ZonMw publiceert interview over Compassion bij pensionering Els Verschuur
Geplaatst op: juni 4, 2026
ZonMw zet zich met het programma Palliantie in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, waaronder mensen met COPD, en hun naasten. Onlangs hebben zij een interview gehouden met Els Verschuur (Long Alliantie), Sabine Zwakenberg (Santeon ziekenhuizen) en Walter van Litsenburg (Catherina Ziekenhuis, tevens Long Alliantie) over het borgen van het programma Compassion.
Bron: ZonMw
Inleiding
Verplegingswetenschapper Els Verschuur ontwikkelde samen met anderen Compassion, een interventie die bijdraagt aan meer kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij COPD. Wat is tot nu toe bereikt met Compassion? En wat is nodig om Compassion in meer ziekenhuizen te implementeren, te borgen en de samenwerking met de eerste lijn te verbeteren?
Els Verschuur staat aan de vooravond van haar pensioen. In zeker zin vormt Compassion de afronding van haar lange loopbaan in de zorg. Ze begon als verpleegkundige in de wijk en in de kraamzorg. ‘Ik werkte toen aan het begin van het leven en nu werk ik aan het eind’, vertelt ze. Verschuur studeerde later verpleegwetenschappen, promoveerde en combineerde onderwijs met onderzoek aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen.
‘Toen kwam Long Alliantie Nederland op mijn pad. Ik kon aan de slag als projectleider voor Compassion.’
Ga voor het artikel naar ZonMW: Hoe Compassion uitgroeit van project naar duurzame praktijk
Meedoen aan PsyPal: Psilocybine voor patiënten met een chronische ziekte en depressie
Geplaatst op: mei 21, 2026
Het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) van het UMCG (Groningen) onderzoekt binnen de PsyPal-studie of psilocybine-therapie voor COPD-patiënten helpt om mentale klachten te verminderen. Lees in dit artikel meer over meedoen aan dit onderzoek of het verwijzen van patiënten.
Wat onderzoeken we?
Een chronische ziekte heeft een grote invloed op hoe iemand zich voelt. Patiënten kunnen daarbij last krijgen van depressieve en/of angstklachten. Huidige behandelingen, zoals antidepressiva of psychotherapie, werken helaas niet bij iedereen en het duurt vaak lang voordat ze effect hebben.
Het doel van PsyPal is om te onderzoeken of psilocybine-therapie helpt om mentale klachten te verminderen. We onderzoeken dit bij meerdere groepen patiënten, waaronder mensen met de longziekte COPD. In het onderzoek vergelijken we het effect van een hoge dosis psilocybine (25 mg) met dat van een zeer lage dosis (1 mg).
Wie kan meedoen aan het PsyPal onderzoek?
Mensen kunnen mogelijk meedoen aan het onderzoek wanneer:
• Zij tenminste 18 jaar oud zijn
• Er sprake is van de diagnose COPD
• Er sprake is van depressieve klachten
• Zij tussen de 9 en 12 keer naar het UMCG in Groningen kunnen komen (het is mogelijk om sommige afspraken online plaats te laten vinden)
Dit overzicht van criteria is niet volledig. Tijdens een zorgvuldige screeningsprocedure wordt gekeken of mensen in aanmerking kunnen komen voor het onderzoek.
Hoe verloopt het onderzoek?
Psilocybine-therapie wordt begeleid door getrainde therapeuten en bestaat uit drie onderdelen:
1) Voorbereiding: drie gesprekken met twee therapeuten om kennis te maken en patiënten voor te bereiden op psilocybine.
2) Dosering: twee sessies met psilocybine onder begeleiding van twee therapeuten. Patiënten krijgen een lage dosis (twee keer 1 mg) of een hogere dosis (één keer 15 mg en één keer 25 mg).
3) Integratie: Vijf gesprekken met twee therapeuten om de ervaring met psilocybine te bespreken.
Deelnemers die een lage dosis (1 mg) psilocybine hebben gekregen, krijgen de gelegenheid om ‘open label’ een hoge dosis (25 mg) te ontvangen indien zij dit wensen. Ook dit vindt plaats onder begeleiding van twee therapeuten. Tijdens het onderzoek worden meerdere vragenlijsten afgenomen, wordt drie keer bloed afgenomen, en wordt drie keer een hersenscan (EEG) gemaakt.
Onderzoeksteam
Het onderzoeksteam bestaat uit Robert Schoevers, hoofdonderzoeker, Sanne Smith-Apeldoorn, lokale hoofdonderzoeker, Stephan Tap, onderzoekscoördinator. Ook prof. dr. Huib Kerstjens, longarts aan het UMCG, is erbij betrokken als lokale hoofdonderzoeker.
PsyPal is een uniek Europees samenwerkingsverband waarbij 19 organisaties uit 9 verschillende landen betrokken zijn. Het is de eerste internationale studie naar psilocybine die financiering heeft ontvangen van de Europese Unie (Horizon Europe).
Meer weten, meedoen of patiënten verwijzen? Kijk dan op de website https://www.umcg.nl/-/medisch-wetenschappelijk-onderzoek/psypal of neem contact op via psypal.copd@umcg.nl.
Terugkijken op loopbaan en palliatieve zorg event: Afscheid Els Verschuur
Geplaatst op: mei 19, 2026
Ter gelegenheid van haar afscheid stelden we dr. Els Verschuur, senior projectleider Long Alliantie Nederland voor palliatieve zorg bij COPD, een aantal vragen. In dit artikel vertelt zij over de rode draad in haar loopbaan, de gekozen sprekers bij het symposium, de Europese samenwerking en de toekomst van palliatieve zorg bij COPD. Leest u mee?
Op 6 mei 2026 organiseerde de Long Alliantie een minisymposium over proactieve palliatieve zorg bij ernstige COPD, naar aanleiding van de pensionering van dr. Els Verschuur. De deelnemers ontvangen apart de presentaties.
De rode draad
Vraag 1: Els, de tijd van je pensionering is aangebroken. Als je terugkijkt op je loopbaan, wat zie je dan als de rode draad – of verschillende rode draden – in je werk?
Dé rode draad in mijn loopbaan is de patiënt, client, bewoner of iemand met een probleem, aandoening of handicap. Welke naam dan ook, het gaat altijd om de mens: Wie is deze mens, wat is zijn probleem en hoe kunnen we hem het beste helpen en ondersteunen. Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige lag al veel nadruk op de holistische benadering; de mens is meer dan zijn ziekte. Het boek van professor Mieke Grypdonck Het leven boven de ziekte uittillen onderstreept het belang om altijd de mens te blijven zien. Dat is me altijd bijgebleven en dat is wat me drijft.
De tweede rode draad is de behoefte om me te blijven ontwikkelen. Dat resulteerde onder andere in een docentenopleiding, Verplegingswetenschappen en een promotietraject. Vervolgens heb ik het altijd heel fijn en ook belangrijk gevonden om mijn kennis en ervaring te delen. Of dat nu was met studenten van mbo, hbo, master of jonge onderzoekers. Dat is de dérde rode draad.
Als ik nu terugkijk, denk ik dat deze rode draden mooi met elkaar zijn verweven.
Sprekers minisymposium
Vraag 2: Op 6 mei hebben we het minisymposium over palliatieve zorg bij COPD georganiseerd. Je hebt zelf de sprekers voorgedragen. Wat zijn de belangrijkste boodschappen die je wilde overbrengen?
Ik wilde heel graag palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD vanuit verschillende perspectieven belichten. Samen met Johanna Broese, gepromoveerd op Compassion, heb ik aan de wieg gestaan van het Compassion Programma. In haar presentatie heeft zij een mooi overzicht gegeven wat we allemaal hebben kunnen doen om palliatieve zorg voor mensen met COPD op de kaart te zetten.
Emeritus hoogleraar Yvonne Engels heeft verteld over zingeving en het belang van de relevante context: de unieke en individuele omstandigheden, gedragingen en leefsituatie van de patiënt, die relevant zijn voor hun zorg.
Stephan Tap heeft in zijn presentatie verteld over de impact van depressie bij COPD en hoe lastig het kan zijn om depressie bij COPD te herkennen. Immers, vermoeidheid en andere fysieke klachten kunnen een depressie maskeren. De huidige behandelopties voor depressie hebben een matig effect.
Stephan is promovendus op het Europese PsyPal project. Een project waarbij ik namens de Long Alliantie en als vertegenwoordiger van mensen met COPD betrokken ben (geweest). In dit project wordt onderzocht of psilocybine (de werkzame stof in psychedelische of ‘magische’ paddenstoelen) kan helpen bij het verlichten van psychologische en existentiële nood bij patiënten die lijden aan de chronische longaandoening COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Parkinson.
Gudule Boland, adviseur en projectleider bij Pharos, was de laatste spreker. Zij ging in op gezondheidsverschillen, gezondheidsvaardigheden en het belang van begrijpelijke communicatie. Eén op de drie Nederlanders heeft onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden en een groot percentage van de Nederlanders hebben taalniveau B1. Onder deze Nederlanders bevinden zich veel mensen met COPD. Communicatie is een belangrijk onderdeel van onze Compassion training en ik vond het erg fijn dat Gudule het belang van begrijpelijke communicatie heeft kunnen uitleggen.
De keuze voor de invulling van de workshops is ook een bewuste geweest: aandacht voor alle 4 dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal, zingeving & spiritualiteit – met dank aan fysiotherapeut Ellen Toet, psycholoog Ruben Dekker en Larissa Exalto van Stichting PZNL, en natuurlijk een workshop over communicatie.
In het minisymposium kwamen ‘mijn’ drie rode draden mooi samen: kennis vergaren en kennis delen, met als doel de palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD te verbeteren en te bevorderen.
Ik wil langs deze weg ook nogmaals de sprekers en workshopleiders heel erg bedanken voor hun bijdragen. Ze zijn heel waardevol geweest.
Europese samenwerking
Vraag 3: Ook in Europees verband staat palliatieve zorg bij COPD op de agenda. Wat heeft de Europese samenwerking mogelijk gemaakt?
Het mooie van Europese samenwerking is, dat elke samenwerkingspartner expertise inbrengt om palliatieve zorg voor mensen met COPD niet alleen in eigen land, maar in meerdere Europese landen verder te brengen. Zo wordt bijvoorbeeld in het EU PAL COPD-project het in Groot Brittannië ontwikkelde ICLEAR-EU model geïmplementeerd, met als doel het bevorderen van de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD in verschillende gezondheidszorgsystemen in Europa. Met onze kennis en ervaringen van Compassion, zijn wij binnen dit project verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het trainingsprogramma voor zorgverleners en het monitoren van de training zelf. Denemarken heeft veel ervaring met het ontwikkelen van meetinstrumenten en het hele project wordt geleid door België. Zo heeft iedere partner een eigen inbreng met hetzelfde doel voor ogen.
Naast EU PAL COPD is de LAN ook partner in het EU PsyPal project. Daar heb ik bij de voorgaande vraag al iets over verteld.
Toekomst palliatieve zorg bij COPD
Vraag 4: Als je kijkt naar de toekomst van palliatieve zorg bij ernstige COPD, wat zou je collega’s dan mee willen geven?
Alhoewel we de laatste jaren veel hebben gedaan en we mooie trainingen, middelen en materialen hebben ontwikkeld, zijn we er natuurlijk nog niet.
Ik ben heel blij met alle ziekenhuisorganisaties die hebben deelgenomen aan het Compassion-project, het testen van het Compassion Blended Learning Programma en die met de stimuleringssubsidie van ZonMw Compassion hebben geïmplementeerd of op dit moment bezig zijn met de implementatie van Compassion.
Ook de ontwikkelingen binnen Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), en dan met name de informatie voor patiënten en naasten, de richtlijn en natuurlijk onze eigen online toolbox dragen bij aan een grotere bewustwording op gebied van palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD en hun naasten. [Kijk voor de links onderaan de pagina]
Maar zoals gezegd, we zijn er nog niet. Palliatieve zorg voor mensen met (ernstige) COPD is nog geen vanzelfsprekendheid. Een longarts zei na afloop van onze training: ‘Ik dacht dat al veel goeds deed voor mijn patiënten, maar nu ben ik me ervan bewust geworden dat ik nog veel meer voor mijn patiënten kan betekenen’.
Deze quote zegt veel; we kunnen nog veel meer doen voor mensen met ernstige COPD. Ik zie hier ook een rol weggelegd voor de beroepsverenigingen, zoals NVALT, CAHAG, V&VN Longverpleegkundigen, V&VN Palliatieve zorg en KNGF. En natuurlijk Longfonds. Met name Longfonds heeft mogelijkheden om hun leden (en ook niet-leden) te informeren en voor te lichten over wat palliatieve zorg is, wat zorgprofessionals kunnen betekenen, en hoe mensen met COPD zich kunnen voorbereiden op toekomstgesprekken – proactieve zorgplanningsgesprekken – met hun huisarts, longarts of longverpleegkundige.
Kijk voor nuttige links op de pagina Palliatieve zorg bij COPD
Stuur voor meer informatie een mailtje naar info@longalliantie.nl
Nieuwe senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD: Caroline Kampshoff
Geplaatst op: mei 19, 2026
Mijn naam is Caroline Kampshoff en sinds kort ben ik gestart als senior projectleider Palliatieve zorg bij COPD, waarbij ik Els Verschuur opvolg.
Mijn achtergrond ligt in de biomedische wetenschappen en epidemiologie. Tijdens mijn promotieonderzoek werkte ik aan de REACT-studie (‘Resistance and Endurance exercise After ChemoTherapy’). Binnen dit onderzoek werd gekeken naar de (kosten)effectiviteit van trainingsprogramma’s na de behandelingen van kanker, met speciale aandacht voor fysieke fitheid en vermoeidheid.
Dit project liet zien welke positieve invloed bewegen en trainen kunnen hebben op conditie, spierkracht, vermoeidheid en kwaliteit van leven na de behandelingen van kanker. Na mijn promotie heb ik mij verdiept in de rol en effecten van bewegen binnen de palliatieve zorg. Gedurende mijn loopbaan heb ik als onderzoeker tweemaal een studie rondom COPD gecoördineerd, waarbij de nadruk lag op het verbeteren van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met COPD.
Met groot enthousiasme ben ik gestart in mijn nieuwe functie als projectleider en krijg ik de kans om mijn ervaring verder in te zetten binnen de palliatieve COPD-zorg. Vanuit de Long Alliantie Nederland draag ik bij aan nationale en internationale samenwerking en kennisontwikkeling. Binnen o.a. de internationale studies EU PAL-COPD en PsyPal werk ik samen met collega’s uit binnen- en buitenland aan verdere verbetering van de palliatieve zorg en kwaliteit van leven voor mensen met COPD.
Lees meer over het thema Palliatieve zorg bij COPD. Mail met vragen naar Caroline Kampshoff, kampshoff@longalliantie.nl.
Palliatieve zorg voor patiënten met COPD gaat transmuraal
Geplaatst op: maart 30, 2026
Met behulp van de Compassion-interventie professionaliseerde het Franciscus Ziekenhuis het zorgpad ‘Palliatieve zorg voor COPD-patiënten’ en breidde dit uit naar de eerste lijn. Transmurale samenwerkingsafspraken tussen eerste en tweede lijn borgen nu tijdige palliatieve zorg voor patiënten met COPD.
Dit is een artikel van ZonMw.
Rust en vertrouwen
‘COPD is heel onvoorspelbaar’, vertelt Monique van Meggelen, verpleegkundig specialist longgeneeskunde bij het Franciscus Ziekenhuis. ‘Als zorgverlener vond ik het lastig te bepalen wanneer ik het gesprek over de laatste fase het best kon aangaan. In 2021 kregen we door de nieuwe richtlijn van Long Alliantie Nederland meer handvatten om de palliatieve fase te markeren, zoals dat heet. Ook werden proactieve zorgplanningsgesprekken, de PZP-gesprekken, onderdeel van het bestaande zorgpad. We merkten dat tijdige gesprekken rust en vertrouwen geven. Daarom wilden we deze gesprekken uitbreiden naar de eerste lijn en het zorgpad verder professionaliseren. Toen kwam de subsidieoproep van ZonMw voor implementatie en borging van de interventie Compassion, gericht op palliatieve zorg voor mensen met COPD.’
Behoefte aan duidelijkheid
Van Meggelen deed een aanvraag voor de subsidie en deze werd toegekend. Samen met het regionaal palliatief adviesteam, het palliatieve zorgteam van Aafje Verpleeghuiszorg, het palliatief adviesteam van het ziekenhuis en huisartsen met aandachtsgebied palliatieve zorg en COPD-zorg richtte ze een projectgroep op.
Daarbij betrok ze ook Robin van der Putten, kaderhuisarts Astma en COPD. Hij vertelt: ‘Ik ken Monique van de werkgroep Astma en COPD van de Zorgorganisatie Eerste Lijn. We hadden daar al eerder gesproken over Compassion, een aanpak gericht op het integreren van tijdige en passende palliatieve zorg in de behandeling van patiënten met COPD. Vanuit de eerste lijn was er behoefte aan duidelijkheid over patiënten met COPD. Wat is het instuurbeleid? Wat is wenselijk, zowel medisch gezien als voor de patiënt? Compassion is daarbij heel behulpzaam. Op de website van Compassion staan uiteenlopende tools en informatie voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. Bij de ontwikkeling van de patiëntinformatie zijn ervaringsdeskundigen betrokken, zodat deze aansluit op hun behoeften.’
Franciscus Inspiratiesessie op 5 maart 2026 over de implementatie van Compassion
Transmurale samenwerkingsafspraken
‘We zijn gaan kijken hoe we Compassion konden integreren in een nieuw transmuraal zorgpad’, vervolgt Van der Putten. ‘De projectgroep heeft via het Blended Learning Programma een e-learning en 2 trainingen gevolgd. De eerste training stond in het teken van de PZP-gesprekken en was met acteurs. De tweede training stond in het teken van transmurale samenwerking. Hierbij moest ook het gewenste scenario gekozen worden voor samenwerking. We kozen ervoor om gezamenlijk ‘in the lead’ te zijn als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. Verder hebben we transmurale samenwerkingsafspraken gemaakt. Daarvoor hebben we bestaande structuren beschreven en gekeken hoe we die kunnen koppelen, zodat het echt een samenwerking wordt. Vervolgens hebben we een sociale kaart gemaakt, een transmurale verwijzingswebsite, zodat iedereen – van longarts tot huisarts, van paramedische zorgverleners tot hospice – elkaar kan vinden als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. We zijn de eerste regio die daarmee is gestart.’
‘We hebben een duidelijk pad ontwikkeld met elkaar’, vertelt Van Meggelen. ‘Ten eerste is er de markeringsbrief voor de huisarts, wanneer een patiënt is gemarkeerd voor de palliatieve fase. Dan volgt een telefonisch overleg met de betrokken huisarts en erna het PZP-gesprek door het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. Overdracht van de PZP-afspraken gebeurt via het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), per brief of – als het urgent is – telefonisch. Verder hebben we in het ziekenhuis een transmuraal MDO, multidisciplinair overleg, opgezet. Dit MDO houden we als de zorgverlener uit de eerste lijn een ‘moeilijke casus’ heeft waar hij of zij in vastloopt. Dat kan een huisarts zijn, maar ook een palliatief verpleegkundige uit de thuiszorg of het verpleeghuis. Liefst hebben we alle betrokken zorgverleners bij elkaar in het MDO.’
Gedeelde zorg
Door het vernieuwde transmurale zorgpad wordt palliatieve zorg bij COPD echt gedeelde zorg, vindt Van der Putten. ‘Daarbij bepalen we niet van tevoren wie de zorg levert. Soms komt de zorg vanuit de eerste en soms vanuit de tweede lijn. In die zin hebben we geen vaste samenwerkingsafspraken, we stemmen de zorg af met de patiënt en met elkaar. Specialisten moeten daarbij ook laten zien dat ze laagdrempelig benaderbaar zijn. Het gaat om gedeelde verantwoordelijkheid.’
Wie het PZP-gesprek voert, staat ook niet vast. ‘Het is afhankelijk van de behoefte van de patiënt’, aldus Van Meggelen. ‘Ligt de focus op symptoombestrijding, dan doet de verpleegkundig specialist het gesprek. Als de vragen meer existentieel van aard zijn, dan doet de palliatieve thuiszorg of het palliatief adviesteam van het ziekenhuis het. Degene die het PZP-gesprek voert, is tegelijk de casemanager voor de patiënt. Zo hebben een huisarts en ik anderhalf jaar lang om en om een patiënt gevolgd. Het werkte heel goed.’
Blijven uitdragen
Het vernieuwde zorgpad is overigens nog niet geïmplementeerd. ‘We hebben beschreven hoe het zou moeten werken, nu is aan ons de taak om het uit te rollen’, aldus Van Meggelen. ‘Daarvoor maakten we een implementatieplan. We willen zorgverleners actief informeren over wat we hebben ontwikkeld en via de website delen waar alles te vinden is. Ook moet het scholingsplan voor onze regio worden uitgevoerd. We blijven uitdragen wat we doen.’
Denk overkoepelend
Van Meggelen en Van der Putten hebben al enkele lessen voor organisaties die met transmurale werkafspraken aan de slag willen. ‘Bedenk hoe de ideale situatie eruitziet’, zegt Van Meggelen. ‘In het begin hielden we vast aan het bestaande zorgpad. Pas toen we dat loslieten, konden we nadenken over het ideale model. We hadden bijvoorbeeld eerst standaard een periodiek MDO gepland. Later dachten we: waarom niet een MDO op incidentele basis voor patiënten waarbij je vastloopt in de zorg? Dat maakt het flexibeler.’
Goede communicatie is cruciaal
De samenwerkingsafspraken zijn daarom bewust flexibel. ‘Dat de samenwerking niet volledig dichtgetimmerd is, kan ook een risico zijn’, zegt Van der Putten. ‘Goede communicatie is cruciaal. Hoe makkelijk zijn mensen bereikbaar en waar vind je informatie? Daar hebben we best mee geworsteld. Er zijn allerlei digitale platforms in ontwikkeling, maar die hebben we er nog niet bij betrokken. Eerst wilden we overkoepelend bepalen hoe we willen samenwerken. Uiteindelijk gaan platforms wel een rol spelen. Als je samenwerkt, moet je weten wat de longarts heeft vastgelegd, wat de huisarts noteert en wat de thuiszorg rapporteert.’
‘Belangrijk is ook dat je niemand vergeet’, vult Van Meggelen aan. ‘Er zijn veel zorgverleners betrokken bij COPD-zorg. Probeer iedereen bij elkaar te houden en overzicht te creëren. Wij ontdekten bijvoorbeeld dat we ouderenzorg, revalidatie en verpleeg-, verzorgingshuizen en thuiszorg (VVT) in eerste instantie nog niet hadden meegenomen in het zorgpad. Dat doen we nu alsnog. Ook willen we verpleegafdelingen en de Spoedeisende Hulp (SEH) meer gaan betrekken, omdat zij een belangrijke rol hebben bij het herkennen en signaleren van de palliatieve fase. Maar je moet niet alles tegelijk
Gedragen door brede groep
Om het nieuwe zorgpad te presenteren organiseerde de projectgroep op 5 maart een inspiratiesessie in het Franciscus Ziekenhuis. ‘Daar kwamen veel verschillende zorgverleners op af’, vertelt Van Meggelen. ‘Longartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, huisartsen, thuiszorg en revalidatie – de werkwijze wordt gedragen door een brede groep en de reacties waren positief. Ook waren er veel huisartsen met palliatieve zorg als aandachtsgebied. Daar leren wij weer van.’
Vernieuwd zorgpad als voorbeeld
Over de resultaten van het nieuwe zorgpad kunnen Van Meggelen en Van der Putten voorlopig alleen uit eigen ervaring spreken. Die eigen ervaringen zijn: meer duidelijkheid voor de eerste lijn, gedeelde zorg, beter overleg, heldere route. Verder zijn er resultaten uit de evaluatie over Compassion van Long Alliantie Nederland in 2021.
‘Patiënten voelen zich meer gehoord, mantelzorgers voelen zich meer gesteund en de relatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert. Bovendien zijn er minder ziekenhuisopnames en kortere opnames’, aldus Van Meggelen.
Een wens van de projectgroep is om ook de kwaliteit van leven te meten. ‘Maar dat is lastig’, zegt Van der Putten. ‘Bij een ziekte waarbij patiënten snel achteruit kunnen gaan, is een gelijkblijvende kwaliteit van leven al winst. Wat we wel horen, is dat patiënten en naasten de aandacht voor hun wensen en behoeften waarderen. We hopen dat dit zorgpad een voorbeeld kan zijn voor andere specialismen over hoe je palliatieve zorg vormgeeft bij chronische patiënten. Ook de samenwerkingsafspraken kunnen als blauwdruk dienen voor andere zorgpaden. Onze wens is om palliatieve zorg breder vanuit de keten te organiseren.’
Compassion is een programma van Long Alliantie Nederland dat is opgezet met financiering van ZonMw. Raadpleeg de toolbox op PalliatievezorgCOPD.nl.
Dit is een artikel van ZonMw-team Palliatieve zorg. Auteur Astrid van den Berg. Lees meer bij ZonMw
#EUHPP live webinar: Psychedelische therapie in de palliatieve zorg
Geplaatst op: maart 23, 2026
Kan therapie met psilocybine (paddenstoelen) helpen om depressieve klachten te verminderen bij mensen met progressieve, ongeneeslijke ziekten? Luister en praat mee op het live webinar van het EU Health Policy Platform (EUHPP) op 13 april 2026 van 14.00 tot 15.30 uur.
Ondanks de groeiende belangstelling krijgen psychologische en existentiële klachten bij mensen met een levensbedreigende aandoening, zoals COPD, nog te weinig aandacht in bestaande zorgsystemen. Daar wil het door de EU gefinancierde PsyPal-project verandering in brengen.
Binnen dit project wordt onderzocht of psilocybine (paddenstoelen) kan helpen bij het verminderen van psychologische nood bij mensen met ongeneeslijke, progressieve aandoeningen zoals COPD, MS, ALS en de ziekte van Parkinson. In Nederland richt het onderzoek zich specifiek op mensen met ernstige COPD.
Het PsyPal-therapiemodel is zorgvuldig opgebouwd en bestaat uit drie fases – voorbereiding, interventie en integratie – waarbij medicamenteuze behandeling en psychotherapeutische begeleiding hand in hand gaan.
Webinar
Het webinar ‘Addressing psychological distress in palliative care: the EU-funded “PsyPal” project on psychedelic therapy’ wordt georganiseerd door het EU Health Policy Platform (EUHPP) van de Europese Commissie en brengt experts uit onderzoek, zorg en beleid samen.
De volgende onderwerpen komen aan de orde:
Inzicht in onvervulde psychologische behoeften binnen de palliatieve zorg in Europa.
Een kijkje in het PsyPal-onderzoek als Europese casestudy.
Reflectie op ethische vraagstukken rond deelname aan klinische studies.
Een update over de stand van zaken rond onderzoek en regelgeving van psychedelische therapieën.
Ruimte voor vragen en discussie.
Dit webinar is interessant voor zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij palliatieve zorg en mentale gezondheid. Neem met vragen over dit webinar contact op via sante-hpp@ec.europa.eu.
Het PsyPal-project is een vierjarig Europees onderzoek waarin 19 partners samenwerken. De Long Alliantie Nederland levert een belangrijke bijdrage aan dit project door het inbrengen van het patiëntenperspectief bij ernstige COPD. Meer informatie via senior projectleider Els Verschuur, verschuur@longalliatie.nl.
Minisymposium | Ernstige COPD: Richting geven aan palliatieve zorg
Geplaatst op: februari 26, 2026
Dit event is vol, u kunt zich helaas niet meer inschrijven. Neem met vragen contact op via info@longalliantie.nl
Op 6 mei 2026 organiseert de Long Alliantie een minisymposium over proactieve palliatieve zorg bij ernstige COPD.
Palliatieve zorg verbetert door onder andere proactieve zorgplanningsgesprekken. Wat is ‘Compassion’ en hoe wordt het geïmplementeerd? Wat betekent ‘zingeving’ voor de doelgroep? Welke impact heeft depressie op mensen met een chronische ziekte? Hoe stem je af op de patiënt in het zorggesprek? Na de plenaire presentaties gaan deelnemers met elkaar in gesprek in workshop-setting.
PROGRAMMA
Welkom door dagvoorzitter
Walter van Litsenburg, bestuurslid Long Alliantie Nederland, verpleegkundig specialist longgeneeskunde, Catharina Ziekenhuis.
Presentaties in grote zaal:
Compassion: palliatieve zorg voor mensen met COPD
Dr. Johanna Broese, specialist ouderengeneeskunde i.o. Zij promoveerde op het Compassion project: Palliatieve zorg bij COPD.
Zingeving in de palliatieve fase
Prof. dr. Yvonne Engels, emeritus hoogleraar Zingeving in de gezondheidszorg, Radboudumc.
De impact van depressie
Stephan Tap MSc, UMCG, Psychiatrie. Clinical Trial Manager PsyPal en PhD-student.
Effectieve communicatie bij laaggeletterdheid
Dr. Gudule Boland, Pharos, Gezondheid en kwaliteit van zorg voor iedereen.
Workshops:
Deelnemers kunnen zich opgeven voor een van de volgende workshops:
- Communicatie, geleid door dr. Gudule Boland
- Zingeving, geleid door prof. dr. Yvonne Engels
- De psychische dimensie, geleid door Ruben Dekker, psycholoog, behandelaar Merem revalidatie voor patiënten met complex chronische longaandoeningen
- De sociale dimensie, geleid door Larissa Exalto, senior adviseur patiëntenparticipatie Stichting PZNL
- De fysieke dimensie, geleid door Ellen Toet, fysiotherapeut, praktijk voor specialistische en actieve fysiotherapie bij chronische aandoeningen
Wij organiseren dit minisymposium naar aanleiding van de pensionering van dr. Els Verschuur, senior projectleider voor de Long Alliantie Nederland voor palliatieve zorg bij COPD.
Tijden en locatie:
Dit minisymposium vindt plaats op woensdag 6 mei. De tijden:
13.30 uur, ontvangst
14.00 uur, aanvang plenaire programma
15.45 uur, pauze
16.00 uur, workshops (keuze uit 5 workshops)
17.00 uur, einde, napraten/ borrel
Wegens grote belangstelling voor dit event, vindt dit plaats op een andere locatie: People@Places, Amersfoort Centraal. Deelname is gratis.
Let op: dit event is VOL. U kunt zich helaas niet meer inschrijven. Mail met vragen naar info@longalliantie.nl
De Long Alliantie Nederland werkt aan passende longzorg voor iedereen met astma of COPD. Passende zorg betekent zorg die samenhangend wordt afgestemd op klachten, functioneren, context en levensfase van de individuele patiënt. Bij ernstige COPD verschuift de focus naar kwaliteit van leven – de kern van palliatieve zorg. Vragen? Stuur een mail naar info@longalliantie.nl.
Mijlpalen in de nieuwsbrief van EU PAL-COPD
Geplaatst op: december 8, 2025
De tweede nieuwsbrief van EU PAL-COPD is uit. Lees over nieuwe mijlpalen en de eerste implementatiefase van ICLEAR-EU: van voorbereiding naar een bredere proef-uitrol in alle deelnemende landen.
In de loop van 2025 heeft EU PAL-COPD aanzienlijke stappen gezet in de voorbereiding op de evaluatie en implementatie van de ICLEAR-EU-interventie in zes Europese landen. Dankzij de inzet van klinische teams, onderzoekers en partners uit alle werkpakketten is het project van voorbereiding en aanpassing overgegaan naar volledige implementatiegereedheid, en is de trialstudie inmiddels van start gegaan.
Long Alliantie Nederland maakt deel uit van het project-consortium en heeft het voortouw gehad in het ontwikkelen van het trainingsprogramma.
Internationale bijeenkomst in Amersfoort voor EU PAL-COPD
Geplaatst op: november 18, 2025
Op 17, 18 en 19 november zijn trainers uit zes Europese landen te gast bij de Long Alliantie Nederland in Amersfoort. Op deze dagen leren de trainers hoe zij teams zorgverleners kunnen trainen in het toepassen van de ICLEAR-interventie. Het doel is om palliatieve zorg stapsgewijs te integreren in de gebruikelijke COPD-zorg. De Long Alliantie Nederland heeft het voortouw gehad in de ontwikkeling van de trainingen.
Op het train-de-trainer programma in Amersfoort komen 12 trainers bijeen uit België, Groot Brittannië, Hongarije, Portugal, Denemarken en Nederland. De trainers (twee per land) komen in Nederland om zich het ICLEAR-model eigen te maken, zodat zij in eigen land teams zorgverleners van verschillende disciplines kunnen gaan trainen.
ICLEAR-EU interventie
Het ICLEAR-EU model staat voor een proces waarmee palliatieve zorg stapsgewijs kan worden geïntegreerd in de gebruikelijke COPD-zorg. ICLEAR staat voor:
- Identifying; identificatie palliatieve zorgbehoeften
- Communication; communicatie over zorg- en behandeldoelen
- Level of Escalations; vaststellen en bespreken van behandelgrenzen en behandelwensen
- Advance Care Planning; gesprekken over proactieve zorgplanning
- Review; doorlopende evaluatie van palliatieve zorgbehoeften en individueel zorgplan
De ICLEAR-EU training bestaat uit een e-learning (in 6 talen aangeboden) met achtergrondinformatie en kennis over palliatieve zorg voor mensen met gevorderde COPD en een live trainingsbijeenkomst voor zorgverleners. De Long Alliantie Nederland is de trekker geweest van de ontwikkeling van deze trainingen en het train-de-trainer programma.
Communicatieoefeningen
In de ICLEAR-interventie staat communicatie en gespreksvoering centraal. Een belangrijk deel van de trainingsbijeenkomst in Amersfoort betreft casuïstiek en communicatieoefeningen. Er is een set met communicatiekaarten ontwikkeld als hulpmiddel om verschillende componenten van communicatie en zorgsituaties te trainen. Dit betreft zowel communicatie van zorgverleners met patiënt en naaste als zorgverleners onderling.
In aanloop naar de internationale bijeenkomst is de nieuwe set van communicatiekaarten getest samen met studenten Verpleegkunde van HAN University of Applied Studies (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen). Deze studenten volgen allemaal de minor Oncologie & Palliatieve Zorg.
Bewustwording
Tijdens het train-de-trainer programma in Amersfoort staan, naast de elementen van de ICLEAR-EU interventie, gespreksvoering en overdracht centraal. Er wordt ook een trainingsacteur ingezet die verschillende rollen en houdingen aanneemt om te oefenen op lastige situaties, omgaan met reacties en weerstand.
Met de nieuwe set communicatiekaarten kunnen veelvoorkomende situaties worden geoefend en ontstaat er bewustwording. Bijvoorbeeld over waarneming zonder (te snelle) interpretatie of bewustzijn over het beantwoorden van vragen vanuit verschillende dimensies: fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel/zingeving.
Een op de patiënt of naaste afgestemd zorggesprek kan het verschil maken; welke kwaliteiten maken een gesprek waardevol?
Meer informatie over EU PAL-COPD en de ICLEAR-EU training via Els Verschuur, senior projectleider palliatieve zorg bij COPD, Long Alliantie Nederland, verschuur@longalliantie.nl.
Boek Ademnood voor COPD Huis JAN in de boekwinkel
Geplaatst op: oktober 13, 2025
Het boek Ademnood van Stana van Ginkel, initiatiefnemer en oprichter van COPD Huis JAN, is nu vast online te bestellen. Het boek valt dan op de mat op 19 november, Wereld COPD Dag. Een dag eerder is de boekpresentatie bij Paagman in Den Haag en wordt de awareness campagne COPD afgetrapt.
Het eerste publieksboek over de chronische longaandoening COPD is hiermee een feit – een boek voor mensen met COPD, hun naasten, mantelzorgers, nabestaanden, onderzoekers én zorgprofessionals. In verschillende hoofdstukken delen alle betrokkenen, vanuit hun eigen standpunt, hun ervaring met COPD.
Met interviews in o.a. LINDA, Flair, AD en diverse zorgmagazines maakt Stana van Ginkel een groot publiek bewust van COPD. Haar vader Jan stierf aan de gevolgen van COPD. Sindsdien wil ze mensen met COPD en hun omgeving letterlijk en figuurlijk meer lucht en een gezicht geven.
Bijdrage aan realisatie COPD Huis JAN
COPD Huis JAN spant zich in voor de realisatie van een zorg- en verpleeglocatie voor mensen met vergevorderde en ernstige COPD, die moeten herstellen na een ziekenhuisopname, of permanente zorg nodig hebben als thuis wonen niet meer gaat, biedt ondersteuning aan naasten en mantelzorgers, en educatie voor zorgprofessionals.
De boekverkoop draagt bij aan de realisatie van COPD Huis JAN. Bestel rechtstreeks via https://www.copdhuis-jan.nl/boek. Het boek is ook via elke boekwinkel in Nederland verkrijgbaar.
Geïnteresseerden zijn ook van harte welkom op de boekpresentatie op 18 november, zie Paagman – Ademnood.
Eerder presenteerde COPD Huis JAN de boekcover aan de leden van de Long Alliantie Nederland. Het boek is mede mogelijk gemaakt en wordt gesteund door enkele bedrijfsleden van de LAN.