Actuele cijfers en stappen voor het leef- en zorgpad ‘Jong zijn met Astma’
Geplaatst op: mei 5, 2025
Per dag krijgen zo’n 45 kinderen de diagnose astma: 16.000 kinderen per jaar. Jaarlijks worden 2.300 kinderen met astma opgenomen in het ziekenhuis. In totaal hebben 70.000 kinderen astma. Dit zijn de actuele cijfers van het Longfonds. De aantallen onderschrijven opnieuw de urgentie van een leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma.
De conceptversies voor het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma worden voortdurend aangescherpt binnen de projectgroep van de Long Alliantie Nederland. De contouren van de uiteindelijke producten waar naartoe wordt gewerkt, zijn in de afgelopen maanden steeds beter zichtbaar geworden.
In de praktijk
De projectgroep ‘Jong zijn met astma’ haalt doorlopend input op bij zorgverleners en ervaringsdeskundigen. Meelopen in het veld helpt bij het toetsen aan de praktijk van de conceptversies. Projectleider Sabine de Goeij liep een dag mee op het spreekuur van een kinderlongarts. Het gaf inzicht in de diversiteit van de patiënten, de rol van ouders bij verschillende leeftijdsgroepen, de aandacht voor transitie van kinderarts naar volwassenenzorg, het teamoverleg en het belang van (digitale) monitoring.
Zorgpad in ontwikkeling
Het zorgpad gaat precies vastleggen welke fases en stappen elkaar moeten opvolgen in de zorg. Van het stellen van de diagnose, instellen van de behandeling, checken van de mate van astmacontrole tot en met de monitoring. Het zegt niet ‘wie wat’ moet doen. Er wordt een structuur gecreëerd waarmee elke regio zelf kan bepalen wie welk stukje van de zorg daadwerkelijk levert. Daarmee standaardiseren en verhogen we de kwaliteit van zorg voor kinderen en jongeren met astma.
Gespreks-tool over levenspad kind
Naast het zorgpad wordt gewerkt aan een gespreks-tool voor zorgverlener en patiënt die alle facetten in het leven van een kind met astma zichtbaar maakt. De gespreks-tool omvat alles wat een kind op zijn of haar levenspad tegenkomt. Het kind staat centraal met daaromheen de vier dimensies ‘mijn astma’, ‘mentale gezondheid’, ‘persoonlijke factoren’ en ‘omgeving’. Onder ‘omgeving’ valt bijvoorbeeld het thema ‘school’. Zorgverleners en patiënten kunnen zo in gesprek gaan over wat het hebben van astma betekent voor het naar school gaan. Ook hiermee verhogen we de kwaliteit van de zorg omdat het leven van een kind met astma draait om meer dan alleen de ziekte.
Graag brengen we de Expertgroepbijeenkomst voor zorgprofessionals nogmaals onder de aandacht. Deze vindt online plaats op 15 mei van 16:30 tot 17:30 uur.
Meer informatie en aanmelden via projectleider Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl
Kennismaken met Sabine de Goeij, nieuwe projectleider ‘Jong zijn met astma’
Geplaatst op: maart 11, 2025
Mijn naam is Sabine de Goeij, ik ben 27 jaar en woon in Hoevelaken. Hier woon ik samen met mijn partner en zoontje van 1,5 jaar oud. Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeut en bewegingswetenschapper, een mooie combinatie. Tot op heden ben ik voornamelijk werkzaam geweest als fysiotherapeut in de praktijk. Nu maak ik de overstap naar de Long Alliantie Nederland om als projectleider aan de slag te gaan. Hier ben ik verantwoordelijk voor het project ‘Jong zijn met astma’.
Als fysiotherapeut heb ik meerdere doelgroepen behandeld, waaronder kinderen en jongeren. Mijn masterscriptie ging over prognostische factoren voor kinderen met een klompvoet. Vanuit deze ervaringen is mijn visie: ‘Kinderen verdienen de beste zorg. Met nog een heel leven voor zich moeten zij hun toekomst tegemoet kunnen lachen – mét en ondanks hun aandoening.’
In 2022-2023 woonde ik in Zwitserland waar ik werkzaam was als fysiotherapeut. Heerlijk om de bergen in te gaan – in de zomer te voet en in de winter op de ski. Ik kan enorm genieten van de natuur en berglucht; schone lucht waar onze longen gek op zijn!
Ik kijk ernaar uit aan de slag te gaan met de uitdagingen die er liggen. Graag kom ik in contact met alle leden en andere betrokkenen binnen het longenveld om samen de zorg voor kinderen en jongeren in Nederland te verbeteren.
Mail met vragen naar Sabine de Goeij, degoeij@longalliantie.nl.
Focusgroep ‘Jong zijn met astma’: in gesprek met ervaringsdeskundigen
Geplaatst op: maart 10, 2025
Voor het project ‘Jong zijn met astma’ is een focusgroep samengesteld met 12 ervaringsdeskundigen: jongeren die zelf leven met astma en ouders van kinderen met astma. Deze groep komt dit jaar drie keer bij elkaar voor feedback op het project. De eerste bijeenkomst vond plaats op 16 januari in Amersfoort in het Huis van de Gezondheid.
Op de focusgroep-bijeenkomst is na de kennismaking en een korte introductie van het project de eerste conceptversie van het leef- en zorgpad gedeeld. Daarop hebben de deelnemers in een groepsgesprek hun feedback gegeven en verder verteld wat zij belangrijk vinden in de astmazorg. Voor de projectgroep was het belangrijk om de meningen te horen van de jongeren en ouders van kinderen met astma. Zowel positieve als negatieve ervaringen werden gedeeld.
Met het leef- en zorgpad willen we de astmazorg in Nederland voor kinderen en jongeren verbeteren, en met name de communicatie tussen de verschillende (zorg)professionals en de kinderen, jongeren en hun ouders. Uitspraken van deelnemers geven aan dat het project waardevol is:
• ‘Ik mis vaak het persoonlijke stukje en tips om beter met mijn astma om te gaan en hoe ik de klachten kan verminderen. Er is vaak maar weinig tijd bij de longarts.’
• ‘De informatie die er te vinden is, is voor ons niet passend.’
• ‘De communicatie tussen mijn huisarts en longarts is vaak slecht. Als ik van de huisarts bijvoorbeeld prednison krijg of een hogere dosis antibiotica, dan wordt dit niet doorgegeven aan de longarts.’
De eerste reacties op het leef- en zorgpad zijn positief en de aandachtspunten zijn opgetekend. Wil je nog meedenken over de ontwikkeling van het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma? Laat het ons weten. Eind januari nam Helen Peters afscheid van de Long Alliantie Nederland als projectleider ‘Jong zijn met astma’, inmiddels is Sabine de Goeij gestart in deze functie.
Deelnemers gevraagd voor focusgroep van ouders en jongeren met astma
Geplaatst op: december 10, 2024
We zijn op zoek naar ouders van kinderen met astma (6-18 jaar) en naar jongeren die zelf astma hebben voor de focusgroep van het project ‘Jong zijn met astma’. De focusgroep met jongeren en ouders gaat binnenkort van start. Via de astmaVereniging Nederland en Davos en het Longfonds zijn al jongeren en ouders aangemeld die willen meedenken. We roepen graag nog meer deelnemers op om mee te denken.
Behoor je ook tot deze doelgroep of kun je als zorgprofessional iemand voordragen? Neem dan contact op met projectleider Helen Peters via e-mail: peters@longalliantie.nl. De eerste bijeenkomst is op donderdag 16 januari van 14:00 tot 16:00 uur (online).
Meedenker in de focusgroep
Als deelnemer aan de focusgroep denk je mee en oefen je invloed uit op het project. Tussen januari en september 2025 komen er 3 bijeenkomsten (meestal online) waarop we vragen voorleggen aan de focusgroep rondom het leef- en zorgpad. Bij een bijeenkomst op locatie worden reiskosten uiteraard vergoed. Mogelijk word je daarnaast nog eens benaderd om een enquête in te vullen.
Meedenken is belangrijk
Het leef- en zorgpad wordt gemaakt voor kinderen en jongeren om de zorg, de samenwerking en daarmee het leven met astma te verbeteren. In dit project staat het patiënten perspectief centraal. Met een focusgroep komen de patiënten zelf aan het woord. Hun gedachten en meningen kunnen niet ontbreken.
Help de zorg verbeteren en doe mee!
Projectplan ‘Jong zijn met astma’ vastgesteld: een unieke combinatie van leef- en zorgpad
Geplaatst op: oktober 21, 2024
In september heeft de project- en stuurgroep de contouren bepaald van het project ‘Jong zijn met astma’, nog enkele knopen doorgehakt en het projectplan vastgesteld. Daarmee is het project officieel van start gegaan.
Specifiek is afgesproken dat het project zich richt op kinderen en jongeren met astma (andere longziekten blijven buiten beschouwing). Verder is besloten dat de focus ligt op de leeftijdscategorie 6 tot 18 jaar. Om te zorgen dat dit project breed wordt gedragen, gaan we werken met diverse groepen belanghebbenden waaronder expertisegroepen, een klankbordgroep en een focusgroep van ervaringsdeskundigen.
Doelen
Met dit project wordt een landelijk Leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma ontwikkeld dat breder kijkt dan zorg. De doelen zijn:
- het leven van kinderen en jongeren met astma verbeteren,
- het verbeteren van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland, en meer specifiek betere samenwerking tussen zowel zorgprofessionals onderling als met dienstverleners uit het sociale domein, en betere transitiezorg,
- het vergroten van urgentiebesef en versterken van preventie,
- het aanreiken van tools en hulpmiddelen.
Dit Leef- en zorgpad wordt een leidraad voor de verschillende regio’s in het land. Per regio kan het worden ingevuld naar eigen wensen en mogelijkheden binnen de regio.
Vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden
Het is uniek in de longzorg dat een zorgpad wordt gecombineerd met een leefpad. Het stelt samenwerking en uitwisseling voorop tussen vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden van kinderen en jongeren, zoals thuis, school, sport, vrije tijd én zorg van kinder(long)arts, huisarts en bijvoorbeeld fysiotherapeut of zorgondersteuner.
Dit project neemt de 4 basisprincipes van passende zorg in acht. Het nieuwe leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met astma aanzienlijk verbeteren. We gunnen ieder kind met astma een actief leven, daar gaan we samen voor.
Meer informatie: Helen Peters, peters@longalliantie.nl.
Meer samenwerking door webinar voor fysiotherapeuten over kinderen met een longaandoening
Geplaatst op: september 24, 2024
Vereniging voor Hart-, Vaat- en Longfysiotherapie (VHVL) organiseert op 6 november een webinar over kinderen met een longaandoening. Het doel van dit webinar is om een boost te geven aan de samenwerking tussen gespecialiseerde fysiotherapeuten voor optimale zorg voor deze patiëntengroep.
In 4 lezingen vertellen kinderlongarts Bert Arets, onderzoeker Johannes Noordstar, GZ-psycholoog Kind & Jeugd Anne van Wendel de Joode en maatschappelijk werker ziekenhuis Jan Jaap Karsten over de groei en ontwikkeling van de longen, ‘fysieke geletterdheid’ en de impact van een longaandoening op het kind en de omgeving. Hiermee ontstaat een brede blik op het onderwerp kinderen met een longaandoening.
Voor wie?
Het webinar is interessant voor de kinderfysiotherapeut, sportfysiotherapeut, ziekenhuisfysiotherapeut en longfysiotherapeut. Geïnteresseerde overige professionals zijn ook welkom bij dit webinar. Ook is dit webinar interessant voor fysiotherapeuten die werken met volwassenen met een longaandoening die ontstond tijdens de kinderleeftijd. Het geeft kijk op wat een volwassen patiënt heeft meegemaakt in zijn/haar kinderjaren.
Programma en inschrijven
Datum en tijden: woensdag 6 november 2024, van 19.30 uur tot 21.30 uur. Het webinar is geaccrediteerd en richt zich op fysiotherapeuten en overige geïnteresseerde professionals. Inschrijven is ook mogelijk voor niet-VHVL leden én niet-KNGF leden. Er geldt een entreeprijs.
Het webinar wordt online uitgezonden vanuit de webinar-studio in het St. Antonius Ziekenhuis.
Lees een uitgebreide omschrijving op Webinar KNGF VHVL De longen van nu: Kinderen met een longaandoening
Meer informatie: bijeenkomsten@kngf.nl
Kinderlongzorg in Nederland: in gesprek met verschillende regio’s
Geplaatst op: augustus 21, 2024
In de voorbereidingsfase van het Leef- en Zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte heeft projectleider Helen Peters veel gesprekken gevoerd in verschillende regio’s. Hoe is de zorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn de knelpunten en wat kan er beter? Het doel is uiteindelijk om alle regionale initiatieven te bundelen en zo samen tot een landelijk Leef- en Zorgpad te komen.
Er gebeurt momenteel veel in het land met betrekking tot de kinderlongzorg. Er worden digitale hulpmiddelen ontwikkeld en zorgpaden uitgewerkt om zo de zorg regionaal te verbeteren. Het is mooi dat er al veel regionale initiatieven zijn om knelpunten aan te pakken. Met dit project van Long Alliantie Nederland in samenwerking met astmaVereniging Nederland en Davos komen alle initiatieven samen in één Leef- en Zorgpad.
Onderwerpen
Tijdens de gesprekken met de zorgprofessionals over de longzorg voor kinderen en jongeren kwamen overkoepelende onderwerpen naar boven. Het blijkt dat er vooral knelpunten liggen bij transmurale samenwerking, digitale monitoring, (vroeg)diagnostiek, transitiezorg en inhalatorgebruik.
Meelopen op locatie
Naast het voeren van gesprekken is meelopen met de (zorg)professionals in het veld een goede manier om zicht te krijgen op de organisatie van de zorg rondom kinderen en jongeren. Projectleider Helen Peters: ‘Door een dag(deel) mee te lopen krijg ik zelf ook een duidelijk beeld over de ontwikkelingen, de knelpunten en gaat het project extra leven voor mij. Zo’n dag geeft veel inspiratie om samen de longzorg voor kinderen en jongeren te verbeteren.’ Met de gesprekken en meeloopdagen wordt ook een breed draagvlak gecreëerd voor dit project.
Zorgprofessionals en begeleiders van jongeren die ook willen bijdragen, kunnen dit nog steeds kenbaar maken. Voor meer informatie: peters@longalliantie.nl
In de voorbereidingsfase heeft Helen Peters onder andere gesproken met kinder(long)artsen, verpleegkundig specialisten en andere medewerkers van:
Air4cekids (Leiden)
ErasmusMC (Rotterdam)
Franciscus Gasthuis Ziekenhuis (Rotterdam)
HagaZiekenhuis (Den Haag)
Nij Smellinghe ziekenhuis (Drachten)
RadboudUMC (Nijmegen)
Samen beslissen MUMC+ en Zuyderland (Zuid-Limburg)
Twente Medisch Spectrum West (MST)
UMCG Beatrix kinderziekenhuis (Groningen)
Zorgbrug (Gouda)
Lancering nieuw initiatief voor verbetering van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland
Geplaatst op: juli 18, 2024
De Long Alliantie Nederland en de astmaVereniging Nederland en Davos hebben het initiatief genomen voor een nieuw project: het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met een longziekte. De voorbereidings- en verkenningsfase hiervan is voltooid. Organisaties en zorgprofessionals die interesse hebben om samen te werken op dit thema, kunnen dit kenbaar maken bij directeur Rutger Haandrikman of projectleider Helen Peters.
Geïntegreerd leef- en zorgpad
Door een geïntegreerd leef- en zorgpad kan de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met longziekten aanzienlijk verbeteren. Het project vestigt de aandacht op urgentie, preventie en zorg. Dit landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren brengt zorg en dagelijks leven samen in één overkoepelend pad en biedt duidelijkheid over waar kinderen, jongeren, ouders en (zorg)professionals terecht kunnen met hulpvragen. Verder is het gericht op de samenwerking en communicatie tussen verschillende zorgprofessionals en domeinen. Een belangrijk volgend doel is het ontwikkelen van een digitaal platform voor zowel (zorg)professionals als kinderen, jongeren en de ouders.
Dagelijks opnames van kinderen vanwege benauwdheid
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.
Breder dan alleen de zorg
Het landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren zal niet alleen medische behandeling omvatten, maar integreert ook onderwijs, sport en sociale interactie. Projectleider Helen Peters: ‘Het is een mooi project waar ik me ook persoonlijk bij betrokken voel: zelf heb ik astma en ben opgegroeid met deze longziekte. De juiste zorg op de juiste plek is ontzettend belangrijk voor zowel kind, jongere als ouder, en helpt in de zelfredzaamheid en het omgaan met een longziekte. Laten we samen de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren.’
Meer informatie en contact over samenwerking:
Rutger Haandrikman, directeur, haandrikman@longalliantie.nl
Helen Peters, projectleider, peters@longalliantie.nl
Even voorstellen: Helen Peters, Projectleider – Kinderen en jongeren met een longziekte.
Geplaatst op: april 29, 2024
Graag stellen wij onze nieuwe collega voor: Helen Peters. Helen is de nieuwe projectleider Kinderen en jongeren met een longziekte.
Ik ben Helen Peters, 32 jaar en opgegroeid en woonachtig in Born (Limburg). Op een vrije dag stap ik graag op mijn racefiets of mountainbike voor een ritje in het mooie zuiden. Daarnaast onderneem ik graag leuke dingen met vrienden of familie. Tijdens vakanties ben ik in het buitenland te vinden en geniet ik van reizen, de natuur en de verschillende culturen.
Afgelopen zomer ben ik na acht mooie jaren gestopt als fysiotherapeut, een keuze die ik moest maken mede door mijn eigen gezondheid. Na een korte maar
mooie periode bij het Longfonds maak ik nu de overstap naar Long Alliantie Nederland. Hier ga ik aan de slag als projectleider – Kinderen en
jongeren met een longziekte. Zelf heb ik astma en ben ik opgegroeid met deze longziekte, dit maakt dan ook dat ik zeer gemotiveerd ben om dit onderwerp aan
te pakken.
Ik ben heel blij met deze kans en ik heb heel veel zin om aan de slag te gaan bij de LAN. Ik kom graag in contact met de leden, het bestuur van de LAN en andere betrokkenen binnen het longveld. Laten we dit thema samen oppakken en zo de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland verbeteren!
Helen is te bereiken op mailadres peters@longalliantie.nl