Documenten

Stichting NET-groep zet zich in voor mensen met een neuro-endocriene tumor

Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn zeldzaam en komen voornamelijk voor in het maag-darmkanaal, pancreas/alvleesklier en longen. Het is lastig deze kankersoort te herkennen omdat de symptomen van NET lijken op die van onschuldige aandoeningen. Ook zijn NET zeldzaam en komen slechts bij één tot vijf personen op de 100.000 mensen voor. Gemiddeld ziet een huisarts in zijn werkzame leven slechts één patiënt met een NET. Een specialist slechts een paar.   

NET hebben hun oorsprong in het neuro-endocriene systeem. Neuro-endocriene cellen zitten in allerlei weefsels in het lichaam. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en hebben de mogelijkheid om hormonen en hormoonachtige stoffen te produceren, zoals serotonine, tachykinine, neuropeptiden en insuline. Hormonen geven via het bloed zogenaamde signalen. Die beïnvloeden de werking van bepaalde organen. Bij sommige NET (de carcinoïden) kunnen, als gevolg van overproductie van serotonine, klachten optreden die kenmerkend zijn voor het carcinoïdsyndroom, zoals: opvliegers, diarree en (plotselinge) benauwdheid. Langdurige en hoge serotonineproductie kan hartfalen veroorzaken en uiteindelijk een beschadiging van de hartkleppen. Een deel van de NET produceert geen hormonen/hormoonachtige stoffen maar veroorzaakt (ernstige) klachten door de grootte en plaats van de tumor. NET worden onderverdeeld in traag groeiend (goed gedifferentieerd) en sneller groeiend (matig/slecht gedifferentieerd). Afhankelijk van deze groeisnelheid zaaien de tumoren sneller uit.

De Stichting NET-groep is de patiëntenorganisatie in Nederland van mensen met een neuro endocriene tumor. De NET-groep  zet zich in voor belangenbehartiging, informatievoorziening, verspreiding van kennis over NET en steun bieden aan patiënten met NET en hun naast betrokkenen. Meer informatie over neuro endocriene tumoren van de long is HIER te vinden. Meer informatie over de NET-groep is HIER te vinden.

Het artikel over Neuro-endocriene tumoren is HIER te vinden.