Compassie voor mensen met COPD: ook in andere landen in Europa

Geplaatst op: november 19, 2024

De Long Alliantie Nederland (LAN) vraagt continu aandacht voor goede en proactieve palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD. Ons doel is het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD, niet alleen in Nederland maar ook in andere landen in Europa.

EU PAL-COPD

Op Europees niveau werken we samen in een consortium van 13 organisaties uit 7 Europese landen aan het EU PAL-COPD project.  Het doel van dit 5-jarige project is de integratie van palliatieve zorg in de gebruikelijke behandeling van mensen met gevorderde COPD in gezondheidszorgsystemen in Europa door de implementatie van de ICLEAR-EU interventie.

In 6 landen wordt een gerandomiseerde studie (RCT) uitgevoerd bij in totaal 18 ziekenhuizen (3 per land). De LAN is in het project verantwoordelijk voor Werkpakket 3: Training & implementatie. Het hele trainingspakket bestaat uit een 1) e-learning module, 2) training voor zorgverleners over de toepassing van de ICLEAR-EU interventie in hun eigen praktijk en 3) communicatietraining. Het ontwikkelen van het trainingspakket is in volle gang. Op dit moment wordt in een pilot een aantal projectonderdelen getest, waaronder de ICLEAR-EU training voor zorgverleners.

EU PsyPal

Een tweede Europees project is het 4-jarige EU PsyPal project. De LAN is één van de 19 partners in dit project. In het PsyPal project wordt onderzoek gedaan naar de toepassing van psilocybine als behandeling voor psychologische nood bij mensen die lijden aan een ongeneeslijke, progressieve ziektes zoals COPD, multiple sclerose (MS), amyotrofische laterale sclerose (ALS) en de ziekte van Parkinson. In Nederland wordt dit onderzoek uitgevoerd bij mensen met ernstige COPD.

De LAN denkt mee vanuit het patiënten perspectief. Zo hebben we met een presentatie over patiëntenparticipatie in Onderzoek & Ontwikkeling bijgedragen aan de lancering van het project in het Europees Parlement. Daarnaast hebben we input gegeven voor bijvoorbeeld de Patiënt Informatie Brief waarin mensen met ernstige COPD en in psychologische nood worden geïnformeerd over het onderzoek, zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken of ze wel of niet willen deelnemen.

Compassion

In het Compassion-project is veel kennis en ervaring opgedaan. Daarbij is een toolbox met animaties, video’s en andere materialen gerealiseerd. Maar palliatieve zorg is nog niet vanzelfsprekend en nog niet overal in Nederland geïntegreerd in de COPD-zorg. Het Compassion-project is erkend als ‘Kansrijk project’ en als zodanig opgenomen op Palliaweb de website van stichting PZNL. Het biedt ziekenhuisregio’s en netwerken mogelijkheden om palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD te implementeren met gebruikmaking van alle kennis, ervaringen en tools die in het project zijn gebundeld.

We doen al veel, maar we kunnen nog veel meer. Doet u met ons mee? Meer informatie: verschuur@longalliantie.nl.