Subsidie voor vervolg van project ‘Jong zijn met astma’
Geplaatst op: januari 12, 2026
Stichting Astma Bestrijding heeft financiële steun toegezegd om in 2026 verder te gaan met het project ‘Jong zijn met astma’.
Ongeveer 1,5 jaar geleden zijn de Long Alliantie Nederland en astmaVereniging Nederland en Davos (VND) gestart met het project ‘Jong zijn met astma’. Het doel van dit project is om de zorg voor kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar met astma te verbeteren. In de eerste fase van dit project zijn 3 hulpmiddelen ontwikkeld: een transmuraal zorgpad, een leefpad en een gesprekshulp. Deze hulpmiddelen horen bij elkaar en verwijzen naar elkaar.
Afgelopen najaar is de ontwikkeling hiervan succesvol afgerond en is financiële steun aangevraagd voor de vervolgstappen.
Vervolg financiering
We zijn erg blij dat we via de Stichting Astma Bestrijding financiering krijgen om dit jaar verder te gaan met dit project. Deze subsidie is mogelijk gemaakt door een bijdrage van Stichting Fonds Nederlands Sanatorium Davos (SFNSD).
De eerste stap is het op kleine schaal testen van de 3 hulpmiddelen. We kijken dan of ze goed bruikbaar zijn voor alle betrokkenen, zoals zorgverleners en kinderen en jongeren met astma. Op basis van hun ervaringen worden de hulpmiddelen daarna verbeterd. De tweede belangrijke stap is het goed beschikbaar maken (ontsluiten) van de hulpmiddelen. Dat betekent dat ze makkelijk te vinden en te gebruiken zijn.
Het uiteindelijke doel is landelijke invoering van goed afgestemde zorg voor kinderen en jongeren met astma. De ontwikkelde hulpmiddelen helpen daarbij. Ze dragen bij aan duidelijke, toegankelijke en goede zorg en ondersteunen zowel kinderen en jongeren met astma als zorgverleners.
Lees meer over dit project en de 3 hulpmiddelen in het PulmoScript-artikel
Stichting Astma Bestrijding stelt zich ten doel steun te verlenen aan projecten die direct of indirect ten goede komen aan patiënten met astma, copd en andere luchtwegaandoeningen, alsmede de gevolgen daarvan. Meer over deze stichting.
Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn bij het project ‘Jong zijn met astma’? Neem contact op met Sabine de Goeij, projectleider Long Alliantie Nederland (degoeij@longalliantie.nl).
Van versnipperde naar geïntegreerde astmazorg voor kinderen en volwassenen
Geplaatst op: december 30, 2025
In de december-editie van PulmoScript verscheen een artikel over het project ‘Jong zijn met astma’.
De Long Alliantie Nederland (LAN) en astmaVereniging Nederland en Davos (VND) hebben een verkenning gedaan naar knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met astma, luchtwegklachten en allergie. In dit artikel gaan we in op de knelpunten – die misschien wel net zo goed gelden bij volwassenen? Vervolgens bespreken we de ontwikkelde producten om de astmazorg voor kinderen te verbeteren. Mogelijk kunnen deze ook voor de volwassenenzorg een blauwdruk vormen.
Door dr. Bart van Ewijk, kinderlongarts in Tergooi MC, tevens bestuurslid Long Alliantie Nederland, en Sabine de Goeij, projectleider ‘Jong zijn met astma’ van de Long Alliantie Nederland.
Veel mensen weten niet dat astma de meest voorkomende lichamelijke chronische kinderziekte in Nederland is. Astma vormt daarmee één van de belangrijkste oorzaken van bezoek aan huisarts, de spoedeisende hulp, ziekenhuisopnames en contact met zorgverleners bij kinderen. Uit de verkenning is gebleken dat luchtwegklachten en longziekten bij kinderen en jongeren een onderbelicht probleem zijn, dat meer aandacht mag hebben.
De ervaring van zowel patiënten als hulpverleners is daarnaast dat niet ieder kind de juiste diagnose en zorg krijgt. Veel signalen van chronische luchtwegklachten worden over het hoofd gezien. Ook is de zorg voor kinderen en jongeren met astma vaak versnipperd en is er veel praktijkvariatie. Een van de adviezen uit de verkenning betrof dan ook het ontwikkelen van een transmuraal leef-zorgpad.
Het project ‘Jong zijn met astma’
De verkenning heeft geleid tot het project ‘Jong zijn met astma’, waarvan de Long Alliantie en astmaVereniging Nederland en Davos de voortrekkers zijn. Binnen dit project zijn naast een transmuraal zorgpad, een leefpad en een gesprekshulp ontwikkeld, met meer aandacht voor de impact van astma op het dagelijks leven van een kind en de naasten. Deze drie concrete hulpmiddelen zijn onderling verbonden en verwijzen naar elkaar:
Zorgpad: een overzichtelijk en uniform stappenplan voor de medische zorg van kinderen en jongeren met astma, waar ze zich ook in de zorg bevinden. Het is de norm voor goede astmazorg voor kinderen en jongeren. Het bundelt alle bestaande informatie die nu nog versnipperd is, waardoor de zorg niet eenduidig en onvoldoende afgestemd wordt aangeboden. Het sluit direct aan bij en verwijst naar, indien wenselijk, bestaande richtlijnen en zorgstandaard. Het zorgpad is voornamelijk bestemd voor zorgverleners. Kinderen en ouders kunnen de stappen in het proces echter ook herkennen en zo nodig gebruiken om te bespreken met hun hulpverlener. Zo kunnen ‘samen beslissen momenten’ bij astma worden ondersteund.
Leefpad: een praktisch hulpmiddel in de spreekkamer om de chronische aard van astma inzichtelijk te maken en het gesprek tussen kind of jongere en zorgverlener te openen over wat dit betekent voor het leven van het kind of de jongere. Wat kom je op je levenspad met een chronische aandoening mogelijk allemaal tegen. Er kunnen bijvoorbeeld situaties, momenten of plekken zijn waar(op) een kind of jongere rekening moet houden met diens astma of die het astma mogelijk erger maken. Het samen in gesprek gaan hierover zorgt dat een kind of jongere zich bewust wordt wat het betekent om astma te hebben, zo nodig hulp kan krijgen en zo kan doen wat belangrijk is in diens leven.
Gesprekshulp: een instrument dat bedoeld is om het gesprek in de spreekkamer tussen kind-jongere-ouders en hulpverlener te faciliteren. Het kan dienen als hulpmiddel voor gezamenlijke agendasetting en door het kind en eventueel ouder thuis al voorbereid worden. Het kind of jongere staat centraal en kan de onderwerpen kiezen. De gesprekshulp beslaat alle domeinen van astma en bevat veel onderwerpen die mogelijk in de spreekkamer aan bod zouden kunnen komen. Ook de hulpverlener kan onderwerpen uit de diverse domeinen op de agenda van het consult zetten. De gesprekshulp kan ondersteunen in ‘samen beslissen momenten’ bij astma. Daarnaast bevat het korte informatie en tips om samen in de spreekkamer te bekijken en links naar bestaande sites om thuis nog eens op te zoeken. Naderhand kan alles nog eens worden nagelezen. Door het kind of jongere te vragen om vóór het consult met behulp van de gesprekshulp vast na te denken over mogelijke onderwerpen, bevordert dit naar verwachting de zelfstandigheid en zelfmanagement van het kind of jongere met astma.
Hoe verder?
De eerste ontwikkelingsfase van de producten is afgerond. Het gezamenlijke doel is dat deze hulpmiddelen bijdragen aan uniforme, toegankelijke en kwalitatief hoogwaardige zorg voor kinderen en jongeren met astma. De stip op de horizon van de Long Alliantie Nederland en astmaVereniging Nederland en Davos is uiteindelijk landelijke implementatie van transmuraal gecoördineerde ketenzorg voor kinderen en jongere met astma, waarbij deze hulpmiddelen een belangrijke rol spelen om patiënt en zorgverleners te ondersteunen.
De eerstvolgende stap is het toetsen van de bruikbaarheid voor alle betrokken doelgroepen. Daarna komt er een verbeterslag voor de ontwikkelde producten. De tweede cruciale stap is het ontsluiten van de producten – toegankelijk en goed vindbaar maken. En de derde belangrijke stap is om voorbereidingen te treffen voor een proefimplementatie in een aantal transmurale zorgregio’s. Op weg naar landelijke implementatie heeft de Long Alliantie Nederland eerder goede ervaring opgedaan bij het ontwikkelen en uitrollen van de kwaliteitsstandaard COPD-longaanval. Daarbij is gestart en zijn de effecten gemeten in een aantal proefregio’s. Dit concept willen we herhalen voor astmazorg voor kinderen en jongeren.
Strategisch kader
De Long Alliantie Nederland heeft een nieuw strategisch kader, gericht op het aanpakken van enkele overkoepelende thema’s. Een van die thema’s is Passende Zorg met daaronder onder andere ‘Verbeterde diagnose en monitoring’ en ‘Betere behandeling en zorgpaden’. We versterken de kwaliteit van diagnose en monitoring door bestaande richtlijnen en protocollen beter te verankeren in de dagelijkse praktijk. We stimuleren betere samenwerking tussen verschillende medische vakgebieden en tussen alle zorgverleners. Deze domeinoverstijgende en transmurale aanpak is essentieel voor het realiseren van effectievere diagnose- en behandeltrajecten.
Op landelijk niveau maken we ons hard voor de ontwikkeling van nationale kaders voor gestandaardiseerde diagnosecriteria en monitoringsparameters in bredere zin. Deze kaders zijn essentieel voor effectieve transmurale samenwerking en gegevensuitwisseling. We bepalen hierbij niet zelf de inhoudelijke aspecten van diagnostiek; deze expertise ligt bij andere partijen. De toegevoegde waarde van de Long Alliantie Nederland ligt in het bevorderen dat bestaande kennis effectief wordt toegepast over de verschillende zorglijnen heen. Hiervoor stimuleren wij de ontwikkeling van gerichte hulpmiddelen zoals toolboxen en transmurale zorgpaden. We kijken naar knelpunten in de zorgketen, onderbehandeling van specifieke patiëntgroepen en mogelijkheden voor verbetering van de zorguitkomsten. Na deze analyse bepalen we of aanvullende handreikingen, zorgpaden of updates van bestaande materialen nodig zijn.
Het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren is dus één van de voorbeelden hiervan. Het vormt een blauwdruk voor andere patiëntengroepen. En met mede de ervaring van de implementatie van de kwaliteitsstandaard COPD-longaanval binnen de Long Alliantie Nederland, zijn we van plan om implementatie van benodigde toolboxen, handreikingen en zorgpaden op het gebied van chronische longaandoeningen weer een stap verder te kunnen helpen.
Download het artikel als pdf: artikel PulmoScript december 2025
Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn bij het project ‘Jong zijn met astma’? Neem contact op met Sabine de Goeij, projectleider Long Alliantie Nederland (degoeij@longalliantie.nl).
Nieuwe kinderpagina´s en animatiefilm voor pubers van astmaVereniging Nederland en Davos
Geplaatst op: oktober 9, 2025
astmaVereniging Nederland en Davos heeft nieuwe webpagina’s online voor kinderen 6-12 jaar, pubers, hun ouders/opvoeders, basisschool en BSO.
Op de kinderpagina vind je aan de leeftijd aangepaste uitleg over astma. Aan de hand van de vragen en mini-opdrachtjes die erop staan, leert het kind wat het inhoudt om astma te hebben.
Op de pagina voor ouders/opvoeders zijn ervaringsverhalen en aanvullende artikelen te lezen, vol met tips en tricks om het leven met een kind met astma iets makkelijker te maken.
Op de pagina’s voor basisschool en BSO is informatie te vinden voor leraren en kinderopvangmedewerkers over wat het inhoudt om een kind met astma in de klas of op de groep te hebben en hoe je deze kinderen kunt ondersteunen.
Zorgprofessionals kunnen kinderen en ouders op deze pagina’s van astmaVereniging Nederland en Davos attenderen.
Ga naar https://nederland-davos.nl/kinderen-met-astma-van-6-12-jaar/
Animatiefilm voor pubers
De titel van de nieuwe animatiefilm is: Wat je niet ziet… astma4life. Over astma, eenzaamheid en de kracht van je stem in de puberteit.
Als puber groei je van kind naar volwassene. Dat brengt veranderingen met zich mee en dan niet alleen omdat je lichaam verandert. Daarnaast heb je ook nog te dealen met je astma. Dat is niet niks! Net als iedereen wil je gewoon ‘normaal’ zijn en erbij horen. Je astma kan dan flink in de weg zitten. Dat je je astma daarom het liefst negeert en wegstopt, is heel begrijpelijk! Als het aan jou ligt, deel je het met niemand en laat je het vooral niet zien… Maar soms kan die onzichtbaarheid je ook in de weg zitten. Je astma is en blijft er helaas… Het laten zien en delen met anderen, zorgt voor meer begrip en steun. Op die manier help je jezelf. En gelukkig ben je zoveel meer dan je astma!
Zorgprofessionals kunnen jongeren op deze animatiefilm van astmaVereniging Nederland en Davos attenderen.
Animatiefilm: Wat je niet ziet… astma4life. Over astma, eenzaamheid en de kracht van je stem in de puberteit.
Jong zijn met astma: Wat komt er op jouw pad? – de praatplaat
Geplaatst op: augustus 18, 2025
In het project ‘Jong zijn met astma’ van de Long Alliantie Nederland worden drie producten ontwikkeld om de zorg voor kinderen en jongeren met astma te verbeteren: het zorgpad, leefpad en een gesprekshulp. Dit najaar komen de eerste publicaties hiervan naar buiten. Vandaag lichten we alvast het leefpad toe. Wat komt er op jouw pad? – een praatplaat voor kinderen en jongeren met astma.
Als chronische aandoening heeft astma invloed op allerlei verschillende momenten in het leven van een kind. Het leefpad laat zien op welke momenten en plekken astma invloed kan hebben. Voorbeelden zijn ‘jouw huis en gezin’, ‘sport en bewegen’, ‘school’ of ‘relaties/vrienden’. Het leefpad is een praatplaat omdat een arts of zorgverlener de plaat kan laten zien in de spreekkamer en aan de hand ervan kan vragen naar situaties en ervaringen van het kind.
Afbeelding. De praatplaat bij het leefpad ‘Jong zijn met astma’ is een van de drie producten die worden ontwikkeld.
Samen kijken naar het leefpad bevordert bij een kind of jongere inzicht in de eigen situatie en acceptatie ervan, en dat is belangrijk. Het besef dat astma een chronische aandoening is, kan helpen bij de acceptatie ervan. Je hoeft niet altijd klachten te hebben maar het kán wel. Een kind leert momenten en plekken herkennen en kan er zelf rekening mee houden. Voor meer uitleg en informatie kan de gesprekshulp erbij worden gepakt, naast de praatplaat – deze vullen elkaar aan.
De plaat van het levenspad omvat een grotere tijdspanne. De gesprekshulp is voor elke momentopname (bij ieder consult) een hulpmiddel bij alle onderwerpen en vragen die een kind of jongere kan hebben. Door kinderen en jongeren zelf meer inzicht te geven in het dagelijks leven met astma, zijn ze beter voorbereid. Niet alleen het medische aspect hoort thuis in de spreekkamer. Als we het kind achter de chronische aandoening zien, ontstaat er begrip voor alle aspecten van diens wereld.
Dit najaar komen de eerste publicaties van zorgpad, levenspad en gesprekshulp naar buiten. Voor meer informatie: projectleider Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl.
Actuele cijfers en stappen voor het leef- en zorgpad ‘Jong zijn met Astma’
Geplaatst op: mei 5, 2025
Per dag krijgen zo’n 45 kinderen de diagnose astma: 16.000 kinderen per jaar. Jaarlijks worden 2.300 kinderen met astma opgenomen in het ziekenhuis. In totaal hebben 70.000 kinderen astma. Dit zijn de actuele cijfers van het Longfonds. De aantallen onderschrijven opnieuw de urgentie van een leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma.
De conceptversies voor het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma worden voortdurend aangescherpt binnen de projectgroep van de Long Alliantie Nederland. De contouren van de uiteindelijke producten waar naartoe wordt gewerkt, zijn in de afgelopen maanden steeds beter zichtbaar geworden.
In de praktijk
De projectgroep ‘Jong zijn met astma’ haalt doorlopend input op bij zorgverleners en ervaringsdeskundigen. Meelopen in het veld helpt bij het toetsen aan de praktijk van de conceptversies. Projectleider Sabine de Goeij liep een dag mee op het spreekuur van een kinderlongarts. Het gaf inzicht in de diversiteit van de patiënten, de rol van ouders bij verschillende leeftijdsgroepen, de aandacht voor transitie van kinderarts naar volwassenenzorg, het teamoverleg en het belang van (digitale) monitoring.
Zorgpad in ontwikkeling
Het zorgpad gaat precies vastleggen welke fases en stappen elkaar moeten opvolgen in de zorg. Van het stellen van de diagnose, instellen van de behandeling, checken van de mate van astmacontrole tot en met de monitoring. Het zegt niet ‘wie wat’ moet doen. Er wordt een structuur gecreëerd waarmee elke regio zelf kan bepalen wie welk stukje van de zorg daadwerkelijk levert. Daarmee standaardiseren en verhogen we de kwaliteit van zorg voor kinderen en jongeren met astma.
Gespreks-tool over levenspad kind
Naast het zorgpad wordt gewerkt aan een gespreks-tool voor zorgverlener en patiënt die alle facetten in het leven van een kind met astma zichtbaar maakt. De gespreks-tool omvat alles wat een kind op zijn of haar levenspad tegenkomt. Het kind staat centraal met daaromheen de vier dimensies ‘mijn astma’, ‘mentale gezondheid’, ‘persoonlijke factoren’ en ‘omgeving’. Onder ‘omgeving’ valt bijvoorbeeld het thema ‘school’. Zorgverleners en patiënten kunnen zo in gesprek gaan over wat het hebben van astma betekent voor het naar school gaan. Ook hiermee verhogen we de kwaliteit van de zorg omdat het leven van een kind met astma draait om meer dan alleen de ziekte.
Graag brengen we de Expertgroepbijeenkomst voor zorgprofessionals nogmaals onder de aandacht. Deze vindt online plaats op 15 mei van 16:30 tot 17:30 uur.
Meer informatie en aanmelden via projectleider Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl
Kennismaken met Sabine de Goeij, nieuwe projectleider ‘Jong zijn met astma’
Geplaatst op: maart 11, 2025
Mijn naam is Sabine de Goeij, ik ben 27 jaar en woon in Hoevelaken. Hier woon ik samen met mijn partner en zoontje van 1,5 jaar oud. Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeut en bewegingswetenschapper, een mooie combinatie. Tot op heden ben ik voornamelijk werkzaam geweest als fysiotherapeut in de praktijk. Nu maak ik de overstap naar de Long Alliantie Nederland om als projectleider aan de slag te gaan. Hier ben ik verantwoordelijk voor het project ‘Jong zijn met astma’.
Als fysiotherapeut heb ik meerdere doelgroepen behandeld, waaronder kinderen en jongeren. Mijn masterscriptie ging over prognostische factoren voor kinderen met een klompvoet. Vanuit deze ervaringen is mijn visie: ‘Kinderen verdienen de beste zorg. Met nog een heel leven voor zich moeten zij hun toekomst tegemoet kunnen lachen – mét en ondanks hun aandoening.’
In 2022-2023 woonde ik in Zwitserland waar ik werkzaam was als fysiotherapeut. Heerlijk om de bergen in te gaan – in de zomer te voet en in de winter op de ski. Ik kan enorm genieten van de natuur en berglucht; schone lucht waar onze longen gek op zijn!
Ik kijk ernaar uit aan de slag te gaan met de uitdagingen die er liggen. Graag kom ik in contact met alle leden en andere betrokkenen binnen het longenveld om samen de zorg voor kinderen en jongeren in Nederland te verbeteren.
Mail met vragen naar Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl.
Focusgroep ‘Jong zijn met astma’: in gesprek met ervaringsdeskundigen
Geplaatst op: maart 10, 2025
Voor het project ‘Jong zijn met astma’ is een focusgroep samengesteld met 12 ervaringsdeskundigen: jongeren die zelf leven met astma en ouders van kinderen met astma. Deze groep komt dit jaar drie keer bij elkaar voor feedback op het project. De eerste bijeenkomst vond plaats op 16 januari in Amersfoort in het Huis van de Gezondheid.
Op de focusgroep-bijeenkomst is na de kennismaking en een korte introductie van het project de eerste conceptversie van het leef- en zorgpad gedeeld. Daarop hebben de deelnemers in een groepsgesprek hun feedback gegeven en verder verteld wat zij belangrijk vinden in de astmazorg. Voor de projectgroep was het belangrijk om de meningen te horen van de jongeren en ouders van kinderen met astma. Zowel positieve als negatieve ervaringen werden gedeeld.
Met het leef- en zorgpad willen we de astmazorg in Nederland voor kinderen en jongeren verbeteren, en met name de communicatie tussen de verschillende (zorg)professionals en de kinderen, jongeren en hun ouders. Uitspraken van deelnemers geven aan dat het project waardevol is:
• ‘Ik mis vaak het persoonlijke stukje en tips om beter met mijn astma om te gaan en hoe ik de klachten kan verminderen. Er is vaak maar weinig tijd bij de longarts.’
• ‘De informatie die er te vinden is, is voor ons niet passend.’
• ‘De communicatie tussen mijn huisarts en longarts is vaak slecht. Als ik van de huisarts bijvoorbeeld prednison krijg of een hogere dosis antibiotica, dan wordt dit niet doorgegeven aan de longarts.’
De eerste reacties op het leef- en zorgpad zijn positief en de aandachtspunten zijn opgetekend. Wil je nog meedenken over de ontwikkeling van het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma? Laat het ons weten. Eind januari nam Helen Peters afscheid van de Long Alliantie Nederland als projectleider ‘Jong zijn met astma’, inmiddels is Sabine de Goeij gestart in deze functie.
Deelnemers gevraagd voor focusgroep van ouders en jongeren met astma
Geplaatst op: december 10, 2024
We zijn op zoek naar ouders van kinderen met astma (6-18 jaar) en naar jongeren die zelf astma hebben voor de focusgroep van het project ‘Jong zijn met astma’. De focusgroep met jongeren en ouders gaat binnenkort van start. Via de astmaVereniging Nederland en Davos en het Longfonds zijn al jongeren en ouders aangemeld die willen meedenken. We roepen graag nog meer deelnemers op om mee te denken.
Behoor je ook tot deze doelgroep of kun je als zorgprofessional iemand voordragen? Neem dan contact op met projectleider Helen Peters via e-mail: peters@longalliantie.nl. De eerste bijeenkomst is op donderdag 16 januari van 14:00 tot 16:00 uur (online).
Meedenker in de focusgroep
Als deelnemer aan de focusgroep denk je mee en oefen je invloed uit op het project. Tussen januari en september 2025 komen er 3 bijeenkomsten (meestal online) waarop we vragen voorleggen aan de focusgroep rondom het leef- en zorgpad. Bij een bijeenkomst op locatie worden reiskosten uiteraard vergoed. Mogelijk word je daarnaast nog eens benaderd om een enquête in te vullen.
Meedenken is belangrijk
Het leef- en zorgpad wordt gemaakt voor kinderen en jongeren om de zorg, de samenwerking en daarmee het leven met astma te verbeteren. In dit project staat het patiënten perspectief centraal. Met een focusgroep komen de patiënten zelf aan het woord. Hun gedachten en meningen kunnen niet ontbreken.
Help de zorg verbeteren en doe mee!
Projectplan ‘Jong zijn met astma’ vastgesteld: een unieke combinatie van leef- en zorgpad
Geplaatst op: oktober 21, 2024
In september heeft de project- en stuurgroep de contouren bepaald van het project ‘Jong zijn met astma’, nog enkele knopen doorgehakt en het projectplan vastgesteld. Daarmee is het project officieel van start gegaan.
Specifiek is afgesproken dat het project zich richt op kinderen en jongeren met astma (andere longziekten blijven buiten beschouwing). Verder is besloten dat de focus ligt op de leeftijdscategorie 6 tot 18 jaar. Om te zorgen dat dit project breed wordt gedragen, gaan we werken met diverse groepen belanghebbenden waaronder expertisegroepen, een klankbordgroep en een focusgroep van ervaringsdeskundigen.
Doelen
Met dit project wordt een landelijk Leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma ontwikkeld dat breder kijkt dan zorg. De doelen zijn:
- het leven van kinderen en jongeren met astma verbeteren,
- het verbeteren van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland, en meer specifiek betere samenwerking tussen zowel zorgprofessionals onderling als met dienstverleners uit het sociale domein, en betere transitiezorg,
- het vergroten van urgentiebesef en versterken van preventie,
- het aanreiken van tools en hulpmiddelen.
Dit Leef- en zorgpad wordt een leidraad voor de verschillende regio’s in het land. Per regio kan het worden ingevuld naar eigen wensen en mogelijkheden binnen de regio.
Vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden
Het is uniek in de longzorg dat een zorgpad wordt gecombineerd met een leefpad. Het stelt samenwerking en uitwisseling voorop tussen vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden van kinderen en jongeren, zoals thuis, school, sport, vrije tijd én zorg van kinder(long)arts, huisarts en bijvoorbeeld fysiotherapeut of zorgondersteuner.
Dit project neemt de 4 basisprincipes van passende zorg in acht. Het nieuwe leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met astma aanzienlijk verbeteren. We gunnen ieder kind met astma een actief leven, daar gaan we samen voor.
Meer informatie: Helen Peters, peters@longalliantie.nl.
Meer samenwerking door webinar voor fysiotherapeuten over kinderen met een longaandoening
Geplaatst op: september 24, 2024
Vereniging voor Hart-, Vaat- en Longfysiotherapie (VHVL) organiseert op 6 november een webinar over kinderen met een longaandoening. Het doel van dit webinar is om een boost te geven aan de samenwerking tussen gespecialiseerde fysiotherapeuten voor optimale zorg voor deze patiëntengroep.
In 4 lezingen vertellen kinderlongarts Bert Arets, onderzoeker Johannes Noordstar, GZ-psycholoog Kind & Jeugd Anne van Wendel de Joode en maatschappelijk werker ziekenhuis Jan Jaap Karsten over de groei en ontwikkeling van de longen, ‘fysieke geletterdheid’ en de impact van een longaandoening op het kind en de omgeving. Hiermee ontstaat een brede blik op het onderwerp kinderen met een longaandoening.
Voor wie?
Het webinar is interessant voor de kinderfysiotherapeut, sportfysiotherapeut, ziekenhuisfysiotherapeut en longfysiotherapeut. Geïnteresseerde overige professionals zijn ook welkom bij dit webinar. Ook is dit webinar interessant voor fysiotherapeuten die werken met volwassenen met een longaandoening die ontstond tijdens de kinderleeftijd. Het geeft kijk op wat een volwassen patiënt heeft meegemaakt in zijn/haar kinderjaren.
Programma en inschrijven
Datum en tijden: woensdag 6 november 2024, van 19.30 uur tot 21.30 uur. Het webinar is geaccrediteerd en richt zich op fysiotherapeuten en overige geïnteresseerde professionals. Inschrijven is ook mogelijk voor niet-VHVL leden én niet-KNGF leden. Er geldt een entreeprijs.
Het webinar wordt online uitgezonden vanuit de webinar-studio in het St. Antonius Ziekenhuis.
Lees een uitgebreide omschrijving op Webinar KNGF VHVL De longen van nu: Kinderen met een longaandoening
Meer informatie: bijeenkomsten@kngf.nl