysiek en sociaal gebied en de vaak voorkomende angst om te stikken.
In de enquête kunnen zorgverleners aangeven welke knelpunten ze bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase het meest ervaren. De belangrijkste knelpunten worden in de herziene richtlijn uitgewerkt.
Bijdragen aan de herziene richtlijn
Wil je een bijdrage leveren aan de herziene richtlijn? Vul dan hier de knelpunten-enquête in en geef aan welke knelpunten volgens jou het meest spelen bij dyspneu. De enquête is in te vullen tot uiterlijk 24 maart 2025. Het invullen duurt maximaal 10 minuten.
De richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ wordt herzien onder voorzitterschap van Alexander de Graeff, hospice-arts. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) verzorgt de procesbegeleiding. De herziening wordt gefinancierd door het programma Kwaliteitsgelden van ZonMw. De richtlijn is naar verwachting rond de zomer van 2026 gereed.
Long Alliantie Nederland zet zich in voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD. Meer weten? Raadpleeg de toolbox Palliatievezorgcopd.nl.
EU PsyPal brengt psilocybine-therapie voor COPD-patiënten een stap dichterbij
Geplaatst op: januari 14, 2025
In november 2024 bereikte PsyPal een belangrijke mijlpaal: de aanvraag voor de PsyPal klinische studie ontving medische ethische toestemming, onder enkele voorwaarden. Het onderzoek zal starten in 2025. Het EU PsyPal-project onderzoekt het gebruik van psilocybine (paddo’s) in de palliatieve zorg voor mensen die lijden aan existentiële nood bij een ongeneeslijke ziekte. Als de studie slaagt kunnen longartsen deze therapie gaan inzetten voor mensen met COPD die kampen met angst en depressie.
Lees hier het EU PsyPal persbericht over de medisch ethische toestemming
Hogere kwaliteit van leven
Senior projectleider Els Verschuur is betrokken bij PsyPal om patiënten met ernstige COPD te vertegenwoordigen en het patiëntenperspectief in te brengen (public and patient involvement). Psilocybine-ondersteunde therapie – een behandeling met een stof die van nature voorkomt in bepaalde paddenstoelen – toont veelbelovende resultaten in het aanpakken van mentale gezondheidsproblemen.
Els Verschuur: “Onze hoop is dat psilocybine therapie een haalbare behandeloptie wordt voor de behandeling van psychische en existentiële problemen, en uiteindelijk leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met COPD.”
Lees hier de bijdrage van Els Verschuur in de PsyPal-nieuwsbrief
Samenwerking
De Long Alliantie Nederland is één van de partners van dit Europese samenwerkingsverband. De officiële lancering van het EU-gefinancierde PsyPal-project vond plaats in april 2024 in het Europees Parlement.
