Focusgroep ‘Jong zijn met astma’: in gesprek met ervaringsdeskundigen
Geplaatst op: maart 10, 2025
Voor het project ‘Jong zijn met astma’ is een focusgroep samengesteld met 12 ervaringsdeskundigen: jongeren die zelf leven met astma en ouders van kinderen met astma. Deze groep komt dit jaar drie keer bij elkaar voor feedback op het project. De eerste bijeenkomst vond plaats op 16 januari in Amersfoort in het Huis van de Gezondheid.
Op de focusgroep-bijeenkomst is na de kennismaking en een korte introductie van het project de eerste conceptversie van het leef- en zorgpad gedeeld. Daarop hebben de deelnemers in een groepsgesprek hun feedback gegeven en verder verteld wat zij belangrijk vinden in de astmazorg. Voor de projectgroep was het belangrijk om de meningen te horen van de jongeren en ouders van kinderen met astma. Zowel positieve als negatieve ervaringen werden gedeeld.
Met het leef- en zorgpad willen we de astmazorg in Nederland voor kinderen en jongeren verbeteren, en met name de communicatie tussen de verschillende (zorg)professionals en de kinderen, jongeren en hun ouders. Uitspraken van deelnemers geven aan dat het project waardevol is:
• ‘Ik mis vaak het persoonlijke stukje en tips om beter met mijn astma om te gaan en hoe ik de klachten kan verminderen. Er is vaak maar weinig tijd bij de longarts.’
• ‘De informatie die er te vinden is, is voor ons niet passend.’
• ‘De communicatie tussen mijn huisarts en longarts is vaak slecht. Als ik van de huisarts bijvoorbeeld prednison krijg of een hogere dosis antibiotica, dan wordt dit niet doorgegeven aan de longarts.’
De eerste reacties op het leef- en zorgpad zijn positief en de aandachtspunten zijn opgetekend. Wil je nog meedenken over de ontwikkeling van het leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma? Laat het ons weten. Eind januari nam Helen Peters afscheid van de Long Alliantie Nederland als projectleider ‘Jong zijn met astma’, inmiddels is Sabine de Goeij gestart in deze functie.