Met dit project wordt een landelijk leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma ontwikkeld, dat breder kijkt dan zorg. Het is uniek in de longzorg dat een zorgpad wordt gecombineerd met een leefpad. Het stelt samenwerking en uitwisseling voorop tussen vertegenwoordigers uit verschillende leefgebieden van kinderen en jongeren, zoals thuis, school, sport, vrije tijd én zorg van kinder(long)arts, huisarts en bijvoorbeeld fysiotherapeut of zorgondersteuner.
Doelen
De hoofddoelen van het project zijn: het verbeteren van de longzorg voor kinderen en jongeren in Nederland, en meer specifiek betere samenwerking tussen zowel zorgprofessionals onderling als met dienstverleners uit het sociale domein, betere transitiezorg en het leveren van een bijdrage aan het verbeteren van het leven van kinderen en jongeren met astma.
Het project richt zich op kinderen en jongeren met astma, andere longziekten blijven buiten beschouwing. De focus ligt op de leeftijdscategorie 6 tot 18 jaar. Met dit leef- en zorgpad wordt een leidraad ontwikkeld voor de verschillende regio’s in het land. Elke regio kan hier naar eigen wensen en mogelijkheden invulling aan geven.
Nieuws
astmaVereniging Nederland en Davos heeft nieuwe webpagina’s online voor kinderen 6-12 jaar, pubers, hun ouders/opvoeders, basisschool en BSO. Op de kinderpagina vind je aan de leeftijd aangepaste uitleg over astma. Aan de hand van de vragen en mini-opdrachtjes die erop staan, leert het kind wat het inhoudt om astma te hebben. Op de pagina voor […]
In het project ‘Jong zijn met astma’ van de Long Alliantie Nederland worden drie producten ontwikkeld om de zorg voor kinderen en jongeren met astma te verbeteren: het zorgpad, leefpad en een gesprekshulp. Dit najaar komen de eerste publicaties hiervan naar buiten. Vandaag lichten we alvast het leefpad toe. Wat komt er op jouw pad? […]
Per dag krijgen zo’n 45 kinderen de diagnose astma: 16.000 kinderen per jaar. Jaarlijks worden 2.300 kinderen met astma opgenomen in het ziekenhuis. In totaal hebben 70.000 kinderen astma. Dit zijn de actuele cijfers van het Longfonds. De aantallen onderschrijven opnieuw de urgentie van een leef- en zorgpad voor kinderen en jongeren met astma. De […]
Bekijk al het nieuws van Jong zijn met astma…
Samenwerking
De initiatiefnemers van het project zijn de Long Alliantie Nederland (LAN) en astmaVereniging Nederland en Davos (VND). Om te zorgen dat het project breed wordt gedragen, werken we met diverse groepen belanghebbenden, die georganiseerd zijn in een werkgroep, stuurgroep, expertisegroepen, klankbordgroep en een focusgroep (ervaringsdeskundigen).
Heeft u vragen, feedback of wilt u betrokken zijn? Neem contact op met Helen Peters, projectleider Long Alliantie Nederland (peters@longalliantie.nl). Andere leden van de werkgroep zijn dr. Bart van Ewijk, kinderarts-pulmonoloog (LAN-bestuurslid), dr. Jiska Snoeck-Stroband, huisarts (LAN-bestuurslid), Yvonne Kappe, senior projectleider VND en Alice Ferguson (communicatie).
Regionale initiatieven
Het project is gestart met vele gesprekken in verschillende regio’s. Hoe is de kinderlongzorg regionaal geregeld? Welke initiatieven zijn er al, wat zijn knelpunten, wat kan er beter? Alle kennis en ervaring uit de regio’s wordt benut in het landelijk leef- en zorgpad.
Informatie
In Nederland heeft ongeveer 40% van de kinderen chronische luchtwegklachten, met astma als de meest voorkomende aandoening. Dagelijks worden gemiddeld 8 kinderen opgenomen in het ziekenhuis vanwege benauwdheidsklachten. Een longziekte heeft grote impact op het dagelijks leven van kinderen, jongeren en hun ouders, met gevolgen voor school, sport en sociale activiteiten.