Palliatieve zorg voor patiënten met COPD gaat transmuraal

Geplaatst op: maart 30, 2026

Met behulp van de Compassion-interventie professionaliseerde het Franciscus Ziekenhuis het zorgpad ‘Palliatieve zorg voor COPD-patiënten’ en breidde dit uit naar de eerste lijn. Transmurale samenwerkingsafspraken tussen eerste en tweede lijn borgen nu tijdige palliatieve zorg voor patiënten met COPD.

Dit is een artikel van ZonMw.

Rust en vertrouwen

‘COPD is heel onvoorspelbaar’, vertelt Monique van Meggelen, verpleegkundig specialist longgeneeskunde bij het Franciscus Ziekenhuis. ‘Als zorgverlener vond ik het lastig te bepalen wanneer ik het gesprek over de laatste fase het best kon aangaan. In 2021 kregen we door de nieuwe richtlijn van Long Alliantie Nederland meer handvatten om de palliatieve fase te markeren, zoals dat heet. Ook werden proactieve zorgplanningsgesprekken, de PZP-gesprekken, onderdeel van het bestaande zorgpad. We merkten dat tijdige gesprekken rust en vertrouwen geven. Daarom wilden we deze gesprekken uitbreiden naar de eerste lijn en het zorgpad verder professionaliseren. Toen kwam de subsidieoproep van ZonMw voor implementatie en borging van de interventie Compassion, gericht op palliatieve zorg voor mensen met COPD.’

Behoefte aan duidelijkheid

Van Meggelen deed een aanvraag voor de subsidie en deze werd toegekend. Samen met het regionaal palliatief adviesteam, het palliatieve zorgteam van Aafje Verpleeghuiszorg, het palliatief adviesteam van het ziekenhuis en huisartsen met aandachtsgebied palliatieve zorg en COPD-zorg richtte ze een projectgroep op.

Daarbij betrok ze ook Robin van der Putten, kaderhuisarts Astma en COPD. Hij vertelt: ‘Ik ken Monique van de werkgroep Astma en COPD van de Zorgorganisatie Eerste Lijn. We hadden daar al eerder gesproken over Compassion, een aanpak gericht op het integreren van tijdige en passende palliatieve zorg in de behandeling van patiënten met COPD. Vanuit de eerste lijn was er behoefte aan duidelijkheid over patiënten met COPD. Wat is het instuurbeleid? Wat is wenselijk, zowel medisch gezien als voor de patiënt? Compassion is daarbij heel behulpzaam. Op de website van Compassion staan uiteenlopende tools en informatie voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. Bij de ontwikkeling van de patiëntinformatie zijn ervaringsdeskundigen betrokken, zodat deze aansluit op hun behoeften.’

Franciscus Inspiratiesessie op 5 maart 2026 over de implementatie van Compassion

Transmurale samenwerkingsafspraken

‘We zijn gaan kijken hoe we Compassion konden integreren in een nieuw transmuraal zorgpad’, vervolgt Van der Putten. ‘De projectgroep heeft via het Blended Learning Programma een e-learning en 2 trainingen gevolgd. De eerste training stond in het teken van de PZP-gesprekken en was met acteurs. De tweede training stond in het teken van transmurale samenwerking. Hierbij moest ook het gewenste scenario gekozen worden voor samenwerking. We kozen ervoor om gezamenlijk ‘in the lead’ te zijn als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. Verder hebben we transmurale samenwerkingsafspraken gemaakt. Daarvoor hebben we bestaande structuren beschreven en gekeken hoe we die kunnen koppelen, zodat het echt een samenwerking wordt. Vervolgens hebben we een sociale kaart gemaakt, een transmurale verwijzingswebsite, zodat iedereen – van longarts tot huisarts, van paramedische zorgverleners tot hospice – elkaar kan vinden als het gaat om palliatieve zorg bij COPD. We zijn de eerste regio die daarmee is gestart.’

‘We hebben een duidelijk pad ontwikkeld met elkaar’, vertelt Van Meggelen. ‘Ten eerste is er de markeringsbrief voor de huisarts, wanneer een patiënt is gemarkeerd voor de palliatieve fase. Dan volgt een telefonisch overleg met de betrokken huisarts en erna het PZP-gesprek door het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. Overdracht van de PZP-afspraken gebeurt via het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), per brief of – als het urgent is – telefonisch. Verder hebben we in het ziekenhuis een transmuraal MDO, multidisciplinair overleg, opgezet. Dit MDO houden we als de zorgverlener uit de eerste lijn een ‘moeilijke casus’ heeft waar hij of zij in vastloopt. Dat kan een huisarts zijn, maar ook een palliatief verpleegkundige uit de thuiszorg of het verpleeghuis. Liefst hebben we alle betrokken zorgverleners bij elkaar in het MDO.’

Gedeelde zorg

Door het vernieuwde transmurale zorgpad wordt palliatieve zorg bij COPD echt gedeelde zorg, vindt Van der Putten. ‘Daarbij bepalen we niet van tevoren wie de zorg levert. Soms komt de zorg vanuit de eerste en soms vanuit de tweede lijn. In die zin hebben we geen vaste samenwerkingsafspraken, we stemmen de zorg af met de patiënt en met elkaar. Specialisten moeten daarbij ook laten zien dat ze laagdrempelig benaderbaar zijn. Het gaat om gedeelde verantwoordelijkheid.’

Wie het PZP-gesprek voert, staat ook niet vast. ‘Het is afhankelijk van de behoefte van de patiënt’, aldus Van Meggelen. ‘Ligt de focus op symptoombestrijding, dan doet de verpleegkundig specialist het gesprek. Als de vragen meer existentieel van aard zijn, dan doet de palliatieve thuiszorg of het palliatief adviesteam van het ziekenhuis het. Degene die het PZP-gesprek voert, is tegelijk de casemanager voor de patiënt. Zo hebben een huisarts en ik anderhalf jaar lang om en om een patiënt gevolgd. Het werkte heel goed.’

Blijven uitdragen

Het vernieuwde zorgpad is overigens nog niet geïmplementeerd. ‘We hebben beschreven hoe het zou moeten werken, nu is aan ons de taak om het uit te rollen’, aldus Van Meggelen. ‘Daarvoor maakten we een implementatieplan. We willen zorgverleners actief informeren over wat we hebben ontwikkeld en via de website delen waar alles te vinden is. Ook moet het scholingsplan voor onze regio worden uitgevoerd. We blijven uitdragen wat we doen.’

Denk overkoepelend

Van Meggelen en Van der Putten hebben al enkele lessen voor organisaties die met transmurale werkafspraken aan de slag willen. ‘Bedenk hoe de ideale situatie eruitziet’, zegt Van Meggelen. ‘In het begin hielden we vast aan het bestaande zorgpad. Pas toen we dat loslieten, konden we nadenken over het ideale model. We hadden bijvoorbeeld eerst standaard een periodiek MDO gepland. Later dachten we: waarom niet een MDO op incidentele basis voor patiënten waarbij je vastloopt in de zorg? Dat maakt het flexibeler.’

Goede communicatie is cruciaal

De samenwerkingsafspraken zijn daarom bewust flexibel. ‘Dat de samenwerking niet volledig dichtgetimmerd is, kan ook een risico zijn’, zegt Van der Putten. ‘Goede communicatie is cruciaal. Hoe makkelijk zijn mensen bereikbaar en waar vind je informatie? Daar hebben we best mee geworsteld. Er zijn allerlei digitale platforms in ontwikkeling, maar die hebben we er nog niet bij betrokken. Eerst wilden we overkoepelend bepalen hoe we willen samenwerken. Uiteindelijk gaan platforms wel een rol spelen. Als je samenwerkt, moet je weten wat de longarts heeft vastgelegd, wat de huisarts noteert en wat de thuiszorg rapporteert.’

‘Belangrijk is ook dat je niemand vergeet’, vult Van Meggelen aan. ‘Er zijn veel zorgverleners betrokken bij COPD-zorg. Probeer iedereen bij elkaar te houden en overzicht te creëren. Wij ontdekten bijvoorbeeld dat we ouderenzorg, revalidatie en verpleeg-, verzorgingshuizen en thuiszorg (VVT) in eerste instantie nog niet hadden meegenomen in het zorgpad. Dat doen we nu alsnog. Ook willen we verpleegafdelingen en de Spoedeisende Hulp (SEH) meer gaan betrekken, omdat zij een belangrijke rol hebben bij het herkennen en signaleren van de palliatieve fase. Maar je moet niet alles tegelijk

Gedragen door brede groep

Om het nieuwe zorgpad te presenteren organiseerde de projectgroep op 5 maart een inspiratiesessie in het Franciscus Ziekenhuis. ‘Daar kwamen veel verschillende zorgverleners op af’, vertelt Van Meggelen. ‘Longartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, huisartsen, thuiszorg en revalidatie – de werkwijze wordt gedragen door een brede groep en de reacties waren positief. Ook waren er veel huisartsen met palliatieve zorg als aandachtsgebied. Daar leren wij weer van.’

Vernieuwd zorgpad als voorbeeld

Over de resultaten van het nieuwe zorgpad kunnen Van Meggelen en Van der Putten voorlopig alleen uit eigen ervaring spreken. Die eigen ervaringen zijn: meer duidelijkheid voor de eerste lijn, gedeelde zorg, beter overleg, heldere route. Verder zijn er resultaten uit de evaluatie over Compassion van Long Alliantie Nederland in 2021.

‘Patiënten voelen zich meer gehoord, mantelzorgers voelen zich meer gesteund en de relatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert. Bovendien zijn er minder ziekenhuisopnames en kortere opnames’, aldus Van Meggelen.

Een wens van de projectgroep is om ook de kwaliteit van leven te meten. ‘Maar dat is lastig’, zegt Van der Putten. ‘Bij een ziekte waarbij patiënten snel achteruit kunnen gaan, is een gelijkblijvende kwaliteit van leven al winst. Wat we wel horen, is dat patiënten en naasten de aandacht voor hun wensen en behoeften waarderen. We hopen dat dit zorgpad een voorbeeld kan zijn voor andere specialismen over hoe je palliatieve zorg vormgeeft bij chronische patiënten. Ook de samenwerkingsafspraken kunnen als blauwdruk dienen voor andere zorgpaden. Onze wens is om palliatieve zorg breder vanuit de keten te organiseren.’

Compassion is een programma van Long Alliantie Nederland dat is opgezet met financiering van ZonMw. Raadpleeg de toolbox op PalliatievezorgCOPD.nl.

Dit is een artikel van ZonMw-team Palliatieve zorg. Auteur Astrid van den Berg. Lees meer bij ZonMw