ILD

Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (littekens) wordt gevormd. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium en daarom valt de longfibrose binnen de interstitiële longziekten (ILD). Normaal gesproken zit er om de longblaasjes een dun vliesje waar direct achter (in het interstitium) kleine bloedvaten liggen. De zuurstof die iemand inademt via de lucht gaat vanzelf over dat vliesje naar de bloedvaten zodat er zuurstofrijk bloed naar het hart kan gaan. Op moment dat er een ontstekingsreactie of fibrose in die tussenruimte ontstaat, kan de zuurstof minder makkelijk van het longblaasje naar de bloedvaten worden getransporteerd en komt er minder zuurstof in het bloed wat leidt tot kortademigheid.

Hoe meer fibrose (littekens) er ontstaan hoe stugger de longen worden. Hoe stugger de longblaasjes worden, hoe minder elastisch de long wordt en hoe minder makkelijk de zuurstof over deze longblaasjes kan gaan. De longen zullen door de fibrose kleiner worden in volume wat ook leidt tot meer kortademigheid. Doordat er onherstelbare schade is opgetreden is het een chronische en helaas een ongeneeslijke ziekte. Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm variëren, dit is mede afhankelijk van de oorzaak, het beloop en de therapeutische mogelijkheden. Longfibrose komt voor bij zowel mannen als vrouwen, meestal zijn ze 50 jaar of ouder, maar fibrose kan ook op jongere leeftijd voorkomen.

Bewegen kan mensen met longfibrose helpen om vermoeidheid en kortademigheid te verminderen, en ook hun vermogen om in te spannen en kwaliteit van leven te verbeteren. Aangezien er niet veel medische behandelingen beschikbaar zijn, en daar soms vervelende bijwerkingen bij komen kijken, zijn deze voordelen van bewegen belangrijk voor patiënten. Het doel van bewegen bij mensen met longfibrose is niet perse verbetering van longfunctie. Het doel kan ook behouden van huidige fysieke mogelijkheden zijn.

Bij longfibrosepatienten is er sprake van een verminderde gaswisseling en een verstoord ademhalingsmechanisme. Daarnaast kan de bloedcirculatie gelimiteerd zijn. Daarom hebben mensen met longfibrose vaak minder uithoudingsvermogen en de algemene activiteit van patienten kan verminderen. Zowel de conditie als de spierkracht zullen bij verminderde activiteit afnemen. Bij progressie van de longfibrose zal het inspanningsvermogen ook bij optimale training afnemen. Wel kan bewegen en/of trainen helpen om de achteruitgang af te remmen en bijdragen om zo lang mogelijk zelfstandig in activiteiten van het dagelijks leven te blijven. Beweging gaat de afbraak van eiwitten in de spieren tegen, versterkt de spieren en verbetert de doorbloeding. Daardoor wordt de zuurstof die de longen opnemen beter rondgepompt en verbetert het uithoudingsvermogen.

Een trainingsprogramma voor mensen met fibrose is over het algemeen veilig, en er zijn geen harde contra-indicaties om het niet te doen. Echter, als er sprake is van pulmonale hypertensie en/of hartproblemen (cardiale betrokkenheid), dan is er extra voorzichtigheid gewenst. Als patiënten een trainingsprogramma willen gaan volgen, moet dit bij de longarts en/of cardioloog worden aangevraagd. Als men twijfelt, neem dan contact op met de arts of de ILD-verpleegkundige.

Een lage saturatie is geen reden om te stoppen met de oefeningen. Maar als men hierbij het ook nog heel benauwd krijgt, dan wel. Probeer dan eerst de training aan te passen, bijvoorbeeld door andere oefeningen te doen, beter op ademhaling te letten, meer en langere pauzes te nemen of de intensiteit te verlagen. Men kan ook overwegen om je zuurstofgebruik aan te passen.

Training op maat. Elke persoon met longfibrose heeft een andere uitgangssituatie en daarmee ook belastbaarheid. Daarnaast is de belastbaarheid afhankelijk van de ernst van de longaandoening, eventuele bijkomende comorbiditeiten, het uithoudingsvermogen en de spierfunctie. Het is belangrijk om het trainingsprogramma af te stemmen op de wensen en mogelijkheden van elke individuele patiënt. Door dit regelmatig te monitoren en de draagkracht goed in de gaten houden kan de trainingsbelasting telkens worden aangepast. Het is vooral belangrijk om de hartslag en kortademigheid tijdens het bewegen of sporten goed te controleren. Mensen met longfibrose hebben meer monitoring en aanpassing van hun trainingsprogramma nodig dan gezonde mensen of mensen met COPD.

Wandelen
Hippocrates zei het al: ‘Wandelen is het beste medicijn’.

Voldoende bewegen verbetert de kwaliteit van leven. Dat kan ook door te wandelen. Het is gezond en kost betrekkelijk weinig energie. En het heeft positieve sociale effecten. Men maakt al snel een praatje met mensen die men tegenkomt. Samen wandelen kan ook, maar dat kan wel weer energie kosten doordat u al snel blijft praten met uw wandelmaatje.

2000 stappen extra per dag
Normaal gesproken loopt iemand zonder daarbij na te denken al een aantal stappen per dag. Het is goed daarnaast extra stappen te doen. Een aantal van 2000 is al voldoende om er profijt van te hebben. Daar heeft u een stappenteller voor nodig. Vaak zit zo’n teller al op uw mobiele telefoon. Als dat niet zo is, dan kunt u voor een redelijke prijs een speciale stappenteller aanschaffen. Meestal wordt het aantal stappen per dag, maar ook per week, per maand of zelfs per jaar aangegeven. Zo kunt u uw prestatie goed bijhouden.

Met longfibrose kan het wel eens tegen zitten en lukt het niet die extra 2000 stappen te doen. Geen man over boord. Het wandelen hoeft geen dwang te worden. Een keertje overslaan of minder stappen maken op een dag moet kunnen. Als u het maar wel doet op de dagen dat u er de energie voor heeft.

Video: Het belang van bewegen met ILD

Dowman LM et al, The evidence of benefits of exercise training in interstitial lung disease: a randomized controlled trial. Thorax 2017; 72: 610-619

Holland Anne E, Exercise limitation in interstitial lung disease – mechanisms, significance and therapeutic options. Chronic resp disease 2010; 7(2) 101-111

Kozu Ryo et al, Differences in response to pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis and Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Respiration 2011: 81: 196-205 9.

Lim, R. K, Humphreys C, Morisset J, et al. Oxygen in patients with fibrotic interstitial lung disease: an international Delphi study. Eur Respir J 2019; 54: 1900421

Nakazawa A et al, Current best practice in rehabilitation in interstitial lung disease. Ther Adv Respir Dis 2017, Vol. 11(2) 115-128

Pedersen BK, Saltin B. Exercise as medicine – evidence for prescribing exercise as therapy in 26 different chronic diseases. Scand J Med Sci Sports. 2015 Dec;25 Suppl 3:1-72.

Tomlinson O, Duckworth A, Markham L, Wollerton R, Knight B, Spiers A, Gibbons M, Williams C, Scotton C. Feasibility of cardiopulmonary exercise testing in interstitial lung disease: the PETFIB study. BMJ Open Respir Res. 2021 Apr;8(1):e000793.

Antonius Ziekenhuis. Fysiotherapie bij longfibrose [internet]. Geraadpleegd van: st-antonius-ziekenhuis-fysiotherapie-bij-longfibrose-pdf (antoniusziekenhuis.nl) [op 25-08-2023].