LAN verkenning Chronische Longziekten
In het LAN werkplan 2009 is opgenomen dat de LAN een verkennende rapportage uitbrengt over astma en de minder frequent voorkomende longziekten. Het doel van deze rapportage is om een eerst beeld te verkrijgen van knelpunten die spelen bij de verschillende chronische longziekten. Zodat deze knelpunten kunnen worden besproken en in samenwerking met alle betrokken partijen gezamenlijk kunnen worden aangepakt.
Bij de totstandkoming van deze verkenning hebben besprekingen plaatsgevonden met leden van de LAN, wetenschappers en (kinder)longartsen en patiëntenverenigingen. Dankbaar is gebruik gemaakt van deze input. Dit rapport bevat een selectie van de longziekten, op basis van prevalentie van de ziekte. De chronische longziekten die in deze verkenning worden behandeld zijn: astma, alpha-1 antitrypsine deficiëntie, bronchopulmonale dysplasie (BPD), cystic fibrosis (CF), primaire ciliaire dyskinesie (PCD), bronchiëctasieën, diffuse/interstitiële longaandoeningen, longkanker, slaapapneu syndroom (SAS), en vasculaire longaandoeningen.
Het is de bedoeling dat deze verkenning in de komende jaren wordt aangevuld. Zo zijn niet alle chronische longziekten in dit overzicht opgenomen zoals chronische bronchitus bij (jonge) kinderen en congenitale longziekten. COPD is in deze verkenning buiten beschouwing gelaten omdat er reeds de nodige activiteiten plaatsvinden, zoals de ontwikkeling van de Zorgstandaard COPD en diverse COPD richtlijnen.
Deze verkenning bevat per longziekte een beknopte beschrijving van de betreffende ziekte en een inventarisatie van: de prevalentie, de incidentie, de sterftecijfers, status van een zorgstandaard en/of richtlijnen, een aantal relevante overwegingen, en de bronvermelding. In het afsluitende hoofdstuk worden conclusies getrokken. De volledige verkenning kunt u HIER vinden.
LAN spreekt over expertisecentra zeldzame longaandoeningen
De Long Alliantie Nederland wil ook bij zeldzame chronische longziekten betere preventie en zorg bevorderen. In dat kader vond op 10 september 2010 een bijeenkomst plaats met de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen over expertisecentra bij zeldzame ziekten en knelpunten bij minder frequent voorkomende chronische longziekten. Het was een goede bijeenkomst met deelnemers vanuit lidorganisaties van de LAN en vanuit andere betrokken organisaties.
Aanleiding voor het organiseren van deze bijeenkomst is dat de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen eind 2010 advies uitbrengt aan de Minister van VWS over de verdere ontwikkeling en bekostiging van expertisecentra in Nederland voor zeldzame aandoeningen. Tijdens de bijeenkomst is gesproken hoe expertisecentra op het gebied van chronische longziekten kunnen functioneren. Uitgebreid is gesproken over wat een expertisecentrum nu precies is en over de criteria die de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen hanteert voor expertisecentra. Van belang daarbij is dat er ruimte is voor maatwerk per zeldzame aandoening, omdat iedere aandoening verschillend is. Zo is het voor de ene aandoening belangrijk om de diagnosestelling te concentreren, terwijl het voor een andere aandoening juist belangrijk is om de behandeling te concentreren. De uitkomst van de bijeenkomst wordt door de LAN gebruikt voor het opstellen van een reactie die aan de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen zal worden aangeboden.
De presentatie tijdens de bijeenkomst is HIER te vinden.
Het verslag van de bijeenkomst is HIER te vinden.